看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
にほんブログ村 病気ブログ 看護・ナースへ にほんブログ村 病気ブログへ にほんブログ村 病気ブログ 脳・神経・脊髄の病気へ ブログランキング

2008年06月12日

ぶったおれ〜

みなさん、2周年コメントありがとうございます!!

うれしいなぁ、みなさんと知り合えて♪♪

感謝感謝の2年間。これからも続けよう!!って本当に思いました。

しっかりコメ返したいから、今日は先にブログ書いちゃいます♪


今日はねぇーーーー、またへたこいたぁ・・・。

なぁーーにぃ!!やっちまったなぁ!!(←分かる??クールポコだよ 笑)って感じ。

午前中は調子よくてさ、リハビリやってたんだよね。

サチュも下がらなかったし、足はちょい固かったらしいけど、でもお話しながら、笑いながらやっていたの。

車いすに不具合が出てきちゃって、車椅子見てもらったりしたんだぁ〜。

私の車いす、オーダーメードで座面は黒のメッシュ記事、ポールはスパニッシュイエロー、スポークカバーは青空なんだぁ。結構気に入ってるよ♪

・・・って、そんなことじゃなくって(笑)

午後からは仕事に行きました。

あ!今日はゲロピーじゃないんだよ!!

仕事してたらさ、なぁーーんか嫌な痛みが出てきたのね。

体中、ミシミシというか、ズッキーーーンというか。

Oh!!Noooooooooooooooって感じ°д°;;;

肩から腰から足からぜーんぶ。特に左手は、絶えず大量の剣山が襲ってくるってかんじ。時折、かなづちで釘をドンドンってきちゃって。

息も、14時位からだんだん苦しくなってきて、ぅおぉぉぉ!!酸素くれぇぇってかんじ。

いたみ+呼吸で、もうヘロヘロになってたの。

最近、立ちくらみでもないんだけど(ってか、立てないんだけど 笑)みたいなのが結構あって

背筋がぞぞぉぉって寒くて、カーディガンはおろぅ・・・ってロッカーに向かおうか迷ってた時、

ふらぁっっって意識がぶっ飛んじゃいまして・・・^^;;

キーボードに顔を突っ込みかけたの。

副部長さんが気づいて「大丈夫??今日は早く帰りなさい。」って言ってくださったのね。

あーーーー・・・・へたこいた。

結局意識は復活したから、ちゃんとお仕事はして、さっき帰ってきたんだけど・・・。

へたこいたぁーなんて、言ってる場合じゃないよね(汗)

体がついてきてくれんゎ。

まいっちんぐぅ、でへこみんぐぅ。

ほっぷすてっぷじゃんぴんぐぅで、ずっこけたって感じ。

ホント、おばかやね、私。

あ!でもいいこともあったよ♪

昨日合唱の4曲を、現役の高校生達がホール練習したときの演奏を
MDに録音したものをいただいたんだぁ。

すっごくキレイ♪♪

あぁ!私も加わりたい!!

本番は、60人規模の合唱団になるんだってさ。(たしか・・・)

楽しみだぁ。

HP、いま作り途中で止まってるんだけど

完成したら、聞けるようなコーナーを作るからね・・・できたら。

みんなにも聴いてほしいな♪♪


【関連する記事】
posted by まめ at 20:14| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
こんばんは。

まずは、ブログ2周年、本当におめでとうございます。

まめさんのお人柄のなせる技で、カウンターもすごい数じゃないですか!

そして、体調のこと、案じています。
私もそうですが、みなさん具合が良くないという感じですね。
とにもかくにも、お互いに無理しないでいきましょうね!
Posted by TOM at 2008年06月12日 20:32
まめさん、最近、何だか体調が良くないのに、頑張りすぎていませんか?
早く体調が良くなりますように。

って、私もさっきアパート協同のゴミ捨て場にゴミ出しをしてきましたが、
この湿気のせいか、曲がるはずの片膝関節が曲がらずに落ちるところでした。
昨日は曲がったのに・・。関節内で鈍い音がしました。杖ついてるのにおかしいなぁ。

TOMさんのいうように、この天気だからでしょうか。疼痛やら体調不良になりますよね。おたがいに無理しないで。

あけみさんへ。

はじめまして。あけみさんにエンシュアの件で謝ろうと思いまして。
あけみさんは、どのような病状なのか存じ上げませんが、エンシュアも大事な治療、ライフラインですよね。失礼な内容になってなかったか心配です。

食べることも大事でも、食べないことも大事って私は、潰瘍性腸炎になりかけた入院時に看護師さんに言われました。どっちやねーんって思いましたが。

明日も一日、皆が無事でありますように。
Posted by あやっぺ at 2008年06月13日 00:36
初めましてまめさん忙しい暇人と申します。やすさんの所からやって来ました。
バクロフェンのオペもなさっているのですか??やはりTJ医大でですか??
それと、リオレサールの注入は何ヶ月おきに行うのでしょうか??
Posted by 忙しい暇人 at 2008年06月13日 01:47
こんにちは。
ぶったおれですか。。。

僕は最近、眠くてキーボードに頭を突っ込みそうになります。

たぶん、薬の副作用。一番怪しいのがガバペン、次がノイロトロピン。
そいでもって睡眠導入剤のロヒプノールが朝まで持ち越しているのかなと。
とりあえず、怪しい順に対処してみようかな。

まめちゃんの場合は、具合が悪くなったら早めに自己申告して休憩しましょうね!
Posted by わんこ at 2008年06月13日 10:23
なんでじゃろ、ココ最近体調の波が大きくてコントロール不可能。
「晴れ」なのにヤケに痛みが激しいかと思ったら、「雨ジャージャー」なのに絶好調だったりして。。。自分でもわけわからん。。。

仕事中に「アレ?なんかヘンな気分・・・」と思ったら、目の前のPC画面がグニャ〜っと歪んで、気が付いたら救急車の中ってことがあったデス。
キャスター付の椅子ですっ転んで「ゴスッ!」っというすごい音がしたそうです。

まめさん自身の許容範囲の中で、仕事をしっかりとこなしてくだされ。
しか〜し!ムチャはイカンですぞ。。。
Posted by よっちゃん at 2008年06月13日 13:49
>まめさんへ

ブログ2周年、おめでとうございます!!
合唱が趣味なんですね。
す、スゴーィ!!!
わたしゃあまり良い声が出ないし音階も広がらなくて歌はいまいちなのです。

なにせ額関節症。

でも、本当に体には気をつけてお仕事なさってね。
Posted by ★suika★ at 2008年06月13日 20:00
ブログ2周年おめでとう!
TOMさんのブログで知ったまめさんのブログ。
あれから2年かぁ。
私が初めて自分の方からコメントしたのがまめさんのブログだったので、書きこむとき緊張しました。
でも、思い切ってコメントして良かったです。
これからもヨロシクね!

それから、いろいろやりたいのも解るけど、ほどほどにね〜^^
仕事を始めたことと、合唱の成功に向けて頑張ってることだけでも、去年に比べたら充分過ぎるほどに前進してると思います。
ホームページ作りと何とかのお勉強は、その後でもええやん。
合唱曲、すぐにでも聴きたい気持ちはやまやまだけど、いつまででも待ちまっせ〜。
Posted by さざまる at 2008年06月13日 21:37
TOMさんへ
ありがとうございます!
私がブログをやろうと思ったきっかけはTOMさんやfight-with-rsdさんのブログでした。
あれからもう2年にもなるんですよね。
月日は早いものです。
こうして今もTOMさんと交流できていることを嬉しく感じます。

なんだか最近忙しくって・・・。
そろそろ限界来ちゃってるかもしれません。
人に言えた立場じゃないですよね^^;;
でも、心配してくれてありがとうございます!
Posted by まめ at 2008年06月13日 21:56
あやっぺさんへ
なんかちょっぴり体が訴えちゃってます^^;;
メール返せてないですよね、ごめんなさい。

あやっぺさんこそ大丈夫ですか??
この季節はイヤですよねー。
ジメジメした湿度にやられちゃいます。
関節もミシミシいいませんか??
お互い無理せず・・・って私が言うなよって感じですが・・・。

体に正直に生きなきゃなぁってホント思いました。
Posted by まめ at 2008年06月13日 22:19
忙しい暇人さんへ
こんばんは!
お名前はよくやすさんのところで拝見していました。
ハィ、バクロフェンポンプは埋め込んでいますよ。
去年の8月に埋め込みました。お察しの通りTJ医大です^^;;
お噂は色々だとおもいます。現在、TJ医大の方針に納得できず、
地元の病院でフォローしてもらってます。
バクロフェンの補充は3ヶ月に1回(最初の頃は月1でした)ですよ。
ポートに直接針を刺して補充しています。
これまでに何度か補充しました。

詳しいことなど答えられる範囲であればお答えしますよ。
お気軽にコメなりメールください。

私もそちらのブログ行かせてもらいますねー。
Posted by まめ at 2008年06月13日 22:26
わんこさんへ
ガバペン強きゃらですねー。
私は逆で、眠気が来なくて困ってます。
ノイロは点滴ですか??

キーボードにダイブはあまり嬉しくないですよねー^^;;

私もガバペンの強烈な眠気は経験したことがあるんで、つらいですよね。
あの眠気は、なんていうか「バタンッ」て倒れる感じですよね。

わんこさんも、ゆっくり休んでくださいね。
Posted by まめ at 2008年06月13日 22:48
よっちゃんさんへ
よっちゃんさんも大丈夫??
きゅっ・・・救急車!??
ホント、わけわからん季節だもんね。
ソッチもあめジャージャー?
なんでも今年って7月の後半がやばいらしーよ。
なんか気持ちもドンヨリですよー。

無茶はいかんとわかっていてもなぁー><;;
ココロと体が行き違ってます。
つかれたぁーなんて記事かいてもつまんないよね。
楽しいことないかなぁ〜♪
Posted by まめ at 2008年06月13日 22:53
★suika★さんへ
ありがとうございます!
色々ありましたが、2年目を迎えられましたぁ。
★suika★さんとも知り合えて、ホントよかったです。

合唱が趣味というか、小中高の9年間ずっと合唱部だったんです。
私が書いた詩を、高校のときの顧問の先生のお力添えで
合唱曲になって。その演奏会が今度あるんですよー。
すっごくワクワクしています。
とってもステキな曲なんで、いろんな人に知ってもらいたいなぁって
思って・・・。

顎関節症ですかぁー。
あれはつらいとよく耳にします。
大丈夫ですか??
大きくアーンができないんですよね?
顎ってかなりの力負荷がかかってますよねー。
お大事にしてくださいね。
Posted by まめ at 2008年06月13日 22:58
さざまるさんへ
さざまるさんとのお付き合いも、もう2年になるんですねー。
そうだったんですか!?
でも、思い切って書き込んでもらえてよかったなぁ♪♪
こうやって、ずっとずっと仲良くしてもらえるって
ホント励みになります。

さざまるさんて、私のこと本当よく分かってるなぁーって思います^皿^;;
今日ね、同じこといわれましたよ。去年のこと考えてみーよって。
そうだなぁって思いました。
もっと自分を大切にしてあげないといけないなぁと思いました。
なので、病院行ってきます。
HP作りはただ今休止中ですよ〜。勉強は試験が1ヵ月後で、お金払っちゃったんで
やめれなーい(涙)デモ負けませぬ・・・。

心配ありがとうございます!
私はブレーキの壊れた軽トラなんで、これからもご指導ヨロシクです!
Posted by まめ at 2008年06月13日 23:03
コメントを書く
お名前: [必須入力]

メールアドレス:

ホームページアドレス:

コメント: [必須入力]

認証コード: [必須入力]


※画像の中の文字を半角で入力してください。
※ブログオーナーが承認したコメントのみ表示されます。

この記事へのトラックバック
×

この広告は180日以上新しい記事の投稿がないブログに表示されております。