看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年05月27日

笑顔のゆくえ

先日の記事(誰も信じない)を読まれた方へ

大変ご心配をおかけしました。

実は、ちょっとした誤解があって結局予定通り6月1日から治療することになりました。

だから、あの記事は非公開にさせていただきました。

読まれた方で、心配してメールを下さったり励ましてくださったりしてとても嬉しかったです。

ありがとうございました。

気を取り直して、まめ!がんばります!!



ここのところずーっとなんだけど、微熱が出たり体がだるかったりと不調が続いています。

体中がやけどなんてもんじゃない、もう油をかけて火に熱せられているように痛みます。

トイレと布団の往復がやっとなんだよね・・・。

昨日も友達と会う約束してたのに、結局私のせいでだめになっちゃいました。

それでも今日は、早起きしてパジャマを着替えてシャキッとしてます。

今日はね大学に行こうと思ってます。

4年間勉強し、友達と遊び、そして闘病した地です。

私にとっては、思い出の土地です。

実はね、私の通っていた大学の准教授に電動車椅子の先生がいるんです。

その先生は、基礎看護学を教えておられるんだけどね。

日本の有名な病院で師長さんまで務めた後、単身アメリカへ。

日本の看護師制度とアメリカの看護師制度は違います。

だから、たとえ日本の看護師免許を持っていても外国では使えません。

アメリカは医師や看護師になるためには「メディカルスクール」といって、大学を卒業しないと通えない学校があります。

先生はメディカルスクールに入学して、アメリカの看護教育を受けていました。

そんなあるとき、たまたま行ったドライブで事故を起こし脊髄損傷になったのです。

不全損傷だったので多少の歩行はできるほど回復しました。

先生は帰国して看護の現場に復帰し、その後大学の教育現場に入られました。

先生は脊髄損傷だけでなく、リウマチも患っておりたくさんの手術や入院を繰り返しながら看護の現場で頑張っておられます。

私は入学する前から先生にはお世話になっていて、病気になってからも気にかけてもらっていました。

今後の自分の目標を達成するためにも、先生に色々相談にのってもらいたいなぁと思って。

あとは、去年学会で研究発表してからその後をほったらかしにしていたので、治療が終わっらまた研究を再開しようと思っているので、担当教官の先生にも会いに行こうと思っています。

それから、大学4年間ずっとお世話になっていた附属病院のリハビリテーション室にも顔を出す予定。

一番仲良くて、私のCRPSを見つけてくれたOTさんが産休から復帰されたそうなので会いたいなーって思って。

今でも時々メールをくれたりして交流しています。私の国家試験合格を一番喜んでくれた人。

大切な人たちに会いに行くために、今日は頑張ります☆

ちょっとは動いて体力つけなくちゃねぇ・・・。

体力といえば・・・来年に向けて秘密プロジェクト開始!!

退院した7月からスタートする予定です♪去年から温めてきた計画!

受け入れてくれる施設を探し回ってね、やっと発見!

さーて、なんでしょ〜か。ゥフフ♪内緒だよ〜。

あ、話変わるんだけどさ昨日某テレビ局が放送してる泣ける歌っていうのを見てたのね。

普段は見てなくて、ほぼはじめてみたんだけど・・・。

スーパーバンドの「笑顔のゆくえ」っていう曲がやっていて、すごくいい曲だったよ。

なんかね、高知大学の野球部の学生さんが慢性活動性EBウイルス(・・・だったかな?)っていう難病にかかってね

その青年を励ますために作られたんだってさ。


笑顔はみんなの幸せはこんでくれるもの

笑顔はみんなに勇気を与えてくれるもの

笑顔はみんなを悲しみから救う魔法の力

うれしい時 楽しいときも 君が伝える 笑顔のゆくえ


さっそく携帯の着うたでダウンロードだぁ!!っとおもってさがしたところ

さっそく発見!!意気揚々とダウンロード♪

そして聞いてみると・・・

「じゃ〜〜んじゃ〜〜んじゃ〜〜〜ん(前奏)言葉にできないほどの 想いも涙もさみしい夜も・・・」

お〜〜っと思って聞いてました。したら!!!

サビにいく全然手前で終わった!!ナニーーー○д○!!

サビが聞きたいんじゃんか!ぅおーーー(涙)

しばしヘコム・・・・・・。

気を取り直して、サビの部分をダウンロードしました。

ちっちゃいことは気にしない〜そぉれワカチコワカチコ〜〜♪♪

ちなみにこの曲は「骨髄移植推進財団」のテーマソングらしい。

骨髄移植推進財団と私は、実は関わりが深い(?)のです。

というのも、私は大学2年生のときに「骨髄移植ドナー登録説明員」という資格を取りました。

これは、骨髄移植をする際のドナーとなってくださる方を登録するときの手続きもろもろをすることができる資格です。

説明員になるためには、講習会と試験を受けた後実地研修を受けて認定されるものです。

説明員に求められる仕事は、単に登録手続きをするだけではなく、ドナー候補者に対し骨髄移植についての説明やドナーになろうと思う方がドナーになれるかどうかの判断、疑問などに答えることもあります。

そのため、骨髄移植についていちから勉強し一般の方に分かりやすく説明できるようにならないといけません。

結構大変なんだよ。

私も何人かのドナー登録のお手伝いをしました。

私も本当はドナーになりたかったんだけどね、こんな体じゃもちろんなれないし^^;;

それ依然に、私は子どものころの心臓手術で輸血をしているのでその時点でアウト。

というか心臓病の時点でアウト。

ってなわけで、ドナーにはなれないけれどせめてものお手伝いができたらなと思ってね。

実際ね、ドナー登録活動を通してお友達になった人の中には過去に自分が骨髄移植を受けた人、これから受けようとしている人、実際に受けている最中の人など色んな人がいたよ。

そして骨髄移植によって、本当に元気になるんだよ。すごいよね。

もっともっと普及するといいよね。

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posted by まめ at 11:04| Comment(24) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月24日

人生チャレンジ

今、松江では「ホーランエンヤ」というお祭りがやっています。

このホーランエンヤは、日本三大船神事といわれており、なんと12年に一度しか開催されません。

前回あったのは、私が12歳の時でした。

その時、「今度あるのは24歳になった時なんだぁ…。」としみじみ思ったのを覚えています。

月日が経つのは早いもんで、あれからもう12年かぁ。

県外からも観光客がすごいので、さすがに今回は見に行かない予定です。

大橋川を雄大な船に乗って、歌舞伎姿の男達が華麗な舞を披露します。

島根はこういう神事が結構あるんです。

なんてったって、神の国だからね〜♪

こういう伝統が生きているこの島根、私は気に入っています。

まぁ、超田舎だけどね。せめて新幹線が通ってくれたらなぁというのが、淡い期待ですね(笑)

さて、今週の28日からは姉の所にいくよていです。

なんでいきなり…っと言われたけど、それはそれで私なりに意味があるんだよね。

私は6月から、また入院して治療に入ります。

今回の治療は、持続硬膜外ブロックを腰椎から入れるのですが…

何度も書いているように、今回はかなりリスクのある治療のようです。

もちろん先生は、最悪の事態をすべて述べなければいけない義務があるから、結構怖いことも言われてます。

例えば、感染症を起こしたらバクロフェンポンプや脊髄刺激装置は抜去しないといけないかもしれないとか

脊髄に感染を起こせば、髄膜炎を起こすこともあるとか

しかもその可能性は決して低いものではなく、むしろかなりの割合で起こるかもしれない…とかね。

これまで散々リスクのある治療もしてきたし、手術とかもしてきました。

でもやっぱり恐さは変わらないよ。

大丈夫…なんて言葉は当てにならない。

だってただでさえレアなCRPSという病気になり、かつ確率が低い重症化する部類になり

おまけに、日本でも何例いるかすらわからない固定ジストニアという病気になり。

宝くじをあてる確率よりも低いアンビリーバボーなことが次々我が身にふりかかってくるとね、

100%安全なんて言葉は信用できないでしょ。

しかも治らないと分かったうえでのチャレンジは、あるいみ自分との闘いでもある。

だけど、たとえどんなに状況が不利であったとしても、じっとはしていられなかった。

手をこまねいて、寝たきりになるのを待つなんて私の性分じゃない。

「人生チャレンジ」これは、治らないと分かった時から心に決めた言葉だ。

いつか私は、動けなくなるかもしれない。

今はできていることも、できなくなる時がやがてくるかもしれない。

それでもね、諦めたくはないの。

「夢を失うことよりも悲しいことは、自分を信じてあげられないこと」

そうだよ、自分を信じてあげなくちゃ誰が信じてあげるの?

このからだが動く限り、色んなことに挑戦したいんだ。

もし、最悪6月の治療で危険な状態に陥ったとしても

胸を張って、私は頑張ったと言いたい。言い切りたい。

そのためにも、私にとってこの一人旅は重要なんだ。

不安がないといえば、うそになる。

逃げ出すことは簡単だ。

でも一度きりの人生だから、私は精一杯生きていきたいんだ。

「歩む」

受け入れることは たやすくない

前を向くことは かんたんじゃない

あきらめることは すぐできるけど

一度きりの人生だもの

納得して 歩もうよ

そうすれば

いつかよかったと思える時が

きっとくる そう信じたい
まめ


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posted by まめ at 03:04| Comment(30) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月23日

趣味

おっは〜♪

今日はいい天気みたいです。朝から日が差し込んで、今日は暖かくなりそう。

まめは、なんだかんだブログのお返事を書いたりメールのお返事を書いていたら、日があけてしまった(笑)

で、今日は朝早くにブログ更新です。

さーて、みなさんの趣味はなんですか〜?

誰でも多かれ少なかれ趣味ってあるよね。

私もあるよー色々ね。

う〜んとね、読書でしょー、合唱でしょー、エレクトーンとか

スポーツは水泳と卓球かなぁ。

それからねー、ちょっぴり意外な趣味を今日はご紹介。

じつは、まめは学生の頃から囲碁をやってました。

高校生の頃は師範に弟子入りしてたんだよぉ。

どう?すごいでしょーってか意外でしょ♪

でもねー、面白いんだよ囲碁。

ププッとか笑ったそこのきみーーー!!馬鹿にしてもらっちゃ困るね〜。

碁は奥が深いんだから。

最初は安っちー折りたたみの碁盤にプラスチックの碁石で練習してたのね。

授業が終わると部活をして、部活が終わると師範のお家へGO。

師範は70歳くらいのおじいちゃん先生で、師範の奥さんがおやつを用意してくれてたの。

で、学校から帰ったら師範の家に行っておやつを食べてから手合いしてもらってたんだよ。

師範の家で碁の勉強したあとは、そのまま塾に行って学校の勉強。

それから21時か22時くらいに家に帰って晩御飯を食べて、宿題をやったりお風呂入ったりしたら

今度はネットで囲碁の勉強。yahooの対局で鍛えてもらったり、級や段位認定をしてもらったりね。

そんで土曜日は研究会を開いて、仲間たちと囲碁の勉強。

毎日明け方まで碁の勉強して、また学校に行く〜みたいな生活をしてました。

あるときから、碁の月刊雑誌を読んで勉強してたのね。

毎月詰め碁の問題とかを解いたりして、それを日本棋院に送るとアマの段位認定とかをしてくれるのね。

で、色々毎月送ったりしてたらある日突然日本棋院からでっかい段ボールが送られてきたのね。

なんだろーっと思って中を開けたら、なんと立派な碁盤と碁石が入ってたの。

超ビックリだよ。だってウン万・・・いや○○万はするしろものだったから。

碁盤は桂で、碁石は貝でできたほんまもん。

なんでこんなもんが送られてきたんだろう???っと思ってたら、どうも応募者抽選プレゼントみたいなやつで、みごと1等賞をとっていたらしい・・・。

私って時々むちゃ強運を発揮するんだよね。

今年の初めの福引といい・・・。

ってなわけで、我が家には立派な碁盤と碁石があるのです。

石を打つと、パチッとかっちょいい音がするんだよ〜。

結局大学受験とかが忙しくなっちゃって、師範のうちには通えなくなって

大学入学と共に囲碁とは離れた生活を送ることになったんだけどね。

最近また打つようになって、押入れの中から碁盤を引っ張り出してみたの。

やっぱり上等だね、カビひとつきてないや。

我が家で囲碁が打てるのは私だけなので、もっぱら詰め碁か棋譜並べなんだけどね。

対局はDSでコンピューター相手にやってます。

結構頭使うから楽しいもんですよ。

囲碁ってお年寄りの道楽と思われがちだけど、囲碁のプロになるには幼い頃から修行を積み重ねた人たちしかなれないんだよ。

しかも毎年プロになれるのはたったの6人。狭き門なんだよ。

私はまだまだヘボ碁しかうてないですが、アマチュアの段位を取得したいなぁとは思ってるんだー。

一昔前に「ひかるの碁」というマンガが流行ったんだけど、あれで若い人が碁を打つようになったんだな。

結構面白いマンガだよ。

ということで、まめの意外な一面でした。

みなさんはどんな趣味をお持ち??

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posted by まめ at 08:08| Comment(19) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月22日

新型インフルについて思ふ

今日は久しぶりにお風呂に入れました。

ここのところ、お風呂に入る体力がなくてなかなか入れなかったからスッキリ♪

なんだかんだであっという間に1週間が過ぎまして。

5月ももうすぐ終わりますね〜。

新型インフル・・・なんかすごい蔓延してますね。

確かにね、今は情報社会だからどこで発生したとか、どの年齢の人が発病したとかそういう情報を発信するのは分かるんだけど。

東京と神奈川で発病した女子高生がさ、成田からどのルートを通って、どの交通機関を使って、その被害は!!とか感染は!!

とかってさ、ちょっと過剰反応だと私は思うのですが・・・。

その発病した高校生には、なんの非があるわけでもないし彼女達が悪いわけじゃないでしょ。

たまたまニューヨークに行ってて感染してしまったというだけであって、犯罪を犯したわけでもないのに、まるで犯人探しのような報道をされているのはいかがなものかと・・・。

校長先生が「申し訳ありませんでしたと伝えてください」と生徒が言っていた・・・と言ってたでしょ。

なんともいえない気持ちになりました。

あやまることではないと思うんだけどさ。そんなことに心を痛めるのであれば、そんな心配をするより早くよくなって元気になってほしいと私は思うのね。

「感染症」って思わぬところで差別や風評被害につながりかねないと思います。

もし、自分や自分の家族がなったら・・・そのときにあんなふうに報道されたら・・・私だったらつらいと思うけど。どうでしょうか?

新型インフルエンザは確かにワクチンもまだないし、未知だから怖いけれど

タミフルやリレンザがある程度効くのだし、季節性のインフルエンザの毒性とはさして変わりがないのだから、もうちょっと冷静になったほうがいいのではないかと思います。

だってここまできたら、もういつどこで発生してもおかしくないでしょ。

だったら正しい認識と、感染症に対する差別のない対応をしてほしいです。


さてさて、最近ね食事をした後みぞおちが痛むのです。

特に脂っこいものを食べた後はもぅ痛い!!

昨日は家族で「餃子の王将」に行きました。

私は豚マヨネーズ丼を注文。餃子もみんなで食べました。

かなりのボリュームで半分も食べれなかったけれど、餃子も食べれて満足!

・・・と思ったんだけど、ウチに帰ってからが悲惨でした(涙)

みぞおち付近がズキンズキン。ぬぁぁーーーって感じで、毛布に包まってじっと耐える。

どの体勢もつらいし、胃薬も持ってないし・・・(汗)

うーーこれはなんだぁーーー。

でも胃痛とはまたちょっと違うんだよねぇ。なんだろう・・・。

早く体調を整えなくちゃねー。

来週はめざせ日本の首都ですから☆

一人で飛行機に乗るのははじめてかもー。楽しみです。
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posted by まめ at 18:36| Comment(18) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月21日

心配かけてごめんね

ここ数日、完全に体調を崩していました。

起きているのも辛くて、blog書きたくてもかけなくて…。

きっとみんなに心配をかけてるよなぁって反省してます。

たくさんコメントやメールいただいたのに、お返事できなくてごめんね。

今は携帯からの投稿なので、明日ゆっくりお返事を書きたいと思います。

本当にごめんね。

なんでかなぁーなんど体調悪いんだろね。

こないだの火曜日は診察で、月曜日は心療内科だったんだけど、いざ目の前にするとどうしても過去のトラウマが蘇ってきて、結局すっぽかしちゃった…。

あーあ…、まったく最低だよね私。

でもね、過去に受けた心の傷は、そう簡単には癒えないよ。ウン…。

偏見、差別…辛かったから、どうしても行けなかった。

乗り越えるには、まだまだ時間が必要だね。

火曜日はペインの日でした。

調子はどう?と聞かれて「悪いです…」と答えかけた瞬間、私先生にいつも同じことしか言ってねっと思って、「よくも悪くもないです。」と嘘をつきました。

先生だって、こんなに努力して下さったり取材を受けてくださってるのだから、ちょっとはいいこと聞きたいよね。

でもその日は、朝から嘔吐の嵐。待合でじっとめをつむっていたら、たくさんの人から「テレビ見たよ!頑張ってね」と声をかけてくださいました。

がんばらなくちゃね、私。

たくさんの応援団がいるんだもん。

こんなとこで、負けるわけにはいかないんだ!

6月からの治療は、私が思っている以上に大変のようで、感染を起こせば命取りにもなりかねないらしい。

加えて、私はバクロフェンの時に腰を切っているから、同じ脊髄の空間に管が入ることはかなりの危険を伴うみたいです。

どうなっちゃうかなっていう不安はあるけど、私は今出来ることを精一杯頑張りたい。

そして、今生きてることに感謝して後悔しない生き方がしたい。

生意気?だよねー。

でもね、6月の治療を頑張ったらあらたな挑戦をしようと思ってるの。

それは、4歳から習っていた水泳を始めたいんだ!

今トレーニングセンターを探してるところだよ。

どんどん色んなことにチャレンジしたいな。パラリンピックとまではいかないけど、これでも上級コースに所属してたからね♪

あとはねー、今読売新聞さんに連載記事を載せてもらうことになってたり、NHKさんに番組を作ってもらってるよ。

どんどん輪がひろがるといいなぁー。

私の生き様、見てほしい。

そして、夏には職場復帰だね!看護師として、2年目の社会人として、家族を支えていきたい。

今年は入院で思うとおり仕事ができなかったけど、私の夢はまだまだ先にあるんだ!

だから6月の治療も、負けないよ。

厳しい治療になることは覚悟の上。だけど、私は治ることは諦めたくない。

例えば可能性が低くても、生きていれば希望を捨てなければ。道は開けるはずだから。

なんかね、テレビを見てまめの詩を展示したいって言ってくださる方もいたんだってさ。

目指せ☆個展全国制覇!

そして、いつか私の生きてきた証を残したいなって思ってる。

だから、パワフルまめちんまだまだ頑張るからね!

ちまたでは新型インフルエンザ大流行だね。

まめは入院直前に、流行地へいくよてい(笑)

無謀ですねー。でも治療前に、大好きなお姉ちゃんに会っておきたかったから。

治療はあるいみかけです。失敗すれば、大変なことになります。

だけど、やってみなくちゃ分からないです。

私は諦めない。

そして、夢に向かって一歩ずつ進んでいきたい。

まめは、自分の生き様そして詩や合唱の個展を全国で開きたいな。

そのためにも、力を貸してくださる方がおられたら御一報ください。

「病気」

失ったことを 嘆くより

病気が教えてくれたことを 大切にしよう

いつか私の人生が よかったと言えるように

今を 大切にしよう

まめ



FNNドキュメンタリー大賞参加作品
「もしも願いがなかうなら」
関東地区フジテレビでは7月10日の深夜2時頃放送予定です。深夜ですが、どうぞご覧ください。

またDVDご希望の方は、メールにて住所、氏名(本名)ハンドルネーム、電話番号をお書きの上送信ください。

発送には若干の時間がかかります。

もちろん手数料はいりません。

メールでのみの受付で、今月中を締切にさせていただきます。

あと、関東の方はなるべくご自身での録画をお願いいたします。

関西地区の放送日は、また分かり次第お知らせしますね。
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posted by まめ at 00:07| Comment(14) | TrackBack(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月20日

不調

調子がめちゃ悪いです。

たくさんのコメントもらってるのに、お返事できなくてごめんね。

でも必ずお返事するから。

私はみんなとのおしゃべりが大好き☆

だからもう少し時間をください。

昨日は診察のあと、お母さんと合流して映画を見たよ。

「余命一ヶ月の花嫁」

まだ見てない人もいると思うから、あえて感想は控えます。

ただワタシ的には、もっと原作に忠実に再現してほしかったな。

なーんてね。

千恵さんのおもいを受け継いで、私も乳癌検診うけようかな。

早期発見、早期治療で治る病気だからさ。

一人でも、がんで苦しむ人が減ったらいいよね。

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posted by まめ at 00:15| Comment(12) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月17日

もしも願いが叶うなら

まめはここ数日体調不良・・・。

だるさ、微熱、痛みにダウン。風邪でしょうか?

「ネットの裏表」という記事。誹謗中傷が来るだろうなぁと思いつつ書いたら、案の定2件きました〜。

人間って単純だよね。しかもねぇ、「通りすがり」さんと「ゆみ」さん。

あなた同一人物ですよね?IP一緒なんで、バレバレですよ。

あまりブログの仕組みを知らない方が、そういう行為しないほうがいいと思いますよ。

ちなみに、IPからは住んでいる地域からユーザー登録内容までわかる、いわばネットの住所です。知ってます?

だから、あまり浅はかにネットで人の誹謗中傷はしないほうが賢明だと思いますよ。悪質だと、警察に捕まっちゃいますよ。

まぁ、こんなことブログやってたらしょっちゅうだから普段は無視するのですが・・・。

残念ながらこんなんでへこむほど、わたくしやわじゃないんで(笑)


さてさて、昨日「FNNドキュメンタリー大賞 もしも願いが叶うなら」が放送されました。

私が言うのもなんですが、よかったデス。

自分がテレビに出てるって、ちょっとやっぱはずいんだけどネ。

いやー、いい番組でした。ぜひ皆さんにも見ていただきたいです。

私がテレビさんとお知り合いになり、私の活動を追いかけてもらって約1年半。

なんか集大成って感じでした。

病気のことも結構しっかり紹介してもらったり、病気の大変さとかも伝わったんじゃないかなぁ。

そして合唱のこと、詩のこと、仕事のこと。

病気だけど、障がいだけど頑張って生きてるよってことが伝わったんじゃないかなぁ。

色んな詩も紹介していただいて、嬉しかったです。

放送終了後、友達や知り合いからたくさんのメールやお電話をいただきました。

みんな見てくれてありがとう。

「励まされたよ」とか「涙が出たよ」っと言ってもらい、こちらこそ励まされました。

これからも、大変なことや乗り越えないといけないことはたくさんあるかもしれないけれど、精一杯いろんな事にチャレンジして

そして「今」を大切に生きていきたい。

この番組を作ってくださった山陰中央テレビのアナウンサーTさん、カメラマンのNさん、本当にありがとうございました。

全国放送の日はまだ分からないんですが、決まり次第お知らせしますね。

なんか放送が終わって、ちょっと緊張の気が抜けた感じ。

いやいや、またこれからも頑張っていかなくちゃね☆★☆★

これからもまめの活躍にごきたいあれ!なんちゃって(笑)

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posted by まめ at 08:28| Comment(31) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月14日

ネットの裏表

今日は体調が悪いので、ずっと寝ていました。

というかその前が寝られなかったから、なんか昼夜逆転してるなぁ・・・。

今、妹が試験期間中なので一緒に起きてますが。

やっぱり一人より二人でいるほうが私は好きです。

二人より三人でいるときが、一番楽しいんだけれどね。

お姉ちゃんがいるときは、幼子のようにじゃれあって遊びます(笑)

はぃ、そりゃー親があきれるくらい。

自慢の姉と妹です!今度は夏かぁー。はやく来ないかな〜なんて、この前のGWに会ったばかりなのにね。

昨夜はずっと調べものをしてたんだけれど、改めてネットの恐ろしさを感じました。

2年前、あるテレビ局が発信した余命わずかの乳がんと闘う女性をドキュメンタリーした番組。

多くの人の感動を呼びました。

私はその番組が放送されたとき、ちょうど入院していたのね。

で、年齢は1歳しか違わないのに乳がんで、乳房切除までしたのに再発して・・・。

余命いくばくとなり、父親や彼氏に支えられながら自分の伝えたいメッセージをしっかり持っていてすごいなぁと思いました。

またウエディングドレスが着たいという夢をかなえるため、周囲が協力し合ったのにも涙を誘われました。

結局彼女は亡くなってしまうんだけれど、彼女の残したメッセージはすごいなぁと思いました。

それから書籍化され、映画化されました。

まぁ、ドキュメンタリーが書籍化したり本がドラマや映画化するのは最近多いから、別になんとも思ってなかったんだけど。

私は単細胞なので、本も買ったし映画も見に行こうと思ってました。

でも、私最近知ったんだけど一時期前ネットですごかったらしいですね。

昨日アマゾンで本を見てたら、その本の評価欄に信じられないようなことがたくさん書いてあって・・・。すごいビックリ。

誹謗中傷というか、故人の過去までえぐりだしてYou Tubeやニコニコに流したり。

先日、映画を見に行きたいからと思ってもう一度テレビが見たくなり、You Tubeで前に見たことがあったから、さがしてみたんです。

そしたら、結婚式の部分の動画を除くすべてが削除されていました。

あれ?っとおもって探しているうちに、中国語サイトから見つけてそこで見たんだけどね。

なんであの場面以外You Tubeからなくなってるんだろうとちょっと不思議でした。というか、なんか違和感を覚えました。

騒動の発端から今に至るまでを、ご丁寧に事細かに説明してくれるブログまであって、さすがにどん引いてしまいました。

この騒動は、ご存知の方もきっとおられるんじゃないでしょうか。

週刊誌ざただったみたいだし、私入院中はあまりテレビ見ないから

知らぬ間に、えらいことになってると思いました。

なんか私、彼女のことや彼女を応援した周りの人たちのことは好きだったからちょっとショックというか。

でも思ったんだけれど、なんで人は顔が見えないとこうもひどいことをスラスラと書けちゃうんだろうって。

たとえば、故人が生前どんな仕事をしていようが、彼女は乳がんと闘い同じ思いをしてほしくないとテレビカメラの前に立ち、最後まで生きぬいた一人の女性には変わりないんじゃないかと思う。

ただ悲しいのは、伝えたかったメッセージよりも別のメッセージのほうが一人歩きをしているという現実を、天国からどんな風に思ってるのかなぁと思うとね。

どうして人は人を傷つけるようなことしか言えないんだろう。

いまだに色んな論議があるみたいだけれど、一番大切なことは何なのかということを忘れてはいけないと思うな。

それは故人が命をはって伝えたかったことなんじゃないのでしょうか?

本質を忘れてしまったら、それこそ何のためのドキュメントか分からなくなっちゃうもんね。

いろんな意味で、人間は倫理や道徳をもった生きものなのだから・・・と思った夜でした。

ホント、色んな意味でね。

でも正直、自分もテレビに出ることで自分の思いとは違ったことが伝わっていっちゃうんじゃないかという恐怖はありますね。

それこそ「やらせ」とか「ぱくり」言われたら、正直悲しくなっちゃうと思いますよ。

自分も、関わってくれたたくさんの人たちも。

でもそういうえげつないことを平気で言う人っているんだよね、悲しいけれど。

「混声合唱とピアノのための4つのポエム」を発表したら、あるブログに「あれはパクリだ」とか「自分の詩を引用された」などと書かれて、その人と出会う前に完成した作品だったし、詩集で公表もしてたのにと悲しい思いをしました。

だけど反応するのもばかばかしいし、分かってくれてる人が分かってくれてたらそれでいいやと思ったので、そのときは無視しましたが・・・。

でも泣きながらブログ友達に電話したのを覚えてます。ただそのときに学んだのは、誰がどんなことを書こうとも分かる人には分かるんだなーって。

そして一時の感情にまかせて感情を爆発させてもいいことはないし、それは子どもがすることなんだなってことを人生の先輩に教えていただきました。

こういう痛い経験ってこれまで何度もあるのね。経験しすぎて最近だいぶふっ切れてきたんだけれど。

だけど伝えたいことってやっぱりあるし、そういう機会をいただいたことで病気への認知度が上がったりするのはありがたいと思うからね。

幸いなことに、私にはこうやって書く場所があり、表現する場所がある。

どんな形であれ、詩を書いたり合唱をしたりすることは私の表現の一つだから。

表現した思いが伝わっていけたらいいかなぁとは思います。

ということで、宣伝デス。

5月16日(土)
16:00〜17:00 山陰中央テレビ
「もしも願いがかなうなら」
(CMのナレーターがエ○カのナレーターの人だったょぉっ 驚)

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posted by まめ at 21:58| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月13日

バリアフリー高校

昨日の威勢のよさとは一変して、今日はダウンでしたー。

朝は普通に起きたものの、ずっと毛布にくるまってゴロリン。

うーーーだるいなぁ・・・。

お昼前に携帯が鳴りました。

(あ!みなさんからたくさんメールいただいてるのに、お返事できなくてごめんね)

登録してない番号・・・誰だろう?っと思いつつ「はい、もしもし。」

「あのー○○病院の呼吸器内科で医師をしているTですけどぉ・・・。」

あー、主治医のT先生だ。なんだろうと思ってたらいいお知らせ♪

5月は入院しなくていいってさ。脳外科の先生と相談して、入院での検査じゃなくてもいいってさ。

やったね☆マスクメロン入院中止なり〜。

嬉しくて、顔がほころぶ。

だってマスクメロン入院は無駄にお金がかかるし、寝られないんだもん。

検査の都合上、個室でないといけないので個室料だけで1泊2日で1万近くかかる(怒)

外来でいいとは、嬉しいね〜。浮いたお金で何しようかな。

本をたくさん買おうかな。それともCDにしようかな。


今日はそれほど暑くはなくてね、ってかむしろ私にとってはちょっと寒くて・・・。

おこたもとうの昔に撤去されてるので、肌寒い。

私はあれこれ考えながら過ごしてるんだけどね。

そうそう、私の通っていた学校のお話でもしましょうか。

私の通っていた高校は県立高校で、県内でも進学校の部類にはいります。

小学校と中学校も、いわゆるお受験で入る大学の附属校で、小学6年生の頃なんかは遊びよりも毎月模擬試験なんかをやっていました。

小学校と中学校には、普通クラスの他に養護学級があって大体知的障がいの児童や生徒が通学してました。

私はなぜか小学生のころから、養護学級に遊びに行くことが多くて養護学級の子どもたちからは「お姉さん」と呼ばれていました。

養護学級があること自体が普通のことだと思っていました。

高校に入って、進学校だったということもあり養護学級はありませんでした。

そもそもそういったハンディのある子たちは、養護学校に通うもんなんだと自然に感じるようになっていきました。

実際、大学生の頃には「療育施設の見学」と称して県内にある療育センターにも行きました。

そこは病院と施設と学校が同じ敷地にあって、幼児から高校3年生までが入所して家族と離れて暮らしています。

もし私の病気が、大学生でなく小学生や中学生で発病して車椅子になっていたら、きっと自分も普通学校には通えなかったんだと思いました。

そんなことを思っていたら、なんと私の通っていた高校にこの春から車椅子の生徒さんが入学されたということを聞きました。

都会って私立が進学校で、公立はいまいち・・・のようなイメージがあるかもしれないけれど、田舎って逆なんですよね。

県立高校が進学校で、勉強第一!進学第一!!みたいな。

自分は、なんとなくだけど大学に進学するんだろうなぁっていうのは入学したときから思っていたような気がします。

3年生になると、1時限目ならぬ0時限目が出現し土日も模擬試験。

国立大学への進学率がいくらだとか、有名私大進学がどうだとか。

まぁ、いわゆる進学校でした。

学生時代、まわりに障がいを持った子なんていなかったし、そういう子は私立高校や養護学校、就職するんだろうなってなんとなく思ってたから。

だから母校がバリアフリーになったと聞いて、ビックリ。

スロープや階段昇降機もあるらしい。

校長先生の話では、1階は完全にバリアフリーなんだそうだ。

それを聞いて、なんか嬉しかったなぁ。

だって障がいがあるからって進学を諦めてきた人が、この世の中にどれだけいただろう。

有名な本「1リットルの涙」の主人公、木藤亜也さんもその一人。

頑張って県内有数の進学高校へ入学したけれど、病気の進行によって学校から「養護学校への転校」をせまられるのです。

あやさんは、勉強はトップクラス。将来は人の役になる仕事がしたいから、福祉大学へ進学したいという夢もあった。

だけど障がいによって、学校側は面倒がみきれないといいます。

あやさんは、1リットルの涙を流して養護学校へ転校しました。

昔はこういう時代でした。

だからさ、体にハンディがあっても学ぶ権利があるって嬉しいよね。

養護学校を否定しているわけではないんです。

だけど、体に障がいがある人にとって普通校で学ぶことを望んでいる人たちがどれほどたくさんいるかってことは、本を読んだりインターネットでたくさん知ってきたから。

だから自分の卒業した母校が、その一筋の光になってくれていると思うと、なんだか胸が誇らしく思うのです。

障がいなんかに負けずに、その生徒さんにはたくさん勉強したり部活したり、高校生活を楽しんでほしいね。

私も頑張らなくちゃ☆

嬉しい報告そのA

日本看護協会の協会誌である「協会ニュース」に載せていただけることになりました。

これは看護協会の協会員しか読めないんだけれど、日本の看護師なら大半の人が加入している協会。

以前、島根県看護協会のニュースに載せて頂いたのですが、今回は全国誌なので、病気のことや障がいのことを医療者に知ってもらえるいい機会かなって思ってます。

このような機会を与えてくださった日本看護協会に感謝です。


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posted by まめ at 19:46| Comment(9) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月12日

おはよぉ

ぐっもぉに〜ん♪

まめは今日も一睡もしてませーん。

ずっとネットしてたわ。これじゃニートやん(笑)

昨日はね、You Tubeで余命一ケ月の花嫁を見たりなんか骨形成不全の方が障がいを乗り越えて出産される番組見たりしてたらすっかり夜がふけっちゃったのね。

でもなーんか寝る気にもなれず、パソコンをカチカチ。

あー早く18日来ないかな。はやくクリニック行きたいよ。

最近の過ごし方は、アマゾンで本を買っては読みふけってます。

アマゾンって本が1円とかで買えるからいいよねぇー。

働き出して、クレジットカードを作ったんだよね。

だけどクレジットカードってなんか怖いイメージがあってさ。

(うちの親はクレジットカードを使わないから・・・)

だから私もクレジットカードを使うのはネットだけって決めてます。

普通に買い物し出したら、手元にお金がないのに買えちゃうってちょっと怖いなって思ってるから。

クレジットカード用に通帳も作って、そこの通帳には多くても4万以上は貯金しないようにしてるの。

そうすれば使わないでしょ。それに使うっていったらアマゾンか、ネットで飛行機とか予約するくらいだからね。

その程度が私にとってはちょうどいいんだって。

まめはすんげー貧乏性なんだよね。だから大好きな本が1円で買えるとなるとすんごい嬉しいんだよね。

だけど本が1円で、送料が350円ってちょっと腑に落ちないよね(笑)

さてさて夜中はよなよなあるものを新たにネットで作っちゃった〜♪

ナニ?ってブログなんだけどね。

もうひとつのブログは、主に医療や看護のこととかこれからのやりたいことなんかをひっそりと書いていこうと思ってるの。

最初はココのブログとリンクさせてたんだけど、やっぱりやーめた♪

でもそのうちばれると思うから、興味がある人は探してみてね〜。

ちょっとねぇ、ココのブログは色んな人が見まくっちゃってるから^^;;

もう一個のブログは極秘プロジェクトなんかも書いていくつもりなの。

ただ、今は暇だから管理できるけどたぶんそのうちできなくなるね。

でもね、私って日記が続かない人なのよ。

ブログする前はずっと日記かいてたんだけど、ブログをやり始めたらもう日記あんまり書かなくなっちゃって(汗)

ブログが日記みたいなもんだよねぇ。

毎日くだらないこと書いて、みんなとおしゃべりして♪

楽しいな、幸せ☆

ずっと続けたいなって思ってる。

いつかブログが本にできたらいいなーって。なんちゃってね。

自費出版はめちゃお金がかかるのです(体験済み 笑)

だから、それは老後にとっておいて〜

今はとにかく体をよくしてはやく復帰することだよね。

ウン、これに尽きるな。

そろそろお家にいるのも飽きてきちゃったんだよね(笑)

元来、じっとしていられない性格なものでして。

小さいころからちょろちょろしてたからね〜。

忙しいくらいが私的にはいいのです。

今日は火曜日でしょ、だから早く明日にならないかなーって思う。

明日になったら合唱があるもんね。

来週は診察に取材に入院に忙しいから、今週はのんびりだ〜。

再来週は〜ウフフ♪

ブロ友さんに会えるんだよね〜。嬉しいな。超楽しみ。

だから6月からの治療も頑張れそう。

6月20日はね、市民合唱団の定期演奏会で4つのポエムとか心とか歌うんだけど

やっぱり持続硬膜外してたら外出はできないかなぁ・・・。

2時間でいいから外出できたらいいのにね。

そろそろ準備もしないとね。

今回は1ヶ月予定でちょっと長めだからね。

入院グッズも多目かなぁ。私どうしても入院すると荷物多くなるからさ、

極力減らしたいと思ってるんだけどね。

まぁ、旅行に行くつもりで・・・(涙)

私のお守り☆詩集と楽譜はもちろん持っていくよぉ。

この前尾形先生が来られたときに、尾形先生のありったけの楽譜を持っていってサインしてもらっちゃった。

もち4つのポエムも♪こころも♪だから宝物。

秋にはまた横浜にみんなで行けたらいいねって話してるんだよ。

普通さ、24歳だったら仕事して恋もしてさ、色んなところに旅行いったり友達と遊んだりするじゃない。

だけどまめはやっぱり体が不自由だからさ、自由に一人旅なんてできないし、満足に仕事もできてない。

それでもね、それなりに24歳を楽しみたいって思ってるの。

だって今しかないよね、若いうちにできることって。

確かにさ、車椅子だと行けるところも限られてくるし車にも乗れないし。

自由がないっていったらそうだけど、私には私の生活があって楽しみがある。

友達とランチ行ったり、合唱したり。

夢のためにちょっとずつコツコツ貯金もして。

田舎でなんにもないけれど、私はここで頑張ってるよ。

しばらくは頑張るって決めたから、早く自立できるように私にできることをやっていこう。


さて、みなさまにお知らせがあります。

最近リンク先のブログが削除されておられたりつながらなかったりということがあり、この際なのでリンクの整理をさせていただこうと思っています。

リンク先におつなぎできず、かつブロガー様とご連絡がつかない場合は削除させていただきます。

今週中の所で一通り整理したいと思っていますのでよろしくお願いいたします。

もちろん、更新がなくてもブログが存在するかぎりはリンクさせていただこうと思っておりますのでご安心ください。

サーバーとつながらない場合で、ブロガー様とご連絡が取れなくなった場合にのみ限らせていただきます。

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posted by まめ at 07:48| Comment(23) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月11日

今年のチャレンジ☆

週末はめちゃ暑かったねー。

まめは暑さにノックアウト完全されてました。

土曜日はほとんど寝たきり状態・・・。

最近は寝てるのもつらいから、抱き枕を抱いて上半身をソファーにもたれかかってグッタリしてる感じ。

こうも気候が変動しちゃってくれると、さすがに体がついていきません(涙)

朝は寒くてブルブル・・・((>д<))

そんな感じで、無駄に1日がすぎました。

日曜日は、お昼までは横になってて昼過ぎからようやく重たい腰をあげました。

服を着替えて〜メイクは〜〜めんどくさい!!もういいやっっ。とノーメイクでお出かけ(笑)

もういい年こいてんのにね^^;;

昨日は何をしていたかというと、今年から初チャレンジする「第九を歌う会」に参加してみました。

第九とは、かの有名なベートーベンの交響曲。

年末になると、全国各地で第九の演奏会がありますよね。

島根にもあるんです。県民手作りの第九。

今年で18回目らしいです。まめは9歳から合唱を始めたから、合唱歴15年目にして初めて参加♪

ずっと出たかったんだよね。でも中学生とか高校生の頃って、どうやって出たらいいか分からなくて。

そんで合唱からしばらく離れていて、去年市民合唱団に入団したとき、団員さんから「来年は第九に出ない?」と誘われて「出たいです!!」宣言をしたので・・・。

ついにあの第九だ!!

本番は12月なんだけど、昨日が練習初日で団結式でした。

会長さんとか実行委員の方々のあいさつや、ソリストの紹介。

そのあと1時間半くらい練習でした。

ドイツ語なもんで、メロディーは比較的分かりやすいんだけれど読めません^^;;

楽譜には振り仮名もふってあるんだけれど、よ・・・読みにくい(汗)

楽譜は読めるので、音よりも言葉がっって感じ。

指導してくださるのはもちろん勝部先生。

参加者は、最年少が小学3年生の女の子から最高齢は何歳でしょう(笑)

参加者には市民合唱団の方もおられたし、あとは子どものころに通っていた音楽教室の幼児科プライマリーコースで習っていた先生もおられました。

私が3歳とか4歳のころに習ってた先生なのに「まめさんよね??」っと覚えていてくださったのにはビックリ。

まぁ、お姉ちゃんと姉妹で習ってたからねぇ。覚えてたのかな?

これから12月まで、毎月2回くらいずつ練習会があります。

まだまだ音とりができてないし本番は暗譜らしいので、できるだけ参加したいと思います。

にしても、私は外国語の曲は苦手です(汗)

今年のコンクールの課題曲も自由曲も日本語なので、ちょっと嬉しいかも。

今年は信長貴富先生の「混声合唱組曲 いまぼくに」を歌います。

結構かっこいい曲で、歌いごたえがありそうです。

今年は中国大会が広島で、全国大会が北海道。

ぜひぜひ全国大会に行きたいなぁ〜。

私って外国はおろか、本州から出たことないんだよね。

今年はぜひ脱☆本州してみたいです。

6月は定期演奏会(出れないけど・・・)でしょ、8月9月はコンクールだし、12月は第九。

なんだかんだであっちゅーまに1年が過ぎるもんですねぇ。

とにかく、年末に向けて頑張りまーす。

昨日は、母の日。

我が家はいたって何事もなく過ぎ〜ってかんじ。

今日からまた1週間が始まるね。

来週は忙しいので、今週はゆっくりしようかな。

行けたら大学のゼミの研究室にでも遊びに行こうかな。

去年学会発表してから、研究が途中でとまったままだからそろそろ再開したいなーって思ってます。

仕事ももちろんだけれど、私にとっての看護は臨床だけでなく研究もアリだと思うから。

もっともっと勉強しなくちゃね。

人にはできないことを、私はやりたい。

それに、人にはできないことでも私だからできること。

こういう体になったから余計に思う。

今年ももうすぐ半分が終わろうとしてるけれど、いろんな事にもっともっとチャレンジできたらいいな。

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posted by まめ at 09:39| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月08日

障がい者の未来

今日もいい天気で、結構暑いです。

昨夜も例のごとくなかなか寝れないので、読書にふけっていると母が部屋に入ってきて「首のマッサージしてあげようか。」

とのことだったので、2時くらいにマッサージを受けながら寝ました。

朝は6時くらいには目が覚めて、布団のなかでぼけーっとすること1時間。

活動開始!!

半袖でも暑いくらいだよ〜。

お昼前におばちゃんから荷物が届き、551の豚まんが入っていました。

なので、今日のお昼ごはんは豚まんを半分ちょっと食べました。

おいしかったぁ♪

今日はひたすらネットで調べもの。

というのも、今月末に姉のところに行く交通手段を検討中です。

新幹線と飛行機と、どっちが安いかなー。

でもネットの激安チケットとかだと、往復で新幹線も飛行機もさして値段に変わりがない。

だったら飛行機の方がやっぱり楽だよね。なんせ電車じゃ6時間かかりますから。

さすがにそんな体力はないっす。飛行機だと1時間ちょいで着くし。

ちょっとしたミッションのために行ってきます。

まぁ、受診のようなもんです。

にしても、医療費が高い!

先月は県外での入院ということもあり、自己負担は3割で福祉医療証も使えないという状態でした。

もちろんあとから帰っては来るけどさ、市内の病院だったら福祉医療で自己負担は1割、高額医療の上限は42000円と決められているから、それプラス食事代程度で済むんだけど。

やっぱり県外での治療は出費が痛い。

今は高額医療証があるから、昔みたいに多額を払ってあとから高額医療分を請求するなんて手間のかかることをしなくてもすむようになったけれど

それでも先月は、食事代や差額ベッド代も含めて12万近くかかった。

もっといえば、普通に払っていれば40万近くを払わなくてはならなかった・・・ということになる。

考えただけで、ぞっとするね。でもバクロフェンを入れたときは100万近くかかった気がします。

もちろん高額医療証と福祉医療で返ってきたけどね。

病気をするということは、お金がかかるということだと思う。

実際、身障者認定をされる前は福祉医療なんて恩恵にあずかることはできず、毎月○万円を医療費に費やしていた。

奨学生で、苦学の自分にとってはバイトをしても水のように医療費に消えていく日々が虚しく思えたときもあった。

今でこそ自己負担は1割で、院外処方のお薬は無料、入院自己負担の上限は42000円で外来自己負担の上限は10000円なので、経済的にかなり助かっています。

でもさ、こういう恩恵にあずかれない患者さんってたくさんおられると思う。

CRPSやジストニアでは、身障者手帳は給付されないし手帳がもらえないということは福祉医療も受けられない。

難病指定でもないから、公費負担もない。

そんななかで、高額のボトックスやブロック治療を受けながら頑張っている仲間を見ると、日本の医療制度に疑問を感じます。

運よく手帳が給付されても、等級が高くないと医療費補助は受けられない。

そうやって、泣く泣く治療を諦めざるを得ない人、生活保護を受ける人、体に鞭をうって働く人・・・色んな人をみてきました。

一方で多額の税金を無駄使いして、マッサージ機を買ったり公務員や議員の娯楽のためにかなりの税金が費やされてます。

これって、おかしくないでしょうか。

豊かな人はより豊かに、貧しい人はより苦しい状態に・・・

そして健康保険が払えなくなって、医療を受けることすらできなくなったり満足な生活ができなくなったり。

なのに国は、生活保護費をけずったり母子手当てを削減したりしています。

最低限の暮らしって、一体なんなんでしょうか。

もっと弱い立場の人に優しい国になってほしいなって思います。

私にとっても切実な問題です。今は両親が生きていて、それなりに収入もあるし家もある。

でも親だっていつまでも元気じゃないし、いつまでも甘えているわけにもいきません。

いずれは一人になるでしょう。そうなったときに、自立した生活を送ることができるだろうか・・・。

年をとって働けなくなったとき、最低限の暮らしができるのだろうか。

やっぱり人には迷惑かけたくないし、自分の力で生きていけるくらいの力とたくわえを持っておきたいです。

そういった意味では、一生の資格である看護師と保健師を死ぬ気で取っておいてよかったかなとは思います。

障がい者が安心して暮らせる世の中になってほしいですね。

ハード面も、ソフト面も。

そういう世の中に、なってほしいじゃなくて「したい」と思います。
posted by まめ at 13:21| Comment(17) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月07日

平凡な日々〜ささやかな夢

今日から多くの国民は、学校や会社が始まったことでしょう。

島根はいいお天気で、結構暖かいです。まめはもう半袖を着てますね。

肘のアロディニアがつらいので、左上肢は万年半袖なのですが、いよいよ全面的に7分〜半袖シーズン到来か!?

5月の気候っていいよね。花粉もだいぶん落ち着いて、暑くもなく寒くもなくほどよい感じ。

今朝は朝6時に、ラキソ下痢にて起床。まだみんなが寝静まっている30分ほどトイレにこもりました。

そうこうしているうちに、親が起きてきて弁当作りやら朝の身支度をしはじめて。

私はぽーっとテレビを見ながら、ヨーグルトを食べました。

まめの最近のブームは、食前にヨーグルトを食べること。

なんかね、テレビでやってたけれど食前にヨーグルトを食べると消化を助けてくれるんだってさ。

だから食後2時間くらいで寝てもOKみたいな感じらしい。

本当かどうかは分からないけれど、ヨーグルトって体にいいじゃん。

それにカルシウムも含まれてるし。私は牛乳が苦手なのね。それに健康診断で骨密度が65歳程度って言われてるし

患部の骨萎縮も進んでるからさ、カルシウム補充にもちょうどいい!

なによりね、前はごはんを食べるとすぐに気持ちが悪くなったり、胃が痛くなったりしてたけど、ヨーグルトを食前に食べるようになってからはそれらが改善したんだ!!

だから400gくらいの箱を2〜3日で食してます!

ノンシュガーはちょっと苦手だから、付属のお砂糖を少しまぶして食べるんだ。

外食のときは、小さなヨーグルトを持参で・・・みたいな。

お肌の調子も結構いいみたいで、にきび・・・いやいや吹き出物も減ってきたんだよ。

これなら続けれそうかも☆ってなわけで、ヨーグルトを食べてます。

みんなが学校や会社に行った後は、母といぶ(ワンコ)と3人でのんびり。

私は奥山貴宏さんのガン漂流シリーズをひたすら愛読中。

昨日は寝る前に31歳編を、そして今日は32歳編を読みました。

好きな本は何度でも読んでしまう性格なので、ガンエヴォもこれで何回目だろうってくらい読んでます。

闘病記なのに、闘病記らしからぬところが好きかな。

ありのままの奥山さんって感じでさ、こういう文を書ける人ってすごいなぁって思う。

そして奥山さんに触発されて、お昼は冷やし中華(ガンエヴォ愛読者なら分かるよね 笑)

しかーし、タレがまずくて3分の1程度しか食べれず・・・。

残りは母の胃袋へGO。こうやって母親って太っていくんだろうなぁって思いました(笑)

そして友達に、密かに心に抱いている夢を友達に相談したところ、さっそく電話をくれておしゃべり♪

快く協力を引き受けてくれました。ありがとう!!

がんばります♪

実現したら、みんなにも報告するからね☆

まだ恥ずかしいから、内緒なのら〜。

夢にときめけ、明日にきらめけ!!だっけ?違ったっけ(笑)

ま、いいや。

とりあえず、今週と来週はとくに予定はなし。

その次の週は、病院weekなの。18日は心療内科に行ってくるよ。

初の心療内科デビューの予定。通ってる総合病院じゃなくて、近くのクリニックを予約したんだ。

なんかトラウマとかもあるけれど、そういう偏見を一切捨てて単純に不眠に悩む患者として診てもらえたらなって思ってます。

ついでに愚痴とか言えたら最高じゃん(笑)もともと精神は病んでいないはずなので、お気楽に行ってきます。

19日はペイン外来なの。入院前にきてくださーいとのことだったので、お薬もなくなることだしね。

で、その日体調がよかったら「余命1ヶ月の花嫁」を見ようかなぁと計画中。

火曜日はレディースデーなので、1000円で見れるんです。

きっと号泣ものだろうから、一人でこっそり行ってきます。

そして21日〜22日は恐怖のマスクメロン入院。いや、呼吸器の検査入院。

きっと寝れないね^^;;携帯をアクオス携帯に変えて、ワンセグ見れるようになったから、病院で寝れなくても大丈夫!!

しかもテレビカードいらない!!!これってすばらしい節約♪

携帯専用のイヤホンもGETして、準備万端ナリ☆

5月最後の週はちょっと用事があるので、姉のところにいく予定。体調がよければだけれど。

そして色んな通院やら用事の合間を縫って、秘密計画作動開始!!

誰かの真似をしているとか、パクリだとかやじられたくないので、成功するまでは秘密の予定。

まぁ、言いたい人には言わせとけばいいんだけどね。

小学生のインケないじめみたいなんに私は全く動じません!

さんざん人に引っ掻き回されたり、ブログで誹謗中傷されたりしてきたから、強くなりました。

いいんだか悪いんだか(笑)

さーて、晩ご飯の準備をお手伝いしてこよーっと。

これもリハビリリハビリ♪
posted by まめ at 16:39| Comment(16) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月06日

全国放送へ向けて・・・

ゴールデンウィークも、あっというまに終わりました。

皆さんはどんな風に過ごされましたか?

ちまたでは、新型インフルエンザで大にぎわいですが楽しい思い出はできましたか?

私はもちろん楽しくすごすことができました。

都会に行っている姉や、親戚が帰ってきて演奏会を聞いてくれました。

私も、2日のリハーサルそして3日の本番と、体調はちょっと不安な面もありましたがしっかり演奏することができました。

もう大満足です!!

今日は、姉が帰るので飛行場まで見送りに行きました。

受験生の妹は、今日から学校です。

明日からまた通常通りの日々が始まることでしょう。

私は特に予定がないんだけどね。

あ!そうそう。皆さんにお知らせです。

まめはこの1年半フジ系列のテレビ局さんにドキュメンタリーを作っていただいてました。

去年の7月には、地元で30分番組になりました。

そしてこのたび、1時間の番組となり全国放送されることが決まりました。

5月16日(日)16:00〜 山陰中央テレビ

これをかわきりに、全国で順々に放送される予定です。

また、現在別のテレビ局さんとともに番組を作っていただいてもらっており、そちらも近々(?)全国放送される予定です。

この病気を広めるため、そしてまめの活動を全国のみなさまに知っていただくために、頑張りたいと思います。

そして、一人でも多くの方にこの病気のことや、詩や合唱を知ってもらい、病気があったって色んなことができるんだってことを証明したいです。

たとえ難病であっても、仕事だってできる!たくさんの人に思いを届けることができる!!

そして夢と希望を持って、毎日を生きていればきっといいことがあるってことを知ってもらいたいです。

できたら混声合唱とピアノのための「4つのポエム」を、全国の皆さんに聞いてもらいたいなぁ。

目指せ☆武道館!?なんちゃって。

ってなわけで、また放送日が分かり次第告知していきますのでお時間の許す方は見てやってくださると、大変喜びます。

また、見れなかった方で見たいという方がおられましたらメールをいただけると、DVDを差し上げます。

私は、ちょっとでもこの病気に対する偏見や差別がなくなり、そしてこんなに頑張っている仲間たちが全国にいるんだよってことを知ってもらいたいな。

そのためには、なんだってするつもり。

そして、いつかちゃんとした出版社から詩集や闘病記が出したいな。

これまで私は、心無い言葉や偏見でたくさん心を傷ついてきました。

でもそんな思いをするのは、私だけで十分。

今同じ病気で闘っている仲間、そしてこれから発病するであろう人たちのために、自分ができることを精一杯やりたいです。

そのためにも、早く元気になって仕事復帰したり合唱したりしたいな。

まだまだね、やりたいことがたくさんあるんだ。

だからこんなところで負けるわけにはいかないんだ。

誰に何をいわれても、私は私。

自分にできることを一つ一つ確実にやっていきたいです。

そして夢はでっかくね☆
posted by まめ at 18:03| Comment(20) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年05月04日

大成功!退官記念コンサート

ゴールデンウイークもなかば、皆様いかがお過ごしでしょうか?

実はですね、先日の記事を読まれて不愉快なおもいをされた方がおられたそうで、

かなりたくさんの皆様からコメントをいただいたのですが、記事を非公開にしたいと思います。

コメントいただいた皆様、大変申し訳ございません。

ですが、コメントは削除したくないので記事は削除ではなく非公開にいたします。

先の記事にて、私は誰かを特定して書いたものではなく、閲覧しておられる方すべてにたいするメッセージです。

blogを始めて約3年、これまでに何十件と「あなたの治療は自分に合いますか?やってみたい」とメールをいただき、そのつど経緯を説明してきました。

ここ最近、また増えていましたのであえて書かせてもらいました。



さてさて、固い話しはおいといて…。

昨日、「勝部俊行先生退官記念コンサート〜勝部先生とゆかいな仲間たち〜」が松江市プラバホールにて開催され、大成功のうちに幕を閉じました。

勝部先生は30年以上に渡り、島根はもとより日本の音楽界を築いてこられました。

また、合唱王国島根を全国にしらしめたのが勝部先生でした。

これまで高校の教員、そして音楽指導者として数々の輝かしい功績をたたえ、教え子たちが高校の枠を越えて一つになり、大演奏会を開くというものでした。

私は平成13年〜15年の3年間、合唱部の顧問として勝部先生にお世話になりました。

そして全国大会出場や、数々のコンクールで金賞を頂いたり、定期演奏会などを通して合唱の楽しさを教えていただきました。

高校卒業後、しばらく合唱からはなれていた私に再び声をかけていただき、今も先生の元で合唱を生涯の楽しみとして音楽作りに励んでいます。

私にとって勝部先生は、言い尽くせないほどの感謝と喜びでいっぱいの恩師です。

その先生が退官されるということで、なにか形に残るプレゼントをしたいと諸先輩方が考えてくださり

みんなで合唱曲を贈ろうということになりました。

そして、その作詩をしてくれないかと声をかけられたのが昨年の暮れでした。

先生の教え子はたくさんいます。中には世界で活躍されておられる方も大勢おられます。

そんな中で、私が…?正直戸惑いました。

まず依頼されて詩を書いたことがありませんでしたし、私は日頃思い付いたときにしか詩は書けません。

だから、はいわかりましたとすぐに納得することはできませんでした。

でも、私は先生にどれだけ生きる力と歌う喜びを教えていただいたんだろう…明日をも分からぬ時、再び生きる喜びを下さったのは先生や先輩、後輩だ。

私にできることなら、力になりたい!そう思って承諾しました。

作曲家は、勝部先生とゆかりの深い尾形敏行先生。

混声合唱とピアノのための「4つのポエム」を作曲して下さった先生です。

尾形先生と勝部先生が出会ったのは今から20年以上前。

尾形先生の名をしらしめた「風に寄せて」という曲集を演奏し、感動した勝部先生が尾形先生のもとを突撃した…というのが始まりだそうで、以来数多くの尾形作品を勝部先生は演奏してこられました。

また尾形先生と作品作りができるということにも、かなり興奮しました。

とにかく急いで詩を作らなければ曲ができない…ということで、今年に入ってたから作品作りを始めました。

何度か尾形先生にも手直ししていただき、完成したのが「こころ」という詩でした。

「こころ」

5月の若葉なような 力強いこころ

見渡す限り広い大空のようなこころ

たくさんのこころが 僕たちのこころに伝わってきて

歌うってこんなに 楽しいものなんだって

初めて知ったそのこころ

いくつになっても 愛情と優しさにつつまれて

ずっと ずっと 残ってゆく

紅葉の紅のような 情熱のこころ

はてしない海のような ひろいこころ

美しいこころから 感じたたくさんの未来

だからぼくらは 歌い続けたい

心をふるわせて 明日にむかって

出会えた奇跡を この宇宙の下で

いつまでも いつまでも ありがとう



こうして3月の頭に曲が出来ました。

しかし調度私は入院に入り、4月の合同練習にも一度しか参加できませんでした。

でもね、総勢150人の大合唱団!すごくレベルが高い!

なによりも、壮大かつ繊細な曲の出来上がりに感動しました。

本番は、先生が初めて全国優勝を果たした時の自由曲「のびる」

尾形先生との出会いとなった「風に寄せて その1」
尾形先生への委嘱作品で、私の母校が初めて全国大会出場を果たした時ね自由曲「もし、鳥だったなら」

最後に、混声合唱とピアノのための「こころ」を歌いました。

会場はお客さんがあふれ、われんばかりの拍手でいっぱいになりました。

「こころ」は尾形先生が伴奏され、感動的なステージになりました。

先生の目頭からは、感動の涙もありました。

この場に立ち会えたこと、そして勝部先生の教え子であれたことを、心から誇りに思います。

先生、お疲れ様でした。本当にありがとうございました。

これからも、私たちの太陽でいてください。

私にとっては、一生忘れられない演奏会でした。
posted by まめ at 16:36| Comment(21) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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