看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年06月28日

28日目

毎日なかなか眠れません。

それでも昨夜は、2時間ほどうとうとできました。

退院にむけて、お薬を離脱していくのは分かるんだけど、ペースがあまりにも急すぎてついていけてないです。

物理的には管が抜けたから退院できるけど、今の状態でシャバで生活するのはかなりキツイなぁ。

だからといって、いつまでもココにいるわけにもいかないし。

早く退院して、髪切りに行きたいし。

おそらくこの日までには退院が決まるだろうと、勝手な予測のもとで美容室に予約いれちゃった(笑)

髪の量をすいて、長さを整えてからストレートを当てる予定です。

7月は妹の誕生日もあるしね。

それまでにはお家にいてあげないとね。

治療のことで、ただ今かなり悩み中…。

だけでも、誰にでもかれにでも言えることじゃないから、昨日は姉に相談してました。

私にとって、一番頼れて信頼できて、何でも話せるのが姉だから。

長電話しました。まぁ、ただ友だからいいんだけどね。

これまでも色々な治療をする時、全部自分で決断してきたけど、姉にはいつも相談してたからね。

この先治療をするにしてもしないにしても、なるべく早く答えをださないと。

じっくりゆっくり考えたからって、正解が出るとは限らないし。

さきのばしにすればするほど、時間というお金じゃ買えない大切なものを使わないといけない。

そのぶん仕事復帰もおそくなっちゃうし、なにより今年わが家には受験生がいるからね。

彼女は彼女なりに、私が入院することで精神的に負担がかかっていると思うからさ。

人生の方向性を決める大事な時期に、いらぬ心配はかけたくないからね。

タイムリミットは今月中かなぁー。

昨日は仲良しのOTさんにも相談しました。OTさんは大学に勤めておられて、私の病気を見つけてくれた人なのでこれまでの様々な経緯を知ってます。

だからなにかいいアドバイスもらえないかなーって思ってね。

OTさんも、色々調べてくれるみたいです。

もう患者でもないのに、ありがたいね。

とにかくはやまった行動はとりたくないけど、できるだけ来週中のところで結論はださないとね。

なんか悩みは増えるし、痛みも増えるからさすがに参ってきたわぃ…。

私は超人じゃなくて、単なる20代の女の子だからね。

そんなに精神的に強くないよ…。

でも今度の治療は麻酔科でするんかなぁ…。一部の噂では、転科しないといけないんじゃない?とのことも。

でも個人的には、もうずっと経過をしっていてくれてる顔なじみの病棟の方がいいな。

何かと聞きやすいし、生活指導とかも質問しやすいしね。

この先たぶん生活がガラリと変わると思うからね。変なところで気は使いたくないな。

そこって結構重要なんだよね。

私かなり人見知りだからさ、それも少し不安だな。

知らない人達の中で治療するって、なーなりストレスたまるからね。

とにかく、あまりにも情報がなさすぎる(汗)だから判断材料が少ないんだよね。

そんな中で、今はそのことばっかり考えてるよ。

気が滅入りそう…。

昨日は夜に「人志松本のすべらない話しTHEゴールデン」を見ました。

どれもかなりうけたわー(笑)

消灯してて、みんな寝てるじゃん。

私は一人でワンセグをイヤホンで見てたけど、声を出して笑えないじゃんか。

だから必死に爆笑するのを耐えてたよ。

入院するとさ、テレビ見てバカ笑いってできないじゃん。

でも私お笑い番組好きだからさ、いつも多分テレビをニヤニヤしながら見てると思うわ(笑)

ちょっと痛い子かもしれん(^-^;

まぁ、笑うことは大切なことなのだー!なんちゃって。

なるべく笑顔でいたいもん。

現実は辛く厳しいことが多いけどさ、やっぱりいつでも笑顔は忘れたくないな。

辛いことにも、笑って立ち向かえるくらい強くなりたい。

まだまだ修業がたりませぬ〜。
posted by まめ at 06:15| Comment(3) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月27日

27日目

昨日は院内コンサートがありました。

松江市在住の浜田真理子さんというアーティストです。

結構有名な方で、私名前は知らなかったけど曲を聞いたら「あ〜!」って分かりました。

ほら、公共広告機構のCMに国境なき医師団のやつがあるじゃん。

あのCMの曲が、浜田真理子さんなんだよ。

「ただあなたに会いたいの〜あなたと手をつなぎたいの〜鮮やかな夕焼けを〜一緒に見ていたいから〜」ってやつ。

すごいよかったよー。

1時間ずっと座っているのはかなりしんどかったけど、素敵な声とピアノに癒されました。

しかも以前お世話になって顔見知りの看護師さんが世話役しておられたから、最前列で見せてもらえたし。

なんかね、声がすごく素敵なんだよね。

しっとりとしていて、深みがあってね。

それがピアノとすごく合うんだ。

無理してでも、行ってよかったよ。

病院ってさ、時々こうやってコンサートしたりイベントするよね。

前に入院してた病院では、バイオリンのコンサートとかあったり、あと落語っていうのもあったな。

こういうのいいよね。

だって病院って、体がしんどかったり治療が辛かったりして、なかなか笑顔になれないと思うのね。

たくさん我慢して、病気と否応なしに向き合わなくちゃいけない。

でもそんなとき、歌や笑いでどれだけ励まされるかなぁ。

また頑張ろうって思えるよね。

体調悪かったから、最後まで聞けるかなーって思っていたけど、あまりにも素敵な歌声に癒されました。

なんか励まされる曲とかもあったし、今治療のこととかですごく悩んでいたから、心にジーンときたよ。

退院したらCDをかりに行こう♪

今後治療をするにしても、とりあえずは来週退院できるみたいです。

治療するんなら、仕切りなおしでまた入院を決めるのかな。

一ヶ月ぶりのシャバですね。

今回は外泊とかもなかったから、本当に一ヶ月病院ごもりをしてたね(笑)

振り返ってみれば、結構あっという間だったかな。

手術とかブロックとか色々したもんね。

感染を起こす事なく、一ヶ月過ごせたのでよかった。

効果も、まあそこそこ実感できたしね。

あとは、次のステップへ進かどうか決めなくてはいけません。

ゆっくりじっくり考えないといけないことだけど、時間をかければ答えが出るか…といったらそういうわけでもないし。

長く考えれば考えるほど、ドツボにはまるかもしれない。

それに先のばしにしたところで、仕事のこともあるからね。

なるべく早めには結論を出そうとは思っています。

あーでも、昨日も痛くてほとんど寝れなかった…。

眠たくてボーッとするんだけど、寝られないんだよね。

明け方にうとうとした程度かな。

来週の火曜日には硬麻も抜くから、痛み強くなるだろうなぁ…。

まぁ、でも一度退院して外の空気をすって、美味しいもの食べて、元気にならないとね。

そうだなー、退院した日はお寿司食べたいな。

あとは早く髪切りたいな(笑)

おっとその前に、お風呂に入ってあかを落とさないとね。

エナジーチャージしたら、またきっと頑張れると思う。
posted by まめ at 09:05| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月26日

26日目

痛みのため、一睡もできず…。

もう夜が明けます。

今日も晴れるらしい。

今日は先生とむきあわなくちゃいけない。

これからの治療について、話し合わないとね。

今提示されている治療…おそらく日本中どこをさがしても、やっている人はいないかもしれない。

だからあえて、今回提示されている治療に関する情報は書かないことに決めました。

前にも書いたけど、私のしてる治療は特殊なものが多いから。

あまり参考にはしてほしくないんだよね。

ってか、参考にならんと思うわ(笑)

だったら混乱をさけるためにも、今考えている治療に関する情報公開はしないと決めました。

いつか話せるときが来たら、お話できるといいな。

昨日からモルヒネを再開したけど、あまり良くならないです。

多分、まだ血中濃度も安定してないからってのもあるんだとは思うけどね。

まぁこんな季節だし、仕方ないかな。

あと私にできることは、体力をつけてお家でも生活できるようにすることかな。

でもね、面と向かっては恥ずかしくて言えないけれど。

今の主治医の先生には、本当に感謝してる。

ここまで色々けんかもしたけど、見捨てないでいてくれたのは先生が初めてだから。

厳しいことを言われるのは、他の人が言わないことをあえて憎まれ役で言ってくれているんだよね。

これ以上進行しないためにも、なんとかしようと先生なりに考えてくれているから。

あんまり愛想がいい方ではないけど、でもあんなにひどい状態を救ってくれたから。

それはやっぱり感謝してます。

私はいまだに医師を信頼することはできないけど、先生のことは信じようっていう気持ちにちょっとずつなれてきた。

こんなに積極的に治療を考えてくれるのは初めてだから、戸惑いもあるんだけどね。

でも、一筋の光が差し込んだ感じ。

これからどうなっちゃうかは分からないけど、最善をつくせるように頑張りたいな。

それで、お世話になった先生や看護師さんたちの前で駆け回る姿を見せてあげたい。

悪くなることはあっても、よくなることはもしかしたらないかもしれない。

でもね、看護師の私がこんな言葉軽々しく使っちゃいけないかもしれないけど、奇跡ってあると思うよ。

今までたくさんの奇跡を起こして私は生きてきたから。

奇跡って、人間の生きる力なのかもしれないね。

こんな体だけど、中身はまだ24歳。

これからあと何十年も生きていかないといけない。

過酷な人生だけど、運命を怨むよりは与えられた人生を楽しんだ方がいいと思うから。

受け入れることはまだできないけど、一度きりの人生だもん。

どうせだったら、楽しい時間をたくさん持ちたいな。

やりたいことはやって、後悔しない生き方がしたい。

結婚や出産だって、諦めたわけじゃないよ。

いつか私も好きな人の奥さんになって、母親になりたい。

だからやっぱり、もっともっと元気になりたいな。

そして誰かの笑顔を作る…そんな仕事をしたいんだ。

私なんてちっぽけな存在だけどさ。

誰かの役に立てるようになりたい。

だから今は治療を頑張らないとね。

来週の月曜日には、腰部交感神経節ブロックの再チャレンジがあるよ。

もう一度頑張ってくるからね。

posted by まめ at 05:28| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月25日

25日目

今日もいい天気でした。

本当に梅雨なのかしら(笑)

にしても、毎日暑いね。夏が怖いなぁー。

さて、昨日の検査の結果が出ました。

呼吸障がいはモルヒネの影響による可能性が高いみたいです。

これすなはち、モルヒネが気軽に使えない…と意味します。

あー参ったなぁ〜〜。そぅきたかぁーって感じ。

でも、先生がモルヒネをやめることはできないんじゃないかっとのことで、1日7回を上限に使うことになりました。

でもそれ以上は使えないようです。

あ〜〜〜〜八方塞がりだよ(涙)

でも、色々と模索して下さっているようで、また別の治療法をいくつか提示してもらっています。

が、これまでの治療とはまたわけが違うものなので、今悩み中です。

どんな治療法かは、もうちょっとしてから報告しますね。

先生が真剣に考えてくれてるんだから、私も真剣に答えをださなくちゃね。

もしかしたら今よりよくなれるかもしれないんだ。

長袖が着れるようになるかもしれない。

でもね、その代わり私の日常生活が変わるかもしれない。

だから、よくよく考えて自分が納得できる答えを自分で見つけたい。

病気と付き合うってなかなか難しいなぁ。

でも医学は日進月歩!昔は不治の病だった白血病だって、今は治る時代だもん。

諦めないぞー!!

脊髄刺激装置の電池だって、永久に使えるのが開発されたんでしょ?

早くてあと2年後には、麻薬パッチが慢性疼痛に認可されるかもしれないらしいし。

10年後は、もっともっと医療が進んでいるかもしれないよね。

だから諦めないぞ。

明日は院内コンサートがあるよ。

浜田真理子さんっていうアーティストが来るよ。

痛いけど、気分転換に頑張って行ってみようと思います。

そろそろ体をシャバに慣れさせなくちゃね。

痛いからっていつまでもごろごろしてたら、退院してからが大変だもんね。

でも痛いんだなー(>_<)

やっぱり腕神経そうブロック抜いたら、肩とかの痛みがねぇ。

復活しちゃうんだなーこれが。

明日からは硬麻も、Pushなしになります。

今はほとんど2時間おきにPushしてるからなぁ。

ちょっとPCAに頼りすぎ?
少しずつ体をもとの状態に慣らさなくちゃ。

大変なのは、これからだと思う。

病院は、ある意味守られた空間だからね。

療養に専念することが仕事みたいなもんだもんね。

でもシャバは生活していかなくちゃいけない。

辛いことも多いけど、でもやっぱり私の居場所に戻らなくちゃね。

さーて、来週硬麻抜いてどうなるかなぁ。

かなり怖いわぁー(汗)
posted by まめ at 20:44| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月24日

24日目

昨日は川島直美とパティシエの鎧塚さんの披露宴が中継してたね。

私恵比寿にある「Toshi Yoroizuka」に行ったことあるよ。

東京ミッドタウンじゃなくて、恵比寿の本店の方ね。

ケーキすごい可愛かったし、味も濃厚だったよ。

チーズケーキとチョコ系のケーキと、イチゴのムースとダックワ−ズを食べたよ。(あ、一人でじゃないよ 笑)

お土産に名物のEbisuケーキ(エビスビールを使ったパウンドケーキ)とクッキーを買ったんだ。

でも結構高かったよ。ケーキも最低でも500円以上だし、ちっこいのにEbisuケーキなんて2000円近かったもん。

でも美味しかったよ♪お上品なお味で、田舎っぺには新鮮でしたわ(笑)

今度はあそこ行きたいな。えーっと、名前が出てこらん。

石川県の和菓子屋の息子で、すごい有名なパティシエいるじゃん。

今は和と洋を融合させたカフェとかもてがけてる人。名前なんだっけ。

あ!辻口博啓さんだ。

私子供の頃は生クリーム苦手だったんだけど、今はスィーツ大好きなんだ。

都会はいいよね、美味しいものが山ほどあるもん。

さてさてみなさんの励ましで、すっごい救われました。

ショックだったけど、なっちゃったものは仕方ないよね。

気を取り直して、やるしかない。

なんかこんなんなったの初めてだったから、看護師さんたちも心配してくれてね。

あらためて、自分ってそんなに強くない人間だなって思ったよ。

でもよかったのかもしれないね。体の声に、耳を傾けることができたから。

私大丈夫ダヨo(^-^)o

さてさて、いよいよ今日がきました。

あー…長かったぁ(笑)

今日は検査する日だよ。血ガスとってみるの。

モルヒネをやめて6日間。結果はどうなるのかなぁ。

でもね、昨日先生が「結果は結果として出すけど、結果がどうであっても明日からモルヒネ再開します。」って言われたよ。

今より楽になれるといいねー。

でもどうするんだろぉなぁー。

……ってここまで書いて、外来に行ってきました。

あ、それからさ腕神経そうブロックがね、針が抜けかけてるの。

やべぇー(汗)サーフロがカクッンって曲がっちゃってて、しかも抜けそうになってる。

って思って考えたら、一昨日の夜に心当たりが…。

結局さっき抜きました。

いきなるオフかぁー。こぇぇ…(。。;)

モルヒネも、どこまで効くかなぁ。いっぱい飲まないといけないのかな。

今日からモルヒネ再開だって。とりあえず元に戻して、1日7回。

まぁさ、最初に入院する前に「ブロックをしても、やってる間はよくても抜いたらもとに戻るから。」って言われてたから。

もとに戻るだけだよね。

今までそれでやってこれたんだから、大丈夫だよね…たぶん。

30日に硬麻を抜いて、様子を見て退院することになりました。

すげー、本当にJust一ヶ月ダネ。

あとはモルヒネが頼みの綱で、そっちにかけるしかないね。

もぅこれ以上、どうしようもないこともわかってるんだけど。

やっぱり心のどこかで期待している自分がいてさ。

もしかしたら、痛みがなくなっちゃうんじゃないかな…とかね。

でもやっぱそれは、夢物語なのかな。

退院してしばらくしたら、またもとの生活に戻るんだ。

車椅子で仕事して、合唱したり遊んだり。

まだしばらくは、車椅子から卒業できないみたいだね。
posted by まめ at 11:56| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月23日

23日目

梅雨本番!って、いきなり大雨かよぉーって感じ。

なんか雷とかすごくてさ、島根は全国ニュースに出るくらい土砂災害や落雷があったらしい。

コワヤコワヤ(>_<)

どんより雲にザーザー雨、湿気ムンムンでダウンですわぁー。

先週は全然降らなかったのにね。お天道様はきまぐれんダネ(笑)

昨日は腰部交感神経節ブロックの右側をやりました。

やりました…っていうか、やったんだけどね。

ちょっとハプニングがっっ。

左側は問題なく終わったから、昨日もこないだと同じかなーなんてお気楽に考えてたのね。

でも、右側をするということは左側を下にする体位をとらなくちゃいけないわけで…。

そんな恐ろしいことができるわけもなく、俯せに近い右側臥位で受けることになりました。

いろいろクッションかましてもらったり、体勢を整えてもらったりしてたんだけどね。

右足が痛くなっちゃってねー。

どうにかこうにか、透視下で針を刺すとこまではよかった。

針が2本刺さった状態で、1本目の方に造影剤とかを入れたのかな。

したらしばらくして、頭がくら〜〜〜ってなったのね。

あれ?って思っているうちに、呼吸がどんどんおかしなことになっちゃってるのに気がついた。

ハァハァハァハァ…

あれ、普通に息がはけないよぉ…(汗)

看護師さんが異変に気づいて、「どうした?大丈夫?痛いの?深呼吸してごらん?」って言われるんだけど、声も出せない。

呼吸がおかしくなると同時に、心拍が上昇。

ドクドクドクドク…

えぇ?ちょ…何??

何が起きたのか理解できず、どうしようどうしようって頭ん中真っ白。

必死に深呼吸しようとするんだけど、できなくてさ。

これはー…もしかして過呼吸?って思ったのね。

だからとにかく、落ち着け〜落ち着け〜って心の中で言い聞かせて、それから枕に口を当ててみた。

それでもおさまりがきかなくて、心拍も140くらいになっちゃって。

でもここでパニクったら、よけい大変なことになるって思ってとにかく落ち着くまで身を任せてました。

しばらくして呼吸も心拍も落ち着いてきて、声も出せるようになったから「大丈夫」って言って再開したのね。

だけど2本目の方に造影剤入れた時も、またなっちゃってね。

おまけに動いたせいで、針がずれちゃったらしく…。

針が血管に入っていたら大変だし、今の位置で入れるのは危険…っとのことで、中止になっちゃいました。

正直、ショックでしたよ。

中止になったことじゃなくて、過呼吸みたいになったことが。

これまで色んな治療してきたし、もっともっと辛い治療だってしてきた。

それでもこんなこと一度もなかったもん。

だから自分は強いって思ってた部分があったかな。

このくらいへっちゃらだーみたいな。

だけど違ったんだね。体は本当は「怖いよ、助けて」って叫んでたんだね。

だからなんかすごい…ショックだった。

こんなに弱かったなんてね。

原因は何かは分からないよ。薬のせいかもしれない。

でも、それだけじゃなかったかもしれない。

そして、私は無意識に「もっと自分が頑張って動かないようにしていれば、うまくいったかもしれないのに…。」って自分を責めていました。

そんなこといまさら言っても、どうにもならないんだけど。

せっかくわざわざ手術室を予約して、先生や看護師さんの時間もとらせちゃって、申し訳なかったな。

もうやめちゃえばって思う時もあるけど、でもそしたら何も始まらない。

やっぱり今よりよくなりたいから、逃げずに頑張ります。
posted by まめ at 00:27| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月22日

22日目

今日は朝からカミナリがなって、ザーザー大雨。

ようやく梅雨本番って感じかな。

体にとっては辛いですね。

昨日の夜中、お腹が張って苦しいからトイレに行きました。

頑張っていきんでいたら、急に気分が悪くなっちゃってみぞおちが痛くて。

嘔吐しちゃいました。冷や汗ダラダラっす。

バルンからは血尿出るし痛いし、あーもぉ抜きたい…。

落ち着け自分〜〜〜〜。

今日は昼からまた手術室でブロックの予定。

今度は右側ダヨ。右側にはPCAもあんま効かないし、痛くてたまらないからブロック効くといいな♪

2時間の安静がちょっと怖いけど、頑張ります!

最近さぁ、痛いから動けないしあんまりバタバタしない方がいいからほとんどベッドで過ごしてる。

だからテレビ見るか音楽聞くぐらいしかすることがないんだよね。

友達が貸してくれたワンピースは読み終わっちゃったし、雑誌はなんとなく読む気になれないし。

テレビもそんなに面白くないしねー。

お孫さんが生まれたおばちゃんは、先週の金曜日に急に退院されちゃったから話し相手もいなくなっちゃった。

おばちゃんとのおしゃべり、結構気がまぎれて楽しかったなぁ。

整形外科とかだったら若い人多いかもしれんけど、ここのメインは呼吸器内科だもんねぇ。

平均年齢高いわぁ(^-^;

こないだ看護師さんに「まめちゃんがこの病棟(の常連)でだんとつ若いよ。」って言われた。

う〜〜ん、みんなによくしてもらってるのはありがたいけど、それ嬉しくないなぁ(笑)

ただ今同室の方々は、皆様ご高齢の奥様たちです。

隣のおばあちゃんは常連さんみたい。

向かいの人は、金曜日に緊急で入ってきた喘息の人で、なぜか関西弁なんだな。

斜め向かいの方はペインで、私と同じ日に持続硬麻を入れたらしい。

…って、こんなに個人情報流しちゃっていいのかしら(笑)

でも、みんな日に日に良くなってるんだよね。

喘息の人なんか、最初はかなりゼェゼェ言ってて辛そうだったけど、今はだいぶ楽らしい。

目に見えてよくなるって、いいなぁー。

それぞれみなさん大変なのは分かるんだけど、私はよくなってるっていう実感が今はあんまないんだよね。

…で、話しがそれたけど(笑)することがないんだわー。

というか、実際はすることがあってもできないんだわ、痛しくて。

散歩したいけど、こないだ撃沈したし。

ねてばっかじゃ体力落ちるから、うろちょろしたくてもできないんだな。

だから1日が長いなぁ。

みなさんは入院した時って何してる?

私この機会に英語の勉強しようと思って、本を持ってきてたんだけど勉強どころじゃないし。

病院ってさー、不思議な空間だよねぇ。

だって何百人の人が、一つ屋根のしたで生活してて、毎日同じ時間に検温したりごはん食べたりしてるんだよ。

ベッドとその周辺が生活拠点地帯で、赤の他人が24時間世話してくれる…ってどう考えても一般社会からかけはなれてるよね(笑)

そんな病院に、私は何回入院してきたかなぁー。

回数も去ることながら、色んな病院に入院したなぁ。

県内はもちろん、遠くは東京とかね。東京はさすがに遠かったなぁ。

でも正直、田舎の病院とはレベルが違う…って思ったかも。

デカイしね。関西の病院もデカかったなぁー。

建物が10号館とかあってさ、広すぎてわけ分からなかったよ(笑)

でもね、私が行った関西の病院は最上階にレストランがあって、そこでパンも焼いてるの。

だから売店にいけば、焼きたてのパンが買えたよ。

あの病院、食事はめちゃまずかったけど売店のパンは美味しかったな♪

病院の売店って重要じゃない?

他に行くところないから、私売店行くの好きなんだよね。

気分転換になるし。

今の病院はローソンだよ。ちなみに私の職場もローソン。

ファミマの病院もあるよねー。

都会だったら、スタバとか入ってるからすごいよねぇ。

売店行くと、食べもしないお菓子とか買っちゃうんだけど、それもストレス発散かな。

今日は無理だから、明日は頑張って売店まで行ってみよう。
posted by まめ at 12:44| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月21日

21日目

今週から本格的に梅雨らしいです。

今朝は晴れていたけど、今は雲ってきたよ。

ズキズキ痛みが強くなってきてうごけなーい(>_<)
なんか昨日から暑くて、お部屋はクーラーが入ってます。

ただ湿度が高めなのかな?あちこち痛いよ。

今日はお昼過ぎに家族が来てくれて、マックのポテトとサーティワンを食べたよ♪

今サーティワンってチャレンジ・ザ・トリプルじゃん。

だから毎週サーティワン買ってきてもらってるの。

病院の目の前にあるからね。

今日はストロベリーチーズケーキと、ナッツトゥーユーとクリームソーダのレギュラーを妹たちとわけっこして食べた。

ストロベリーチーズケーキは、私の1番大好きなアイスで必ず食べるんだ!

私アイスがすごく好きで、食欲がない時はアイス食べるんだ。

カロリーもあるし、ひんやりしておいしいし。

だからごはんが食べれない時とかは、無理して食べるんじゃなくて、食べたいものを好きな時間に食べるようにしてるよ。

せっかく出されたごはんを残すのもったいないけど、ごめんなさいって思ってお椀に蓋してます。
だってー、痛いと食欲わかないよね。

昔はマックのバーガー2つに、ポテトとドリンクとか平気で食べてたんだけどなぁー。

今は絶対無理だね(笑)

ここ数年で少食になりました。

でも食べれるだけいいとおもう。食べれなかった時しんどかったもん。

点滴や鼻注とかしてたっけ。悪夢だわぁ…。

私って基本的に管を突っ込む系は苦手なんだよね(笑)

今日は日曜日かぁー。日曜日は何もないから暇だね。

病院も静かだし、テレビもつまんない。

時間がゆっくり過ぎてます…。

日曜日の楽しみはー、ちびまるこちゃんを見ること(笑)

私ってさー、小学校の頃ちびまるこちゃんにそっくりって言われてたんだよね。

なにがって…全部?

おっちょこちょいのお調子者で、ちょっとおバカな感じがそっくりだったらしい。

ちびまるこちゃんのエンディング曲知ってる?

あれいい曲だよねー。

確か4年くらい前から流れてると思うかな。

私さ、最初聞いた時泣いたもん。

調度病気が判った頃で、治療を始めたばっかりだった。

なかなかうまくいかなくて、頚椎からのPCAで入院したんだよね。

普段は日曜日の18時なんて、バイトしてたからテレビ見てなかったんだよね。

それで初めて麻酔科に入院して治療してて、でもなかなかいい具合に効かなくてさ。

落ち込んでた時にテレビから流れてきたのが、ちびまるこちゃんの「アララの呪文」だった。

明るい曲にのせて、前向きで力強くてストレートな歌詞に思わず泣いてた。

退院してすぐCDショップでレンタルしたよ。

あれから数年…本当にあの曲には励まされてるかな。

そうだよね、負けるもんか!ってさ。

まるちゃんの曲を聞いて、明日のブロック頑張らなくちゃ。

「アララの呪文」

迷って 悩んで涙溢れ出しても

明日はおひさま もっと輝いている

何かでつまづいたり

立ち直れなかったり

いろんなことがある人生だから

それはそれなりでもいいのさ

ケセラセラセラセラリンゴ

勇気が沸いて来る呪文さ
アララカタブラツルリンゴ

一人で泣いてる時も思い出してね

あなたの笑顔が きっとすぐに駆けてくる

なんとなくおかしいね

願い事叶うかな

じゃんじゃじゃんっ

(歌詞の一部が違うかも 笑)
posted by まめ at 15:50| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月20日

20日目

あー今日は20日かぁ…。

とうとうきちゃったなぁ。

心のどこかで、今日までによくなりたいって思ってたんだけど。

無理だったー…。

あと1時間後だね。

何がって?

今日はね、私が所属している市民合唱団の年に1回の定期演奏会なんだ。

私が入ってから初めての定演なの。

すっごい楽しみで絶対出たかったけど、願いは叶わず…。

まぁ、治療中だから仕方ないんだけどね。

「混声合唱とピアノのための4つのポエム」や「こころ」も歌うんだよ。

本当に出たかったな…(涙)

だけどカテーテルが入っていると外出できないから、仕方ないね。

病院から応援しよぉ。

来年があるさ!…っていっても、ポエムやこころは今年しか歌わないしね。

作詞者不在ってねー(笑)

本当申し訳ないなぁ。

指揮の先生も、なんとか出れない?って言っておられたけど…ごめんなさいだよ。

あーーーいいなぁ…。

せめて見たかったな。

それとなぁーく看護師さんに聞いてみたけど、あっさり撃沈しました(^-^;
やっぱ無理かぁー。でも行きたいよー。

こっそり抜け出す?…って、そんなこと出来るわけないし。

はぁぁぁぁー…。

いいなぁー私も歌いてぇー。

元気になったらまた歌えるんだから、我慢我慢…。

我慢ねぇー。もう背負いきれないくらい、たぁぁくさん我慢はしてるよ…。

デモ、気を取り直して頑張らなくちゃ。

こんなことじゃめげないもん(┬┬_┬┬)

昨日、腰部交感神経節ブロックを左側にやりました。

そんなに痛くはなかったけど、超怖かった。

だってめっちゃ深くまで刺されてるのが分かるから、もぉカッキーンって体かたくなって冷や汗ダラダラで。

すんげーびくびくしてました(笑)私ってビビりだね。

なんか2ヶ所に針を刺されて、アルコールを入れられたよ。

アルコール入れる時がちょっと痛かったかも。

あとは麻酔してやったから、痛みは全然許容範囲内だったよ。

すんげー痛いのかと思ってたから、なんか意外だった。

ただね、終わったあと1時間は手術室で横向きで安静。

そのあと病室でも同じ体位で安静…ってのがきつかったかな。

ずっと同じ姿勢は疲れるよね。

来週の月曜日に、右をするってさ。

さてさて効果はというと、確かに血流はよくなったと思う。

それはいいんだけど、足の裏がやけどのようにヒリヒリしてます。

このブロックって、こういうものなのかなぁ?

なんか足の裏は痛いんだけど。

でも、それは異常ではないから湿布とかで様子をみてくださいってさ。

そしてお決まりの「頑張って」だってさ。

もぅ十分頑張ってるってば…(汗)

う〜ん、どうなんだろう。

こういうものなのかなぁ…。

私が過敏に反応し過ぎなのかなぁ…。

初めての経験だから、わかんないよ。

まぁでも、硬麻もしてるからこんなもんなのかな?

湿布や氷でひたすら冷やしてます…。

血流よくしたのに、冷やしてどうすんねんって感じ(笑)?

でも入院もいよいよ終盤?の割には調子すげー悪いんだけど…。

来週の検査で、今後の治療方針が決まるし。

一ヶ月過ぎれば、硬麻も抜かないといけないんだもんね。

でも、硬麻や腕神経そうブロックを抜いた後が怖いわぁー。

今私は両方24時間持続で流していて、かつ2〜3時間おきにはPushしてるし。

それでもなんとか頑張って痛みをこらえて、じっとしてるのがやっとなの。

ずっと続けられる治療ではないことは分かってるし、いずれはなしで生活しないといけないんだけど…。

今よりさらに痛くなったらどうしよう。

それはちょっと怖いなぁ…。

ぃや…よくなるよくなる!

そう思って頑張らないとね。

また元気に遊んだり仕事できるようになるさ♪

今は調子が悪いだけ。

調子が悪いと気持ちまで参っちゃうけど、病は気から!

気持ちは強くもたなくちゃね。

posted by まめ at 17:00| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月19日

19日目

なーんか最近暗い日記多いよね(笑)

私相当参ってんのかなぁ。

気持ちで負けちゃだめなのに、なんか今の心や体のモヤモヤを吐き出せる所がない…カモ。

なんかねー、ペインの病棟なのにスタッフの人に「CRPSって何?」とか言われると、ヘコムわぁー(笑)

頼むよ〜〜〜〜。

本当に痛いんだよ〜〜この病気は…(汗)

…って言っても、他人の痛みなんて分からないよね。

あんまり「痛い、痛い」って言うと、なんか痛みの閾値が低い人って思われるような気がして、最近は笑ってごまかしてるよ。

でも正直、骨折の100倍は痛いと思うよ。私折ったことあるから分かるけど。

とにかく頑張るしかないのら〜!

へこんでいても始まらないのら〜!

昨日は友達がお見舞いに来てくれて、ひまわりを持ってきてくれたよ。

なんか部屋が明るくなった!気持ちも明るくなったよ。

ひまわりって太陽に向かって咲くんだよね。私もひまわりのように、前を向いて歩いていかくちゃ。

今日はいいこと書こうかな♪元気がでること。

昨日、「4つのポエム」を作曲した尾形先生からメールを頂きました。

そこにはびっくりすることが書いてあったよ。

まめさん、お元気ですか?合唱や詩は続けていますか?

先日家に4つのポエムの初版が完売し、重版が出版されたと手紙が届きました。

クリスマスに発売でしたから、わずか半年で初版が完売したということです。

これは私の初版販売記録を更新しましたよ。

全国にまめさんのメッセージが伝わっていますね。

喜びましょう!

…だってさ。

すごいね、すごいよ!

要するに、4つのポエムはヒットしてるってことだよね?

ぅわぁー、超嬉しいなぁ。

出版後は、どうなってるのかとかどのくらい売れてるのかとかは全然分からなかったからさ。

でもまさかこんなに早く初版が売れちゃうなんて!

ビックリだよぉ。

まだ会ったことのないたくさんの合唱仲間が、私の詩を読んで曲を歌ってくれてるんだよね。

全国各地で4つのポエムが歌われているんだよね。

すごいなぁー。スケールでかいなぁ。

なんかふさぎ込んでた気持ちが、一気に晴れたよ。

痛みなんかに負けてられない!!

私にはやりたいことが、まだまだたぁぁぁくさんある。

4つのポエムもある。

8月にはイベントもある。
歩けない私のかわりに、私が書いた詩が歩いてくれる。

全国各地に、息吹をくれる。

私も見届けなくちゃ。だからもっともーーっと元気にならなくちゃ。

4つのポエムが、どうかたくさんの人に長く愛される曲になりますように。

よーし、私も頑張る!!

いや、頑張りたい。
posted by まめ at 00:13| Comment(7) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月18日

18日目

なんか、頭痛が本格的に痛くなってきた…。

エレベーターとか乗ると、ぅわぁーって感じで痛いです。

こればっかりは、日にち薬だから我慢するしかない。

けど、ただでさえしんどい体にこれは結構ダメージでかいなぁ…。

私のHPは果たしていつまでもつかしら。

あ、そうそう明日腰部交感神経節ブロックをすることになったよ。

とりあえず、この痛みが少しでも和らぐのならなんでもしてみようと思う。

ちょっと不安だけどね。まぁ、なるようになるでしょ。

明日の14時から手術室でやるらしいよ。

今回の入院、オペ室多いなぁ(笑)

今日からいよいよモルヒネがオフになります。

でも正直、もう1錠飲もうがのむまいがあまり変わらん(^-^;

だからあまり動じてないかな。

一週間くらいこのままやって、検査するみたいだよ。

どうでるかなぁー。結果がよくても悪くても、気持ちは複雑かも。

だって、これで検査結果がよくなっていればモルヒネ使えないってことだから、これ以上治療できないってことでしょ。

検査結果が変わりなかったら、モルヒネは使えるけど呼吸器は悪いままで原因が分からないってことでしょ。

それもどうなんだろうねぇ…。

だから、どっちになってもあまり喜べないんだよね。

こんなにしんどい思いして、なんか複雑だけど仕方ない。

誰が悪いわけでもない、これが今の私の体なんだもん。

否定したい気持ちもあるけど、現状だけは受け入れていかなくちゃいけないんだな。

そうしないと前に進めないから。

でもねー、やっぱり時々思うよ。

なんで私ばっかり病気するんだろうってね。

せっかく心臓病が治ったのに、今度はCRPSにジストニア。

なんか私ね、小さい子供のころから20歳まで生きられたら十分って思ってたんだ。

それはたぶん、ものごころつく前から病気が隣り合わせの体だったし、体に刻まれた傷がそれを物語ってたんだよね。

学校では時々、腫れ物にさわるようなことをされたり、同級生からは心ない言葉も受けた。

マラソン大会に出させてもらえなくなりかけたり、水泳の時間に「傷が気持ち悪い。」って言われたり。

思春期は胸元の開いた服なんて着れなかったし、傷にファンデーションを塗ってた。

だから20歳の誕生日がきたとき、嬉しいというよりはなんか不思議な気持ちだった。

私と心臓病の決着が着いたのは、20歳の時だな。

それで私は心臓病であるという事実を受け入れることができたんだ。

心臓病を受け入れるのに、20年かかった。それも、大丈夫って言われたあとでも受け入れるのにすごく時間がかかった。

実は同じような思いをしている先天性心臓病の人たちが、たくさんいるんだよ。

「大人になった先天性心臓病の会」っていうのがあるくらい。私も足をつっこんでたよ。

だからね、到底CRPSやジストニアを5年や6年で受容なんてできない。

今でも、後悔や悔しさがたくさんある。

以前先生から「あなたは病気を受け入れてない。拒絶してる。」って言われたことがあるんだけど、その通りなんだよね。

まだ無理なんだよね。どんなに前向きな詩を書いても、それはどこか違和感があるんだ。

心臓病とCRPSの決定的な違いは、CRPSは今の所決着がつく見込みがないってこと。

心臓病は手術したらよくなったけど、CRPSはどんなに手術しても注射しても薬飲んでもよくならない…。

なんでかなぁー。なんで神様は心臓は治してくれたのに、また病気を与えたのかなぁ。

私じゃなくても、他にもたくさん人はいるじゃん。

病気に翻弄されない人生がほしい…。

なんて、弱音をはいてみたりね。

まぁこうなっちゃったんだから、仕方ないんだけどさ。

一日でいい…一日でいいから、病気がなくなって体の傷が消えちゃって、それで心の底から笑える日がほしいな。

そんな日、生まれてから一度もないもん。
posted by まめ at 11:44| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月17日

17日目

今日も島根は晴天です。

なんか関東では荒れてるらしいけど、こっちは梅雨入りしてから一度も雨降ってないよ。

それもちょっと問題だよねぇ…。

夏が水不足になるんじゃないかなぁ?

本日未明より少し頭痛くなってきました。まぁまだ我慢できる程度だけど。

今のところ許容範囲内デス。

昨日の夜はあまりに痛くて、さすがに誰かに「痛い」って言わないとこの痛みどうしてくれようかって感じでね。

準夜勤の看護師さんがずっと背中をさすってくれました。

忙しいだろうに、申し訳なかったなぁ。

でも人の手ってすごいよねぇ。手当っていうのも分かる気がする。

さすってもらったおかげで、多少ウトウトすることができました。

痛みを紛らわすために、色々工夫してます。

テレビ見たり音楽聞いたり…。

文字を読むのはちょっとしんどいので、大好きな読書はおあずけです。

なにを聞いているかというと松田昌さんというエレクトーン&ピアニカ演者のCDとか、プレステの「クロノクロス」のサウンドトラックとか。

クロノクロス知ってる?クロノトリガーの方が知っている人多いかなぁ。

音楽聞いてるとエレクトーン弾きたくなるよ。

私は3歳くらいから習ってたんだけどね、すごい好きなんだよね。

エレクトーンの先生になりたいって思ったこともあるくらい。

うちにはEL87のエレクトーンがあるんだけど、もう完全に古いよね(笑)

それまではHDっていう古いやつを使ってて中学生くらいの時に買い替えたんだけど、EL87でも結構高くて普通車は買えるくらいの値段かな。

今どうなってるのかは知らないけど、その頃1番高かったのはELXっていうやつで、軽くフェラーリを越えちゃうくらい高いよ。

でも私1番だけ発表会でELXを使ったことがあるよ。

緊張したなぁー。

エレクトーンは、両手両足をフル回転させなくちゃいけない楽器なので、今の私にはかつての面影はありません。

実技コンクールっていう音楽コンクールが小中学生の頃あってね。

私は歌(独唱)とエレクトーンに毎年参加してました。

市内に住む数百人の児童や生徒が、部門に別れてやるんだけどね。

金賞と銀賞と銅賞があってね、上位からみんな賞がもらえるの。

でもこの金賞をとるのがなかなか難しいんだな。

各部門100人以上から上位十数名くらいしかもらえないのよ。

私は独唱部門は小学3年からトライして、3、4、5年生とずっと銀賞。

万年銀賞かよーって感じだったけど、6年生の時に「エーデルワイス」を日本語と英語で歌って金賞Get!

超嬉しかったなぁ〜。私が通ってた小学校は合唱が上手くてね、部員も多いからコンクールの時はオーディションとかがあったの。

私ってどちらかといったら下手な方で、フルレギュラーになれたのは6年生だったのね。

だから先生も、まさかコイツが金賞取るなんて…みたいな感じで、してやったりって感じだったよ(笑)

エレクトーンは中学生の部門しかなかったから、中学1年生からトライしてました。

エレクトーン部門で金賞を取るのは、独唱でとるよりはるかに難しいのね。

1年生はもちろん銀賞…。
かなり狙って頑張った2年生は、途中でミスって悔しい銀賞…。

実技コンクール最後の3年生。

エレクトーンって、リズムがフロッピーに入ってるから結構ジャカジャカ激しい曲が多いの。

パフォーマンスとかも審査の対象だから、いかに曲を理解して体で表現するか!みたいな感じ。

だからみんな結構はげしく揺れまくりながら弾きます。

そんな中、あえて私はリズムのつかないクラシックにしました。

ドビュッシーだったっけ?曲は「パスピエ」っていうやつで、難しかった気がします。

両足もフットペダルで弾かないといけないし、ありえん連譜で指がもつれる…。

気合いを入れて挑んだ3年生。

しかも演奏順番が大トリ(笑)

結果は〜〜〜〜〜金賞!

めっちゃ嬉しくて、泣いたなぁ。

また全身を使って弾きたいな…。

あんなに動いてた左手なのにね。

いまじゃグーしかできないよ。

ドレミのドの音すら、たたけない。

悔しいなぁー。大人になったら、また習いに行こうって決めてたのに。

でももし自分に子供ができたら、絶対習わせたいな。

エレクトーン…弾きたいなぁー。

posted by まめ at 11:39| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月16日

16日目

おばんです。

今日はこんな時間に更新です。

毎日みんなからの応援コメントを、嬉しく読ませてもらっています。

携帯いじるのも、なかなか集中力がもたないのでお返事が書けないのが心苦しい…。

でも毎日日記を書くことで、自分自身の記録を残すとともに、自分を励ましています。

いつかこの日記を笑って読める日がくる…その為に。

今日は持続硬膜外ブロックのさしなおしをしました。

実は、これまで2週間やってきたけど左足には効くんだけど右足には全く効かなくてね。

それで昨日先生が入れ直そうかーっと。

午後14時くらいに呼び出されて、処置台でエビさんになりました。

この処置って、別にそんなに痛くはないんだけど見えない所でなにされてるかよくわかんないし、結構背中をぐぐっと圧迫されるから怖いんだよね。

処置受けながら流れているオルゴールの音楽を聞いてました。

調度ZARDの「負けないで」でした。

いい曲だよね。今の私にピッタリ?

ぼーっとしてたら、先生が「あ、しまった。」ってつぶやきました。

(゚-゚)???

それでも無事終了。さて右に効くかしら?

なんかお尻の所は痺れてきたけど、肝心の右足には今の所効いてる気配があまりないっす(汗)

さてさて、「あ、しまった。」の原因はというと、なんか針が硬膜外くうの先までいってしまったらしい。

そこから髄液がでちゃうかもしれないから、頭が痛くなるかも…だってさ。

今の所痛いまではいかないけど、時々なんか変な感じがあるかな。

まぁ気にしたら気になるもんだから、なるべく気にしないようにしよぉ。

ただ私は以前同じような状態になったとき、かなりの頭痛になったからなぁ。

ちょい危険?ま、なるようになるさ〜。

でも大事をとって部屋に帰るときは、ストレッチャーだったよ(^-^;

ローソン行きたかったけど、大人しくしててねっとのことで断念。

明日の体調次第ですが、明日行こう。

久しぶりに外出たいかも。光合成しなきゃ、カビ生えちゃうわ(笑)

植物かよっっ(ーー;)

さぁーて、消灯だぁ。夜は長いんだな…。

寝れないし、痛いし、暗いし、話し相手もいないし…。

早く明日の朝になれ〜〜。

あ、今日同室のおばちゃんにお孫さんが生まれたよ。

おばちゃんは呼吸器内科に入院してて、たぶん抗がん剤治療してるんかな。

私のよき話し相手で、いい人です♪

同じ病院の産婦人科で生まれたんだってさ。

うまれたての写真見せてもらった。ギザカワユスo(^-^)o

おめでたい日でした。それになぜか夕飯が豪華だった(笑)

穴子ののったちらし寿司だったよ。おいしかった♪

調度蒲焼き系食べたかったんだぁ。

いいことあるもんだねぇ。明日も頑張るぞ!
posted by まめ at 21:14| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月15日

15日目

今日もまた、朝がやってきました。

どんなに長い夜でも、朝は必ずくるんだよね。

そうだよね。

今、私の状況は結構きつくてほとんどの時間をベッドの上でひたすら耐えてます。

看護師さんたちは「頑張れ頑張れ」っていうけど、正直なにをどう頑張ったらいいか分からないデス。

この不調はもちろん薬の調整もあると思うけど、なんかそれだけじゃない気がする…。

少し動いただけでかなりしんどくなっちゃったり、それこそトイレに行くのも必死って感じ。

一度強い痛みが出てしまうと、なかなか復活するのに時間がかかるから、私もとの生活に戻れるのかなぁ…。

あーだめだね、一人で天井ばっか見てたらろくなこと考えないや(笑)

時々友達が来てくれたり、看護師さんと話したりメールしたりblog書いてると、なんか自分に戻れる気がする。

だけど正直、今の私を家族に見られるのはキツイかも…。

今よりもうちょっと体調がよくなったら、何しようかな。

屋上に散歩しに行こうかな。そんでローソンでハーゲンダッツ買って、宍道湖見ながら食べるの。

それとか、なんか今月の終りに院内コンサートがあるんだって。

松江市出身の浜田真理子っていう弾き語りするピアニストなんだって。

情熱大陸とかにも出てたんだって。

師長さんが誘ってくれたよ。

それ見に行くの、楽しみだなぁー。それまでに元気にならなくちゃね。

辛い時は、なにか楽しいことを考えよう。

退院したら、なにしようかな。

まずは髪切りに行きたいかも(笑)ストレートあてたいなー。

それから7月から通うことに一応なってる習い事の見学に行かなくちゃ。

本当は6月から通うはずだったけど、待っててもらってるんだよね。

それから合唱に行きたい。

定期演奏会にはでれなかったけど、コンクールがあるしね。

今年の全国大会は北海道だから、絶対行きたいなー。

あとは…やっぱり仕事がしたい。

看護されるより、看護したい。

メタボ検診の保健指導するの楽しみだったもん。

がんサロンの患者さんも、待っててくれてる。

白衣着て、髪を整えて、笑顔で患者さんの所に戻りたいな。

なんかね、復帰したら退院祝いしてあげるよーって仕事仲間も言ってくれてるの。

退院したら、また忙しい毎日になりそうだね。

忙しいことは、いいことだと思う。

それだけ充実してるってことだから。

忙しくしたくても、できない人だっているんだから。

病気になって、自分が患者になって分かったことがたくさんある。

痛みや苦しみは、他人には分からないこと。

だから絶対思い込みで看護してはいけないこと。

世の中には色んな病気があって、毎日どこかで病気と闘っている人がいること。

辛いのは私だけじゃないから、卑屈になっちゃいけないこと。

そして、どんな時も「笑顔」と「ありがとう」を忘れちゃいけないこと。

私はまだ人生の3分の1も生きてなくて、これからもっともっと辛いことや苦しいこともあるかもしれない。

だけど、なんでも諦めずにやっていきたい。

みんな、応援&コメントありがとね。

まめは、負けないよ。

今の私の応援歌

Mr.Childrenの「彩り」

僕がした単純作業が

この世界をまわりまわって

まだ出会ったことのない人の

笑い声を作っている

そんなささいな生きがいが

日常に彩りを加える

モノクロの僕の毎日に

少ないけど 赤黄色緑
posted by まめ at 08:07| Comment(9) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月14日

14日目

入院して2週間経ちました。(正確には明日でですが…)

入院予定は一ヶ月って聞いてるから、半分すぎたんだね。

なんか、手術とかもあったし結構早かったかも(笑)

昨日先生ともお話して、先生がどういう意図で今の治療をしているかとかを理解できました。

結局今後の治療の中心をモルヒネでやっていきたいんだけれど、呼吸障害がモルヒネの影響じゃないっていうのが前提にないとできないんだよね。

でももしモルヒネが効くのなら、医療用麻薬には上限がないからたくさん使っても大丈夫なんだって。

モルヒネである程度痛みのコントロールができれば、SCSの設定も弱くして電池を長持ちさせられるかもしれない…って言われたよ。

実際モルヒネが、果たしてどこまで効くのか分からないけど、もし効くのであればQOLは上がるよね。

そうなれば自分も楽だし、仕事とか趣味とかももっとできるようになるよね。

でも一方で不安もあるよ。

こんな言い方失礼かもしれんけど、非ガン性疼痛の場合この先あと何年何十年と薬を飲まなくちゃいけないよね。

医療用麻薬は適切に使えば怖くないってのは、学校でも習ったし頭では分かってるんだけど…。

でも自分が使うとなったら、不安がないかといわれたら、ないとは言えないかな。

副作用だってあるしね。

以前結構大量にモルヒネを飲んでた頃、副作用がすごくてさ。

傾眠、便秘、鼻づまり、嘔吐…。

それで怖くなって、勝手に減量したんだよね。

1番嫌なのは、仕事に影響しちゃわないかかな。

あと前からずっと気になってるのは、結婚した時に子供は産めるのかな…。

これでも一応、年頃の女の子ですから。

私子供好きだから、貧しくても子供がたくさんいて、友達親子みたいな楽しい家庭をつくりたいな。

まぁ今そんなこと考えても仕方ないけどね。

でも先生の考えは理解できたから、もう少し頑張ってみようと思う。

明けない夜がないように、終りのないトンネルがないように…今の辛さもいつかきっと楽になるはず。

そう信じて、今を乗り切るしかない。

昨日は0時くらいまで詰め所で看護師さんと雑談して、それから少しウトウトできたかな。

ちょっとは寝れたから、今朝は若干楽です。

これからも頑張るけどさ…弱音くらい言ってもいいよね。

痛い時は痛いって言うくらい、罰当たらないよね。

あーダメダメ、笑顔笑顔!

昨日改めて「治らないよ」って言われた。

笑ってごまかして、心で泣いた。

私何度同じことを言われても、これだけは納得できないんだな。

だから色々あがいてるんだけど…。

いつか治るって思ってないと、時々心が折れそうになるから。

18歳の時から必死で闘ってきた。がむしゃらにやってきた。

だけど体は正直で、年月重ねるごとに動かなくなってる。

壁に穴があくくらい叩きながら、一人泣いた夜がいくつあっただろう。

でも、体は病気だけど心は病気なんかに負けたくない。

一度しかない人生、病気なんかに負けてたまるか。

いつもの根性見せてやれ!…なんてね(笑)

だから、たとえ治らないって言われても、私は治るって信じてる。

いつか青空の下をかけまわりたい。
posted by まめ at 09:13| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月13日

13日目

昨日はブルーな感じですみませんでした。

あれからね、別の看護師さんと話し合って…というかなだめられて(?)結局またバルン入れたよ。

自分自身が一番分かってる。だって自分の体だもん。

バルン抜いても、また入れなくちゃいけないのだって分かってた。

だけど衝動的に「あー無理!」ってなっちゃうんだよね。

昨日さとしてくれた看護師さんは、大学の先輩なんだ。

一つ学年が上なの。「前回も後先考えずに抜いて大変だったでしょ。だから同じことしてたら、ダメなんじゃない?」って言われて、そうだよなぁって思った。

先輩は必死に、もし自分だったら…って置き換えて考えてくれたよ。

それで「もうちょっと一緒に頑張ろうよ。」って言ってくれた。

それは嬉しかったんだ。

でもね…。

同じ大学を卒業してるのに、バリバリ働いている先輩…かたや、ベッドでうなだれてる自分。

比べると、いつも悲しくなる。

比べても仕方ないんだけど、でも私はまだその辺は乗り越えれてない。

「看護師さんたちは、敵じゃないからね。みんなまめちゃんの味方だよ。」って言われちゃった。

そんな風に思わせちゃったなんて、本当に悪いことしちゃったな…。

あ、昨日ちゃんと新人さんに謝ったよ。

「残業させた上に、悪態ついてごめんなさい。」って。

新人さんは「こっちこそ、1番辛いのはまめさんなのに、分かってあげれなくてすみませんでした。」って言ってくれました。

それでわだかまりはおしまい。

なんか、ホッとした…。

私ここのスタッフの人たちみんな好きだから、変な意地とかで今まで築いてきた関係が壊れなくてよかった。

昨日の夕方から、もーれつな痛みにダウンです。

本気で痛くて泣きそうになりました。

痛みはおさまるどころか、激しくなるばかり。

痛すぎて、一睡もできなかった…。

なんか体調がヤバイです。

お薬調整中だからかもしれなくて、看護師さんではどうすることもできないから、治療方針を先生と話し合ってください…と今朝副師長さんに言われてしまった…。

痛い痛いって言い過ぎちゃったかなぁ。

でも、本当に痛くて動けないんだもん。

だけどそう言われちゃうと、私も気安く「痛い」と言えなくなっちゃうなぁ…。

これでも一応、私他人の前では「痛い」って言わないように気をつけてるんだけどね。

今は、そんな理性すら失うんじゃないかと思うくらい…痛い。

手がひきちぎられて、炎で焼かれている感じ。

足がコンクリートを平らにする車にひかれちゃう感じ。

さすがに、参った…。

痛みはあらゆる力を奪うよね。

気力、体力、食欲…。

いっそこんな手足なかったら…いかんいかん、弱気になっちゃ。

頑張れ、自分。

どんなに痛くても辛くても、手足があるだけありがたいと思わなきゃ。

こんな病気だらけの体でも、親がくれた大事な体なんだから…。

申し訳ないんですが、コメント返しが遅れちゃいそうです。

それでもいいって方は、コメってやって下さい。

休みながら、でもちゃんと読んでるからね。
posted by まめ at 13:36| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月12日

12日目

おはよう♪

今日もいい天気みたい。山陰は雨が多いのに、今年はどうしちゃったんだろうね。

でもお天気のいい日は朝日が気持ちいいな。

私、だいたい0〜3時が睡眠であとは起きてる方が多いから、朝日を拝むことが多いの。

でもこれでもダブル持続のおかげで、寝れるようになった方なんだよ。

さーてと、お茶を飲みながら宍道湖を見てます。

う〜ん、いい景色♪早起きは三紋の得っていうけど、分かる気がする。

悔しいけど、地上7階から宍道湖の朝日を見れるのは入院限定だからさ(笑)

家じゃ味わえない幸せ?治療のご褒美カナ!(^^)!

このblogはさ、私の毎日の日記で闘病記で、強い私もいるけど弱い私もいてもいいよね?

昨日さ、本当自分が嫌になるくらい私って嫌な奴だなぁって思ったよ。

あのね、今私は硬膜外ブロックを結構腰の低い所でしてるから排泄感覚がちょっと麻痺しちゃってるの。

排泄感覚が麻痺すること自体は珍しいことじゃなくて、同室のおばあさんも同じみたいなんだけど。

だから私はカテーテルを入れた日にバルン(おしっこの管)を入れました。

長らくこのblogを読んで下さってる方は、私がバルン恐怖症というのはご存知かと思いますが…。

ずっとね、排便やガスをだすためにいきむとバルンから尿が横漏れして、もーれつに尿道と膀胱が痛くなって、もう本当動けないくらい…。

これも治療だと思ってずっと我慢してたし、3月に入院した時も同じようなことでトラブって、結局看護師さんにかなり迷惑をかけたり、尿路感染を起こして熱出したりしてたから、今回は絶対問題を起こさずに平穏に過ごそうって思ってた。

私はかなりの便秘症で、結構きつい下剤をたくさん飲んでいるから、ちょくちょくもよおしちゃうのね。

でもトイレ行くたびにあまりの激痛に冷や汗と身動きもとれず、おまけに昨日は血性の沈澱物まで混じって「あーもう無理…。」と思って看護師さんに「抜いてほしい」とお願いしました。

昨日の部屋もちさんは新人さん(?)みたいで、他の看護師さんたちと相談してくれたんだけどね。

やっぱり今までのことがあるし、抜けないって言われてね。

1時間くらいバトルしたけど、お互い一歩も譲らずってかんじでさ。

もう夜だったし、「まめさんがバルンを抜いてもし何かあった時、人手が足りなくて他の患者さんにも迷惑がかかる。」とか「そのくらい我慢してもらえんかな?」とか言われてたら、だんだん腹がたってきてさ。

私はなんのために入院してるの?とか、命に関わらない病気は病気じゃないの?とか色々思ってさ。

で、「もう、いい。これとこれとこれ(カテーテルやバルンなどの管3本のこと)ぜんぶ看護師さんたちもやってみればいい。そしたら分かるから!」って言って、病室を飛び出しちゃった。

それからエレベーターで1階に降りて、院内ローソンでジュース買って、救急外来の出入口から外に出ました。

まだうっすら小暮が残っていて、駐車場でジュースを飲みながら猛反省…。

あー…看護師さんは悪くないのに、私ひどいこと言っちゃったなぁ。

外は思った以上に寒くて、頭も体も冷えました。

それから中に入って、自販機のある所でぼーっと。

なんかばつが悪くて、病棟に帰りにくくてさ。

ちなみに、自販機スポットは3月の入院で脱走した場所と同じとこデス(笑)
消灯ぎりぎりまでそこにいて、なるべく目立たないように部屋にささっと帰って洗面や歯磨きしてベッドにもぐりこみました。

電気が消えて、頭灯でメールしてたら準夜勤のベテラン看護師さんがやってきました。

ちょっと焦って、素知らぬふりしてたんだけど「どうしたの?バルンいけんかねー。」って言われたから、私も色々思ってたこととかおしゃべりしました。

だけど結局やっぱり今は辛かったから、バルンは抜いてもらいました。

頭ではわかってるんだよね。これでも一応私だって看護師だし。

だけど、自分の体のことって客観的にはみれなくて。

色んな感情があって、辛いものは辛いし…。

でもだからって「ぜんぶやってみればいい。」なんて、子供が言うことだよね。

私はまだまだガキでございます。

今度昨日の看護師さんに会ったら、きちんと謝ろうとは思ってます。

はぁ…なんでこれくらいのこと我慢できないんだろう。

自分が望んでしてる治療だから、頑張らなくちゃいけないんだけど。

なんでかねぇ…。ため息デス。。

posted by まめ at 06:48| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月11日

11日目

みなさまの、暖かいご支援のおかげでこの「いたいの痛いのとんでいけ〜CRPS・ジストニアと共に〜」は今日、3歳の誕生日を迎えることができました。

ここまで続けてこられたのも、読んで下さる皆さま、お付き合いしてくださるブロガーさん、そして支えてくれたすべての皆さまのおかげです。

私自身、こんなに長く続くとは思っていませんでした。

振り返ればblogを始めた3年前の今日、まだ私は大学4年生。実習にバイト、勉強に遊びと青春を謳歌していました。

まだ歩けていて、車も運転していました。

就職活動や国家試験…あの頃が懐かしいです。

3年経って、私の状況は大きく様変わりしました。

歩けない足、思い通りに動かない手、痛い体。

一度は人生どん底で、夢や希望なんてそんなもの…と諦めたこともありました。

けど今は、胸を張って「私は看護師です。」と言えるようになりました。

患者さんの笑顔がなにより嬉しくて、仕事ができるってこんなに楽しいんだなって思います。

詩の個展も色んな所で開いたり、合唱を楽しんだり。

つまづいた先の人生にも、私なりの人生がありました。

blogは、そんな私の成長日記みたいなものかな。

辛い時、苦しい時、嬉しい時、楽しい時…。

一緒に共有してくれる仲間がいることが、こんなに心強いとは…あらためて人の温かさを知りました。

これからも出来るかぎり続けていきたいと思っています。

未熟者のまめですが、どうぞよろしくお願いしますm(__)m


さてさて、腰部交感神経節ブロックとやらはひとまずおいておいて…。

昨日から新たな治療が始まりました。

それは、腕神経そうブロックです。

でもこれまで私がやってきた腕神経そうブロックとはちょっと違います。

なぜなら、こちらも持続だからです!

入院したとき先生からちらっとは言われていたので、もしすることになったならやろうと思っていたのですが。

いつものように、腰のガーゼ交換をしに外来に下りました。

そしたらなんだかんだ話しているうちに、腕神経そうブロックの話しが出て、結局持続で少し様子をみましょうってことになりました。

だから首の所に点滴で使うような針を刺して、そのままテガダームで固定。

ポンプをくっつけていっちょあがり〜。

だから今はポンプを二つひっつけておるでございます。

えぇ…まぁ、絡まります(笑)

しかも、間違えないように袋の紐の色を変えてもらったにもかかわらず、間違えかけたし。。

アフォですね、へへf^_^;

モルヒネを減らしているので、痛い時にはPUSH!

やっぱり頭に近いせいか、最初はクラ〜っとなります。

それから薬が入ると、手先がピリピリ痺れてきます。

手先にはまあまあみたいかな。

しかーし首にグサッと針が刺さり、それが透明フィルムでまる見えなもんだから、お見舞いに来た人はかなりどんびき。

私も最初はちょっと引いたなぁ(笑)

ものを飲み込んだり、首を動かすとつっぱってちょっと痛いです。

腕神経そうブロックの持続なんて珍しいよねぇ。

先生も初めてやったらしいよ。

ベテラン看護師さんも、「初めて見たわー。」っと。
こうなりゃ、なんでもこいだね(笑)
posted by まめ at 10:42| Comment(16) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月10日

10日目

昨日、こちら中国地方は梅雨入りしました。

といっても昨日は雨なんて降らなかったし、曇ってたけど外は涼しかったみたい。

病室はむっちゃ暑いんだわ、なぜか。

窓を開けてるんだけどね、ちょっとしか開かないからあんまり風通しはよくないし。

空調はまだ効いてないし…。

唯一のしのぎかたは、うちわでひたすら扇ぐ!

そりゃーもう、パタパタと。

汗をかくなって先生に言われたけど、無理だぉー(´Д`)

背中のチューブが入ってる所ね、私汗なのか薬が漏れてるのかわかんないけど、すぐびちゃびちゃに濡れちゃうのね。

だからガーゼを何重にもかさねて、テープで貼ってあるの。

これがまた蒸れるんだわー(汗)

なんかじとーっと濡れたガーゼが背中の大部分を覆われてるこの状況、もっと涼しい季節だったらよかったのにね(笑)

さてさて、モルヒネの減薬が始まって2日目。

定期では飲んでて、レスキューがなしになったんだけどね。

私の場合毎食後と寝る前が定期で、あと3回までをレスキューでしてたのです。

昨日からレスキューがなくなって、ちょっとやべぇって時もあったけどまぁなんとか過ごしていたのね。

そしたら、今日の午前3時頃…。

めっっっっっっっっっっっちゃ痛くて目が覚めました。

しばし一人で悶えるも、痛みはおさまらず…。

レスキューレスキューっと思ったら、あ…レスキュー使えんのだがん(┬┬_┬┬)

なんとかしてよ〜っと看護師さんに泣きつくケド、看護師さんもどうにもできないよね。

はぃ、分かってます…。

「湿布貼ってみる?」と言われて、気休めに貼ってみたけど、本当に気休めにしかならなかった(汗)

結局朝食後に飲む予定の薬を早めてもらい、6時に飲みました。

うー…寝不足(涙)

朝になってみて納得!

雨がザーザーだね。通りで…f^_^;分かりやすい体ですこと。

私、梅雨が一年の中で一番だめなんだよねぇ。

それは、発病した5年半前から変わってない。

どうも私は、湿度が高いと調子狂うみたいです。

あぁ…早く梅雨あけないかなぁ。って、まだ始まったばっかなのにねぇ(笑)

なんかさっき看護師さんがきて、モルヒネの飲み方を変えてみましょか〜っと言って去ってゆかれた…。

はてさて、うまくいくかしら?まぁ、頑張ります。

先日から、ちょくちょく私のベッドに研修医クンが来てくれてます。

この春医学部を卒業して、医師になりたてほやほやのインターンクンです。

別に麻酔科で研修してるわけじゃないんだけどね。

実は、大学の同期生なんです。

要するに、同じ年に大学に入学した同学年だったってことね。

医学科は6年間で、看護学科は4年間だからうちらの方が先に卒業するんだけど。(うちの大学の医学部には医学科と看護学科しかなかったよ)

その研修医クンとは部活が一緒だったから、よくみんなで遊んでました。

なんか研修医のまとめ役の先生が、ペインの部長先生だったらしく部長先生に聞いて来たっとのこと。

ちなみに、この部長先生は隣県の大学で卓球部だったらしい。

部長先生は足に障がいがあるんだけど、杖をついて卓球してたんだって。すげぇ…。杖ついてどうやってやるんだ!?

私の片手サーブなんてめじゃないね。

そういえば、その隣県の大学とうちの大学の卓球部はよく交流試合とか、合宿とか飲み会をしてたをだけど。

私が学生だった頃、向こうの大学の検査技師科の部員に痙性斜頚の人がいたなぁ…。

ま、それはおいといて、私は今年追い出しコンパに行けなかったから、会うのは久しぶりで超ビックリ。

今は消化器外科で研修中で、6階にいるんだってさ。

ヒマを見つけては、話し相手に来てくれます。

ちなみに、私は卓球部だったんですがこの研修医クンはうちの部のエースで、中四国メディカル大会とか西日本医学部学生大会では、上位の常連でした。

ホントに強いんだよ。

なんか、みんなが医者やってるなんてねぇーって思うと不思議。

部活の仲間とは、一番よく遊んで馬鹿ばっかりやってたからさ。

だけど私ら看護学科の人なんて、今年は3年目だしね。

あの頃が懐かしいですo(^-^)o

これからもちょくちょく遊びに来てくれるとのことで、なんか嬉しいですね。
posted by まめ at 10:28| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月09日

9日目

さてさて、突如ふってわいた「腰部交感神経節ブロック」に完全に翻弄されている私。

なんせ今パソコンが使えないから、思うように情報が得られず…。

だって携帯からじゃ、見にくいんだもん。

とりあえず一人で悶々と考えていても仕方がないから、友達に電話して愚痴ってました。

入院すると、私は一人でいる時間が断然多くなりますが、元来おしゃべりな自分は一人でぼけーっとしているとよからぬことまで考えちゃうのね。

べつに入院してなくても、それは同じなんだけど…(笑)

だからよく友達に電話やメールをしてますね。

その方がきがまぎれるもんね。

だってさ、やっぱり同じ屋根の下、あかの他人同士がいきなり共同生活を送るのは、どう考えても非日常だよね。

隣のおばちゃん寝言いってるし(笑)

気楽にお○らもできやしないしね(^-^;

今、持続硬膜外ブロックで下肢がしびれているので、お腹が張ったとかそうい感覚もないのね。

だから異常に腹にガスがたまってしまって、気がついた時には苦しかったりするんだよね。

こればっかりは仕方がないから、定期的にトイレに行くしかないんだけどね。

まぁ治療ですからある程度のことは我慢せなね。

昨日は結構涼しくて、汗とかあまりかかなかったけど背中のガーゼは相変わらず濡れてて気持ちわりー。

本当はガーゼ変えてほしかったんだけど、真夜中につき却下されました(涙)

もう何年も前に、頚椎から持続硬膜外ブロックをしたことがあるけど、その時も逆流しまくって困った記憶があります。

おまけに、右か左の片方にしか効かないってのも昔と同じ。

なにかあるのかねぇ、私の脊髄は…(汗)

にしても、あー夜は長いねぇ…。

私のいる病棟は7階なので、夜は夜景がきれいです。

私は消灯後に、ディルームで電気を消して一人たそがれるのが好きですねー。

100万ドルとはいかないけど、宍道湖沿いの夜景が綺麗だよ。

なんか今日はとりとめのないことでしたが、さーて今日も一日頑張りましょう↑

今日も何事もなく、平穏無事に過ごせますように…。
posted by まめ at 03:06| Comment(16) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月08日

8日目

今日でようやく点滴クンとさよならできるみたいです。

まめはかつて、点滴をしすぎて血管をことごとく潰しちゃったので、看護師さん泣かせです。

だから抗生剤や痛み止めをいちいちいれるのではなく、持続点滴をして側管からつないでもらっていました。

でっかいポンプも一緒なので、一人でうろちょろできないし、硬麻にバルンに点滴でからまりまくっていたので、身軽になれるわぁ。

14時終了予定だったんだけど、まだ残ってるんだよね(笑)

さてさて、傷の痛みはだいぶましになってきました。

とは言っても、動いたりいきんだりするとまだ痛いですが、びっくりするくらい痛いのはおさまってきたから順調かなぁ。

でもまだ電池が入ってる所は腫れてますf^_^;

それでねー、やっぱり以前の設定では電池が約9ヶ月しかもたないと言われました。

だからちょっと省エネモードに設定して、一日ほど過ごしてみたんだけどね。

う〜〜ん…。微妙でね。

なんてゆーか、刺激の細やかさというか滑らかさというか、省エネモードにするとそれが欠けるんだよね。

表現しにくいんだけど、刺激が粗いというかざつというか…。

9ヶ月毎に手術も嫌だけど、この刺激じゃいいとは言えないなぁって感じでさ(汗)

どっちをとるかと聞かれたら、正直選びにくいよ。

それで話はちょっとそれるのですが、手術前にやった血ガスの結果が一年前と比較してもあまり変わっていなかったそうでして。

なんでいきなりそんな話かって?

まぁ、聞いててよ。

低酸素、高二酸化炭素状態らしいのです。

原因が何なのか、刺激装置でもない、バクロフェンでもない。

残る可能性は、モルヒネだそう。

だから、入院中に刺激装置の設定はもとに戻すかわりにモルヒネの減量をしましょうという、結構ハードルの高い治療方針になりまして。

…ってことは、要するに単に入院前よりモルヒネを減らすってことだよね?

刺激装置は変わらないんだから、結局は痛くなるんじゃないの…?

なんて頭のなかが若干混乱しつつ、まぁ入院中ならなんかあってもすぐ対応してもらえるだろうし…と思って一応納得しました。

でも、じゃあ痛い時モルヒネ飲めないのならどうすりゃいいの?って思い、聞いてみると…。

「頑張って。」って…。

ななっっ○σ○!!えーそれってあり?

「はぃ、分かりました。」っと言ったことを若干後悔したが、時すでにおそしって感じ。

結局刺激装置は省エネモードにしないかわりにモルヒネをやめてみて、また血ガスを検査するそうな。

あぁ…(T_T)ワタシ的には血ガスなんてどうでもいいよぉ…。

とにかく痛みさえ取ってもらえたら、あとはなんだって我慢します。息苦しさなんて、もう慣れてきたし。

4月に散々モルヒネの量をいじったけど、絶対痛くなると思うもん。

しかもね、硬膜外ブロックがさぁー皮膚トラブルによって続けられるか危ういみたい。

私もたぶん予定の一ヶ月はもたないだろうなぁって気がしてきたよ。

左足には結構いい感じなんだけどね。

…っとここまで書いた時点で先生病室に出没。びっくりした(笑)

なにやら同意書と資料をおいて去ってゆかれました…。

なになに…。「腰部交換神経節ブロック」

………?

これってー…よく下肢の人が受けてるやつ?

なんか、超痛いって聞いたことがあるけど、例のアレですか?

ちょっと想定外すぎて、頭ついていかず…(笑)

いや、笑えない。

うーんと、えーっと、やったことある人、手あげて〜。

え?これやるの?えぇ?硬膜外ブロックは?

のぉ〜〜〜頭パニック。
posted by まめ at 16:14| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月07日

7日目

みなさま、ご心配をおかけしました。

無事に手術は終わりましたぁ。

本当は昨日集中治療室から帰ってきてたんだけど、さすがに更新はできず心配をおかけしました。

暖かい応援メッセージ、メールをたくさんいただきすごーく励まされました!

本当にみんなありがとう!!

手術自体は寝てたので、記憶はないです。

手術室に入って、背中のチューブのところを消毒してから、眠たくなる薬を点滴で落とされました。

眠たくなる薬って血管痛がするので、顔見知りの看護師さんがずっとさすってくれてました。

「じゃあ、おやすみ〜」って言われてしばらくしたら、意識がふぁーっとしてきて…。

………「…かる?……分かる〜?」って気がついたら集中治療室にいました。
お腹がズキッっと痛くて、口には呼吸器がしてあるし意識はイマイチはっきりしなくて、声をかけられてるのは分かるんだけど、声がだせなくて。

だけどなんとなく「あー…終わったぁ。」ってホッとしたら、一気に妙な疲労感で。

しばらくはぼけーっとしてました。

めがねしてなかったからはっきりとは見えなかったんだけど、なんか機械だらけに真っ白な壁って感じ。

多分個室みたいになってて、結構頻回に看護師さんたちが出入りして体の向きをかえてくれたり、呼吸器をチェックしたりしてました。

痛みと呼吸器の不快感であまり眠れないので、眠たくなる点滴をしてもらって少し寝ました。

手術翌日、多分4時くらいには目が覚めてて呼吸器をとってもらいました。
あちこち痛いもんだから、参ったなぁと思いながら午前中を過ごして、そうしてるうちに病棟にあがりました。

なんか病棟にかえってきたら、ホッとしたな。

でも傷が痛むので、ロピオンという痛み止めを落としてもらい少し寝ました。

食事は夕方からだったんだけど、食欲もあまりないし痛いしってことであまり食べれず…。

私思ったんだけどさ、前回の手術よく一泊二日で帰れたなぁって。

そりゃ大きな手術ではないけど、やっぱりお腹切ってるからさすがに痛いよ(汗)

それが不思議でならないんだよね(^-^;

あーでもさ、これから半年に一度は手術を受けなくちゃいけないのかなぁ。

外国で永久に使える電池が開発されたって誰かから聞いたけど、早く日本にもこないかなぁ。

今の所、刺激装置は必要みたいなのでこれからの人生、あと何回手術すればいいのかなぁ。

そのことをかんがえるとさ、やっぱり私は普通の人生を歩むことはできないんだろうかと考えてしまいます。

皮肉だよね、手術でCRPSになったくせに手術を受け続けなくちゃいけないなんてさ。

自分で言うのもあれですが、私はまだまだ病気を受け入れられていないんだな。
posted by まめ at 10:17| Comment(30) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月05日

5日目

とうとう今日がやってきました。

脊髄刺激装置電池交換の手術です。

前回電池交換をしたのが、昨年の9月だったよ。。わずか半年で電池が切れちゃうなんてね。

嘘だろうと半分本気にはしていなかったけど、あまりに突然(いつものことですが 笑)切れるもんだから、これを不意打ちと言わずしてなんと言ったらいいのでしょうか(笑)

まぁ、仕方のないことなんだけどね。

こればっかりは、受け止めていかなくちゃいけないもんね。

これから私は、少なくとも年に2回は手術をするってことなんだよね。

それもちょっと複雑な気持ちだけどね。へこんでいても解決にはならないし、泣いて病気が治るならいくらでも泣くけど、単につかれるだけだしね(笑)

だったら私なりの居場所をつくって、笑顔で暮らしていきたいしね。そのためにもら一日でも早くよくなりたいな。

手術はあくまで通過点ってhamanoさんが言われたけど、本当にその通りだし。

これからも辛いこととかきってあるだろうけど、私には支えてくれる人がこんなにいる。

くだらん日記にもつきあって読んでくれる人もいる。ありがたいことだよね。

だからはやく少しでも元気になるように頑張ります。

昨日は術前検査にいそがしかった、血液検査、血ガス検査、心電図、呼吸機能検査、レントゲン…。

すごくない!?もうバタバタもいいとこだったよ。

時間の合間をぬって、ペインの外来へ。

刺入部からの排液は止まったけど、今度は新たなトラブル発生。

実は私皮膚がすごーく弱いんだ。そのため、医療用のテープは全てかぶれちゃうの。

しかも、ピッと赤いブツができるくらいならかわいげがあるけど、そんな生半可なもんじゃない。

わすが一日にして、くっきり赤く腫れ上がり、かゆーい(>_<)

結構ひどいみたいで、もしこのままかぶれがひどくなれば当然傷口にばい菌が入る確率って高くなるじゃない。

だから先生がぼそっと「こりゃ、一ヶ月も入れれないかも…。」

えーそんなぁ…。超ショック。そんなかぶれごときで、途中棄権はしたくないよぉ(涙)

今後が不安です…。

それから、2日目にしてすでにバルンノイローゼぎみ…。

うぅ……(-_-)

手術おわったら、一度はずそぉ…(涙)

さてさて日も明けました!

頑張ってくるね。

今夜は集中治療室だから、明日はblog更新できないかもしれないけど

いっちょ頑張ります!
posted by まめ at 06:28| Comment(11) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月04日

4日目

みなさんご機嫌うるわしゅうございますでしょうか?

まめは若干不機嫌です(-.-;)

なぜならば、私の大大大嫌いなバルンカテーテルを入れたからです。

バルンカテーテルとは、一般的おしっこの出る尿道にカテーテルを挿入して膀胱まで到達させてバルンと呼ばれる小さな風船の中に滅菌蒸留水を入れて固定させ、尿をカテーテルを通して袋の中にためるものです。

よく手術や検査をする時や、なんらかの理由で自立排尿ができない場合に使用されます。

使ったことある人もいるんじゃないかなぁ?

まぁ考えてみて下さいよ。尿道なんて超敏感な部位に結構太い管を突っ込むわけですから、そりゃー痛いし不快感も慣れるまではありますよ。

私は神経因性膀胱という病気があるので、しょっちゅうおしっこは膀胱に溜まっているのに排尿ができない「尿閉」という状態になります。

ですから、バルンは割とよく経験する治療なんですがね。私はこれが大嫌いなんだよねf^_^;

3月に入院したときも尿閉になったのでバルンをしたのですが、あまりに苦痛なのでパニックを起こして精神的にやられてしまい大暴走しました。

病棟を逃げたしたり、大泣きしたり、あげくの果てには自己抜去という超危険行動まで…。

スタッフのみなさんには、かなりのご迷惑をおかけしたんです。それほど嫌で、痛いからとか気持ち悪いからとかじゃなくて、精神的に受け入れられないっていうかね…。

とにかくダメなの、私。

しかーし…、持続ブロックを腰椎からしたことによって排泄感覚が麻痺しちゃったんです。

排便、排尿は全て神経の伝達によっていわゆる「もよおした状態」になるんですよ。

でも神経をブロックしちゃってる私は、排泄に関わる神経伝達路まで麻痺っちゃったために、「トイレに行きたい」という感覚が全く起こらなくなりました。

だけど、神経の麻痺とは関係なしにおしっこは精製されて膀胱に溜まるわけですから、膀胱はパンパンになっちゃうのよね。

でも神経が麻痺してる私は、それすら分からない。

さすがにヤバイと感じ、トイレに一時間こもり必死に腹圧をかけたり膀胱を圧迫したり…。それでも、なにをやっても出ない!

かなりピンチと焦りつつ、大きい方を試みたところこちらはなんとかうまくいきました。

すると、排便の刺激的少しですがおしっこ出てくれてホッと一息。

しかし、昨日私はわずか一回しかトイレに行っていません。

これはさすがにやばいかなぁと思い、看護師さんに相談してみましたが「ブロック治療してるときは、もう仕方がないと思ってバルン入れた方がいいと思うよ。」とのこと。

うん、普通そうするよねぇ(汗)

でも病棟の看護師さんたちも、私がバルンを嫌がっていることや前回完全にパニック状態になったことを知っているので「無理ににとは言わないよ。まめちゃん自身が考えてごらん。」と優しく言ってもらえたので、すごくありがたかったです。

でも私は痛みの治療に来ているわけだし、膀胱炎とかになって治療が継続できなくなるのは嫌だし、なにより嫌だからといって逃げてちゃ何の解決にもならないよなーっと思ったので、バルンカテーテルを入れることにしました。

これから一ヶ月この状態は、ぶっちゃけきついですがやれるだけのことはやろうと覚悟して入院したんだから頑張ろう。

時には弱音もはくかもしれないけど、その時は温かい目で見守ってやってくださいm(__)m

私、絶対自分には負けないって決めたから。

それから、金曜日の手術は結局全身麻酔にすることにしました。

先生も「そう決めたのなら頑張りましょう。」と言って下さったので、手術当日は眠り姫になる予定です。

術後は集中治療室(ICU)に入室予定で、一晩は人工呼吸器を使うらしいです。

昨日カテーテル入れた時も、サチュレーション低かったもんなぁ…。

でも最近はこれがもう普通になっちゃったから、そんなに息苦しさは強くないんだけどね(笑)

人間の適応能力はすごいよね。

ってなわけで、昨日の消灯前にバルン入れました。

この不快感、早く慣れないかなぁと思います。

今日は術前検査ラッシュだぞぉ(>_<)


お詫び:ここのところ、体調不良であったり治療が開始されたことにより、体の具合がなかなか安定しません。皆様からいただいたコメントには全て目を通しておりますが、お返事を書くのが遅くなって来ています。携帯からのblogの管理ということもあり、お返事を書くのに時間がかかってしまいますが。どうか暖かい目で見守ってやってください。そして、皆様からのコメントは心待ちにしておりますので、メッセージをいただけると喜びます。コメント返しが遅くなってしまい、大変申し訳ありません。
posted by まめ at 02:10| Comment(21) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月03日

3日目

みなさんこんばんは!

毎日暑いですが、いかがお過ごしですか?

まめの病室はめちゃ暑くて、かなり困ってますよ。なんせまだクーラーつかないし…。

ホテル並に綺麗な病院だけど、やっぱり病院は病院。

たったベッド一つに、カーテンて仕切られたわずかな空間…それが今の私の城です☆

今入院している病院は、かれこれ2年近くのお付き合いになります。

いつも入院する7階東病棟は、呼吸器内科、耳鼻咽喉科、ぺインクリニック科の混合病棟です。

圧倒的に呼吸器内科のお年寄りが過半数をしめているけど、中には扁桃腺の手術をする子供たちもいて、幅広い年齢層がおられます。

私はこれで、この病棟に入院するのは何回目だろう…。

少なくとも、2年で5回以上はいっていると思います。

そして、これまでにかかってきた病院も含めると一体何度入院し、何度手術をしてきたのだろうと、ふっと考えることがあります。

私の体には手術創がいくつもあります。

一番大きいのは、2歳で受けた心臓の手術。胸のど真ん中に、約20センチの巨大なもので、子供の頃はコンプレックスでした。

それから心臓カテーテル査、肘の手術、脊髄刺激装置の埋め込みに電池交換、バクロフェンポンプ埋め込み…。

数えればきりがない。だけど、ひとつひとつは大切な勲章だと思ってます。

そして今週の金曜日、また新たな勲章が刻まれる予定です。

昨日15時過ぎより、手術室にて持続硬膜外ブロックのカテーテル挿入をレントゲン透視下で行いました。

なんか一度ではうまくいかず、結局二回目で腰椎付近に留置されました。

もちろん痛み止めの注射をあらかじめやってから管を挿入する太い針を刺入しますが、どうやら一度目は神経にクリティカルヒットをしたため、飛び上がるくらいの電撃痛がありました。

もー冷や汗たっぷり(笑)サチュレーションは下がるし汗だくの私を見て、看護師さんはずっと私の体を支えて下さりました。

実はその看護師さんは私のおばの友人だそうで、私もよく話しを聞いていたのですごく心強かったよ。

金曜日の手術も担当して下さるとのことなので、安心しています。

肝心のブロックの効果は…?持続の段階ではイマイチ変化はありませんでした。

頓服で2時間おきにお薬をプッシュできるのをすると、左足の裏とかふくらはぎが暖かくなるのを感じました。うん、いい感じ♪

ただ、残念ながら右足には全く薬がいってないみたいです。

私はバクロフェンポンプがあるため、どこでもかしこでもカテーテルを留置することはできません。

なるべくバクロフェンを避けて、かつ下肢に効く場所をさがすのはきっと大変だったでしょう。

先生、看護師さんありがとうございました。

まだまだ始まったばかり。これからです!

夜になって、カテーテルの刺入部から血の混じった大量の滲出液が出てきてパジャマもシーツもびしゃびしゃ(笑)

なんと人手の少ない準夜勤の看護師さんたちが、ささっと着替えを手伝ってくれ、シーツ交換もしてくださいました。

さすが、プロですね。そして傷口の応急処置をしてもらいました。

私はこの病棟に毎年数回は入院するので、スタッフさんとは仲良しです。

「まめちゃん、まめちゃん」と親しく呼んで下さいますし、必ず毎日体拭きも手伝ってくれます。

感染予防のため入浴できないとなれば、一日おきに髪を洗ってくれます。

色んな病院に入院してきたけど、私の中でここの病院のサービスはレベル高いと思います。

患者にとってはありがたい限りですね♪

さてさて、今度の金曜日は脊髄刺激装置の電池交換の手術です。

前回局所麻酔で、非常に怖い思いをしました。

だから今回は全身麻酔を希望したのですが…。

思いのほか私の呼吸状態が悪いことが検査結果によって判明しました。

肺活量が少ない上に、サチュレーションは90台前半〜80台になったり、血中の二酸化炭素の量が多いためCO2ナルコーシスという致死率の高い合併症も引き起こすかもしれないとのことでした。

だからもし全身麻酔でするのなら、術後は集中治療室に入って呼吸器を一晩はつけないていけないってさ。

局所麻酔の場合はそんなこと必要はないのですが、私は昨年の電池交換で局所麻酔の手術をして有り得ないくらいの恐怖と痛みを味わいました。

だから、そんなに簡単に「じゃあ局所麻酔で…」とは決められないよ。

本当に怖くて痛くて、過換気とかパニック状態になるんじゃないかと思ったくらい。

そのくらい辛かったから、できたらやっぱり全身麻酔でやりたいなぁ…。

辛い記憶は、眠っていた方がいいと思うからね。

でも一方ではリスクが高いとの指摘もあるので、慎重に考えています。

どうするべきか、タイムリミットは今日の夕方です。

一難去って、また一難(^-^;まったくやになっちゃうよね。

でも、応援してくれてるたくさんのみんなに答えられるようにがんばるね。
posted by まめ at 02:18| Comment(23) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月02日

2日目

入院2日目…といっても、日付が変わったばかりなのですが…(笑)

昨日は入院して、今後の説明を受けました。

まず今日の午後から硬膜外ブロックのカテーテルを留置します。

しかし私の体にはバクロフェンポンプのカテーテルも入っているため、普通なら処置室で挿入できるのですがレントゲン透視下でやるために手術室で処置を受けることになりました。

先生は「あまり期待はしないでください。もし多少よくても、ブロックをやめれば元通りになると思う。」と言われました。

当然、医師の義務はあらゆる可能性を説明しないといけないわけですから、怖いことも言われてます。

感染症を起こせば、あっという間に髄膜炎になることや、機械をはずさなければいけないこと。

リスクが高いのは重々承知です。でも、可能性にかけてみたいんだ。

それから、脊髄刺激装置の電池が切れてしまったので金曜日に手術をすることになりました。

今回は全身麻酔でする予定です。

というのも、前回の電池交換は局所麻酔だったために、有り得ないくらいの恐怖を味わったからです。

全身麻酔の方が、体への負担は重いかもしれないけどあの恐怖は二度と味わいたくないからね(笑)

ってなわけで、明日はカテーテル挿入で金曜日は手術と結構ハードスケジュールですが、いよいよ治療がはじまるわけだし精一杯頑張りたいな。

あとは、せっかく入院しているのだから腕神経叢ブロックもやってみては?とのこと。

先生はやったことがないらしいけど、腕神経叢ブロックにも持続ができるらしく、こちらは検討中だそうです。

ワタシ的には、大いに興味ありですね。

なんせこか最近の手の具合は最悪ですからね。

痛いなんてもんじゃない!ひきちぎれるんじゃないかと思うこともある。

油をかけられて、火で焼かれているような…そんな痛さ。

刺激装置もオフの今、かなり辛いのは確かなのでね。

なんとかなるのなら、藁をもすがる思いです。

ただ、ここ最近の調子の悪さはハンパないので正直入院してホッとしました。

これでなんとかなるんじゃないかなってさ。

辛いけど、泣いてなんかいられない。

だって闘うのは、先生でも看護師さんでも、家族でもない。

私自身なんだから。

私は逃げたくないの。やりたいことまだまだあるし、伝えたいこともたくさんある。

私に与えられた使命は、私にしか出来ないから。

頑張ってよくなりたいんだ。

とにかく、今日からやれるだけやってみよう。

私は、負けない。負けてたまるもんか。

しばらく携帯からのblogアップなので、なかなかみなさんのところに訪問するのが難しいのですが、ご理解ご了承下さいm(__)m

あとさぁ、ぼやきなんだけど…。

ってか全くもってもう関わりあいたくないんだけど、とある匿名の方からメールをいただいたので。

なんでもかんでもあることないことすべて人のせいにするのは、本当にやめてほしいんですけど。

何があったのかはイマイチよく分からないけど、人の悪口いいまわって楽しいのかねぇ?

まったくもって理解不能です。

そんなに私のことがムカツクんなら、人のblog読まなきゃいいのにね。

先日のあらしといい、陰口といい…。

おこちゃまがすることでしょ(笑)

私はあなたのすることなすこと一切興味も関心もないので、ご安心を!

頼むから私と私の友人、そしてこのblogを巻き込まないで下さい。

勝手に思い込むのは自由ですが、人に迷惑をかける行為はやめてください。

迷惑してる人、たくさんいるんだから(怒)

posted by まめ at 01:03| Comment(18) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年06月01日

入院初日

無事昨日島根に帰ってきました。

なかなかバタバタしていたので、blogは放置(笑)

まめは生きてますよ(^-^;
すごく充実した日々でしたぁ♪

目的も達成できてよかったんだけどね…。最終日の昨日はハプニングだらけだったよ。

姉の家から空港に向かう電車の中。あれ?なんか、ヘン…。

なんだろぉー……??

「ぅわぁ!!?」思わず電車の中で声が出ました。

なんと、脊髄刺激装置の電池が切れてるじゃないですか。

うっそん!?だって電池交換してからまだ半年…。

あーーそういえば、関西の病院で「電池は持っても半年くらいだよ。」と言われていたっけ…。

すっかり忘れていましたよ。不意打ちってこのことを言うのね(笑)

でも、これからの入院はブロックが目的なんだけどなぁ…(汗)

どうなるのでしょうか。まだ説明は受けてません。

おまけに、帰りは乗る予定だった飛行機に乗り遅れ…。

本当は時間の変更がきかないチケットだったんだけど、航空会社のご好意でなんと次便にただで変えてもらえました。

さすが、天下のJ○L!株が上がったね(笑)

本日はお昼から病院へ向かい、いつもの7東病棟へ。

看護師さんたちが「おーきたきた、いらっしゃ〜い。」とむかえてくれました。

これから約一ヶ月過ごすことになる我が家は、スタッフルームに近い4人部屋の窓側。

宍道湖が一望できる、Niceな場所です。

窓際ラッキー♪同室はみなさまご高齢のご婦人方で、私以外はみんな呼吸器内科みたい。

皆様あまりにご高齢のため、お話相手はいないっす(^-^;

前回は結構若い人と同室だったんだけどねー。

さてさてこれからどうなるかしら。

とにかく、頑張ります!
posted by まめ at 15:59| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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