看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年04月30日

久々の・・・

今日はすっごくいいお天気で、風は冷たいけれど日が差して暑いくらい。

連休はいいお天気に恵まれそうだね。

まめは今日、久しぶりに職場へ行ってきました。

まだ復職じゃないんだけれどね、診断書や傷病手当の書類を持っていきました。

2ヶ月ぶりに職場へ・・・。ちょっと緊張。

なんか、なつかしいなぁ〜っと思いつつ、部長室へ。

部長さんと副部長さんがお部屋におられて、「久しぶり〜!!」と迎えてくださいました。

部長室はまめの仕事場なんだけど、見慣れた風景になんだかホッと心が和みました。

ちまたは豚インフルエンザで大騒動。

フェーズ5とかになっちゃって、例外ではなくウチの病院も結構大変なようで、忙しそうでした。

でも、部長さんも副部長さんも座ってお話してくださいました。

関西のこととか、治療のこととか色々お話できました。

「しっかり休んで、また戻っておいでね。」といってもらえたので、ちょっと泣きそうになりました。

ありがたいよね、だってこんな自分でも待っててくれるんだもん。

体が不自由で、他の人の半分も仕事ができないのに籍をそのままにしておいてくださってます。

おまけに、休んでいるのにお手当てまでいただいてて・・・。

ちょっと恐縮です。

本当は、一度やめたほうがいいのかなっとまで思ったりもしました。

迷惑かけてる上に、保険や年金も払わせてもらってて。

でも、待っててくれるということがどれほどありがたいことか、かえる居場所があるということがどれだけ幸せなことか。

すごく身にしみて感じました。

「なんかふっくらして、元気そうでよかった。みんな会いたがってるよ。」と言ってもらえて、本当に嬉しかったです。

小一時間くらい職場にいて、なんか知らぬ間にいろいろな書類やら修了証やらをいただき、帰ってきました。

ちなみに、まめは今年から日本看護協会の協会員になったのですが、その認定証もいただきました。

わーい♪なんか嬉しいな。

看護師の一員ってかんじじゃん(笑)

よかった、私ここの病院とめぐり会えて・・・。

帰りは、タクシーで駅まで出てそこからバスで帰りました。

途中でお母さんと合流して、晩ご飯の買い物をしたよ。

今夜は、花丸マーケットでやってた餃子の作り方を参考にして、手作り餃子です。

なんかね、最初にお湯で半分ゆでるようにしてその後ごま油を入れてパリッとさすのがプロの技なんだってさ。

お仕事はお休みしてますが、体はいつでも仕事に出られるように朝もきちんと7時くらいには起きるようにしてます。

ただ、することがないからテレビばっかり見てるね。

朝ズバ→つばさ(連ドラ)→トクダネ→花丸マーケット→いいとも

・・・みたいな(笑)

どのチャンネルも、豚インフルエンザの話題ばっかりだね。

ちなみにフェーズ5で、国内で感染者が出た場合ほとんどは学校とかが休校になるんだってさ。

しかも月単位で!!今その本当に瀬戸際らしいですよ。

学校関係者が言ってました。大変だね。

さてさて、夕方にお家に帰ってきました。

もうすぐGWですね。あとちょっとで演奏会だ。

音とりやばいから、今から練習します。

ではまた明日♪

ってか、明日って5月なんだね。今年に入ってもう5ヶ月!?

はやっっ。
posted by まめ at 16:38| Comment(12) | TrackBack(3) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月29日

これからの治療

昨日は病院に行ってきました。

呼吸器内科と脳神経外科とペインクリニック科の3つを受けました。

もー時間がめっちゃかかったよ。

病院を出たのが、15時近かったもん。もちろん朝から行ってだよ。

疲れちゃったぁ。本当は職場に行こうと思ってたのに、行けませんでした。

脳神経外科は、とりあえず今の状態(呼吸の)を検査して、バクロフェンと低換気との因果関係をはっきりさせてから再開するかどうか決めましょうってことになりました。

でもね、やっぱりなんかバクロフェンに関しては無茶苦茶されてたみたいです。

業者さんも怒ってたようで・・・。○○医大は無茶してるって。

確かに、無茶されてたかもー^^;;

ということで、その後呼吸器内科にGO

3月で先生が変わりました。なんか穏やかな先生でした。

で、5月21日に「睡眠時無呼吸検査」をするために1泊入院することになりました。

去年の夏にやったやつだね。マスクメロンみたいに、頭をネットでぴったり覆われちゃうやつね。

呼吸器内科的には、なにかをどうこうするってわけじゃなくて、まぁ様子みましょうみたいな感じでした。

最後にペイン科。

紹介状を持ってGO→

「あんまりいいことが書いてないですね。」とポツリと言われ、苦笑い^皿^;;

ですよねー。私も読んだけど、結構こてんぱに書いてあったし。

で、今後どうしましょうか〜と相談。

やっぱりブロックはリスクが高いらしくて、特に私はSCSとITBが脊髄の周辺にあるぶん、リスキーだそうです。

もし感染を起こしたら、全部抜去しないといけないかもしれないんだって。

だから、やっぱり頻回の神経ブロックは危ないらしい。

あとは、腕神経叢ブロックは大学病院みたいに高性能なものはやっぱりこちらではできないそうです。

まぁ、仕方がないよね。一般病院だし・・・。

だけど、色々話をして6月にリスクは高いけれど腰から持続硬膜外ブロックをすることになりました。

だから、6月は1ヶ月入院の予定です。

感染を起こせば、SCSもITBも抜去だってさ。しかも、感染の可能性は結構な割合であるらしい・・・。

でも、ある意味かけかなぁ。

ちょっとでもなんとかなる方法があるのなら、やってみたい。

同時にリハビリはできないらしいんだけれど、自己流でリハビリやればいいしね!

もしこれで、足の痛みが少しでも楽になれば歩けるかもしれないしね!!

(・・・その可能性はないっていわれたけど・・・。)

でも分かんないじゃん。関西でやったブロックも、完全には痛み取れなかったけれど、血流が2倍になったり温かくなったりしたし。

足はまだ可能性があると思う。だから、頑張ろう。

だけど、したらまだ職場復帰できないってことだよね。

おまけに、6月入院ってことは市民合唱団の定期演奏会に出られないって事だよね・・・。

がびーーーーん・・・。すごいショック。

定演楽しみだったのにな。

う〜〜〜ん、でもしょうがない。大会で頑張ろう!!

仕事も、7月の半ばを目標に決めて体調を整えよう!!

大丈夫、よくなるはず。そう信じたい。

また、頑張ります!!持続硬膜外ブロックは、頚椎に1度やったことがあるな。

もう何年も前にだけど、腰には初めて。

ってか、なんかねすごく安心したわ。

関西の病院退院して、受け入れをしてもらえるかすごく不安だったから。

ちょっとホッとしております。

前に東京に行ったときは、帰ってきてから受け入れてもらえなくて悲しい思いをしたからね。

すっごい不安だったけど、よかったぁー。

これで、島根でも治療できる。

これからも頑張ります。
posted by まめ at 20:38| Comment(12) | TrackBack(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月28日

眠れない

ただ今午前2時を過ぎたところ。

全くもって眠れる気がしてません。

私は寝る前に、眠剤とリスパダールという薬を飲んでるのですが、効果が薄れてきた・・・。

で、小腹がすいてまたおせんべいをパクリ。

でも、今日体重を量ったら1キロ減ってました。

ナゼだろうね〜。

でも真夜中にお菓子は太りまっせ(笑)

でもねー、本当に眠れないんだ。

今日は診察だから、1日仕事だし職場にも寄ろうと思ってるから結構ハードなんだよね。

だから体力のない私にとっては一仕事なのね。

だから大丈夫かなぁってちょっと心配。

どうも明日は時間がかかるみたいだから、クッションもって行かなくちゃね。

さぁて、地元での治療はどうなるかなぁ〜。

腰からのブロックは効果があったけど、ムコウの先生は10が0にならないとだめ的な雰囲気だったっから、ブロックもだめかなぁって思ってる。

それでも硬膜外ブロックの持続をやりながらリハビリとか、クモ膜下ブロックとか、腕神経そうブロックとかできる治療もあると思うんだよね。

だから、そういう治療が出来るといいなって思ってます。

仕事も、今後このように長期的に休めるのは今しかないから、できるだけのことはやっておきたいんですよね。

というのも、今は傷病手当でお給料をもらっているけれど、傷病手当は1年半が限界だから、それまでにはなんとか復職をしないといけないのよね。

もし今できる治療がないのならば、仕事を休んでる意味もないから復帰したいなぁとは思ってるんだけれど、やっぱり厳しいみたいだね。

なにより、地元の病院は設備がやっぱり大学病院とは全然違うから、どこまでできるのかが不安です。

おまけに主治医の先生はあんまり治療する気なさそうだしねー。

どうなることやら・・・。やれやれって感じです。

でも、入院がなければ6月をめどに職場復帰したいなって思ってます。

職場復帰したら、今度はフルタイムで働きたいなぁって思ってます。

というのも、なかなか時間の融通が利かなくなってきてるので、フルタイムがベストかなって思ってます。

体的にはもつか心配なんだけどね。

はやく仕事したいなぁー。

あぁ、それにしても眠れないです。

寝れないから、ネットで遊んでます。

体も痛いしね。前使ってたフェンタニルは結構効果があったけれど、まだ慢性疼痛には保険適応されてないんだってさ。

今治験をしてるから、あと2年くらいはかかるんだって。

まめの通ってる病院は大学病院じゃないから、治験とかそういうのにはうといんだよね。

できたら関西の病院でもうちょっとよくなりたかったな。

せめてSCSがうまくいけばよかったんだけどね。

内服も、今はモルヒネと下剤と眠剤しか飲んでないよ。

だから結構きついんだよね。

なんかよくなって帰ってくるはずが、むしろ若干悪くなってる気がする。

バクロフェンポンプのこともそうだし・・・。

まぁ、あそこの病院に行くことはもうないんだろうなぁって思ってます。

せっかく長期でお休みが取れたのだから、少しでもいい成果が出したいんだけど、どうなのかなぁ・・・。

でもまた県外に行ってくれとか言われるのはきついなぁって思ってます。

とりあえず、今日の診察次第だよね。

いっちょ頑張ってきます!!

あぁ、にしても眠れないよ。リスパダール早くも効果なし!?

とりあえず、ネットして暇つぶしますわー。
posted by まめ at 02:30| Comment(16) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月27日

のんびりんこ

久々のお家だよ。

3月も入院してたし、4月もほとんどお家にいなかったからなんか久々。

といっても、今後どうなるかも分からないんだけれどね。

とりあえず、今日のところはのんびりしながら大量の荷物の片付けに追われてます。

ぅわー、この荷物どうしよぉって感じ。

だいたい入院すると、入院前より入院後のほうが荷物多くなるんだよね。

今回はすごかったよ(笑)

ベッドが固くて、足のかかとにとこずれみたいなんができかけたから

おばちゃんが必死でクッションを持ってきてくれてさ。

でかいクッション2つに、小さいクッション1つでベッドがクッションだらけでしたぁ。

他にも、着なくなった服とかもらったりして最終的には鞄何個分!?って感じ。

片付け大変だなぁ・・・。

今日は4時くらいに目が覚めて、小腹がすいてたから南部せんべいとポテチをパクリ。

また太るわー(汗)それからまた一眠りして、お昼前に起きました。

なんかねー、気が抜けてるわ。

今までバタバタやってたから、一気にすることがなくなってなんか寂しい・・・。

こういう時って、仕事してるといいんだよなー。

気持ちがまぎれるもんね。

でも、今の状態では復帰はかなり厳しいってさ。

先生が言ってたよ。ガーンー□ー;;って感じだよ。

ま、当面はゆっくり体を回復させよう。

まだちょっと手術のあとも痛いしね。

なんか背中に3箇所傷があるんだけどね、一番でかい傷はムカデちゃんみたいなんだなぁ。

ちょうど古傷の隣に線がもう一本って感じ。

なんか、超無駄な傷だよねぇ・・・。

結果オーライだったら納得できるんだけどさ、無駄に体を傷つけるのはイヤだな。

からだにいくつ傷があるかなって数えてみたの。したらね、11個だよ!!

ちょっと傷だらけじゃない?一応これでも女の子なんだけどなぁ・・・。

おまけにケロイド化しちゃってるのとかあったり、痛かったりしてふぇ〜〜ん>д<

ま、仕方ないかな。これも自分の体だもん。

なーんかね、今でもよこになってないとしんどいよ。

体力落ちたのかな。そりゃーずっと入院してたら体力も落ちるよね。

さてさて、明日は地元での受診です。

なんて言われるかなぁ。でも、地元で手に負えなくてセカンドに行かせて手に負えなかったんだから、もうどうしようもないよね^^;;

またどっかいけって言われるかなぁ・・・。

知らない土地での治療はヤダよ。ストレスたまるもん。

今回は知り合いがいてくれて、ずっと付き添ってくれたからすごくよかったけれどね。

やっぱり知ってる土地が一番いいや。

旅行ならいいんだけれどね。

さーてもうすぐGWだね。

みなさんのご予定はいかがですか??

まめは演奏会があるのと、あとは美術館に行くのと、お姉ちゃんが帰ってくるよ。

お姉ちゃんは大好きだから、楽しみだなー。

今は遠くに住んでるからなかなか会えないけれど、悩んだり行き詰ったらいつもお姉ちゃんに電話するんだ。

話してると、すごく楽しいんだ。

おととい久しぶりに妹と会ったときも嬉しかったけれど、姉妹っていいよね。

えーっと何の話題だったっけ(笑)

ってなわけで、こんな感じで今日はのんびりしてます。
posted by まめ at 14:02| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月26日

ただいま!!

みんなただいまぁ〜♪

昨日、島根に帰ってきました。

思い返せば、4月の1日に関西入りしてから正味3週間。

色々あったなぁ。

入院は2週間だったけれど、それなりに辛いことや苦しいこともあったし。

でもたくさんの人に支えられて、人の優しさが身にしみました。

ラスト1週間はねすっごく楽しかったよ。

土曜日に退院して、そのままけろっこさんのお宅に5日間お世話になりました。

その後、おばさんのうちにお世話になりました。

けろちゃんもけろぱぱもすごくいい人でさ、本当に家族のように接してもらいました。

だから、お別れするときは泣いちゃったよ。

だって寂しかったもん。

今度はいつ会えるかな。きっとまた会えるよね。

たくさんお話して、料理を食べてショッピングに行って・・・。

本当に楽しかったな♪

入院で痩せたのね。病院食まずくてさ。ほとんど食べられなかったのね。

だから痩せちゃって・・・。でも退院してわずか1週間で、2キロも太りました(笑)

イイコトだけど、ちょっとショックかなぁ^^;;

でも、体力つけて頑張らなきゃね。

とりあえず、明後日の火曜日に地元の病院を受診して今後のことを決めようと思ってます。

まだ休職するのか、それとも復帰するのかとか。

また治療をするのかとかね。私の希望としては、地元でもできるブロックとかをやりつつリハビリできたらなぁって思ってるんだけど

こればっかりはドクターとも相談しないといけないしね。

とりあえず、いってきまーす。


さてさて、今度のGWに演奏会があります。

5月3日(日)

14:00〜  松江市プラバホールにて

「勝部俊行先生退官記念コンサート」

このコンサートは、まめが高校のときからの恩師である指揮者の先生が今年退官されました。

その退官を祝って、高校の枠を超えて教え子たちでコンサートを開こうというもの。

総勢150人の大合唱団です。

これには絶対出たかったからさ、間に合ってよかったぁ。

そんで、今日は合同練習最終日だったのね。

まめはなんとか練習に出ることができました。

久々の合唱!!嬉しい!!楽しい!!!

みんなにも会えたし、やるぞーーって気持ちになれました。

ほとんど練習できてないから、ほぼ初見だったけれどなんとか練習できました。

近くにお住まいの方は、ぜひぜひ見にきてください。

もちろん、無料です。

このコンサートで、先生にプレゼントがあるんだよね。

それは、まめが作詩して尾形敏幸先生が作曲した「こころ」という曲です。

これは勝部先生のために作られた曲で、すっごく壮大でかつ繊細なスケールの大きい曲です。

なにより、また曲ができるなんて!!

感激だよー。

先生もとても喜んで、はにかんでくださいました。

当日はもっとサプライズかあるかもね!?

とにかく楽しみです。

やっぱりみんな合唱経験者だから、声がめちゃくちゃきれいなんだよね。

すっごく透き通った声で、歌っていて気持ちがよかったよ。

13時から17時までハードな練習だったけれど、心地いい疲れです。

さぁ、あとは前日のリハーサルと本番のみ!!

頑張らなくちゃね♪

絶対いい演奏したいな。
posted by まめ at 22:50| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月24日

明日…

退院してから、早いもので明日で一週間。

まめは、まだ関西にいます。今はおばちゃんの家にいます。

明日お父さんが迎えにきてくれる予定なのね。

せっかくこっちにいるんだからって、ちょっと東洋医学にチャレンジしてみました。

なんでも有名な先生が大阪にいるらしく、友達と一緒に行きました。

でもね、「あなたは治せない。」とさじをなげられちゃったよ(笑)

なーんだってかんじ。西洋医学も、東洋医学もだめなんかなぁ。

なんか、ふんだりけったりだなぁ。

でもまぁ仕方ないよね。へこんでいても仕方ないし。

しょうがないしょうがない!

で、昨日はおばちゃんとおしゃれなカフェにランチに行ったり、買い物に行ったりしました。

少しだけど、遊ぶことができたから気がまぎれたかな。

明日はいよいよ島根に帰ります。

正味3週間…、見知らぬ土地での治療で大変でもあったけど、色んな人に支えられました。

治療は辛かったけど、毎日誰かが来てくれたし励ましてくれた。

だから頑張れたました。

この思いは、きっと一生忘れないと思うな。

島根にかえってから、今後どうするかはまだ決めてないけどね。

ちょっとでも痛みが楽になれることができたらいいな。

もしかしたら、3rdオピニオンになるかもしれん。

それでも私は頑張りたい。

だって、仕事がしたいもん。

目標は、職場復帰だからそれ目指して頑張りたい。

島根に帰ったらゴールデンウイークだね。

合唱の演奏会が5月3日にあります。

ギリギリ間に合ってよかったぁ。

間に合うかどうかがすごく心配だったから、それはよかったなって思ってます。

今度の演奏会は、恩師である指揮者の先生の退官記念コンサートだから。

私も絶対参加したかったから、よかったな。

治療頑張ったご褒美かな?

まだまだ頑張らないといけないけど、とりあえず明日でひとくぎりつくかな。

こっちにきて、治療したことは後悔してない。

ただ成果が得られなかったことは、残念だったし嫌なこともたくさんあったかな。

それでも前進してるはず。

私は私。出来ることをやろることから頑張ろう。
posted by まめ at 18:35| Comment(16) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月19日

出会い

昨日からしばらくの間、けろちゃんちにお泊まりさせてもらってます。

朝はパンをしっかり食べて、今はリビングでくつろいでるところ。

昨夜は2時までけろちゃんやけろパパと語り明かして、でも今朝は6時には目が覚めました。

なんか、病院の生活がすっかり体に染み付いてるわな(笑)

こうして考えると、不思議なんだよね。

病気にならなかったら、こうやってみんなとお友達になることもなかったんだよね。

病気になったことは、やっぱりくやしいことだけど、こうやってみんなと友達になれたことはよかったかな。

未だにまめを手術して病気にさせた大学病院の整形の教授とか、精神科扱いした麻酔科の医師とかは許せないけれど

病気になって悪いことばっかりではなかったからさ。

なんというか、複雑な気持ちだよね。

まさか自分がCRPSの、しかも最重度レベルの状態になるなんて思ってなかったし

おまけにジストニアまで併発して、治療法までなくなっちゃうとは思ってなかったけどね。

病気になったおかげで、たくさんの人と巡り会えた。

その奇跡はすごいと思うな。

人はみんな、それぞれ背負っているものは違うけれど

でも病気になったら、辛いのはみんな一緒だよね。

だからこそ、こうやって分かち合うことができる。

それって本当にすごいことだと思うんだよね。

患者同士の絆って、すごく深いと思うんだよね。

まめね、今までブログを通して10人以上の人と実際に出会ってきたんだよ。

時には一緒に旅行したり、一緒に入院したり。

遊びに来てくれたり、遊びに行ったり・・・。

ネットって怖いってよくいわれるけれど、怖いばっかじゃないと思うんだよね。

ネットがなかったら、こうやってみんなとも知り合えなかっただろうし、そしたら今のまめはいないと思うんだ。

みんなに支えられてるからこそ今のまめがいるし、みんなに出会えたから頑張れるんだ。

だから負けないよ!!


「明日を生きる」

毎日同じ天井見上げて

明日の回復を信じて 生きる人たちがたくさんいる

明日を生きるということは

未来を歩むということなのかもしれない

今日もどこかで

未来を信じて 闘っている人たちがいる
posted by まめ at 11:25| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月18日

退院!

今日、病院を退院しました。

正味17日間の入院生活でしたぁ。

いろんな事があったなぁ〜。

いいことも、悪いことも色々ありました。

まずこっちでやった治療について・・・。

脊髄刺激装置の追加リード線の埋め込み手術。

神経ブロックに内服の見直し。

バクロフェンポンプの調整。

手術は痛かったし、辛いことも多かったけど頑張りました。

頑張ったけれど、成果は得られませんでした。

よかったなと思っていることは、若干でも神経ブロックの効果があるってことが分かったことと

睡眠時のお薬の調整で、3時間くらいは寝られるようになったことです。

まめの肘は、レントゲン上で萎縮変化は明らかであるが、変形性関節症や、関節の変形などは認められないとのことでした。

でも、骨がもろくなっているのは事実で、整形外科の先生の意見としては急激な受動は望ましくない・・・というか。骨が折れるかも!?とのことでした。

とにかく廃用性変化を抑制し続けるしかないけれど、リハビリも鎮痛のサポートが極めて難しいとのことでした。

また、脊髄刺激装置(SCS)に追加できる治療は見つからず、痛み刺激が末梢神経のレベルを超えて、中枢神経レベルに達している為、DBSなどの脳神経外科的手術を勧められました。

まとめると、これといって治療手段が見つからなかった・・・というのが今回の結果でした。

なんだかねー・・・。切なくなっちゃうよね^^;;

かなりの勇気と気力を持っていったのにね。

結果はSCSも電池の寿命は半年程度だし、これ以上の治療法はないってことが分かっただけだった。

バクロフェンポンプの調整も、正直納得のいくものではありませんでした。

というのも、効果があるかどうかを判定する為に一度オフの状態にしたいと言われ、オフの状態にしたんです。

でも、自覚的には症状は悪化したので元に戻してほしかったけれど、オフのまま退院となりました。

すぐに地元の病院に行くことができないので、正直辛いです。

何のためのオフだったのか?と思ってしまいます。

また。しきりにバクロフェンと呼吸抑制のことを言われたけれど、バクロフェンをオフにしてもサチュレーション90台前半とかで、本当にバクロフェンのせいなの?と思いました。

全体的には、納得のいく入院ではなかったということです。

治療費、交通費、食費、ベッド代など多額の費用を払って挑んだ治療だっただけに、ショックも大きいです。

とりあえず地元に帰ってからは、何か他にできないかとか、ブロック治療を続けられないかなどを先生と話し合いながら、諦めずにやっていきたいと思います。


入院中悪いことばかりではありませんでした。

4人のネッ友さんとお会いすることができました。

遠くは中部地方から、わざわざ足を運んできてくださったり、まめに会うためだけに電車を乗り継いで来てくれたり。

本当にありがたかったです。

そしてなによりもありがたかったことは、いつも私がひとり孤独でいないように付き添ってくれた友達「けろっこさん」と「おばちゃん(母の妹)」の存在でした。

けろっこさんやおばちゃんは、病院からお家が近いということもあり、ほぼ毎日来てくれました。

そして、けろっこさんのだんなさんも入院するときは荷物を一緒に持ってくださったり、冷蔵庫のない病室にクーラーボックスを持ち込んでくれたりと、とても献身的に看護してくださいました。

けろちゃんと、けろパパがいたから私は寂しい思いをすることもなかったし、辛い治療にも耐えることができたよ。

手術の時も手を握ってくれたり、熱が出た時はアイスノンをあててくれたり・・・。

本当に本当にありがとう。

私は本当に幸せ者です。

辛いだけの入院ではなかったよ。

人の温かさが身にしみた入院でもあったよ。

今日はけろちゃんのお家にお泊りさせてもらいます。

さすがに、退院してすぐに帰るだけの体力はないからさ。

本当にけろちゃん、けろパパ、出会ったネッ友さん、おばちゃん家族に支えられました。

そしてブログを通じて励ましてくださった皆さん。

みなさんにも感謝でいっぱいです。

先のことを考えると、涙も出てくるけれど

でも私負けないから。

絶対頑張ってよくなってみせるから。約束ね。

みんな本当にありがとう。
posted by まめ at 17:25| Comment(18) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月15日

お風呂に入りたい

昨日の夜は本当死ぬかと思ったよ。

足が痛くて痛くて…。寝れないし、半分発狂(笑)

睡眠薬を飲むこと4回。ようやくちょっと寝れました。

なんなんだぁ、この足の痛みはっっ。おまけに、不随意運動もあって痛いなぁ…。

今日はお昼からクモ膜下ブロックをしたよ。

今日は割と効いた気がするなぁ。

痛みが0とはいかないけど、10が5くらいになったかな。

ただ、持続時間は3時間ももたないかなぁ。

でも少しでも痛みが減ることは嬉しいなぁ。

このブロックが島根でもできるといいなぁ…。

退院まであとちょっと。あとは、腕神経そうブロックをやる予定です。

入院しているから、お薬を多めに使ってみるんだってさ。

それでリハビリとかできたらいいなぁって思ってます。

あとは島根で何ができるかだよね。なんせ、設備が全然違うもん。

大学病院と民間病院じゃ、やっぱり違うよね。

島根にはね、ペインクリニックのある総合病院が2ヶ所しかないんだよね。

だから、病院選べないのねー(涙)田舎って…田舎って…。

これからどうしようかな。さすがにまだ職場復帰は厳しいかなぁ…。

でも仕事したいなぁー。

なんか入院してるとさ、周り看護師さんだらけだから、早くしごとしたいなって思うんだよね。

4月からは新人さんたちが、パタパタと働いてるよ。

初々しいねー、なぁんてまだまだの私が言うのもおかしいんだけどね。

とりあえず、なにがしたいって仕事かお風呂に入りたいな。

なんせ入院してから1回もお風呂入ってないもん。

まだ抜糸してないからさ、入浴許可がでないよ。

お風呂にね、2週間入らないと人間って本当に臭くなるんだよね。

特に熱が出て汗かいたりしてたから、なんか自分がトイレ臭がする気がする(笑)

あーお風呂入りたいよー。

明日はね、いよいよ抜糸なんだ!

あさっては入れるかな。

今日も友達やいとこ、おばさんがお見舞いに来てくれました。

いつもありがとうね。

明日はどんな一日になるかなぁ。

後悔しないように、過ごしたい。

あとちょっと…頑張ります。

不安も色々あるけれど、前を向いて歩こう。
posted by まめ at 21:56| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月14日

イラッと

今日は雨です。昨日のお昼頃から、独特のじとっとした痛みが始まって、これは明日雨だなって分かっちゃうんだよね。

今日のお昼はテンコ盛りおそばで、2割も食べれなかったよ(笑)

入院生活もあとちょっとだけど、少しだけ愚痴を言わせてください。

同室のおばあさんの嫌がらせが、MAXストレスです。

足が悪い友達がよく面会に来てくれるんだけど、ヒソヒソと「なんであの人足わるいねん。親とちゃうんか」とか言われたり、
面会時間ぎりぎりまで面会の人がいると「なかなか帰ってくれない。そんなに付き添いが必要なんか」と言われたり…。

いい加減、イラッとしてます。

この病棟はペインクリニックと呼吸器内科で、ほとんどが肺ガンや中皮腫の人。

病気が大変なのは分かるけど、それはみんな同じだよね。

例えば短くても、一つ屋根の下で生活するんだから、お互い気持ち良く過ごしたいよね。

なんか、こういうストレスあるとやになっちゃうね。

でも今日は友達と話が出来てよかった。

友達も同じように同じ病で闘っていて、遠くはなれてるけど手術とか頑張ってるから。

私もがんばれそうな気がしたよ。
posted by まめ at 12:47| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月13日

退院決定

退院が決まりました。

えっと、一応今週末の土曜日の予定です。

なにゆえ退院かというと、治療がなくなったからです(^-^;

関西の病院に来て、まず脊髄刺激装置な追加リード線の手術を行いました。

でも、追加リード線では痛みをカバーすることができませんでした。

だから、トライアルのみで、本植え込みはしませんでした。

手術から3日経って、傷はだいぶ治ってきたけど、他の痛みは相変わらずです。

あとは足に対してブロックをしました。

硬膜外ブロックと、クモ膜下ブロックでした。

ブロックで、痛みが0にはならなかったけど、少し和らぐことは分かりました。

それでも効果は少ないらしくて、ブロック治療で治すことはできないそうです。

あとは、バクロフェンポンプの調節もしました。それに、内服薬の見直しなど…。

めっちゃ濃厚な入院だったと思います。

でも、これという確たる治療法を見つけることはまたもできませんでした。

これ以上の治療を望むなら、DBSなどの脳外科的手術だってさ。

でもまめは、弱虫だから怖くて脳の手術なんてできないや。

あとは、麻薬の新薬ができる2年後を待ち続けるか…。

だってさ…。

思い切って、こっちに来たけどなんも変わらなかったよ。

痛い手術や、ブロックもしたけど…日本で最先端をいくペインクリニックでもどうすることもできないんだって。

私は…私はこれからどうしたらいいんだろう。

治らないのは分かっていても、治りたい気持ちな方が強くて、ギャップについていけてない。

まだまだやりたいこと、たくさんあるからこんなところでへばってられないなにね。

神様は、いじわるだね。

みんなたくさん心配して、応援してくれたのに、期待に応えれなくてごめんね。

でも、私まだまだ負けないからさ。もうちょっとあがいてみようかな。

関西にきてね、たくさんのネッ友さんとであうことが出来ました。

わざわざ県外から来て下さったり、毎日応援メールをくれたり。

本当にありがとう。

みんなの優しさが、本当に心にしみたよ。

本当に、ありがとうね。
posted by まめ at 20:59| Comment(13) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月11日

頑張ろう

今日もすごくいいお天気で、外は夏みたいにあつかったらしい。

私はただベッドに横たわり、傷をかばうようにして寝ていました。

今は持続ポンプで、麻薬系の鎮痛薬を点滴しているので、傷の痛みもだいぶん落ち着いてきました。
今日はお昼から、一週間ぶりに髪を洗ってもらいました。

まだ発熱してるので、体はちょっとだるい感じ。

でも、熱が落ち着いてくれたらお風呂に入りたいな。

毎日友達やおばちゃんがお見舞いに来てくれるので、全然寂しくはありません。

だけど、夜眠れずに色々考えていると、病気になってからの5年5ヶ月が色々思い出されます。

辛かった時、苦しかった時、どうやって乗り越えてきたっけ…ってね。

今のまめは、弱虫だからなんかサゲサゲなんだよね。

青空の下を、おもいっきり走ってみたいなぁ…。

せめて、車椅子で散歩できたらなぁ…。

はやく仕事復帰したいなぉ…。

夢や希望はたくさんあるのに、体がついてこないよ。

ただありふれた、普通の幸せがほしいんだ。

だから、負けるわけにはいかないんだ!!

今は現実が厳しくて、辛いかもしれないけど、乗り越えれるときがくるはずだから。

それまでは、頑張ろう。
posted by まめ at 22:08| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月10日

二回目の手術

今日二回目の手術をしました。

結局、追加で入れたリード線は抜くことにしました。

どうしても体のいい位置なこなかったから、最後の最後まで悩んだけど、もとのリード線でやっていくことに決めました。。
手術は局所麻酔ですんだけど、めっっっちゃくちゃ痛かった。

本当に麻酔が効いてるの?って思うくらい痛くて…。

しんどかった。

そしてこの先、どうなってしまうのか…不安で仕方がないでます。

腰からのブロックも、そんなに効いてないから、手術適応ではないと言われました。

これからどうしていいのか…本当に分からないよ。

こっちの先生も、もううつてなしだから、来週いっぱいで退院かなってサ。

退院したら、私どうすりゃいいんだろう。

元の主治医は、もう診る気持ちがないとはっきり言われたし。

そんなこと言う人にこれからを任せられないし。

いまのこの衰弱しきった状態、はたしてよくなっていると言えるの?

そよなんで職場復帰できるの?

私はなんのために、ここへきたんだんだろう…。

良くなって帰れると思ってたのにね…。

なんか助けてくれたひとたちき申し訳がないなぁ…。

みんなごめんね。

今日だけは、思い切って泣きたいより。

元気な頃に戻りたい…。

日本一のペインクリニックき見放された私…。

正直しんどいわ。

人生って、幸福も不幸も平等なんとか違うん?

私の幸せ、あるのかなぉ。
posted by まめ at 23:54| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月09日

プチオフ会

昨日はね、遠くから大切な友達がお見舞いにきてくれました。

体不自由なのに、電車乗り継いで2時間以上かけてやってきてくれました。

すっごく嬉しかったな。ずっと会いたいと思ってた人だったし、きっかけはblogだし。

これまでたくさんのblog友に会ってきたけど、最初はやっぱり緊張するんよね。

でもすぐに打ち解けてさ。病気だと、年の差なんて関係ないんだよね。

お話も弾んで、すごく楽しかった♪10日はまた手術で、それ以降はまたしんどくなるし、Niceタイミングって感じ。

昨日は他にもおばちゃんや、いつもお世話になってるblog友にいとこやいとこの子供ちゃんにも会えて、楽しかった。

体調は相変わらずで、痛みで起きているのが精一杯かな。

夜も眠れないし、ごはんもあまり食べれないし。

でも昨日の夜からライトミール食って言って、量は全体的に少なくてローカロリーなんだけど、ヨーグルトとかアップルパイみたいな高カロリーのものがつく食事にしてもらったよ。

でも、基本ここの病院の食事はまずいです(笑)

しかも、ごはんが日本昔話みたいにテンコ盛りです。

そして私があまり食べないから、おばちゃんが代わりに全部食べてます(笑)

今日はクモ膜下ブロックとドラッグチャレンジテストがあります。

ハードだわ…(^-^;

もうちょいのんびりと治療がしたいっす。

でも大学病院だから仕方ないよネ。

あーせっかくだいぶ傷の痛みが楽になってきたと思ったのに、また手術でくたばってまうわー。

はぁ…やれんのぅ。

只今1時。同室のおばあさんのいびきうるさすぎ(怒)

今夜もねむれませーん。

しかも、睡眠剤飲んでも効かなかったら我慢してくださいって言われたし。なんのために入院しとるんよって感じだよね。

なんかちょっとでも不信感が芽生えると、もーだめなんだよねぇ。

もう散々我慢してるっつーの(怒)と言いたくなるのは、私だけ?

これからどうなるんだろうね。

ぶっちゃけ、来たときより悪くなってるで(^-^;

こんなんで、大丈夫なのかなぁ…。

ため息しか出ないけど、はぁぁぁ…って感じ。

看護師さんともなかなか打ち解けれないしね。

なんかストレスたまるわぁー。

もう治らないのかなぁ…。夜っていらぬ不安を考えるものだよね。

夜が長いよー。はやく朝よこい!

今日もblog友が来てくれる予定。そのたのしみを胸に、治療頑張ります。

よっしゃーやったるでぃ。

ブレーキの壊れた軽トラまめちゃんの復活だで。

同じ空の下、頑張ってる友達がいる。

だから私も頑張らなくちゃね。

Fight!おぅ!!

先生にはハードルが高いと言われたけど、目指せ職場復帰!!

なにくそ根性だで、頑張らないけんね。
posted by まめ at 01:17| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月08日

今後…

今日もいいお天気。桜は満開らしいね。

病室の窓からは、川添いに咲いた桜並木が遠巻きに見えてます。

今日は遠路はるばるblog友がお見舞いにきてくれるらしい。

そして、大切なblog友が手術の日でもある。

4月8日…それぞれの闘いが今日もある。

なんか今ね、携帯から記事を更新してるんだけど、うまくコメントが返せなくて。

なんか無視しちゃってるみたいでごめんね。ちゃんと読んでるから。

今日午前中は、脊髄刺激装置がぶっこわれるのを覚悟でMRIをとりました。

何年ぶり?って感じ。なんかね、一応脊髄刺激装置があるとMRIとれないみたいなんだけど、一回くらいじゃめったに壊れないらしいよ。

ただまめは、バクロフェンポンプも入ってるからうまくとれなかったみたいだよ。

そして明後日は再手術です。気持ちはもう固まってきたかな。

追加リード線は抜こうかと思ってる。やっぱり前のリード線のままでいこうかなって。

あとは、明日腰からクモ膜下ブロックというのをするらしい。

硬膜外ブロックより、より脊髄に近いブロックなんだってさ。

このブロックをすると、知覚神経も運動神経もブロックされるから、足の痛みが末梢神経レベルなのか、中枢神経レベルなのかを判断することができるんだって。

もし明日のブロックで痛みが和らいだら、腰から脊髄刺激装置を埋め込むという選択肢もありらしい…。

私はどんだけ機械人間になるんだろう…(^-^;

ただね、硬膜外ブロックができるなら、持続やりながらリハビリしたりもう少しブロック系で頑張ってみたいかなぁ…。

これ以上どこに機械いれんねん!(関西かぶり?)

頚椎にリード線入ってるじゃん。でも、レントゲン見ながらでも硬膜外ブロックができないこともないらしいんだ。

あとは、リード線をもう全部抜いてしまって頚椎から持続硬膜外ブロックをするか…。

ただ、リード線入れまくってるから癒着とかもあって、それをやってくれる医師がいるかどうか…みたいな。

持続をやったあと、また刺激装置を入れるとか…。

ハードだよねぇ。

若干心が折れそうになってきた。

思い切って来たのに、よくならんし…。むしろ痛みは増すばかりだし。

こんなんで、もとの暮らしにもどれるのかなー。

なぁんて弱音をはいてみたり。

とりあえず、明後日オペしてそのあと治療法なかったら、抜糸は松江でもできるから退院するかもしれないです。

どうなるかなぁー。

松江帰っても、受け入れてもらえるのかなぁ…。

あわよくば、せっかく関西にきたから観光しようと思ってたけど、どーもそんな余裕がないみたいだね(笑)

USJ行きたかったな。




松江…帰りたいなぁ…。
posted by まめ at 11:56| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月06日

手詰まり…

県外の病院に入院して、手術をしてはや4日が経ちました。

最初にした手術っていうのは、脊髄刺激装置の追加リード線を埋め込む手術で、今私の頚椎には4本のリード線が入ってます。

なんでまた新しくリード線を入れたかというと、今まで入れていた脊髄刺激装置では、電池が半年ももたないからだそうでして。

今入っているリード線をより神経の根本に近い位置と、脳に近い位置に埋めました。

で、どっちがいいか選んで10日に再オペがあります。

でも、新しいリード線は刺激は強いけどいい位置に刺激がこず、古いリード線だと刺激は弱いけど位置はまあまあなのね。

どっちを選ぶか、明日までに決めないといけないんです。

もし新しいリード線にしたとしても、電池は1年半から2年くらいしかもたないんだって。

さらに、古いリード線を抜いて新しいリード線を入れるという、結構ハードな手術みたいで…。

こっちの先生も、ここまで難航したのはめずらしいらしく…。

これ以上のことを望むなら、脳のDBSとかになるそうです。

でも私は、できたら脳の手術はしたくないや。

今日は腰からの硬膜外ブロックをしたよ。右足の膝から下には多少効いたから、これだったら島根でも持続硬膜外ブロックとか出来るかな。先生は腰にも刺激装置を入れるって言ってるけど、これ以上機械人間になるの、嫌だな

あとは、脊髄刺激装置を入れながら頚椎から硬膜外ブロックをするか。脊髄刺激装置を一度すべて抜いて、持続硬膜外ブロックをするか…。

ただ、リード線を何度も入れているから、癒着がひどいだろうから、そこまでしてくれるドクターが島根にいるかどうか…。

そして、刺激装置をぬいたあとどうするのか…。

元気になるために関西に来たけれど、正直体調が悪くなっているのは事実ですね。

今はフェンタニルからまたモルヒネに変えていますが、量が足りなくて、しんどい状況です。

沢山の方からお見舞いにきたいと言ってくださっていますが。なかなか体調が安定しないので、許してださい。

とにかく10日のオペは頑張ってきます。

よくなって島根に帰れると思ってたけど どうもうまくいかないみたい…。

どうしたらいいのかな…。このままじゃ、仕事どころか日常生活もままならないよ。

思い切って来たのに…もう手遅れなのかな。

私、治りたいよ

神様がいるのなら、お願いしたい。

早く松江に帰りたいよ。

こっちでできることがないのなら、知ってるスタッフに囲まれて、療養したい。

なんかね、良くならないのかなって思うと涙が出ちゃう。

私そんなに悪いのかな。良くなりたいよ…。

窓の外からはお花見してる人が見えます。私もお花見したいな。

でも今はほとんど寝たきり。外は春だね。

私にも春は来るかな。
posted by まめ at 22:50| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年04月05日

おひさ

皆様ご無沙汰しております。

まめの近況をお伝えします。

4月2日日関西の病院に入院しました。前日に関西入りして、blog友のお家にお泊りさせていただきました。

そして次の日入院しました。四人部屋の窓側で、割と広いんですが、まいにち1000円の差額ベッド代がかかります(涙)

貯金少ないのにー。でも、治療上必要な環境らしくて…。おとなしくしてますですはい。

入院した日の午後、いきなりオペでした(^-^;

本当、いきなりかよって感じ?

今、脊髄刺激装置が頚部にリード線が入っていますが、追加でもう二本リード線を埋め込んで、脊髄刺激装置のトライアルをやってます。

それで、現在埋め込んでいるやつと比較してどっちがいいかを判断します。

もし、追加リードの方がいいってことになれば、4月10日にすべてを抜去して、新しく埋め込み手術をします。

というのも、前に埋め込んでいた刺激装置の設定が、9Vも電圧がかかっているため、電池が半年しかもたないらしいんです。

それで今回阿多らしく入れたリード線は、脳のギリギリ近くに一本と、末梢神経よりに一本入れました。

ただねー、うまいこと刺激がこなくてね。

刺激の強さ自体は新しい方がいいけど、場所的には前の方がいいんだよね。

だから悩み所です。今回はリードだのが離れてるってこともあって、背中を二カ所切開しています。

傷もいてー(涙)

あとは、モルヒネをやめてフェンタニルという、モルヒネよりも100倍近く強い沈痛効果のあるお薬を微量ポンプで静脈注射しています。

あとはー、来週から腰部に硬膜外ブロックをする予定です。

入院予定は一応3週間らしいんだけど、今かなり体調悪いですねー。
オペ後ってのもあって、ほとんどベッドで寝てます。

だから、なかなかレスができません。申し訳ありません。

こっちでは、毎日おばさんとかblog友がお見舞いに来てくれて、看病してくれてて、本当に心強いです。

今は管だらけだけど、一日もはやく元気になって、島根に帰れたらいいな♪

頑張ってます!!


posted by まめ at 06:20| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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