看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年07月30日

オフクロの味

疲れがピークにきてるのかな。今日はやたらと眠たかった。

お昼から少しウトウトできました。

夕方からは家族が来てくれました。ってか、来てって言ったから来てくれたんだけどね。

スイカとブドウの差し入れをしてくれました。

あとサザエごはんも持ってきてくれたよ♪

母は料理が上手で、私は母の料理が大好きです。

甘い卵焼き、えびのオーロラソース、アボガトとえびのマヨネーズサラダ、唐揚げに肉じゃが、炊き込みごはんに魚の煮付け。

ぜーんぶ私のオフクロの味!

どれもみんな好きなの♪

特に私は海老が好きなので、お母さんの海老料理は最高。

やっぱりウチごはんが1番いいよねー。

私もお母さんみたいに料理が上手な女になりたいな。

今週末は花火大会なんだよ。

病院からも見れるから、みんなでデイルームで夕ごはんを一緒に食べようってことになってるの。

なんか鰻とケーキを持ってくるって言ってたよ。

そんなに食べれないのにねぇ(笑)

病院の近くのケーキ屋サンが安売りをするんだってさ。

だから買ってきてくれるんだって。あんまり食べれないだろうけど、楽しみだな。

いつもは一人でごはんを食べるけど、やっぱり家族と一緒の方がおいしいし楽しいな。

だから今度の日曜日は、私にとってはお祭りなのだ。

でもね、なんか最近胃がヘンなんだよね。

なんかつまっているというか、圧迫されている感じがずっととれない。

ゲップをすると、なんか息がつまりそうになる。

気のせいかなぁ…。たぶん気のせいだよね。でもちょっと苦しいな。

今日は珍しく主治医の先生が病室にきたよ。

でね、点滴1本減らしてもらったよ。

頑張って減らしていくぞぉ!!

あとは8月の治療について説明を受けました。

8月にするのは、高周波熱凝固という治療です。

やったことある方もおられるみたいだけど、私の病院には機械がないのでわざわざ借りてもらうみたい。

ついでに、先生も使うのは初めてなんだってさ。

そりゃそうだよね、大学病院でもない田舎の公立病院が高周波熱凝固の機械を持ってる方が少ないわな。

予定では2日間で15ヶ所をやるらしいです。

15ヶ所!?ゥヘェーw(゚o゚)w

合併症がないわけでもないし、ちょっと難しい部位もあるので不安がないかといえば嘘になります。

おまけに、CRPSの場合はやってどう転ぶか分からないんだって。

よくなるかもしれないけど、悪くなる可能性もあるからその辺は覚悟しておいてくださいって言われたよ。

どんな治療も100%安全なんてないから、それは仕方ないと思う。

あとはただただうまくいくことを祈るしかないかな。

私にできることは、きっと成功するって信じて、あとは先生に任せて頑張ることくらいかな。

大丈夫、大丈夫だよね…きっと。

頑張っていれば、もがいていればきっと神様が見ていてくれて、コイツは頑張っているなって手を差し延べてくれるよね。

どんなことも頑張るから、今よりよくなりたい。

よくなって元気になって、また色んなことに挑戦したい。

頑張る力を私に下さい。

あ、今日は家族が来てくれたって書いたじゃん。

うちのワンコも一緒に来てくれたの。

だから車まで行って、ワンコにも久しぶりに再開。

ちぎれるんじゃないかと思うくらいしっぽをふって、「クゥーンクゥーン」って飛びついてきた!

「いぶき」っていう名前の女の子なんだけどね、私のこと覚えててくれたかな。

めっちゃなめられまくったし、おしっこちびるし(笑)

もぅ、大騒ぎだったよ。

でもやっぱりギザカワユス!本当にかわいいんだな。

いぶはいつも私に元気と笑顔をくれるよ。

また頑張ろうって思えるの。

いつかいぶと一緒に歩いて散歩がしたいな。

頑張るから待っててね、いぶ。
posted by まめ at 22:20| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月29日

ため息

ため息だよっっ。ため息しか出ないよ!!

今日はまったくもってついてない。

吐き気のため眠れなかった上に、明け方点滴がもれちゃった。

血管が細くて脆い私は、すぐに漏れたり静脈炎になっちゃうのね。

深夜の看護師さんは相性のいいKさん。

でも苦戦…。入れた!と喜んだのもつかの間。

漏れてプックリはれてしまう。刺すところなくて、二の腕にブスリ。

でもまた漏れて、中山きんにくんみたいにもっこり二の腕が腫れてしまいました。

朝からさしてばっかり…(´Д`)まぁ別に点滴ごとき、痛くはないけどね。

日勤のIさんは点滴が超ウマイ。

でも朝に刺しても、昼には閉塞の嵐。入れ直しても、すぐに炎症になる。

ほんで今は手の背に入ってます。

右手だし、動かすからたぶんまたすぐにだめになるだろうな。

でも今日は5回くらい刺した、いやもっとかな。

はやく点滴なくせるように、頑張らなくちゃ。

あとね、今日は部屋を変わりました。

やったー!これで騒音、悪臭、KYから逃れられる!と喜んだものの…。

いびき女サンも一緒だった。

がくっっ…。私この人苦手だなぁー。

すごい干渉されるし、話し掛けられるから今はデイルームに避難してます。

せっかくお部屋変われたのに…。はぁー。

またストレスなのらー。

なんかね、やたら「いいなー。」って言われるの。

まめちゃんいいなーってね。

管って痛いんだよーとか、麻酔って超痛いんだよーとか。

そんなに私がいいなら、かわってあげるよ。

私だったら、一時の点滴とドレナージで治るんならそっちのほうがいい。

一時治療を我慢すれば治るのなら、そっちのほうがいい。

そんなに言うなら、かわってあげるよ!!

私ひねくれているのかな…。心がすさんでいるのかな。

でもその言葉って、治らない病気を抱えている者にとってみたら残酷だよ。

KYだから、それすら気がつかないんだろうけどね…。

病なんて比べるものじゃないって。

どっちがいいとか悪いとか、そんな比較をするもんじゃないってね。

できることなら、あたしだって…あたしだって治りたいよ!!

…なんてね、おとなげない。

あ、今ちまたは夏休みじゃん。だからちびっ子がたくさん入院してるよ。

ウチの病棟、耳鼻科が入っててね。耳鼻科ってよく子供が扁桃腺摘出のオペで入院するんだけど、耳鼻科は何故か小児病棟じゃなくて一般病棟にいるんだよね。

子供めちゃカワイイよー。癒しですな♪

こどもちゃんも頑張っているから、私も負けないぞ。

あ、今日は赤鼻のセンセイの日だ。

あのドラマ面白いな。今日はたなっちの話しだね。

ってか、神木龍の助と須賀健太カワイイ。子役だったのに、でかくなったよねー。

私が今1番好きなのは、加藤清四郎だね。こども店長だよ。

カワイイよねぇ〜♪こないだのSMAP×SMAPに出てて、超かわいかった。

さてさて、痛みがしんどくなってきたのでそろそろ部屋に戻ります。

posted by まめ at 19:36| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月28日

ブリッジボーラス

今日はバクロフェンポンプのブリッジボーラスでした。

ブリッジボーラスとは、ポンプの中のお薬の濃度を変えることです。

詳しく説明するのはめんどくさいので省きますが、バクロフェンポンプのお薬はある程度流量が増えると薄い濃度のお薬から濃いお薬に変えなくてはいけません。

でもポンプはとても精密な機械なので、色々と難しいみたいで。

先生も安全をきして、業者さんに問い合わせたりしてくれました。

無事にブリッジボーラスとお薬の変更も終わりました。

でもここからが新たな闘いの始まりです。

私はある程度の量を越えると、どうしても副作用が出てしまいます。

嘔吐、吐き気、めまい、頭痛など…。

でもこれを乗り越えないと、目標の流量に到達しません。

流量を変更してもうすぐ12時間か…。そろそろくるぞ。

ほら、吐き気と頭痛がしてきた。頑張れ頑張れ。

負けないぞ、負けてたまるか。

辛いのは、苦しいのは、そのさきに幸せが待っているから。

乗り越えればきっとよくなるはず。だから頑張るんだ!まめ!!

ジストニアなんて吹っ飛ばしちゃおうよ。

昨日は痛みもひどくてね。

全然寝れなかったよ。ひたすら耐えて、お薬のんでPCAして…。

頑張ってごはん食べて、また吐いて…。でも負けずに食べた。

病気なんかに負けない…絶対に。

笑って笑顔で家に帰るんだから。

だから頑張ろう。頑張らなくちゃね。

今夜もきっと眠れないかなー。夜は長い。

否応なしに、いらんことも考えてしまう。

マイナスオーラのサゲサゲモードになることもあるし、くじけそうになることもある。

でもどんなに長いよるも、朝は必ずくるから。

明けない夜はないんだからさ。前むいていかなくちゃね。

どんな時も空にむかって前向きに懸命に咲く、夏のひまわりのような心になりたいな。

まだ梅雨明けしないどんより雲の空だけど、晴れ渡る太陽を目指して私も頑張りたいな。

みんなも、ひとりじゃないからね!

一緒に頑張っていこうね。
posted by まめ at 23:55| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月27日

夢と過去

今日は月曜日なんだけど、なんか月曜日っぽくなかったよ(笑)

相変わらずボケボケしてました。

30分ほどうとうとしたんだけどさ、もぅ最高に気持ちのいい夢を見た。

たくさんの子供たちと全速力でおもいっきり走り回ったよ。

ケラケラ笑いながら、おもいっきり走り回った。楽しかったなー。

風をきってさ、びゅんびゅん走るの。追いかけっこしたり、とにかく息がきれても走りまくった。

パッと現実世界に戻ったら、そこにあったのは白い天井と白いベッド。あと動かない体だった。

私、欲求不満?って思ったわ(笑)

走るって、風をきるってどんな感覚だったっけ。

そんなのもう忘れちゃったや。

足が使い物にならなくなって、車椅子を使いはじめて2年半ちょいか。

そんじゃあ忘れちゃっても仕方がないよねぇ。

左手なんて今年で6年だもん、使い方忘れちゃったよ。

これでも結構器用だったんだけどな。スラスラ鍵盤を叩く手が自慢だった。

いまじゃ面影ないですが。それでもこうやって手や足があるだけでありがたいと思う。

そう思わないとね。やってらんないもんね。

今日は夕飯の後に闘病仲間と久しぶりに電話しました。

私にとっては、初めてできた闘病仲間。病気は違えど、痛みを抱えているのは一緒。

もう5年近い付き合いになるかなー。

彼女も今入院中で、時々励ましあいっこするんだけど、今日は互いに昔を懐かしんで一緒に泣いた。

自然に涙かぽろぽろ出てきた。

過去を振り返って過去に生きても、未来は始まらない。

過去を生きるよりは未来に生きたほうがいい。

分かってはいるけど、なんでも一人でできていたあの頃に時々無性に戻りたくなるんだ。

失ったものを取り戻すために今頑張っているんだから、泣き言はもう少し我慢だ!


悲しみの向こう岸に

微笑みがあるというよ

たどり着くその先には

何が僕らを待ってる

逃げる旅じゃなくて 夢追うための

旅に出たはずさ 遠い夏のあの日

明日さえ見えたなら ため息もないけど

流れに逆らう船のように

今を前に進め

(Only Human)

今のあたしの心境にピッタリの歌詞だわ。

この歌が流行った4年前、あの頃は必死だったな。

実習に治療の二足の草鞋だった。

学校が終わったら治療しに病院行ってそれからバイトして、バイトが終わったらみんなでジョイフルに集まってさ。

それで一晩中実習記録と勉強して、日が昇ったら家に帰ってシャワー浴びてまた病院で実習。

今考えたら、無謀な生活をよくやってたなぁ。

でもあの頃は大変だったけど、なんか輝いてた。

目標があって、それにむかってただがむしゃらに頑張ってた。

今は…?今私は頑張っているって言えるのかな。
心のどっかで諦めている自分がいるような気がする。

あの頃みたいなアツイ気持ちがないようなね。

楽しいと思える気持ちを失ったらつまんないと思うんだよね。

まだまだ楽しいことはあるはず。

このまま病気に支配されてしまうなんて、私は絶対にいやだ!!

だったら今の私にできること、目標をもって頑張らなくちゃね。
posted by まめ at 22:10| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月26日

1番の宝物

今日は雨です。

コチラ島根はまだ梅雨が明けません。

ジメジメっとした日々が続いてますね。

もう7月も終わるっていうのにね。今年は梅雨が長いねー。

といっても、結局今年は一歩も屋外に出ないインドア的な梅雨でしたが(笑)

思い出といえば、病室から眺めた大荒れの宍道湖でしょうか。

なんかやだねー、暗いわf^_^;

ピチピチの20代には思えないっっ。

20代前半も今年で終わり。来年からは、アラサーの仲間入りですか。

ひゃ〜〜〜ヤダヤダ。年をとるのはこわいなぁ。若いなぁーんて言っていられるのも今のうちですな。

なんて、年を感じる夏の一日でした。

病室は7階なのね。だから窓を締め切っていると、あんまり夏だって感じられないの。

でもこの前、日中窓を開けてみた。

そしたらセミが鳴いていたよ。カナカナカナ…ミーンミンってね。

これでスイカと花火と蚊取り線香があれば、バッチリじゃんって思った。

今年は入院してばっかりで、私の中の季節はまだ寒い春の始めで止まってる。

体いっぱいに季節を感じて、二度とこない今日というかけがえのない一日を生きている実感がほしいな。

今日は妹が手作りクッキーと耳栓を持ってきてくれました。

妹の手作りクッキーは私の大好物!

どこのお菓子屋さんのよりも、1番おいしいんだ。

昨日の夜私がリクエストしたら、さっそく作ってきてくれました。

さすが姉ちゃん思いだのぅ(笑)

入院するとね、よく作ってくれるんだ♪受験生に何させとんじゃって感じよね(汗)

退院したら、お礼に手作りカルボナーラを作ってあげよーっと。

入院するとね、姉妹のありがたさがよーく分かる。

普段から仲はいいんだけどね、姉や妹とのメールや電話にはすっごく心が和むの。

私は次女だから、姉でもあり妹でもある。お得かつ損なポジションなのね。

姉とは双子みたいに育ってきたから、今でもすごく仲がいい。昔は喧嘩ばっかだったけどね。

今はガールズトークしたり、悩みを相談したりして本当に支えてくれる。

愚痴にも付き合ってくれるし、なんか同レベルでワィワイ遊べる友達姉妹って感じ。

妹は少し年が離れている分、かわいいんだ。

体はデカイくせに甘えん坊サンだから、やっぱり妹なんだな。

のほほんとしてるけど、やるときはやるから私はあんまり心配はしてないの。

一緒に買い物したりテレビ見て笑ったりする、かけがえのない大切な妹。

私にとって何が1番の宝物かといえば、やっぱり姉妹だと思う。

私が病気になって障がい者になっても、いつまでも変わらずにいてくれるから。

生まれてからずっと一緒にいる姉、生まれた時からずっと知ってる妹。

私はなにもできない役立たずの2番目だけど、これからもずっと一緒にいたいって思う。

もうすぐお姉ちゃん帰ってくるから、すごーく楽しみ♪

いつも馬鹿みたいに3人でじゃれあうんだよ。

こんな変わらない日々が、いつまでも続いてほしいと心から願うな。
posted by まめ at 00:43| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月25日

愚痴

プチご無沙汰でした。

ここの所なーんか肉体的にも精神的にもダメージを受けててね。

blogに手がつけられませんでした…。

特に昨日からは、頑張って食事を入れてもすべて吐いてしまってて。

それでもどうにかこうにかやってたけど、今日にいたってはほとんどうつらうつら傾眠ぎみ。

だるいし、なにもする気になれない。漫画も読めず、ひたすらぼーっと。

見かねて看護師さんが、先生に連絡して下さったみたいで。

夕方からまた点滴してます。

看護師さんいわく「脱水になってると思うよ。」ってさ。

だってー、水飲めないんだもん。まだ室内が涼しいのが、せめてもの救いだね。

諦めて、おとなしく点滴受けることにしました。

自分がしんどいだけだもんねf^_^;

まぁ、またしばらくしたら復活できると思うからそれまでいい子してます。

身体のダメージはこんな感じ。あとは痛みかなぁ。

時間をおきながらモルヒネとPCAを併用してますが、やっぱり痛いです。

手もだけど、足もね。

特にこの数日間は、夜もほとんど寝てません。

前はそれでも3時間くらいは寝れてたんだけどねー。

睡眠不足が、余計に体の負担になって痛みを悪化させるので、なんかだんだん疲れてきました。

加えて私の精神を心底疲弊させてくれちゃってるのが、愉快な仲間たち…。

もうここまでくると、愉快な仲間なんてかわいらしいもんじゃなくなってきた。

普段なかなか言えないからここで愚痴っちゃうけどさ。

はっきり言って、もっとまともな人はいないのー(涙)と思ってしまう。

ももちゃんは、一晩中超デカイ声で「看護婦さん、あー、うー、お茶ごしない。」などと叫び大騒ぎするし。

昨日にいたっては、一晩中寝ながらお茶をがぶ飲み。

寝ながらお茶を飲むなんて、わたしらがやっても難しいんだから高齢者がすればどうなるか?

当然むせまくっているわけで。

コンコンコンコン…むせまくる。

はっきり言って自殺行為。

こちらとしては、心配だしなによりうるさいし。

はぁー…。

さらにはいびき女。

彼女は、ぶっちゃけた所究極のKYです。

笑いながら「いびきうるさくてごめんね〜♪」なんて言ってくるのには正直カチーンとくる。

実際本当にすごいいびきで、こちらは全く寝れない。

先日はあまりのうるささに夜中の3時にブチ切れて部屋を飛び出し、廊下にあったソファーで夜明けを迎えたなんてこともあった。

だいたい知り合いでも友達でもなんでもないのに、やたら馴れ馴れしく話し掛けられメルアドを教えてくと言われ、正直困った。

人が吐いていようが、気分が悪かろうが平気で一方的にぺらぺらしゃべりまくる。

私が看護師さんと話していると、それを全部聞き耳たてていていきなり話しに入ってくる。

イヤじゃない?排泄のこととか超デリケートな話しをしているのに、いきなり話しに入ってこられるって。

そりゃー大部屋だから、会話が聞こえるのは仕方がないよ。

でも空気読めよ!!って思う。普通聞いてても聞かなかったふりするでしょ。

彼女は精神疾患があり、ちょっと私には理解できない会話をしてくれます。

普通の時だったら、ももちゃんやいびき女の行動も仕方ないなって思えるけど、私だってしんどくて入院してるわけで他人に気を遣えるほど楽な状況ではない。

けど結局我慢しないといけないのは私で、ストレス以外のなにものでもない。

毎日夜が来るのがたまらなく怖いのです。

イライラしている自分が嫌になりそう。

唯一のストレス発散は、外来におりたときに顔なじみの看護師さんたちに愚痴を聞いてもらうこと。

病棟の看護師さんには言えないしね。

でもそれも土日はないから、つまんないなー。
posted by まめ at 20:45| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月22日

文字

今宵も暗闇の静寂を引き裂く…いびきがうるさい(怒)

はぁー…昨日も一昨日も全然寝れなかった。

もちろん1番は痛みなんだけどさ、騒音がマジストレスフルなんですけど。

ってか、なんでこんなオッサンみたいないびきがかけるんだろう…。ちょっと病的?

本人たちはいいよね、寝てるんだもん。

「私が寝てる時は、いびきかいてるときですぅ♪」とか笑顔で言われると、ニャロウしばいたろかぁーってちょっと思う。

こっちも体しんどくて入院してるんだから、少しは同室者をいたわってくださいよ、まったく…。

なんか同じ部屋の人達みんな退院ラッシュ?なのかなぁ。それぞれみんな退院の話しが出てるみたい。

私はまだもう少しかかるかな。少なくとも8月7日まではいなくちゃいけないんだな。

でも私もあとちょっとだよね、たぶん。

自分より後に入院した人が、先に退院するってちょっと切ないけど、私ももう少しだから頑張ろう。

そしたらもうちょっと元気になれるよね、きっと。

でもさー、文字って残酷だよね。

私この前診断書を書いてもらったんだ。ちょっと特殊な所に提出しなくちゃいけないから、体の状態とかを詳しく書いてもらったんだけどね。

なんか改めて自分の状態を文字で表されると、私ってこんな体になっちゃったんだなって悲しくなった。

おまけに、この一文には血の気が引いた。

「治癒の見込みはなし。」

……チユノミコミハナシ

わずか9文字の日本語の羅列、だけど私の病気に勝とうと思う意気地を粉々に壊すのには十分だ。

分かってはいるけど、分からないといけないんだけど、改めて見るとなんだか遠くの違う世界の話しを見ているような、そんな錯覚に陥る。

自分のことだとはまだ思えない。

それって、私の心が弱いからでしょうか。

どんなに頑張っても今の医学では病気を治すことができないのなら、治ることに執着して無駄に時間を費やすのではなく、もっと新たな世界を見出だす努力をしないといけないのかもしれない。

だけど私はまだそんなに強くない。6年やそこいらで、人生を180度変えて障がい者として生きて行こうと決意がまだできない。

なんで私が、しかも軽度ではなく重度の障がいを背負っていかなくちゃいけないのか…答えが出ない。

それでも時間は流れて行く。世界中の時計を全部ぶっ壊しても、時間は砂時計のように流れていく。

だから、私は私なりに歩いていく道をさがさないとね。

いつまでも立ち止まってはいられないから。

時々思治療を受けていてうの。

ここまでしなくてもいいんじゃないかって。こんなに体を痛め付けなくても、私が我慢すればいいんじゃないかってね。

だけど、治療がなくなるということは、なんだか治ることを諦めてしまうような気がしてね。怖いの。

だから治療方法がまだあるのなら、やっぱりかけてみたいって思うんだよね。

人には人生を楽しむ権利があると思う。ただ命があれば、それでいいとは私は思わない。

嬉しい楽しいことがあるから人って輝けるし、辛い苦しいことがあるから人は強く生きれると思う。

せっかく人間に生まれたんだから、やっぱり私も人生を明るく楽しく生きていきたい。

そのために、模索してるんだな。


あ、「ザ!世界仰天ニュース」見た?

やっぱり深部脳刺激(DBS)だったねー。ビンゴ!

さすが、患者のカンは鋭いね(笑)

やっぱり一般の人は、体に機械を入れたり電流を流すってのはどんびきするんだねf^_^;

そんなら2つも機械を入れているメカニックロボ、その名を「まめ」はどうなっちゃうのかね〜。

いつも自分のレントゲン見るたびに、自分にどんびきしているまめでした(笑)
posted by まめ at 23:42| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月21日

ジストニア

ったく…本当に迷惑極まりない事件が起こりました。

あんまりこういう話題を公の場でするのはよくないんだけどね。

なんでも私が高校時代に、その時教師をしていた先生のお母さんと名乗る人から電話があったそうな。

ちなみにこの先生は、確かにおられたけど私は習ったこともなければ話したこともない先生でした。

そしてそんな先生の母親(?_?)怪しいよね。

電話で会いたいっと言ってきたんだって。

もちろんわけ分からないから、丁重にお断り。

そしたら家族が留守の間に、家に押しかけてきてたらしい…。

なんだそれ、迷惑だし失礼な話しだなって思ったけどね、案の定さ。

何がって?宗!教!勧!誘!

キター(-_-;)これで何回目だよっっ。

私ね、別に宗教を信じるのは悪くないと思うよ。

信じる心がその人の救いや支えになるからね。

ただ思うのは、それを人に押し付けないでほしいんだよね。

基本的に私は無宗教です。

なぜならば、信じるものは救われるという発想か嫌いだからです。

神様仏様なら、信じる信じないに関わらず救ったれよって思う。

第一、わずか18歳で重度障がいという荷物を一生背負って生きていかないといけないこと自体、神も仏もへったくれもない。

本当に神様がいるのなら、世の中から難病は消えてると思う。

信じて治るんならいいけど、信じて救われるのは心であって痛みは消えない。

…と私は思うからサ。要は屁理屈なんです(笑)

ってか、病気という人の弱みを逆手にとること自体私はやだから。

信じるのは、自分の信念のみ。それで十分。

今日ね点滴抜けたよー♪

わ〜〜い、やっほ〜〜o(^-^)o解放された〜〜ルンルン。

水分をしっかりと摂るのを条件に、抜いてもいいよって言われたよ。

ただし今日の20時まではまだしないといけないけどね。

あーでも嬉しいな。だって邪魔だもん。

ただでさえ首からカテーテルが入っているのに、点滴してたらえっらい絡まるもん。

それに点滴は確かに楽になるけど、点滴ばかりに頼ってたらよくなるものもよくならない。

やっぱり口から食べて、胃腸を動かさなくちゃ元気でないよ。

ちょっとずつ頑張って食べよう。

早く普通食が食べられるようにならないかな〜。

早くアイスが食べられるようにならないかな〜。

でも嬉しいなっ(^0^)/

話しは変わりますが…。
今度の水曜日の「ザ!世界仰天ニュース」は要チェックだよ!

私の予想だけど、ジストニアがでると思う。

そして深部脳刺激が紹介されると思うよ。

チェックチェック〜。

たぶん音楽家の手の震えだと思うよ。

私のジストニアとは全く違うけど、でもジストニアの知名度がもっとあがるといいな。

CRPSに固定ジストニア…。本当に両方を併せ持っている人なんて、私は見たことがありません。

話しを聞くと、嘘つきサンならいたけど。

両方珍しいからね。

だから孤独だった。でもね、なんかこの前海外の雑誌に固定ジストニアに関する治療の方針が発表されたんだってさ。

脳外科の主治医の先生も、それを参考に治療して下さっています。

世界には同じ病気で苦しんでいる仲間がいるんだ!って思ったら、なんか元気が出た。

私も頑張らないとね。

28日には、ブリッジボーラスをする予定。

よくなるよくなる!!

そう信じて、今日も生きてる。
posted by まめ at 18:00| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月20日

夏本番

今日はだいぶ頑張ったよ!

朝、昼ともほとんど何も食べれなくてね。果物をようやく一口パクリ。

でもオエーってなって、ガーグルベースン抱えてダウン。

見かねた看護師さんが、「何が好き?何だったら食べれそうかな?」って聞いてくれました。

それで、お昼ご飯を買いに行くついでに何か買ってきてあげるよ〜って。
じゃーバニラアイス!っとリクエスト。

あんまりデカイのは食べれないだろうからって、80キロカロリーアイスを買ってきてくれました。

本当はもっと食べてほしいんだけど、いいのが見つからなかったよーって、いえいえ…とんでもない。あなたの優しさに乾杯。

だから今日はアイスにチャレンジ!

結局小さいカップの3分の1くらいしか食べれなかったけど、進歩だよね♪

ちょっとずつちょっとずつ。早く普通食に戻したい!!

明日は連休が終わるから、やっと点滴とってもらえるね。ルンルンo(^-^)o

下界はいよいよ夏本番みたいですね。

今日もお天気は悪かったけど、外は蒸し暑いみたい。

私今外にでたら、適応能力ないから絶対干上がると思うわ(笑)

脱水にならんように気をつけんといけんね。

そしてもうすぐ花火大会だー。8月2日だよ!

今年は病院からだけどね(・_・、)

去年は浴衣着て、お祭りに行ったなー。

屋台でかき氷食べたっけ。私出店のかき氷好きなんだ♪

やっぱり暑いし人混みだけど、お祭りは行って楽しまないとねー。

夏!!って感じしないじゃん。

一昨年は、病院から見たな。

私地元の花火大会は、子供の頃から毎年欠かさず行ってたんだ。

受験だろうが、なんだろうがね。

今年も浴衣着たかったなぁ。

まめの浴衣は、赤い下地に白い大きな花がたくさん書いてあって、帯も白いんだよ。

白い帯がかわいいんだ♪

浴衣いいよね、かわいいよね。

日本の女の子の特権って感じ。来年はきれますように(-人-)

あとね、8月8日からお姉ちゃんが帰ってくるんだ。

それまでには退院できるかなぁー。

退院できんでも、せめて外泊したいな。

家族みんなそろって、ごちそう囲んでワイワイしたい。

だからそれまで頑張るのだ!

あともう少しなのだっっ!…たぶん。

もう少し頑張れば、もうちょっと楽になれるはず。

そんで家に帰って、また合唱したり仕事したりできるようになるよね。

8月は合唱の県大会なんだー。

私全然練習してないけど、出られるかなぁ。

今年の自由曲はカッコイイんだよ。

信長貴富先生の「いま、ぼくに」という組曲。

いま、ぼくに〜〜なすべきことが〜あるとすらなば〜〜♪

中国大会は広島であるから、行きたいな。

中国大会は9月だよ。毎年行ってるんだ。私にとっては、初めての遠征!

そして全国大会は、北海道!!

絶対行きたーい。だから、復帰したら練習頑張らないとね。

みんなからずいぶん遅れているから、取り戻さないと。

それに声も出ないだろうから、頑張らなくちゃ!

あ〜〜〜早く歌いたいな。

私には歌がある。待っていてくれる職場もある。
家族や友達がいる。

帰る場所はあるんだ。だから一人じゃない。

落ち込むこともあるし辛いこともあるけれど、やっぱりまだまだ頑張りたい。
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2009年07月19日

大雨洪水警報発令

今日は大雨でした。

バケツをひっくり返したようなスゴイ雨…。

大雨洪水警報発令中ナリ。

雨なもんで、体もきつーい。 

イテテ…(ノ_・。)あー痛いよぉ。

吐き気、食欲とも相変わらずです。

今日は朝にスイカを一口、昼にりんごを数口とミニゼリーを半分、夜はデラウェアを何つぶか食べました。

でもまだちょっとキツイです。食べたそばから吐き気がくる。

吐くほど食べてないから、嘔吐は減ったけどでもまだダメな時は完全にダメみたい。

今日は土曜の丑の日じゃん。

なんか普通食の人は、鰻が少しついてたんだって。

あーずるーい。私なかったもん。

…って、あっても食べれないんだけど(笑)

私鰻大好きなんだよねー。吐いてもいいから、食べたかった。

でも、先々週母が買ってきてくれたんだけど見事に全て吐いたね(笑)

毎日朝はお粥、昼は麺類、夜はおじやです。

おかずは本当に少なくて、朝はおみそ汁、昼は湯豆腐、夜は小さな魚の煮付け。

なんか見た目さえないなぁ。食べないくせして、贅沢者めっっ。

なんかこぅ、がっつり食べたいなぁー。

マックのブラックペッパーチキンバーガーとか。サーティワンとか。

あとねー、新しくなったシーフードヌードルとか。タラコスパゲティーとかさ、冷し中華とか♪

食べる意欲はあるんだけどね…。どうにもこうにも、体が受け付けないんだよね。

でもせっかく同じお金払うんなら、絶対普通食がいい!!

朝は米よりパンがいい!!

またあなご寿司食べたいし。早くよくならないかなぁー。

本当、いつまでも点滴してるわけにはいかんのです。

体力落ちちゃうし、体重も落ちちゃうし。せっかく頑張って増やしても、あっけなく減ってしまうのが悲しい。

今は点滴で800キロカロリー補っていて、口からはたぶん100キロカロリーも取れてないかな。

こんなんじゃ、基礎代謝だけでエネルギー切れになっちゃうよ。

食べたいものはたくさんあるけど、食べたくても食べれないのが辛いなぁ。

加えて痛みでしょ。さらに食欲なくなるし。

食べれるようになったら、何をまずさいしょに食べようかな。そんな楽しいことを考えて、乗り切るんだ!!

にしても…イテテテ(-_-;)

今日ものんびり過ごしたよ。

寝れなかったので、夜中にやっていたERを久しぶりに見ました。

あれ面白いよねー。私がERを初めて見たのは小学生の時。

救命医療に携わっているおじが教えてくれました。

以来、私と姉はERの大ファンになったな。

あんなにカッコイイ看護師になりたい!!って思ったっけ。

にしても、シリーズ12でしょ。長いねー。

インターンだったカーター先生は、今や難民キャンプで活躍するドクターだし。

グリーン先生は死んじゃうし、私の好きだったロス先生もかなり前にいなくなっちゃったしね。

でもERはそんじょそこらのドラマとはレベルが違うね。やっぱ面白い!

それから午前中はずっとDSをしてて、昼からは読書。

昼寝をしようと思ったら、ももちゃんご乱心でおお暴れ。

うるさすぎてさすがにイライラする。

ってか、騒いでるももちゃんを完全放置している看護師さんたちにもイライラした。

あんだけコール押して騒いでるんだから、無視せずに対応してあげなよって思ったし。

夜はいびき、昼は独り言。ちょっと静かにしてほしい…。

今日もそして終わります。

日曜日はテレビあんまり面白くないんだよね。

ポストマンと情熱大陸、あとワンステップとNNNドキュメントを見るのが日曜日の夜中の定番かな。

明日は今日より楽に過ごせますように…。
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2009年07月18日

連休

ちまたは連休なんですね。

エブリデーSundayの私は言われるまで気付かなかった。

病院は静かでーす。

昨夜まったく寝れなかった上に、明け方きわめつけの嘔吐で一日グッタリ。

朝ごはんが食べれるわけもなく、午前中は体拭きもパスしてウトウトしてました。

気がついたらもうお昼ご飯が運ばれて来るところ。

なんか、ひたすらご飯に追われてる気がする…(笑)

10時のおやつのプリンを半分と、バナナを一口食べた段階でGive up。

すべてリバース。なんか今日は調子悪いなぁ。

気を取り直して、顔でも洗うかーっと洗面台で久しぶりに洗顔。

あースッキリ!!したのもつかの間…私が暴れたおかげで点滴がもれまくり。

ガビーンw(゚o゚)w

私は血管が細い上に何本かはつぶしているので、新人さんはあえなく撃沈。

なんか新人さん、血まみれになってたよf^_^;

で、ベテラン看護師さんに入れてもらいました。

点滴邪魔だし、だんだんうっとぉしくなってきて「いつまでつけてなくちゃダメー?邪魔なんだよねー。」っとそれとなくアピってみるも、今は着けてた方がいいっとあっさりばっさり。

連休明けて先生がいいよって言わなきゃだめってさぁー。

よりによってなんで連休なんだよ〜(涙)ブーブー(:_;)

お休みの日は、結構病院ってゆったりしてます。

診察や検査もないし、お休みの病院ってなんか静かでいいな。

そんな私の静寂をみごとにぶっこわしてくれるのが、「爆撃的空気振動音」とももちゃんの独り言。

アーンド私以外皆さま床上排泄ゆえに、う○ちの濃厚な香り…。

はぁー…、ここは動物園かいな…。

まともに話す相手もいないんで、看護師さんとの他愛のないおしゃべりがストレス発散法。

あとはひたすらテレビか音楽を聞いて、爆撃音にたえてます。

夕飯にメロンがついてて、ラッキー♪と思って何口か食べました。

がー…。どうもまだ固形物はだめなのかしら?

でも食べなくちゃ点滴外してもらえなさそうな雰囲気だしなぁ。

固形物がだめなら、せめて水分と思って20時くらいに久しぶりにローソンに行きました。

ジュースとスポーツドリンクを適当にみつくろい、アイスコーナーをじっと眺めてみる。

う〜〜ん、さすがにまだ無理かなぁ。

ゼリーやプリン、ヨーグルトも見てみるけどほしいとは思えず。

好物がほしくないって、なんか悲しい…(・_・、)

結局今日は食べては吐くの繰り返しでした。

明日はもうちょっと頑張ってみよう。

来週はいよいよ天文ショー!今世紀最大の皆既日食だね。

全部は見れないけど、全国各地で部分日食はみれるみたいだから楽しみ。

晴れるといいねー。

ではみなさん、よい連休を。
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2009年07月17日

まめと愉快な仲間たち

昨日より吐き気が多少よくなったので、昼ご飯からチャレンジしてみました。

栄養士さんにお願いして、食べやすくて消化のいいメニューにしてもらいました。

麺類とかおじや、軟菜にくだもの。あとプリンとかゼリーを間食で出してくれるらしい。

ありがたやー…。申し訳ないけど、ここはひとつお言葉に甘えさせてもらおう。

お昼は間に合わなくて普通食。食べたかったパスタが出た!!

これは食べたいっとシーフードパスタを一口パクリ。

しばらくして……

あぁー…撃沈(-_-;)

夕飯はおじやが出ました。

なんか、化学調味料の味しかしなかった(笑)

おじやは無理だと判断して、ついていたプリンを食べることに。

3つパックで200円的なサイズのプリン。

たいしてでかくはないんだよ。

だけど、こんなちっこいプリンにどんだけの殺傷能力があるんだよって思った。

でもね、気持ちは悪くなって撃沈したけどリバースはこらえたぞ!!

今日の収穫はプリン一個〜。ちょっと進歩だよね?

あーでも、ムカムカ気持ち悪い(=_=V

食べるって一苦労だよねぇ…。

しばらくの私の仕事は、しっかり食べること!だな。

でもプリン食べれたから、点滴はずせないかな〜って思って聞いてみたけど、まだしてた方がいいよ〜ってさ。

残念(>_<)

でも、明日はもっと頑張るじょー。

はてさて、部屋を移動して3日目。

まめと愉快な仲間たちを紹介しましょう。

まずはおむかい。ひたすら混沌と眠りつづける、よく言えば眠り姫、またの名を寝たきりのおばあちゃん。

時々奇声を発するーっと。

続いてお隣りは、エンドレスリピートで数を数えつづけるおばあちゃん。

愛称はももちゃん。

「ひとぉーつ、ふたぁーつ…」で、5まで数えたらまた1に戻ります。たまに7くらいまでいくかな(笑)

そして、起きている時はひたすらコールを連打してます。

看護師さん泣かせだけど、なぜか憎めない愛らしいももちゃんです。

続いてLastはななめ向かいのお姉さん。ただし年齢不詳。

肺にうみが貯まっているため、ドレナージをしています。

彼女の鼻くうから放たれる「爆撃的空気振動音」(別名:いびき)の破壊力は抜群!

部屋の外まで響き渡り、廊下を歩くお見舞い客がビックリするくらい。

こんな感じで、そりゃーにぎやかなんですわ(笑)

というのも、私のいるお部屋は通称「手のかかる部屋」で、看護師さんの出入りも激しいです。

今女部屋は2つしかなくて、一つは1番端の軽症部屋で、一つはこの重症部屋なのね。

なんで私こっちなんかなぁ。今回はかなりいい子してると思うんだけど(笑)

とにかく、寝たきりのおばあちゃんを除く皆様それぞれコールを押しまくっているので、たえず誰かが出入りしています。

夜中もオムツ交換とか、吸引とかで結構バタバタしてるよ。

あ、またももちゃんコール押した(笑)

ってな感じゆえ、私なかなかコール押しにくい…。

だって忙しいそうにしてる看護師さん見てるとさ、なんか頼みにくくてね。

だから点滴ポンプ片手に、車椅子こいで自分でトイレ行ってます。

まぁ、いいんだ。窓側だし、なんかあっても人がすぐ来てくれるし。

結構笑えるし。ここからなら、花火もよく見えそうだし。

ってなお部屋で、まめは今日も頑張っています。
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2009年07月16日

吐きまくりボンバー

いやー…マジきついっす。

昨日の夕方から嘔吐…嘔吐…嘔吐の嵐。

水一滴すら吐いてしまう。

完全に参ったとはこのことを言うのね。

吐き気止めを飲んではく…みたいな意味わからんことをしてます。

おかげで昨日のお昼から何も口にしてません。

よく抗がん剤治療をしてる人が、食事が運ばれてくる音で吐いてしまうって言われるけど、今はその気持ちよーく分かる。
朝の体拭きで、おむかいの寝たきりのおばあさんを看護師さん2人がふきながら、焼肉の話題でもりあがっておられたんだけど…。

その話し聞くだけで吐いてしまいました。

「焼肉にはビールさえあればいい。」っとか、マジやめてくれーって叫ぼうかと思ったし。

何をやっても気持ちが悪い…。

くすりの副作用だから、薬を飲まなければいいんだけど、そうすると今度は痛くてかなわん。

どうしたらいいのかなー…。

あ〜〜参った。キモチワリィ。

この夏イチ押し矢島美容室のはまぐりボンバーならぬ、吐きまくりボンバーです。

あー、昨日しんどくて赤鼻のセンセイ見れなかったし…。

こうも気持ち悪いと、本当に何もできないね。

たぁー…はぁ…。

本気と書いてマジと読むくらいGive upです。

親戚のおばさんが、わざわざ甘い桃を贈ってくれたらしい。

ごめんね、おばさん。たぶん今はそれすら吐いちゃうや。

もったいないから、治るまでは食べれない。
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2009年07月14日

月一のあなご寿司

毎日暑いっすねー。

きっとシャバはもっと暑いんだろうね。

私は汗だくです。

汗だくついでに、首のカテーテルが入っている所のテープが汗ではがれまくりです。

痒いなぁー(>_<)

私肌が弱くて、医療用のテープとかすべてかぶれちゃいます。

まったく困ったサンですよ。

おまけに、今日は強い薬をフラッシュしたんだけどそしたら刺入部から出血してきて、見た目はかなりグロッキーな感じになりました。

売店行くと、みんなが見てくるからやだなぁ。

明日からはお薬の濃度か濃くなるらしいです。

このままカテーテルさん、次の治療まで頑張ってもってくれよぉ。

なんか明日私のお部屋は男性部屋に変身するらしい。

今4人部屋を3人で使っているんだけど、喘息のおばあさんは明日退院。

マイコプラズマ肺炎のお母さんは、今日お部屋を変わられました。

私は明日移動するみたい。

窓側だってさ。ラッキー♪

入院してもう1ヶ月半、部屋の主になりつつあったんだけど、さらば755室。
ここ数日は、マイコプラズマ肺炎の方の有り得ないくらい激しい咳でかなり寝れなかったので、今日は静かだなぁ。

咳の前はいびきでねれんかったし(^-^;

といっても、咳があろうがなかろうが寝れないんだけどね(笑)

夜が長いですぅ。

こないだは夜にDSの太鼓の達人をやっていたら、いきなりデータがぶっ飛んでしまいました。

全クリしていた妹のデータも消えてしまいました…。

怖くてまだ妹には言っていません(笑)

今夜はレイトン教授の悪魔の箱か、リズム天国でもやろうかな。

でも痛いので、30分やったら休憩ってかんじです。

もうすぐ梅雨も明けるっていうのに、調子出ないなー。

痛いからおばあちゃんみたいな体になってます。

どんな体だよっ。。

昨日はブロ友と久しぶりに電話でおしゃべりしました。

色々相談したり、愚痴ったりして気持ちがすっきりしましたぁ。

やっぱり持つべきものは友達だねー。

blogも、お返事書けないのにたくさんの皆さんからのコメントをいつも嬉しく読んでますよ。

みんなからパワーをもらって、いざ治療を頑張るのだ!!

あ、全然話変わるけど今日の夕飯はあなご寿司でした。

ここの病院は月一であなご寿司がでるのか!?

でもおいしかったから、米は完食したよ。

吐き気があるから、食べれる時に食べておかないといけないんだよねっ。

でも、一ヶ月も入院していると食事のメニューが完全にローテーションしてるのが分かるね(笑)

まぁ、贅沢は言いません…。

今日さ、先月の入院費用の支払いをしたけど、食費2万以上だったよ。

たけぇー。治療費は福祉医療で補助してもらえるけど、食費は実費だもんね。

もったいないおばけが出るから、これからはなるべく全部食べるように努力します…。

私が1番好きなのは、黒糖パンだな。

毎朝パン食にしてるんだけど、食パン、ロールパン、ぶどうパン、黒糖パンがあって日替わりで出るのね。

私黒糖パンが1番好き♪

ってかパンが食欲なくても食べやすいからなんだけどね。

明日は何パンかなぁ〜。

頑張って食べて、元気つけなくちゃね。
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2009年07月13日

なおざりにしてはいけない

今日はもう13日かぁ。

6月はなんだか時間が経つのが遅かったけど、7月は早いなぁ。

今朝4時くらいにね、せみが「カナカナ…」って言っていてびっくりした。

せみ!?もうそんな季節なんだぁ。

3月からずっと病院にいるから、季節感がないよー。

桜の季節が過ぎて、新緑の季節から雨の季節。そしていよいよ太陽の季節だ。

外は暑そうだねー。まめはどうやら、今年は日焼けの心配をしなくてもいいみたい(笑)

毎日がルーチンにすぎてゆく〜。

あ、でもねちょっと面白いことを頼まれました。

それは、小学生を相手にちょっとした授業をやります。

といっても私は入院中…。

ってなことで、ビデオで授業です。

内容は、学校にある通常学級以外(情緒、LD 、病弱など)の理解と合わせて自分の長所と苦手をクラス全体で受け入れてより生活し易いクラスになるようにという願いで話し合います。

障害がなくても苦手不得意な部分は誰もあり、コンプレックスで隠したいですが話す勇気とお互いにそれを認めて協力していける人になるという目標があります。

…だそうです。

障がいがありながらも普通学校に通った経験を通して、子供たちにどんな大人になってほしいか、どんな風に接してほしいか等を語ってほしいとのことです。

要は実体験を語ればいいのよね?

こういう時は、やっぱり経験がものを言うもんだよね。

でもね、私はたいして経験もないくせに理想と夢ばかり語る名ばかり先生にはなりたくないから、こういうのはもっと色んな社会経験をつんでからやりたいけどなぁ。

でも、とても大切な方からの依頼なのでお役にたてれるのなら頑張りたいと思います。

さてさて、入院してから毎日当てているスーパーライザー。

今日は夕方から外来におりました。

患者さんももういなくて、看護師さんとペチャクチャおしゃべりしながらやりました。

会話に花が弾んで、19時近くまで話してました。

残業させちゃって、ごめんねm(__)m

そのなかで、看護師さんが言っていたことがすごく嬉しかった。

ある先生がね、こんなことを言ってたんだって。

「がんとかの痛みは、患者さんもたくさんいるし、いろんな人が研究しているから色んなお薬が使えて認知度も高い。でもCRPSの痛みは、まだまだ理解されていないし終わりがない。だからある意味残酷だと思うし、だからこそなおざりにしてはいけない。」

そういう風に思ってくれるお医者さんが、この世の中に一人でもいてくれると思ったらなんか救われた気がした。

これまで散々理解してもらえなくて、苦しくて悔しくてせつなかった。

なんで分かってくれないのって…。

だけど、「なおざりにしてはいけない。」この一言で、どれだけ気持ちが楽になっただろう。

本当に嬉しかった。

たとえ治らない、治せないとしても、痛みを理解しようとしてくれる医療者がいるだけで患者は救われるんだ。

夕暮れの外来で、カステラ片手に心が軽くなった…そんな一日だった。
posted by まめ at 22:50| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月12日

私の体

最近嘔吐が頻発していましたが、数日前からかなりひどくなってきました。

昨日はせっかく頑張って食べたお昼ご飯を、すべて吐いちゃった…。

ガーグルべースンにあふれるくらいね。

副作用だから仕方ないとは分かっていても、結構辛いな。

痛くていたみどめを飲めば、吐き気が襲ってくる。

これじゃ、夜も眠れないよぉ。

さて、予定していた手術が延期になりました。

別の治療を試してみてから決めるんだってさ。

今はまた持続腕神経そうブロックをやっていて、首がグロテスクな状態になってます(笑)

これを一週間くらい続けて、次の治療ができるのは8月だからそれまで一時退院をするか。

それとも次の治療まで持続を続けて、このまま継続入院をするか決めてくださいとのこと。

迷ってて看護師さんに相談したら、今は暑いし帰っても痛みで生活できないから入院してた方がいいんじゃない?とのこと。

確かにそうだなー。こないだの外泊で、現状でシャバに出て暮らすのはかなり無理があることは身に染みたしね。

バタバタするのもしんどいし、このまま入院していた方がいいのかな。

一応ブロックも、多少効いていることだしね。

ただ、楽しみにしていた花火大会…今年は行けなくなっちゃうね。

浴衣着たかったな。病院で着ちゃおうかな(笑)

ま、でも仕方ないよね。治療するためにここにいるんだからさ。

花火大会はまた来年もあるもん。

それに病院からも見えるし。

今の私の体…進行してるのかな…。

今まではお家の中の移動は車椅子を使わずに、お尻で這って移動してました。

でも今はそれがかなり厳しくなっています。

退院したら、家のなかでも車椅子?

他人からしたら、ここまできたらそんなことたいしたことじゃないかもしれない。

でもね、また奪われた…気がする。

病気にね、私ができていたことを一つ一つ奪われていく。

分かってるんだよ。これ以上よくなることはないって。完治は限りなく0に近くて、現状を維持するのがギリギリだってことも。

でもね、諦めきれないんだよね…どうしても。

結局看護師さんも先生も、健康な人は心のどこかでは「命に関わらない病気は、病気じゃない」って思っていると私は感じます。

特に私のいる病棟は、呼吸器内科がほとんどだから、命に関わるような人やターミナルの人がたくさんいるからね。

死なない私は、我慢すればいいじゃんって思われていると思う。

でもね体は死なないけどね、昨日できていたことが今日できなくなるかもしれない…。

少しずつ動かなくなって、寝たきりになるかもしれない…。

そんな恐怖の中で生きていかなくてはいけない苦しさは、元気な人にはわかりっこないよ。

分からないのが普通だよ。

だからね、顔で笑って心で泣くんだ。

体は死なないけど、心は死んじゃう病気だよ。

実際、自殺している人がたくさんいるもん。

でも今の医学では、死んじゃう病気の方にばっかり光が当たるんだよね。
病気に重いも軽いもないのにね。

希望を持っても、前向きに頑張っても、病気は少しずつ私から大切なものを奪っていく。

歩くこと、手を動かすこと、心の底から笑うこと。

そして…悲しい時に泣くことも。

いつからか、悲しくてもめったに泣くことができなくなった。

笑ってごまかすっていう技を身につけた。

だって泣いても、わめきちらしても病気は治らないもんね。

周りを悲しくさせるだけだもんね。

どんなことでも受け入れられる、あの青空のような心がほしいな。


あ、こないだ婦人科定期検診で血液検査をしたよ。

普通なら一桁が正常値のプロラクチンが、私は三桁もあったんだけど、今回の検査で下がってた。

よかったぁー。唯一いいことだ!

でも他のTSHやLHはやっぱり異常で、PCOS(多嚢胞性卵巣症候群)には間違いがないんだって。

PCOSは、排卵がうまくいかないために無月経などの症状があり、自然妊娠が難しいそうです。

他にも、子宮体がんにかかりやすく若年性子宮体がんの7割以上はPCOS患者なんだってさ。

他にも、PCOS患者は糖尿病や高血圧、心臓病などの生活習慣病にかかりやすく、また肥満の人に多いらしい。

私は肥満じゃないけど、確かに体重の変動は激しいかな。すんげー痩せたり、平気で2キロくらい増減するからね。

この病気の原因はまだ分かっていなくて、治療法もありません。

また、自然治癒もほとんどなく、少しずつ悪くなる人がほとんどだそうです。

だからホルモン治療によって、定期的に排卵と月経を起こしてあげないといけません。

治すことが出来ないので、一生ホルモン治療をしないといけません。

軽症の人は、自然に妊娠することもあるようですが、私の状態ではどうも自然妊娠は望めないみたいです。

この場合は不妊治療が必要です。

排卵誘発剤を使ったり、場合によっては手術や体外受精などをしなくてはいけないんだそうです。

ただし、PCOS患者に排卵誘発剤を使うのは命に関わる副作用が起こりやすいため、リスクがあるんだそうです。

でも、先生は妊娠する方法はいろいろあるから大丈夫って言ってくれたので安心しました。

私の体は病気だらけ。

でもいつか、こんな体でも新しい命を宿したいと思ってる。

だからやっぱり、諦めたくないな。
posted by まめ at 14:34| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月10日

頑張る力

昨日はすごく嬉しいことがありました。

それはね、大好きなアーティストの方がわざわざお見舞いにきてくれたの。

色紙にサインと、がまぐちのポーチをくださいました。

お名前を書くことでご迷惑がかかるといけないので、大好きなアーティストさんにさせてもらいます。

もー超嬉しかったよ!

看護師さんたちに、自慢しまくった(笑)

みんな「すごいねー。いいなぁ。まめちゃんよかったね。早く元気にならんといけんねー。」って驚いてたよ。

ただ残念だったのは、実は来られた時に私は処置中で部屋にいなかったの。

だから直接お会いすることができませんでした。

悔しいー(>_<)

でもね、昨日の処置は結構痛くてかなり汗だくになってヘロヘロになってたんだけど。

もう、交感神経節ブロックや神経根ブロックなんてめじゃないくらいね。

お部屋に帰ってきてぐったり疲れていたら、看護師さんがサインとかを持って来てくれました。

もー疲れや痛みなんてぶっ飛びました!!

今はまどきわに飾っています♪

本当にありがとうございました。

さてさて、今は新しいドラマラッシュだねー。

なんか1クール3ヶ月だけど、今回は早かったな。

私は白い春とミスターブレインを見てました。

結構面白かったな。

先日は新しいドラマ「赤鼻の先生」を見たよ。

てっきりクリニクラウンの話しかと思っていたら、院内学級の話しだったのね。

院内学級なんて、一般の人はなかなか身近じゃないだろうね。

長期入院の子供達が、病院の中にある学校に通うんだよ。

院内学級の力…というか、学校の力ってすごいと私は思います。

長期入院の子供ってね、子供なんだけどどこか子供じゃないんだよね。

辛い病気や治療、苛酷な現実と向き合わなくちゃいけなくて、子供ながらに色んなことを諦めて我慢しているんだよね。

そうして子供らしさをどんどん失ってしまうの。

私からしてみれば、もっとわがままになってもいい、もっと子供らしくなってほしいって何度も思いました。

だけどね、学校は子供が子供になれる場所なんだよね。

友達と勉強したり、季節の行事をしたりね。

今の季節は、花火大会だな。

いつもどこか寂しい目をしている子供達が、学校に行けばキラキラ輝くんだ。

だから学校や友達の力って、お薬や注射でも勝てない所があると思うな。

私も院内学級ではないけれど大学生の時、病院と学校がつながっていたので入院しながらでも授業を受けに行っていました。

それこそ、点滴ぶらさげてね(笑)

治療が優先だから、もちろん朝から夕方までみっちりとはいかないけど、1時間でも行くのと行かないのでは全然違ったな。

学校にいけば、病気の私じゃなくてクラスメートの私になれるから。

だから治療とかも頑張れてたと思います。

子供にとって院内学級は、頑張れる力になる大切な居場所だと思います。

赤鼻の先生、これからが楽しみだな。
posted by まめ at 10:33| Comment(2) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月08日

こんな看護師になりたい

昨日は入院している病院のがんサロンの3周年の誕生会でした。

がんサロンって?

それは、がん患者さんが主体となって運営している患者会のようなものです。

島根県はこのがんサロンがとても活発なんです。

だいたいの総合病院には、このがんサロンがありそれぞれの活動をされています。

もちろん私の職場にもあり、私は仕事でがんサロンの運営をお手伝いしていたのがきっかけで、入院している病院のサロンにも一年前から仲間にいれていただいています。

そういえば、去年の誕生会の時も私入院してて参加したなぁ。

あれから一年…早いね。

このサロンで1番最初に仲良くなった乳癌の患者さん。

一緒にお茶したり、メールしたりして、1番仲良しになったんだ。

年齢は一回り近く離れていたけど、私たちは確実に友達だった。

去年は一緒に誕生会参加したな。一緒に写真とって、ケーキ食べておしゃべりしたっけ。

彼女は今年の誕生会は、天国から見守っていてくれてるかな。

会のスタートは、サロンの代表の方の挨拶から。

すごいなって思ったのはね、ここのサロンは医師や看護師などのスタッフもたくさん参加していて、病院をあげてサロンを支えていること。

病院長さんや看護局長さん、師長さんたちもたくさん参加されているのには驚きました。

それから音楽療法士さんの演奏会があったよ。

緩和ケア・ペイン科の部長先生がハーモニカをふいて、「野にさく花のように」をみんなで合唱♪

それからジブリ作品のフルート演奏などを聞きました。

やっぱ生演奏っていいよね〜o(^-^)o

最後は今年の3月まで放送されていた、連続テレビ小説「だんだん」の中で歌われていた「いのちの歌」をみんなで合唱しました。

あらためていのちの大切さと、生きる意味について考えました。

それからはみんなでお菓子を食べながらおしゃべり。

私は職場のサロンにも、ここのサロンにもずっと出ていなかったので久しぶりに色んな方と再会しました。

その中でもすごく嬉しい再会がありました。

それは私が1番尊敬する看護師さん。

その方は、この3月まで私がいつも入院している病棟で副師長さんをされていました。

4月からは人事移動で、別の部署に行かれて師長さんになられたと聞いていました。

私はその看護師さんに、この病院に初めて入院した時からすごーくお世話になってたのね。

なんでだろうね、その看護師さんには自分のありのままの気持ちを言うことができたんだ。

「なんで私はこんな病気にならなくちゃいけないの」って、自分を受け入れることができなくて泣いていた時、一緒に泣いてくれました。

辛いけど、でも生きていかなくちゃいけないよっていつも励ましてくれた。

時には「あなただけが苦しいんじゃない。みんな辛いおもいして、でもそれを乗り越えて頑張っているんだから」って叱咤してくれました。

どんなに忙しくても、ちゃんと話しを聞いてくれて納得するまで説明してくれました。

3月の入院の時、心がボロボロになってしまってなにもかもが嫌になった時…。

見捨てずにずっと支えてくれました。

あの時、笑顔を取り戻せたのはこの看護師さんがいたからです。

その後私は退院して、関西の病院に行きました。

行くのをためらっていた私の背中を、優しくポンと押してくれました。

今回入院して、その看護師さんがおられないのはすごく寂しいけど、胸を張って頑張ったよっていつか報告できるようにと心に決めて頑張ってきました。

そしたら昨日、サロンに来ておられました。

まめさん、どうしちょるかね〜?

って、いつもの優しい笑顔で声をかけてくれました。

私はせきをきったように、今の治療のことや関西の病院での治療のこととかを話しました。

頑張るって決めたけど、でもやっぱりなかなか人には言えなかった不安とかも聞いてもらった。

色んなアドバイスと一緒に、これからも頑張る力ももらったよ。

やっぱり、すごいや。

私も、こんな看護師さんになりたいな。

こうやって患者さんに、生きる力をあげられる…そんな看護師さんに私もなりたい。

なにかあったら話しにおいでって言ってくれました。

いつも甘えてたら怒られちゃうけど、時々ならいいよね。

いつかこの看護師さんの前で、元気になったよって走り回る姿を見せて喜ばせてあげたいな。

私は本当に、色んな人に支えられて今を生きていると思う。

だから、いつかたくさんの人に恩返しがしたい。
posted by まめ at 00:22| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月07日

七夕

入院してから、毎日日記のタイトルを入院日数のカウントにしていましたが、いつ退院できるか分からなくなってきたので今日からやめます(笑)

まだね、今後の予定は未定みたいデス。

でも手術するまでにはまだ色々とあるみたいで、「この日!」とは決まっていないので、それまでにも治療をしてみるみたいです。

とりあえずは今度の金曜日にさっそく…。

本入院7回目となる手術室です。

もぉ完全に顔なじみになっちゃったんですけど(笑)

外泊でしっかりエナジーチャージしてきたので、また頑張るぞぉ♪

あ、結局外泊2日目は午前中ダウンで髪切りに行くのみでした。

でもさっぱりしたよ〜。
ストレートもあてれたしね。これからはお手入れが楽チンだわ。

今ね、コンタクトが切れちゃってるからメガネなのね。

髪切って、いつもはしないメガネしてるから完全にイメチェン?

ってかあんた誰?って顔されます(笑)

ニヒヒ(^皿^)みんなの反応オモスレー。

今日は七夕だねー。短冊に願い事、書いてないなぁ。

今日は行事食かな?

最近ねー、またゲロピー再来しててね。

モルヒネ再開したからそのせいなんだろうけど、昨日は朝からずっと気持ち悪かった。

外来に呼ばれて、レーザー当ててたらちょっとリバース。

って感じで、お昼を食べそびれちゃった。

だからなんか食べやすいものがいいなー。

麺類系とかさ。うちの病院の麺類は、意外とうまいよ。

でもいっつも、麺類プラスごはんが出るから超炭水化物って感じだよ(笑)

パスタがいいなー。そういえば、うどんやそばやラーメンは出るけど、パスタって一度も出たことないな。

タラコスパゲティーが食べたい。た〜らこ〜〜た〜らこ〜〜。

最近ね、サラダにはまってるんだ。

ローソンに100円サラダってのがあってね、ほぼ毎日食べてます。

食物繊維をとることは、いいこっちゃ〜。

そしたらこないだ外泊したとき、お父さんが自分のこずかいで叙々苑のドレッシングを買ってくれました。

ピエトロより高いんだよ!600円くらいしたもん。
でも、食べれない時は安いものより高くてもおいしいものを食べた方がいいって言ってくれてね。

これが本当においしいんだわ。さすが叙々苑だね。

他にも、おいしい醤油とかピーナッツバターとか、あとカルピスの原液などをGet。

冷蔵庫がパンパンです。

朝ごはんにカルピスを作って飲むと、なんかリッチな気分になれるよ(笑)

食は入院中の唯一の楽しみだもんね。

その日の気分で、ふりかけかけたりお茶漬けにしたり。

今日はスープを作ろうかな〜いゃ、おみそ汁にしようかなっとか。

ちょっとご褒美に、食後にプリンでも食べてみようかな〜とか。

ちょっとしたことだけど、そうやってごはんが食べられる…それだけで幸せなことだと思うな。

世の中には、当たり前のことなんてなにひとつないんだなって思えるんだな。

入院すると、日頃は忘れがちなそういうことに気づかされる。

だから今日一日無事に過ごせたこと、それってありがたいって思うんだ。
posted by まめ at 03:58| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月04日

外泊中

今日から外泊します。

ほぼ1ヶ月ぶりのおうちです。

お昼ごはんを食べてしばらくしたら迎えに来てもらいました。

ここ数週間で、左足の痛みが強くなっちゃってて。特に太ももから膝にかけては、ちょっとの圧迫も痛いです。

入院するときは白いパンツをはいてきたんだけど、さすがに今はちょっとはけないかも・・・。

とのことで、スカートを持ってきてって頼んでおいたのに・・・。持ってくるの忘れた・・・と。

しょうがないから、パジャマっぽくないだぼっとした黒パンをはいて帰ることに(涙)

帰る途中にケーキ屋サンへよりました。

そう!今日は妹の誕生日なんです。

病院の近くのケーキ屋さんに行って、ウィンドーに飾られたかわいいケーキを眺めました。

う〜ん、最高♪♪

イチゴのホールケーキを買いました。

それからサティーによって、妹にあげるプレゼントを選びました。

だいたいプレゼントを買うっていったらMAMAIKUKOに行くんだけどね。

かわいいピアスを発見!!即決でしたぁ♪

禁止されてる高校のくせにピアスを2つ開けている妹。さすが私の妹です。

なんてったって、私も高校1年生で開けましたから。

不良・・・いやいや、おしゃれ好きって言ってください(笑)

ピアスを買うついでに、自分に夏用の鞄とパジャマも買いました♪

買い物なんて、最近ローソンくらいだったからめっちゃ楽しかった。

バーゲンしてたよぉ〜。バーゲンいいなーー。

服とかサンダルほしいなぁ〜。

もっぱら今の私にとってのおしゃれはパジャマ。だから今日かわいいパジャマを買いました。

ワンピースにスパッツタイプのなんだよ〜。超かわいい。赤いチェックのにひとめぼれしました。

ついでに青いラインの入ったのもご購入。買い物でストレス発散♪

妹はお寿司がすごく好きなので、今日は回転寿司に行きました。

最近の回転寿司ってハイテクだねぇ。なんかお皿にICチップがついていて、作って30分たつと自動的に破棄されるシステムらしい。

お皿もお皿を入れる投入口があって、そこで自動的に数えてくれるってわけ。

すごいねー、私さぁ大学生のとき回転寿司の大手チェーン店でバイトしてたんだけど、ネタは冷凍のちっちゃい切り身だし売れ残りはバイトのまかないだったよ。

お皿も店員が数えないといけなかったから、ファミリーでがっつり食べられるとめっちゃ大変だったもん。

時代は変わるもんですねー(笑)

全部100円なんだけど、結構おいしかったよ。

ケーキも食べました。甘さひかえめでおいしかったです。

毎日病院食じゃねぇ・・・味気ないもんね。

シャバ飯はうまいです。

そうそう、最近さ餃子の王将の社長がよくテレビに出てるじゃん。

それ見てめっちゃ餃子の王将の餃子が食べたくてさ。

ってなことを言ったら、明日のお昼につれてってくれることになりました。ラッキー♪

でも、ちょっとはしゃぎすぎた・・・。

いったぁーーーいデス。

チーン。。

特に左半身が、めちゃ痛いです。あ〜〜〜〜〜〜〜〜のぉ〜〜〜〜〜。

なんでこんなに痛いんだろうなぁ。バタバタ動いたからかな。

前は家の中は車椅子使ってなくて、お尻ではって移動してたんだけど。

今はちょっとその移動方法が無理で、退院したら室内用の車椅子がいるかも・・・。

でもせっかくの外泊だから、明日までは耐えてやるー。

でもよかった。妹の誕生日にお家帰れて。

妹とワンコの顔見たら、頑張れそうな気がしました。

明日は美術館に行って、あと髪を切りにいきます。

結構強行スケジュール?

疲れが出ませんように・・・。
posted by まめ at 22:10| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月03日

33日目

皆様には大変もうしわけないのですが、体調不良なのとこれからのハードな治療にむけて、なかなかコメントをお返しすることができない状況です。

申し訳ありませんが、退院するまではノーレスを通させていただきたく存じます。

誠に勝手ではありますが、どうかご理解の方よろしくお願いいたします。

今ね、左足が猛烈に痛いんだー。

一昨日、神経根ブロックというのをしてもらいました。

このブロックは結構痛かったな。

といっても、全然我慢はできるんだけどね。

やっぱり神経を直接さわるから、いつものよりは痛かった。

効果はー、数時間はよかったんだけどね。

やっぱりもとに戻っちゃってね。

痛いから、足を下ろすことが困難になりつつあります。

参ったなーこりゃぁ…。

急にがたっと悪くなるからね、不意打ちすぎてビビるんだよね。

どこかひとつでいいから、楽になりたいな。

足に関しては、今のところもう手だてがないのかな。

結構ブロックしたもんね。

あとは、昨日からバクロフェンを再開しました。

なんでも関西の病院では、バクロフェンの扱い方をかなり茶苦茶をされていたようでして…(汗)

メーカーさんも、かなり呆れていたみたいです。

それもそのはず。だってそこの病院は、バクロフェンやったことないのに、勝手にいじくりまわして、やるだけやって満足したらあとはしーらないってかんじだったからね。

なかなか私も大変でしたよ。

またモルモットかよって感じでね。だから大学病院って嫌いなんだよね。

やっぱりこういうデリケートな治療は、慣れている自分の病院でしてもらうのが一番いいや。

固定ジストニア自体世界的にもすごく稀な症例で、ましてCRPSもあるなんてことは天文学的な領域に達しているので、治療も手探りなんだよね。私くらいなもんじゃない(笑)

ちなみに、固定ジストニアはいわゆる一般的なジストニアや不随意運動とは全く違う疾患らしいです。

この固定ジストニアに対する唯一の治療がバクロフェンなので、是非とも効果が出てほしいところです。

せめて少しでも進行を遅らせてほしいからね。

是非ともこの入院で、何らかの成果を得たいところですね。

さて、眠れなくてジュースを飲みに1階まで来たはいいけど、そろそろ体がえらくなってきました。

病棟に上がるかな。

テレビもつまらんし、やることがないわー。

土日に帰ったら、なんか漫画や音楽でも持ってこようかな。

あとは、ピーナッツバターとお水も忘れずに持ってこなくちゃね〜。

次第にベッド周りに物が増える(笑)

ま、仕方がないかな〜。

ベッドが私のお城ですから♪
posted by まめ at 03:42| Comment(7) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年07月02日

32日目

しばらくご無沙汰していました。

調子が悪くて、blogを更新することもできませんでした。

一応今週の始めに硬麻を抜きました。

案の定痛みは悪化し、ほとんど動けない日々を過ごしていました。

それでも週末には一時退院するつもりでしたが、このまま治療を続けて頑張ることになったので退院は延期なりそうです。

それでも今週末は妹の誕生日だし、髪切りに行きたかったから治療のリフレッシュに外泊をさせてもらうつもりです。

妹の顔を見て、愛犬とたわむれたらまた頑張れると思うから。

すごく悩んだけど、一歩進むためには頑張るしかない。

今度の治療はなかなか厳しいみたいです。

手術があるんだけど、術後一週間はICUに入っていないといけないみたい。

それにすごく痛いんだってさ。

しかも手術によって、これから一生自分で医療行為をしていかなくちゃいけません。

たくさんのリスクも考えたけど、わずかな可能性に私はかけてみようと思います。

不安だらけだよ。怖いし、辛いし…。

でも現状を打開するには、これしか方法がないから。

だから土日は家でリフレッシュして、みんなで外食して、髪切りに行って…。

それでまた頑張るよ。

大丈夫、頑張れると思うから。

色々心配かけてごめんなさい。

ここ数日はすごく悩んでいたけど、ちょっとふっきれたきな。

手術頑張って、よくなったらまたやりたいことすればいいんだからさ。

私がんばるね。

たぶん手術は今月末くらいになるみたいです。

それまでに、しっかり食べてなるべく寝て、体力をつけなくちゃね。

今日は一ヶ月ぶりにお風呂に入れるんだ!

またしばらくしてお風呂入れなくなるしね(笑)

せいぜいしっかり垢を落としますわー。

4日は妹の誕生日なんだ。
だから家にいてあげたい。

妹とワンコの顔を見たら、またきっと頑張れると思う。

手術によって、私の日常生活は大きく変わることでしょう。

もちろん、根本を治すことは出来ないけれど、よくなる可能性に私はかけてみたいんだ。

今は先生を信じて、やるしかない。

まだ私の入院は続きそうだけど、心は負けないように頑張るね。
posted by まめ at 03:06| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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