看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
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2008年11月10日

疼痛難民

今日は午前中にリハビリで午後からお仕事のデイリーコース♪

なぜか朝の5時くらいに目が覚めて、それから眠れない。

グダグダいろんな事考えていたら、みんなが起きてきてわやわや始まった。

「おきなさ〜い!!」っと妹を起こす母の声。

バタンとお父さんが部屋から出てきて、テレビをつける。

我が家は朝ズバ→だんだん→特ダネの順で見てます。

起きる気がなかったので、ベッドの中でだんだんを聞きながら、赤いスイートピーがエンドレスで頭の中を回ってる。

だんだんってさぁー、やっぱり方言おかしいなぁ(笑)

みなさん、あんなんじゃないですよ出雲弁は!!

リハビリは毎週2回やっていて、マッサージとか呼吸訓練とかしてます。

肩がね、すんごいこるのね私。

もぅゴリゴリいうくらい。両肩カチカチに痛いんです。

体中が、痛いよ〜(涙)

最近は股関節の具合も悪くて、これはどこで診てもらえばいいんだろう・・・。

「がん難民」という言葉があるのをご存知ですか?

がんになって、色んな病院にいって色々診てもらって。

でも色んな病院にまわったり色々治療をしていく中で治療がなくなってきたり、診てもらえる病院がなくなってしまったり・・・。

行き場をなくした患者のことを皮肉って難民という・・・。

疼痛にもあると思うんだよね。

「疼痛難民」

私はある人とその話をよくします。

その人は、大学病院の頃に知り合った闘病仲間。

お互い色んな治療をして、羽陽曲折して結局だどりついた主治医がいっしょみたいな(笑)

その人はCRPSじゃなくて、腰の手術後の疼痛なんだけど

電極仲間でもあるんだ。

慢性疼痛って、なかなか分かってもらえないじゃない。

家族にも、医療者にも、友達にも。

職場だって理解がなければ働けないし、家族だって理解がなければ共同生活を送れないじゃん。

だから、そうやって苦しんでいる人たちをたくさん見てきた。

もちろん自分自身もだけど。

悔しい思いをすることもたくさんあるけど、とにかく現実を頑張って生きてかなきゃいけないんだよね。

なんかねぇ〜・・・。

どうあがいても、自分は元の生活には戻れないのかなぁって考えるとすごく怖くなった。

今日お風呂に入っていて、手伝ってもらわないと入浴できないとか

車の運転ができないとか。

昔はできていたことが今はできない、これからはできるようになるのかなぁっていう不安。

誰にもあると思うんだけどね。

疼痛難民は今日もどこかで頑張ってるよって

やっぱり知ってほしいよね、一般の人に。

他人事じゃないんだよってさ。

CRPSも、固定ジストニアも、どうしてなかなか治らない病気なのに

難病って認めてもらえないのかな。

厳しいとは思うんだけどね・・・。


posted by まめ at 22:36| Comment(22) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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