看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2009年03月31日

決めたよ

私決めたよ!

2日から関西の病院に入院してくるね。

不安だったこと、今日いろいろ聞いてもらって、自分の中でも納得した。

怖いっていう気持ちがなくなったわけではないけど、今自分にできることを精一杯頑張ってみる。

そのうえで、今後のことを考えるよ。

いろんなこと言う人がいて、行けって言ったり行くなって言ったり、今日は色々考えたよ。

正直、理想論を語られて腹が立つこともあった。

私は看護師の前に患者だよって思った。

怖いのは当たり前じゃない、不安になるのは当たり前じゃないって…。

だって、自分の体なんだよってさ。建前とか、しがらみとかの前にさ、私は患者だよって。

でも信頼している先生としっかり話して、帰ってきてからも見捨てないよって言ってもらえて、じゃあ私もやれるだけやってみようって思うことができたよ。

治療は怖いよ。でも、怖いだけじゃなにも進まない。

私の目標は、まだまだ先にあるから…。やりたいことは、まだまだあるから。

前向きに頑張ってみようと思う。

それで例えよくならなくても、努力してみなきゃ納得もできないし、後悔もすると思うから。

だから、やってみるね。

明日はもう出発だよ。電車と新幹線で行きます。

あさって入院して、いきなりオペだけど、そこんとこは向こうの先生とよくよく話し合って治療したいな。

もちろん、嫌なことは嫌だってきちんと言えるようにもならなきゃね。

治療を受けるのは、医者じゃない…。自分なんだから。

これは自分との闘い。負けるもんか!

今よりもきっとよくなって、帰ってきたい。

Fight!!

「今日の涙」

たくさん泣いた 今日の涙を

心のビンにためておこう

いつかビンがいっぱいになったら

それが強くなった証なんだ
posted by まめ at 19:17| Comment(15) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年03月30日

HAPPY BIRTHDAY

今日はまめの24回目の誕生日です。

24年前の午前4時45分、この世に生を受けました。

あれから24年…。

まめの人生は、波乱に満ちていました。

生まれてすぐに見つかった心臓病。

生死をかけた手術をのりこえて、後遺症もなく元気になりました。

運動は苦手だけど、小学生の頃に出会った音楽で人生が変わりました。

学生時代は夢中で部活に汗を流し、一つの夢もできました。

大学に入り、看護学と出会いその面白さに夢中になった矢先…。

手術が原因でCRPSや固定ジストニアという難病を発病。

車椅子の生活になってしまいました。

病気になってから迎える6回目の誕生日。

諦めなければ、夢はかなう!を実現し、看護師・保健師として社会の一員になることもできました。

二十代なんて、あっという間だよね。今が1番楽しい時期なのに、何やってるんだろうと虚しくなることもあるけれど

私は私の与えられた人生を、精一杯生きたいな。

今日という特別な日をまた迎えられたこと。

命に感謝だね。

これからも、生きていけばいろんな困難があるかもしれない。

でもひとつひとつ向き合って、乗り越えていけたらいいな。

またひとつ、大人になりました。

これからも、よろしくね。
posted by まめ at 13:20| Comment(26) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年03月29日

23歳最後の夜

退院してから早いもので、もう1週間が過ぎました。

この1週間は色々あったなぁ。

その前の1週間も色々あったから、ここ2週間は本当に自分を見つめる時間でした。

まめがセカンドに行った病院は関西にあるんだけどね。

島根は新幹線が通っていないから、関西まで出るのに電車と新幹線で4時間くらいかかっちゃうのね。

だからやっぱり遠いなぁ。

逆に東京とかだと、飛行機で1時間ちょっとでぴゅーっと行けるんだけど、飛行機ってお金かかるじゃん。

だから今回はバスとか新幹線。

でもさ、車椅子になって初めて新幹線を利用したけれど、すごく丁寧に介助してくれたよ。

岡山で乗り換えがあるんだけれど、そこでも係りの人がきちんと来てくれてさ。

乗っている車両までボードをもって待機してくれてるんだよ。

本当にありがたかったよ。

むこうでは地下鉄とかで移動したんだけどさ、そこでもすごく駅員さんがサポートしてくれた。

この前はお母さんと行ったんだけど、今度入院するときは一人で行く予定なのね。

でも、これだったら大丈夫そうかな。

ってことは、一人旅だって夢じゃないってことだよね。

元気になったら、一人旅したいなぁ。できたらお姉ちゃんがいるところに遊びに行きたいな。

入院まであと4日・・・。

まだ決めかねてます。行った方がいいと言う人、やめたほうがいいという人・・・。

色んな意見があるけれど、最終的には自分で決めないといけないから。どうしようかなぁ・・・。

一応2日に入院だから、1日に友達のお家に泊まらせてもらうことになってるのね。

それで、今日はその友達のうちに荷物を送らせてもらいました。

準備は着々とできてるんだけどさ、気持ちがついていかなくて。

2年前、東京の病院で治療をしたとき・・・。

脊髄刺激装置を入れて、体の衰弱も結構激しくてもう治療はないからって地元に戻ってきたとき。

地元の病院に拒絶されて、受け入れ先がなくなって

「精神科」にしか入院させないと圧力をかけられて・・・。

それでも大学を卒業したかったから、悔しかったけど精神科に入院して・・・。

セカンド行ったはいいけれど、帰ってきてから受け皿がなくてとってもつらい思いをしたことがあります。

その経験があるから、また今回も関西で治療して、治療がなくなって島根に返されたときに「もう診ません」と拒絶されたら・・・と考えるとね。

怖いんだ・・・。

島根はとても田舎だからね、ペイン科がある総合病院って県内に2つしかないの。

1つは以前通っていた大学病院。もうひとつは、今通っている公立病院。

だから、今の病院に捨てられたらもう行くところがないんだ。

治療は確かに関西でも関東でもどこでもできるけれど、私が暮らしているのは島根だから。

島根でフォローしてくれる病院がないと困るんだよね。

これからも私はここで暮らして、仕事していかなくちゃいけないから。

だからやっぱり先のことを考えると、手放しで行ってきますって言えないんだよね。

ばかばかしいかもしれないけれど、本当に悩んでるよ。

今までの威勢のよさがどこかに行っちゃったみたい・・・。

やっぱり、できることなら今の病院で治療がしたいな・・・。

今日は23歳最後の日。

23歳と24歳ってやっぱりなんか違うな。

23歳までは、まだ子どもでいられるって感じだけど24歳はもう大人だよね。

でも、23歳はすごくいろんな事があった。

お仕事も始められたし、合唱の演奏会もできた。

楽譜もできたし、詩の作品展も何度も開催できた。

いいこともたくさんあったけど、悪いこともあったな。

呼吸器のトラブルが見つかったり、刺激装置の電池が切れて何度も入院しちゃったり。

卵巣にも病気が見つかったり、CRPSやジストニアがちょっとずつ悪くなったり。

とうとう、右手にまで・・・・。

でも自分を見失いそうになったとき、辛くて逃げ出したくなったとき

たくさんの友達や、病院の看護師さん、仕事の仲間が助けてくれました。

私は一人じゃないって思うことができた。

24歳はどんな1年になるのかな。

そして病気になって6年目になる今年。

まだまだ受け入れることはできないけれど、一つ一つの問題を乗り越えていけたらいいと思うな。
posted by まめ at 18:59| Comment(9) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年03月28日

負けるもんか

おはようございます。今日は7時に起きて、ドラ焼きを食べながらテレビを見てた。

今日は土曜日だね。

あ!朝の連続テレビ小説「だんだん」最終回じゃん!!

見なきゃ見なきゃ♪

入院中は全然テレビ見てなかったから、もう話が分からんわ(笑)

でもね、私が入院中にまなかなが入院してる病院の緩和ケア病棟で慰問コンサートをしたらしい・・・。

いいなぁ、私も見たかった。

話は変わるけれどちょっとね、今バルン(おしっこの管)を入れてるんだけれど、血尿が出てしまったよ^^;;

あとは、バルンのバッグに穴があいちゃった(笑)

だから病院にいかなくちゃ。

それから友達のお見舞いに行く予定。

友達もね、難病でずっと入院してるの。

それでね、同じ時期に県外で手術するんだってさ。

奇遇だよね〜。でもね、入院中、その友達にすっごく励まされたんだ!!

ずっと毎日のようにメールして、辛いとき苦しいとき、いつも励ましてくれた。

病気は違うけれど、似たようなものを背負っているから・・・だから心を開いて話ができるんだよね。

こういう友達がいるって、本当にありがたいと思う。

病気がくれた、宝物だと思うな。

一緒に合唱をやってる仲間でもあるんだけど、早く元気になって一緒に歌おうねって約束してるんだ。

5月2日はコンサートがあってね、それには出たいなぁって思ってるんだ。

6月には、所属している合唱団の定期演奏会があるらしい・・・。

それも出たいなぁって思ってる。だからはやく体調をよくしなくちゃね。

今は起きてるのもちょっとツライ感じ。

起きていると、腰から足にかけて激痛がはしるし、左手も超イタイ。

おまけに右手の不随意運動が結構頻繁に出るようになってきたのと、首の痙性が強くなってきたかな。

ちょっとずつ、ちょっとずつできないことが増えていく。

でもね、失うことを嘆くより、今できることを大切にしたい。

この前の入院中、本当に辛くて「死ねる病気の人はいいなぁ」って看護師さんに言っちゃったのね。

確かに、生きているほうが辛いことが多いかもしれない。

でも私、間違ってたよ。

やっぱり命があるから、人は可能性があってどこまでも輝くことができるんだよね。

なんだかんだいっても、まめはまだ23歳で人生の4分の1くらいしか生きてない。

これからあと何年、この体で生きていかなくちゃいけないか分からないけれどさ。

でもこれも与えられた運命なんだよね。病気になったのも、意味があるって思いたい。

まめは看護師という道を選んだから、患者であり看護師であるということを強みにしていきたいな。

今は、自分が思っていた看護ができてるかって言われたら正直できてないんだけれど。

でも目標はあるんだよ。しっかり臨床を経験して、大学院に行きたいんだ。

そんでもっともっと勉強したい。

今は休職中だけど、ちょっとでも医療と関わっていたいから通信教育で勉強することにしたよ。

目標は「生活習慣病アドバイザー」っていう資格なんだ。

入院中に頑張って勉強しようかな。

ちょうど、まめは仕事で健康指導とかしてるから無駄にはならないよね。

入院費用とかで、何かとお金はかかっちゃうんだけれど「金は天下のまわりもの」っていうじゃない。

また元気になって、バリバリ稼いだらいいよね。

復職したら、まめね全職員対象に講演会するんだよ。

患者の立場から医療接遇を考えるっていうテーマなんだって。

部長さんがね「あなたの代わりはいないから。いつまでも待っているよ」ってメールくれたんだ。

まだ入院するか、手術するかは迷ってるけれど、とにかく後悔だけはしないようにしっかり自分を見つめたいな。

今度31日に信頼している先生とお話しする機会を作ってもらって、そのときに色々不安とかを話して決めようかなって思ってるんだけどね。

とにかく今は、しっかり食べて体力つけなきゃね。

それから、みんなからのたくさんのメール本当にありがとう。

すっごい励まされたよ。本当にありがとね。

「負けない」

負けるもんか 負けるもんか

どんなに辛くても どんなに悲しくても

明日が来ない日はない

世界中の空がつながっているように

手と手をつなぐ仲間がいる

泣いたって 叫んだって

それは生きている証だから

負けるもんか 負けるもんか
posted by まめ at 09:41| Comment(22) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年03月27日

迷ってる

私ね、今すごく悩んでるの。

県外での入院まで、あと一週間をきったけど…まだ迷ってるの。

一歩踏み出して、勇気をだして頑張らないといけないのは分かってるんだ。

でも、すごく怖いの。

今までは、がむしゃらに治療してきた。東京に行ったときも、不安より希望の方が大きかった。

でも今は…。一歩踏み出す勇気がない。

どうしても、仕事のことを考えて復帰できるかなって思ったり、今の体力で辛い治療に耐えられるかなって思ったり。

入院予約もしたし、新幹線のチケットもとったけど…。

やっぱり、怖いんだ。

手術とか、ブロックとか、本当に今よりよくなるのかなって心配になる。

初めて会った先生を、どこまで信頼できるのかなっとか、島根ではもう治療できないのかなとか…。

なんでこんなに不安なのかな。きっとまだ、心が回復してないのかな?

前向きに頑張るねって、退院したけどね。やっぱり不安なんだ…。


あと3日で、まめは24歳になるね。今年は病院バースデーかと思ってたけど、なんとかお家でむかえれそう。

もう子供じゃないんだから、しっかりしろ!まめ!

いつまでも、弱虫じゃだめだよね。

今よりよくなりたいな。

この前の入院中に、すごくよくしてくれた看護師さんがいてね。

年配の副看護師長さんだったんだけど、「強くなりなさい。あんた前は辛くても笑ってたじゃない。泣きたい時は泣いてもいいから、もっと強くなりなさい。」って言われたの。

私、たくさん泣いてたくさんわがまま言ったけど、手を握って話を聞いてくれたその看護師さんのように、患者さんの辛さがわかるナースになりたいな。

私はその看護師さんにすごく救われたから、支えてくれた人達のためにも、頑張らないといけないよね。

今が正念場!!

まけるもんか。絶対また、看護師として復帰するんだ。
posted by まめ at 15:40| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年03月26日

セカンドオピニオン

みなさんからの温かいコメントありがとうございます。

実は携帯からblogを投稿する技を身につけたので、これからは入院してもblogができそうです♪

ただ、せっかくたくさんコメントいただいてもなかなかお返事ができなくて、それがすごく心苦しいのですが、そんなまめでもよかったら、ぜひ読んでコメントいただけると喜びます。

さてさて、先日セカンドオピニオンに県外の大学病院まで行ってきました。

全国でも有数のペインセンターを誇り、日本でも最先端の治療をしているそうです。

23日に前泊して、24日に受診しました。

担当した先生は有名らしく、得に脊髄刺激装置に関しては日本一だそうです。

血液検査やレントゲンをして、先生は言いました。

「なかなか厳しいなぁ…。」

というのも、まめが刺激装置を入れたのが今から約二年前…。そして昨年の9月に電池交換をしたけれど、今の状態では刺激装置の電池は一年ともたないそうです。

加えて、痛みのレベルが末梢神経を越えて、脳のレベルまで来ているので、刺激装置では限界がきているみたいです。

治療としては、刺激装置のリード線の位置を変えてみる手術をすること、内服の見直し、神経ブロックによる疼痛緩和などだそうです。

でも、ここまで病状が悪化していると、例え手術をしても成功するかのうせいはあまり高くないそうです。

そして、どこまでコントロールできるかもかなり厳しいとのことでした。

とにかくはやいうちに一度手術を勧められました。

ということで、4月2日に入院してその日のうちに一度目のオペをすることになりました。

でも、正直迷っています。いきなり手術とか、やっぱり不安だし今かなり体調が悪いんです。

起きて座っているのもやっとだし食事はあまり食べれなくて、この三週間で体重が2`も減ってしまいました。

せっかく頑張って体重増やしたのに、また30`台に落ちてしまいました。

体力もないから、これ以上悪くならないかも心配です。なにより、知らない土地での治療は、孤独との闘いでもあります。

だから正直悩んでいます。できることなら、島根で治療がしたいから、県外に行くのはやっぱり怖いですね。

でもこのままじゃ、何も変わらないし今のままじゃ職場復帰もできないし…。

本当に、正念場ってあるんですね。

まだ気持ち的に落ち着いているわけじゃなくて、少しずつ自分を取り戻せてきたから、また自分が壊れてしまわないか…。

不安は大きいけど、みんなの支えがあってこそ頑張れるから、なかなかお返事はできないけど、可能な限りblogを続けたいと思います。

レスできないなは申し訳ないけど、私頑張るから。

だから見ててね!きっと元気になってみせるから。

ところで、さすが都会の大学病院だね。むちゃ広かったよ。

建物が10号館とかまであって、かなりまよいました(笑)

これから約一ヶ月、頑張って治療できるように心の準備をしたいと思います。

みんなのメールや電話、コメントが力になります。なかなかお返事できないけど、またお話しようね。

まめはまめだから、諦めないよ。私はひとりじゃない!

きっと元気になってみせるからね。応援はみんなに任せたよ!

みんな、本当にありがとうね。

私、頑張るからね。
posted by まめ at 01:14| Comment(13) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年03月24日

ただいま

みんな、ただいま!

まめは日曜日に地元の病院を退院しました。

今は何をしてるかって?

県外にきています。

そう、今日はセカンドオピニオンを聞きに、はるばる他県にきています。

今回三週間の入院は、精神的にも肉体的にもかなりきつかったです。

自分の中で何かが崩れていくのが分かりました。

おしっこが出なくなる尿閉になり、管をいれないといけなかったのね。

これまで何度もやったことのある治療なのに…耐えられなくて。

先生から「看護師さんに迷惑がかかってる…」という言葉で、自分の中にある何かが壊れました。

大声で騒いだり、管を自己抜去したり、夜中に病棟を脱走したり。

心だけは病気に負けないって思ってたけど、いつのまにか心がまいってしまってた。

それが悔しくて、悲しくて。誰にぶつけていいかも分からなくて…。

何もしなくても涙が出てきて…。

思い返せば、辛かった…。

でも、みんなからのたくさんのメールや電話、励ましがすごくうれしかったよ。

私は一人じゃないって思えた。

そして迷惑ばかりかけたのに、見捨てずにずっと話を聞いてくださった看護師さん。

本当に救われました。

今までが大変何じゃない、これからがもっと大変だけど私頑張るね。

きっと病気なんかに負けない。

今から新しい病院に行ってきます。

なんて言われるか分からないけど、頑張ってくるからね。

またお家に帰ったら報告します。

みんな本当にありがとう。
posted by まめ at 08:21| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年03月02日

行ってきます

おはようございます。

今日は、3月2日月曜日。

松江は曇りで、肌寒い朝となりました。

いつも通り7時頃に起きて、さっきは「だんだん」を見ました。

今日はいよいよ入院する日です。

思えば、入院が決まってから2週間・・・。

まだまだ先だろうと思っていたけれど、あっという間に当日が来ました。

はじめは呼吸器内科で、ちょっと療養する予定ですが、その後は先生との話し合いです。

県外へ行くか、どうするかはまだ決まっていなくて

先が見えない不安ってあるけれど、でも一歩一歩がんばろうと思います。

みんな!いってくるね。

必ず帰ってくるから、待っててね!!

今、ひょっこり携帯からブログを更新しようかなぁ〜なんて思ってます(笑)

またお会いしましょう。

See you again!
posted by まめ at 07:57| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年03月01日

前日ナリ

おはようございます。

日曜日だというのに、もう体が慣れちゃったんだよね。

仕事の日と同じ時間に目が覚めちゃってさ。

テレビもつまんないし、ミスドをパクリと食べて、ブログでも書くかぁーっという感じ。

いよいよ明日は入院だね。

昨日の夜は、ずっと荷物の整理をしていたよ。

さすがに多いかなぁと思ったから、なんとかトランク1つとバッグ1つにまとめて

後のものはあさって持ってきてもらうことにしました。

そうだよね、なにもしょっぱなから全部持っていくことないもんね(笑)

最近足の装具をつけることなんてなくてさ、ずっとしまいっぱでホコリかぶりっぱだったのね。

だけど、やっぱり装具つけてでも歩きたいなって思ったから持っていくことに。

まめの装具はね、かわいいんだよ♪

ブルーの素材を使ってもらってね、足もちっちゃいから子どもの装具みたいっていつも言われてた^^;;

でも装具をつけるのも、なかなか痛くてさ。

でもね、せっかく13万もかけて作った装具だもん。

使わなきゃそんだがぁ。だけん使おうって思ったに。

そしたら家族がクスクス笑うんだよ。ひどくない!?

「今更そんなの使うの〜?」だって。

みんなにとっては、今更何やったって無駄無駄って思うかもしれないけれど

無駄なことなんて何一つないと思うもん。

今度の入院も無駄じゃないと思う。そう思いたい。

ちゃんと先生とお話をして、治療をしてもらえるように交渉して。

せっかくもらったお休みだから、有意義に過ごしたいじゃない。

職場の人からも「このお休みが、まめちゃんにとって意味あるものにになりますように☆」

と言ってもらえたからね。

やれることはやろうと思う!!

そしたら、また復帰して頑張れるもん。

まだまだやりたいこと、学びたいことがたくさんある。

夢だってある。今年の目標だってある。

だからね、これからはちょっと充電timeなのでございます。

うまいこと、事が進むといいなぁ〜。

明日はね、朝の9時頃出発して市役所によって身障者手帳の更新を受けてから病院にいく予定。

いつもの7東病棟だろうなぁ。

あそこの看護師さんはみんないい人だから、好きだな。

苦手な看護師さんもいるけどね(笑)

友達できるといいなぁ〜。

そしたら入院生活も楽しめるよね。

笑って笑って!!前向きに頑張るぞ〜♪♪

あーでも、ブログができなくなるのは寂しいなぁ。

パソコンは持っていくけれど、ネットにはつなげられないからさ。

みんなとしばらくお別れだね。´д`シュン

デモ、みんなは仲間だもん。

仲間は、いつも同じ空の下でつながってるんだ。

だから大丈夫*^▽^*

またひょっこり帰ってくるから、待っててね〜♪
posted by まめ at 08:31| Comment(22) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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