看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年06月11日

2周年

今日をもって

「いたいの痛いのとんでいけ〜CRPS・ジストニアと共に〜」は

2周年を迎えることができました!!

この2年、様々なことがあり、時に涙し時に笑い・・・。

いつもそばにはみんながいて、ブログを通じて本当に仲間がたくさんできました。

ぜんぶ、ぜーんぶ皆さんのおかげです。

ここまで来れたのも、支えてくれる皆さんがいたからです。

投稿記事は非公開を含め332件になり、コメント総数は2500をこえました。

トモダチの輪は、たっくさん広がり、ブログを飛び出してたくさんの方にお会いしました。

この2年、本当に色々ありました。

車いすとなり、大学を卒業・・・。

ただ失う日々の中から、一度は諦めた看護師という道が広がりました。

頑張ってこれたのは、ブログを通して知り合った皆さんのおかげです。

これからも、まめをよろしくお願いします。

私はできる限りブログを続けていこうと思っています。

曲がりくねった道だけど、泣いたり叫んだりして、前向きになれない日もあるけれど・・・。

だけどこれからもちょっとずつ歩いていこうと思います。

こんな感じのブログですが、よろしくお願いします。


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posted by まめ at 16:26| Comment(28) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
まめさん、今晩はです!
2周年オメデトウございます!頑張りましたね!
私にとって、まめさんのブログは為になるし、なんせ、一緒に泣いたり笑ったりできます。
こないだの、車椅子事件もそうですが、確かにジロジロ見る人達がたくさんいます。
若いのに車椅子になんか乗ってって・・・誰が好きで車椅子になんか乗る、歩けるなら誰も車椅子になんか乗らないですよ〜だ。
もう、無視、無視ですよ!
これからも、まめさんを応援していきます!!
ブログ楽しみにしてますね!
Posted by 虹の架け橋 at 2008年06月11日 18:58
まめさん、ブログ開設2周年おめでとうございます!
いっぱいいっぱいイヤな思いをしたり、大変な目にあったり…2年間はきっと長かったことでしょうね。
どんなことがあっても、ちょっと凹んだりしながらも、いつの間にかまた前を向いて進んでいくまめさんのがんばりにいつも励まされています。
私がこの病気を受け入れられたのも、まめさんをはじめとして、勇気を持ってブログを書いておられる皆さんのおかげでもあります。ホント、感謝でいっぱいです。
これからも無理せずゆっくり歩んでいって下さいね。
Posted by みのり at 2008年06月11日 20:08
おめでとう、、2周年、、まめさん、、!!私は、調度、、2年前、、DBSの手術後、、もう一度、人生を、、と思って、、福祉メディアに、、通いだしたころかな。。まだまだ、、丸坊主で、手術の後だったから、美容院にも行けなくて、、いつも帽子が必需品で、、でもまだまだ、、生きてやる、、と思っていた、、希望をもってね。。だから、、こうやって、、まめさんと知り会うことできたこと、、誇りに思ってます。。これからも、、よろしくね。。
Posted by やす at 2008年06月11日 20:32
 そうですかブログを始めて2年が経過し、その間に出会われた方々とのつながりが頑張りになったり、励みになったり、吐け口というか、愚痴を聴いていただいたりしてここまで来れたのですね。

 私もブログを始めてまだ半年で初心者ですが、訪問して下さる方々の励みになったり、参考になったりするようにという事と、私もまめさんのように、励ましていただいたり相互作用がありますよね。

 ブログがテーマの看護研究ってあるかしら? まめさん、研究してみませんか?(私は、発案者兼ちょっとだけ協力者で・・・・・笑い)
Posted by yoco at 2008年06月11日 21:23
まめちゃん、こんばんは♪
2周年おめでと〜(^^)/▽☆▽\(^^)

私もHPはもう少し長いけど、ブログは3年目だよー。
これからも、お互い無理せずに続けられたらいいよね。
一緒にゆっくりがんばろうねー。

ところでこの間からここで話題になってるエンシュア。
実は私、毎日飲んでるよー(__;)
今日もしっかり処方されちった・・・。
Posted by あけみ at 2008年06月11日 21:58
まめさん。こんばんは。2周年おめでとうございます。
たくさんの人と交流できたのは、まめさんの人柄ですね。
これからも、辛い事もあると思いますが、一歩一歩歩んでいって
くださいね。
Posted by じゅん at 2008年06月11日 22:39
2周年、おめでとうございます(*^0^*)
まめさんのような、強く前向きな女性と知り合えて、私も光栄です☆

レスが大変そうなので、私が書きたい事と同じ内容を書かれている方がいたら、コメントを控えたりはしていますが、いつも見て、陰ながら応援しています。
まめさん、これからも無理をせず、ブログ更新してくださいね(*^-^*)
Posted by ひま子 at 2008年06月12日 00:56
2周年おめでとう。
色々あった2年間だったろうね。
本当は、病気が治って違う内容のブログになんかなってたり、
してたらうれしいのになぁ。。。と思いつつ。

まめの文章は、人を惹きつける『何か』があるんだろうね。
時に、書くのが気が進まない時もあっただろうに、
2年間よく頑張ったね。
このブログは、いろんな人との交流の場だけど、
まめの頑張った証だよね。
Posted by はるべぇ at 2008年06月12日 11:22
まめさん、ブログ開設2周年おめでとう!! まめさんとお友達になれて本当によかったぁ。。心の底からそう思うよ。 まめさんにとってこの2年間は、本当にたくさんの試練や痛みに耐えてきたね。 こんな風に書いちゃうとすごく薄っぺらい書き方になってしまうけど、まめさんのこの2年間を思うと本当に胸が詰まります。。 いろんなことを思い出すと辛くなることもあるだろうけど、まめさんは人をひきつける魅力のある人です。そして、人に元気やパワー、そして優しさ与えられる人。 まめさん自身が多くの試練と向き合ったからこそできることなんだろうと思います。

こちらこそ、これからもよろしくお願いします。 またメールもするからね。
いっぱいお話しようね。 無理をしすぎず、ボチボチね!
Posted by けろっこ at 2008年06月12日 11:26
2周年、おめでとうございますぅ〜〜〜♪

まだまだ浅いお付き合いですが・・・・。
今後ともよろしくですっ!!!

低反発のクッションかぁ。
ふむふむ。
使ってからどれぐらい経つのかな?
低反発素材はどうしてもヘタるから。
特に気温が高くなると柔らかくなるので底付き感が出るしね。
ちなみにROHOクッションはエアータイプです。
空気の量は調整出来ます。
車いすクッションのロングセラーだねぇ。
なんなら見に行きますよ!

先日、お渡しした名刺の番号まで連絡してね!
Posted by 田舎の業者さん at 2008年06月12日 18:58
このブログは2周年も続いているんですね。

まめさんも、頑張ってきたから今日があるんだね。
こちらこそ、よろしくお願いします。

私も、大学卒業時には、両膝に6本のボルトとナットが入っていて、どんどん歩くのが辛くなって卒業したから、失う日々っていうのがわかります。

生きてればいいことあるかな・・。
今日は、私はほぼ寝たきりでしたが。

生きていくって難しいね。ホントに。

Posted by あやっぺ at 2008年06月12日 19:02
はじめまして。
ブログ村から来ました。
2周年ですか。

足跡と応援クリックしていきます。
Posted by voyagerおさむ at 2008年06月12日 19:14
まめちゃん、2周年おめでとう!
私もそうだけど、ネットで素敵な仲間たちが見守ってくれているって、今日も楽しもうって元気が出るよね。
これからも、無理しないでブログ続けてね。
楽しみにしてます。
Posted by mizumama at 2008年06月12日 20:11
虹の架け橋さんへ
ありがとうございます!!
そういってくれるなんて、嬉しいなぁ♪
私も虹の架け橋さんに、こうして出会えてお話できることが
とっても嬉しいですよ。

一緒に泣いたり笑ったりできる、すばらしいことですよね!!
ホント嬉しいなぁ。
車いす事件も、ありがとうございます。
虹の架け橋さんの言うとおりですよ。
誰も好きで乗ってるわけじゃないもん。
できるなら歩きたいですよー>д<
気にしな〜いことにします!!
これからも、こんなまめですが、よろしくおねがいしますね!

あと、虹の架け橋さんにメールを送ろうとしましたが、
どうも以前かいてくださったアドレスが正しく送れないようで・・・。
できたらもう1度教えていただけませんか??
Posted by まめ at 2008年06月12日 20:18
みのりさんへ
こんばんは!!
みのりさんと知り合って、まだ日は浅いですが、
こうやってお話するようになって。
みのりさんという方にとても魅力を感じています。
最初から見てくださっているって事もすごく嬉しいです!

思い返せば、平坦な2年ではなかったですねー。
いわゆるどんぞこも味わったような・・・、
何リットルの涙流したかなぁってかんじですよ(笑)
だけどこうやって知り合ったたくさんの方に励まされたおかげで
ブログを続けようって、そう思いました。
モチ!これからもですよぉ。
ちょっとずつ一緒に歩んでいきましょうね♪♪
Posted by まめ at 2008年06月12日 20:24
やすさんへ
やすさんにとっても、いろーんなことのあった2年間だったんですね。
丸坊主かぁ・・・。
たくさんツライこと、あったんだろうなぁって。

だけど、やすさんと知り合えて、こんなにも同じ考えの人が
いるんだぁって、勇気をもらいました。
チャレンジャーのやすさんから力をもらって、こんなに
頑張っている人がいるんだぁって、励まされました。

これからも、ずっとよろしくお願いします。
やすさんとおしゃべりすると、なんていうのかな・・・。
ココロが優しくなれるんだよね。
辛いとき、苦しいとき、それでも仲間がいるんだって
励まされます。
ありがとう、やすさん。
Posted by まめ at 2008年06月12日 20:27
yocoさんへ
私が、ネットサーフィンしているとき、偶然であったのがyocoさんの
ブログでした。ナースで、保健師でケアマネ!!スススゴイって思いました。
yocoさんに励まされたおかげで、いま私、ナースやってます。
あの時「ナースやってみませんか?」って、あの一言で、今の病院に
アタックすることができました。
yocoさんに出会えて、本当によかった。

看護研究・・・、おぉ!
そういうテーマがありましたね!!
私ピアカウンセリングについて、いつか研究したいんですよ。
私自身がどれだけそれに助けられたかっていうのがあったりして・・・。
yocoさん、共同研究しましょうか!!
Posted by まめ at 2008年06月12日 20:35
あけみさんへ
あけちゃんとこは、ながいよねー。
あけちゃんのことを知ったのは、確か去年の10月くらい。
Fさんに教えてもらったんだよ。
ブログを見だしたのは最近なんだけど、在宅で頑張っている人がいる
っておもうと、なんだか勇気をもらっているよ。
あけちゃんも難しい病気だけど、あかるいあけちゃん。
これからもよろしくお願いします。
7月くらいに突撃しちゃうからね♪♪

エンシュアァァァ・・・。
ご、ごめんね。
私、栄養剤を否定してるわけじゃないんだよ。
ただ、エンシュア私も1ダースもらったことあるけど、
全部排水溝だった・・・。
ごめんねーーー><
気、悪くしたよね・・・。
ごめんなさい。
Posted by まめ at 2008年06月12日 20:40
じゅんさんへ
じゅんさん、ありがとうございます!
じゅんさんて、なんていうか私にとってすごくヨキ
相談相手なんです。すみません、勝手に・・・。
じゅんさんとはなしていると、いつも落ちつくんです。
だから本当に出会えてよかったです。
いろんな人のおかげで、このブログは成り立っているようなもんなので
ホント、これからもよろしくお願いします。

すっごくおばかなわたしですが、ちょっとずつ前を向いて
歩いていきたいと思います!!
Posted by まめ at 2008年06月12日 20:42
ひま子さんへ
ひま子さん、ありがとうございます!
いつもブログのアップを楽しみにしてますよ♪
でも、時として、同じようなことに悩んでいる一人の女性として
とても親近感を持っています。
とても心優しいひま子さんに出会えてすっごく嬉しいです。

ジストニアってなかなか理解されにくいし、難しい病気だけど
やっぱ諦めずにガッツでいきましょうね!
いつかきっと、一緒に治してみせましょーね!!
これからもどうぞよろしくお願いしますね!!
Posted by まめ at 2008年06月12日 20:45
はるべぇさんへ
この2年間で、私にとって思い出深いのははるべぇとともに
過ごした日々だよ。
ブログという枠組みを飛び越えて、一つ屋根の下同じかまの飯を食った日々。
辛いとき、相談相手にはあなたがいたこと、それだけでまめは救われたよ。
そっち行くっていってて行けなくてゴメンネ。
はるべぇは、これからまたつらい治療があるけど
ずっとずっと応援してるからね。
絶対、絶対一緒に治るんだ、ぃや、治すんだ。

はるねぇにとってもた易い年月じゃなかったよね。
それでも真の強いはるべぇ、いつもありがとう。
これからも、ずっとずっとよろしくおねがいします。
こんなヤツだから、はるべぇを傷つけてしまうかもしれないけど
ずっと仲良くしてね。
Posted by まめ at 2008年06月12日 20:50
けろっこさんへ
私もだよーー!!けろっこさんと出会えて本当によかった。
こんなに病気と真剣に向き合っている人がいるなんて、
まめは本当に背筋がただされました。
今もきっとツライ治療を頑張っていることだよね。それでも
泣きごといわないけろっこさん。
グチっていいからね!!

けろっこさんとこうやって色々お話するようになって、とっても
おちゃめなけろっこさん。
これからも、もっともっとけろっこさんのことが知りたく
なったよ!!
病気がよくなったら、祝杯だーー!!
いつかけろっこさんにお会いしたいなぁって思ってるよ。

私もメールします!!
はーぃ!無理はしません・・・とかって倒れてるわたし・・・。
お互いぼちぼちでいきましょ♪
Posted by まめ at 2008年06月12日 20:56
田舎の業者さんへ
えへへ、田舎の業者さんとまさかこんなに仲良く
なれるとは思ってませんでした。
だけど、すっごく不安だったとき、田舎の業者さんが
「また見に来る」って言ってくれて、本当に嬉しかったです。

クッションはですねー、私フィリンクさんで作ったんですよ。
ほんで、今日見たんですけど、普通のクッションに
低反発のちっさいクッションが2つついてるんですね。
そんで、ただのクッションのところがもうペチャンコに
なっちゃってるから、形が変形してきちゃったんです。
エアーいいあぁ♪♪

車いす作ったときは長時間使うとは思ってなかったんで、
色々不具合が出てきました。
一応フリンクさんに聞いて、田舎の業者さんに連絡しますねー。
田舎の業者さんにお願いしたいし!
Posted by まめ at 2008年06月12日 21:02
あやっぺさんへ
あやっぺさんもつらい日々ですよね。
立場って言うか、医療とかのことを知っているがゆえの・・・
っていうの、スゴクわかるから、あやっぺさんもつらいですよね。

でも、生きていれば・・・生きていればいいことあるよ!!
そう信じましょうよ。

私も、ベットに寝て、天井を見上げながら涙を流した日々が
あります・・・。
だけど、あやっぺさんとこうして出会えた。
それって、素敵なことだと思いませんか?
私はあやっぺさんがメールくださって、本当に嬉しかったですよ。

生きるのは、本当に大変だし、辛いことも多いけど・・・。

あやっぺさん、生きていこうよ。
Posted by まめ at 2008年06月12日 21:12
voyageおさむさんへ
ありがとうございます!
私もvoyageおさむさんのブログ、いかせていただきますね。

応援クリック、ありがとうございます!
Posted by まめ at 2008年06月12日 21:17
mizumamaさんへ
mizumamaちゃんありがとう!
mizumamaちゃんにであえて、色々相談にのってくれて
本当にうれしいよ。
いまだに迷ってる私・・・。

mizumamaちゃんのブログは、もうながくやってるね。
ホント、mizumamaちゃんの人柄だよ。
私も無理せずやっていこうと思います。
なかなかコメのこせてないけど、
よかったらリンクさせてもらってもいいかなぁ??

これからもどうぞよろしくおねがいします!!
Posted by まめ at 2008年06月12日 21:23
2周年おめでとうございます。最近まめさんとお知り合いになったので、ここ何日間かでブログを全部読ませてもらいました。不信感…やるせない気持ち…苛立ち…悩み…感謝…。「そ〜そ〜」って共感しながら読んでました。もっと早くにお知り合いになりたかったです。これからもブログ楽しみにしてます!
Posted by まや at 2008年06月13日 01:29
まやさんへ
ありがとうございます〜!
ブログも読んでくださったんですね。
大変だったでしょう。ありがとうございます。
嬉しいです。

共感してくださったこと、それが何より嬉しいですよー!
まやさんとの出会いも、ブログを読んでいてピピッとくるものがあって。

これからもどうぞよろしくお願いします!
たくさんお話しましょうね〜♪
Posted by まめ at 2008年06月13日 23:08
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