看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年10月31日

セカンドオピニオンが必要?

ハッピーハロウィン♪

なんて言うんだっけ?

トゥリッキー&なんちゃら??

よく知らないけど、今日はハロウィン。

でもまめはハロウィンとは無縁ですね。

今までの人生で、ハロウィンをしたことがないから、さして思い入れはないです(笑)

でもハロウィン用のグッズとかはかわいいよね♪

今ね、患者さんがみんなリラックマのハロウィン仕様のティシュBOXをもってるんだよね。

なんでみんな持ってるんだろうと思ったら、病院内にあるローソンで売れてるからなんだってさ。

だからかぁ〜なんて今日感心してました。

さてさて、急に寒くなって体調も一変。

発作・・・とまではいかないんだけれど、下肢の緊張が絶好調なんだよね。

ギューって固くなって、あ〜〜〜痛い(涙)

これはプチ発作だな。

こいつが全身にきてしまうと、大変なことになってしまいます。

それこそ、仕事どころじゃなくなっちゃう。

特にトイレに行ったときとか、食事介助中で下半身に力を入れざるをえない時。

これはヤバイ・・・。なんとかせねばっっ。

来週の診察は、バクロフェンの注入日。

でもお薬を変えるんだよね。ちょっと不安だな。

このまま下げて行っても大丈夫なのかなぁ・・・。でもあげるのもいやだし。

あーー悩ましい。

そして痛み!!これがいけんだわー。

寒くなってだと思うんだけど、アロディニアと灼熱痛がひどい。

でも、どうすることもできないからとにかく薬を飲むしかないんだよね。

結局レーザーもイオンも効果なくて、どうしようもない。

そろそろ時期なのかなぁって思ってる。

セカンドオピニオン・・・必要なのかなぁ。

今自分にできる治療があるのかないのか。

なにか地元でもできる治療があるのか。

このままだと、本当に倒れてしまいます。

でも、仕事はやっていきたいしね。

この冬乗り切れるかなぁ・・・。

みんなは今どんな治療をしていますか?

なにか情報があったら教えてください。

また、ここの病院がいいよっとかそういう情報があればぜひ教えてください。

私は基本は今の病院で治療をやっていきたいんだけれど、今の主治医の先生からは「現状維持くらいしか思いつかない」といわれています。

でも最近現状維持すら危うくなってきて、やっぱり現状維持じゃなくて、向上したい。

よくなりたい。

歩きたいよ。

だから、皆さんの情報をお待ちしています。

私、やれるだけのことはやってみたいんだ。

後悔だけはしたくないから。

一度きりの人生だもん。後悔だけはしたくない。

今まで、散々後悔ばかりしてきたから。

やっぱり、わらをもすがる気持ちってこういうのだと思う。

効く薬があるのなら、試してみたい。

辛い治療だったとしても、やる価値があるのならやってみたい。

今はそんな気分なんです。

諦めたくないから。

それはみんな同じだと思うけど、病気なんかに絶対負けたくない。

まめは絶対に、病気を克服して、病気や怪我で苦しんでいる人たちのお手伝いがしたいんだ。

まだまだ夢がある。

やりたいことだってある。

11月には準夜勤と、夜勤だってある。

まめは足手まといかもしれないけれど、邪魔かもしれないけれど

私にしかできない看護を育てていきたい。

そのためには下積みが大切だから。

下積みの苦労もせずに、エライことなんて語れないでしょ。

だからどんなに辛くても、今を必死に頑張りたい。

だから治療がしたいんだ。

先生、お願い。

まめ、治りたいです。諦めたくないです。

だから力を貸してください。
posted by まめ at 00:55| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月30日

人とのつながり

おはよぉーー。

ネムイネムイ・・・。

今日は午前中がリハビリなので、朝はのんびりなのだ♪

だんだん見のがしたー△ー;;

でももう主人公京都に行っちゃって、島根あんまりでらんし・・・。

寒いので電気ストーブの前をじんどりつつ、バナナをほおばり、寝ぼけ眼でブログをカキカキ・・・。

最近急に寒くなったね。

本当、ムリ!!今年の冬は越せません!!って思うよ。

今から、ストールまいて、上着はおって完全防備!!

あ!ブーツ買いに行かなくちゃ。でも痙性あるからはけるかな。

病気や障がいでおしゃれできないのはシャクじゃん。

だから私はなるべくそういうの気にしないようにしてる。

左手は、二の腕まで袖を捲り上げてるの。

膝にはサポーターをしてジーパンだってはくよ。

かかとの高いミュールははかないけれど、ペタンコ靴でもじゅーぶん♪

最近はかわいいのあるしね。

それよか私は体全体がちっちゃいもんで、そのせいで服や靴がないんだよね(笑)

そっちのほうがイタイわぁ。

ちなみに身長149p、靴は22.5ダヨ。小学生デス(笑)

ってか小学生の頃からもうほとんど変わってないわ。

成長期ってのがなかったのかしら。

もともと小さいころに病気していたから成長は悪い方で、いつも列の先頭に立って、前ならえのポーズをしていた方。

最近は立たないからあまり分からないんだけど、わたくしミニーズでございます。

せめてあと身長は10pほしかった・・・。これ、コンプレックスね。

さてさて、今日はプチ出張なんだぁ。

出張といっても、職場から30分のところで、市民向けの講座に参加予定。

なにするんだろ〜。

初の出張です。

あ、そうそう人のであいにつにて、最近ミラクルなことがあったよ。

患者さんなんだど、最近よくお話しする患者さんグループがあるのね。

よくお茶したり、くっちゃべったりするんだけど。

その中に新入りの方がおられたのね。

「はじめまして〜まめです。」って挨拶したの。

したらね、「あのね、私たぶんはじめましてじゃないと思うの。」っていわれてビックリ!!

えーぇ!?(←マスオさん風)

なんと、私が小学校3年生か4年生のとき、その患者さんは大学の教育実習生で、私の学級に来ていたそう。

よく遊んでくれたから、よく覚えてるよっ!っと言われました。

すごーい!これってミラクル♪

13年くらいぶり!?

患者さん・・・というか私にとっては先生なんだけど、先生も担当した子どもをその後知ることってほとんどないから、こうして再会できたことってすごい嬉しいって言ってました。

すごいよね。

それも、金曜日には退院されちゃうんだけどたまたまタイミングよく私が患者さんのところに伺ったときに、たまたまおられて、そしてたまたま他の患者さんから紹介してもらったのね。

こんな偶然ってあるんだね。

世の中は、広いようで狭いんだなぁって思った。

人とのつながり・・・それは本当にプライスレスだと思います。

私は人とのつながりに恵まれて、今まで生きてきたと思う。

友達、先生、家族。

合唱だって人とのつながりがなかったらできなかったこと。

60人の合唱団だってできなかったと思う。

人とのつながり、それは宝物だと思います。

私はこれからも、人とのつながり・・・絆を大切にして生きていきたい。

今日は出張が終わったら、患者さんのお部屋に遊びに行くんだ♪

出会えたことに、感謝して・・・。


そうそう。楽譜なんだけどね、なんか本当に12月中には出来上がるみたい!?

初演から半年は異例中の異例だそうです。

たいてい1年以上はかかるらしい。

テレビさんでも追っかけてもらっていて、宣伝にもなるから!!っと担当の編集長さんもがぜんやる気らしい(笑)

楽しみ〜。

あ!今日はとある中学校の文化祭で詩が展示されているんだ。

子ども達のこころに響くといいな♪
posted by まめ at 10:39| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月29日

疲れたじょ〜

昨日は疲れたじょ〜〜。

朝は病院に行って、イオンの治療とスーパーライザーを当てに行きました。

効果はねー・・・・ウン・・・^^;;

よく分からん。効果あるのかなぁ。

目に見えて効果が実感できるといいのにね。

治療を受けながら他の患者さんをボーっと観察。

大体イオンの治療に20分、スーパーライザーに14分かかるから、30分近くはぼけーっとしてるんだけどね。

処置室で他の患者さんウォッチング。

だいたいみんな注射したり、レーザー当てたりしてたよ。

SGBっていって、星状神経節ブロックの人が多いなぁって思った。

私もSGB何回やっただろうなぁー。

50回はやったと思うな!!(自慢!?)

大学4年生の頃、もう大学病院の麻酔科は完全に偏見に満ち溢れた診断をしてくれちゃっててさ。

CRPS→ブロック治療→効かない→精神科

だったからねー。リハビリのドクターが開業医のペインの先生を勧めてくれたのね。

その先生に、日曜日以外は毎日!毎日だよ!!

土曜も祝日も毎日通いなさいって言われて、毎日SGBをやった。

おかげで首筋にはいつもあおたんができてたよ。

そうだなー、ちょうど2年前の今頃かな。

おっとっと、昔話に花が咲いちゃったぜぃ。

ほんで、病院が10時半くらいまでかかっちゃたのね。

それからもうダッシュで仕事場へGO!

ほとんど半日つぶしちゃったから、今日は20時まで残業・・・。

しかも今日は残業手当でないし(涙)

仕事はなんかちょっとずつ山積みになってきたし↓↓

そのくせして、患者さんとの面談とかばっかりやって、一緒にお茶飲んで2時間しゃべりまくってるし。

あぁ・・・私、看護師失格だわ(笑)

ってなわけで、明日も思いやられそうな1日になりそうです、ハイ。

仕事もリハビリだと私は思うんだよね。

それって勝手な解釈かなぁ。

でもさ、仕事をする前の自分は、朝も10時くらいまでねてたり生活にもメリハリがなかったし。

そのぶん、リハビリとかはたくさんやってたけど・・・。

今はきちんと朝7時には起きて、着替えて、朝バナナを食べて。

出社して、ユニフォームに着替えて、仕事で病院中をかけまわって。

ROM訓練とかさ、運動療法ではないんだけど、なんか生活面ではリハビリになっているような気がするんだよね。

ま、そのぶん痛みのほうは好き勝手に暴れてくれちゃってるんだけど。

ふっと思うのがさ、いつまで・・・

いつまで続くかなぁ、この生活ってさ。

いつまで続くかなぁ、この痛みってさ。

考えちゃうこともある。やっぱ一生つきあっていかなくちゃならんのかな。

なーんて弱気になってみたりね。

らしくないよね。よぉーし、前向きにいくぜウィッシュ☆←もうはやってない!?

最近のはやりはなんだぁ〜?グゥも終わったし、ウィッシュも終わったし・・・。ためになるね〜〜はちょっとマイナー?

最近お笑い見てないからわかんないや(笑)

今はまってるのはねー、昨日やってた「チームバチスタの栄光」かな。

私あのドラマの麻酔科役の俳優さん好み〜♪鼻が高くて、背が高くてイイ☆←ミーハー!?

ルーキーズにも出てたよね。

なんか昨日はかっちょよかったぜぃ♪

「先生、それは肺塞栓症ですね!」っとか言っちゃって、かっちょいいなぁ〜。

でも、「麻酔科医は手術室の奴隷ですよ。」って言ってた。本当かなぁ。

あのドラマ、なんかグサッとくるセリフ多いんだよね^^;;

「外科医は患者を臓器の入ったモノとして見ないと切れない。」とかさ。

まぁそうかもしれないけれど・・・。

麻酔科医は手術室の奴隷だったら、主治医の先生ちょっとかわいそうだなぁって思った。

一方では「風のガーデン」では「麻酔科医は飛行機の操縦士」とかいってるじゃん。

どっちやねん^△^/パシ

ま、どっちでもいいんだけどね(笑)

私、結構ドラマ見てるでしょ。

今はね、「セレブと貧乏太郎」「チームバチスタの栄光」「渡る世間は鬼ばかり」は見てるね。

「イノセントラブ」と「風のガーデン」は微妙に見てるかな。

昨日は超太った人が超ダイエットする番組を家族で見て、チームバチスタの栄光を見たら貴重な夜が終わってしまった(涙)

さてさて、これから明日の準備をしてみんなのブログチェックをして寝るとしまーす。

おやすみかん☆★
posted by まめ at 00:32| Comment(26) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月28日

マンガ

皆さん知っていますか??

かの有名なブラックジャックはジストニアだったんですよ。

ジストニアの一種である書痙だったというのはご存知でしょうか??

文庫本11巻の最初の目次「けいれん」というところに出てきます。

ブラックジャックは気胸の手術をすると、必ず手が震えてしまうのです。

それは、少年時代事故で気胸を起こし、苦しい思いをしたという経験がトラウマとなっていたからだそうです。

そして、その書痙を治そうと、気胸のOPEを一人でするように恩師がしむけるんです。

ざっといえばこういう話なんですけど、びっくりですよね。

ブラックジャックもジストニアだっただなんて。

なにより手塚治虫がジストニアを知っていたなんてびっくりですよね。

まぁ、若干の誤解もあるかと思うんですけど、マンガで取り上げられるとはすごいなぁって感じ。

おなじくCRPSもマンガに取り上げられたことがあるって知ってますか?

それは、「Dr.コトー診療所」です。

何巻かは忘れちゃったんですが、確か60代くらいの女性が骨折後に手の関節のRSD・・・反射性交感神経性ジストロフィーになるんですね。

大きな病院で切断をすすめられるんだけれど、コトー先生はブロック治療をしようとするもの。

たしか、結局は切断して幻肢痛がでちゃうって話だった記憶があります。

こんなマイナーな疾患をよくぞ見つけてきたよねって感じじゃないですか?

まぁ、一般の人に知ってもらういいチャンスというか、機会なんだけどね。

ドクターですらこの病気を知らない人が多いし、もちろん看護師だって知らない人が多い。

だから「精神的」って決め付けられて悲しい思いをする人が沢山いるのが現実だと思います。

だから、もっともっと知ってほしいな、病気のこと。

他人事じゃないんだよってこと、知ってほしいですね。

今日はそんなマンガの話題でしたぁ〜。

そうそう!もうすぐアクセスが390000になります。

キリバンをとられた方はご一報くださいな〜☆
posted by まめ at 00:00| Comment(22) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月27日

契約書

昨日とうとう我が家にやってきました!!

なにがって??

そうなの、契約書なの!!

私が作った詩が合唱曲になったってのはずっとお話していたと思うんですが

とうとう本格始動することになりました。

これまで、このブログでは匿名の「まめ」としてやってきたんだけれど

楽譜が発売されたら、みなさんにも知ってほしいから楽譜のことや、いろんな事をブログで公開しようと思っています。

ってなわけで、今日はそんな楽譜のお話。

我が家に1通の大きな茶封筒が届いたのね。

中にはデモの楽譜と、こんな風な楽譜にしますよっていうイメージ楽譜、さらには載る予定になってる音楽雑誌のデモ、そして契約書が入っていました。

これから私がお世話になる音楽社は「音楽の友社」といいます。

知っているかなぁ??

そして、載ることになっている雑誌は、「教育音楽」といいます。

この雑誌も音楽の友社からでている雑誌で、音楽の先生なら誰もが見る雑誌なんだそう。

契約書には著作権やいろんな権利の事を会社にお任せしますといった契約のことなどがかいてあったの。

曲名はまたのちほどお知らせしますね〜〜。

出来上がりはうわさに聞くとなんと今年中にできるみたいなんだよね。

おまけに、前書きみたいなのを普通は作曲者が書くんだけど私も書くことになりました!!

雑誌は、楽譜が発売されたあとに載るらしいヨ♪

いよいよですね〜〜。

たのしみだな☆★

とりあえず、契約書にサインして送らなきゃ〜。

とっても素敵な合唱曲なんだよ。

やっぱり、プロの作る曲は違うねぇ・・・。

広く歌われる曲になってくれるとうれしいなぁと思います。


それからねー、今日はこんなお話も。

身体障がい者手帳が更新の時期になったのね。

でもね、私、左上肢が2級で両下肢が1級なんだけど、それぞれ認定された時期が違うのね。

おまけに左上肢はもう再認定不要になっていたんだけど・・・。

このたびの再認定で、もう一度全身の計測をしてくださいってことになったの。

えー!?それってちょっとおかしくない?っと思いました。

一度再認定なしになったのに、どうしてまた認定を受けないといけないんだろう。

状態は変わっていないから、結局は2級だとは思うんだけど・・・。

もちろん下肢も変わってないから1級だとは思うんだけど。

役所って変なところだよね。

それも今回はちとトラブったりしてさ。

なんだかな〜〜。

めんどくちゃい・・・(笑)

ROHOのクッション申請できんじゃん^^;;
posted by まめ at 12:46| Comment(20) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月26日

いぶき

最近食欲がなくても食べられるものがあります。

それは、バナナと刺身。

バナナはなかば無理やりなんだけど、なぜかいつも晩ご飯になると刺身が食べたくなるんです。

なんでだろう・・・。

私は大学4年生のとき、1ヶ月間離島に実習に行きました。

そこは小さな港町で、本当から船で数時間・・・。

信号機は島に点滅信号が1つだけ。(それも、子どもが信号機を知らないと困るからという理由で・・・)

コンビニなんてないし、病院は小さな総合病院が1つと、診療所が1つ、歯医者さんが1つ。

本当にへんぴな所だったんだけど、ごはんは抜群においしかった!

毎日朝夕付で5000円の民宿。

お世辞にもキレイとはいえないんだけれど、おその女将さんが面白い人で、すごくいい人だった。

私は友達と2人で実習してたんだけど、「ただいまかえりました〜!」っとおなかをペコペコにさせて実習から帰ってきたら

毎日新鮮な海の幸を並べて待っていてくれたんです。

それがきっかけで、大の魚好きになりました。

昔は焼き魚が苦手だったんだけど、今は肉より魚がすき。

手が不自由で、骨抜きがなかなかできないけれど、それでも上手に食べるよ♪

なかでも鯛とカンパチが好きです。

なんでだろうね、体が欲しているのかなぁ。

最近刺身がすっごい食べたいの。

だから昨日もお刺身食べたよ〜♪

あーー、もう一度離島に旅行に行きたいなぁ。

ってか、一人旅がしたいな・・・。


風邪もだいぶんよくなってきて、熱は出なくなったよ!

頭が痛いかな〜。

やっぱり引き始めには葛根湯!?

PLでも飲もうかと思ったけど、よかったぁ〜♪

今日は日曜日!なんか久しぶりに忙しくない日曜日なきがする。

今日はね、最近リニューアルしたホームセンターにワンコを見に行くよ。

ペットコーナーができたんだって。すっごいちっちゃな子犬がいるんだってさー。

うちには巨大化したチワワがいるんだけどね♪

かわいいよ。

名前はいぶきで、通称いぶ。

体重は4キロ弱。

ちなみにチワワは2.7キロ以下でないとチワワ失格なんだって(笑)

私は子どものころから動物が好きで、犬やネコ、ハムスターなんかを飼ってきたけど、いまのワンコは3代目。

まだ2歳になっていないんだー。

長生きしてほしいなぁ。

うちのいぶちゃんも、食いしん坊でなんでもほしがるの。

食事のときなんて「くれーーーー」ってめっちゃ主張しまくり。

そんな時は、刺身のつまを1本あげると喜んで食べてます。

お、おいしいの?(笑)

食欲がないとき、痛くて辛いとき、悲しいことがあったとき、そっとそばに寄り添ってくれます。←これホント!

家族で喧嘩して、私が一人部屋にいたとき、鼻で扉を開けて「タッタッタ・・」とやってきて、ベッドにチョコリン。

何してるん・・・?という私にだまーってじっと見つめてるの。

やんちゃで凶暴で、どうしようもないわがまま娘化するときもあるけれど、

やっぱり私の癒しですね〜。


スヤスヤ.jpg
posted by まめ at 13:24| Comment(24) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月25日

やられたー

患者さんと「最近風邪がはやっているから気をつけてね〜」なんて話をしていた矢先。

あ〜〜やられたぁー。

風邪引いた〜〜。

なんか体がだるくて、ふじぶしが痛くて、頭がガーンって痛んだのね。

あ、やばいかなぁって仕事中に思ってたんだけど、仕事がだんだんたまってきたから今日は19時まで残業。

もうヘロヘロ〜で合唱はお休みしました。

帰ってもそんなに食欲もなくて、お刺身と豆腐屋ジョニーを食べました。

またちょっと食欲がなくなってきた・・・。

今日の朝はバナナ、昼は昼なのに朝食りんごヨーグルト、おやつにプチロールケーキを食べました。

これで今日は何キロカロリーかなぁ・・・。

そんで体温を測ると37.5°。

う〜〜ん、微妙な微熱でだるいなぁ。

最近風邪はやってるんでしょ。

去年はずっと病院や家にいたけど、今年は病院で働いているから、早めにインフルエンザの予防注射をしなくちゃね。

体の調子を狂わすと、やっぱり痛みにもこたえるなぁ。

どうしても痛くて、お昼にモルヒネをレスキューで飲みました。

痛みがなんとかならんかなぁ〜。

結構キツイけど仕事休めないし。コチラも手詰まりっす!

とりあえず、今日は白血球の下がっている患者さんのところには行けず、風邪を治してからじゃないと感染の危険があるから残念です。

患者さんに会いたかったな。

いつも元気がもらえるんだ♪♪

だからやっぱり、この仕事好きだな。

さてさて、昨日は職場の外来で避難訓練がありました。

私は患者役で参加したんだけれど、防火扉の出入り口には10センチ程度の段差があって、車椅子役の人は大変。

抱えてもらってよっこらしょって。

これってもし本当に火災があったら、大変なんと違うかなぁ。

ストレッチャー役は部長がやっていて、ストレッチャーも怖そうだった(笑)

なにより、災害があったとき、人に助けてもらえないと私は逃げられないんだなぁって実感。

それってちょっと怖いですよね。

この前市から「災害時お助け隊」登録ってのがあったんだけど、私は家族と生活しているから登録しなかったけれど、

一人暮らしのお年寄りや障がい者の人は地震とかあったら本当に大変だと思う。

だからこそ地域の力って大事で、近所付き合いって大切なんだなぁって思います。

最近テレビに出るようになって、近所の人が何かと気にかけてくれてます。

ありがたいなぁって思いますよ。

何かあったときでは遅いから、やっぱり防災ってのは大切ですね。
posted by まめ at 00:14| Comment(22) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月24日

業務命令!?

昨日突如業務命令が出ました。

すんげービックリしたんだけれど、職場には接遇向上委員会っていうのがあるんですね。

接遇ってのは、まぁ・・・なんていうの?

患者さんに対する接し方のマナーとか、対応とかそういうの・・・カナ?

その接遇向上委員会で講師をしてほしいっていうことだったの。

医療者の立場から、患者体験を通して感じた職員の接遇について語ってくださいっていうの。

えー・・・私何かたればいいんだろぉ・・・。

体験とか語ればいいのかなぁ?

こんなことやったことないから、少々とまどってます。

しかも、新人が講師だよ。ちょっと、ちょっとちょっとってかんじ。

まいったなぁー。

人の前で話すのはあまり得意な方じゃないから、今から考えねばっっ。

ちょっとずつ仕事がたまってきた・・・(汗)

今日は残業だな・・・絶対。

さてさて、呼吸器をやめて2日目。

昼間がやっぱりくるしいっす。

アーンド今日は雨で湿気がムンムンだったんで、痛かったです。

雨の日って、調子悪いなぁ・・・。

昨日はリハビリで、筋肉とかをほぐしてもらうんだけど、最近からだがすぐに緊張して、カチコチになってしまう。

時には車椅子からおっとっとって落っこちそうになったり。

そうそう!昨日はリハビリでROHOのクッションを持ってきてもらいました。

なんか車いす用のクッション業界では一番って言われているらしい。

確かに、フィット感が抜群!

空気圧で調節するんだけれど、おしりにフィットしていい感じ。

低反発素材よりも、いいなぁって思いました。

これにきーめた!!ってことで、さっそく申請しようかと思います。

今の私のクッションはぺちゃんこで、かなりあちこちにきてるからね。

股関節痛もそのせいかもしれないし・・・。

近々他の整形外科にでも行ってみようかと思います。

せめて痛み止めでも出してもらっとけばよかったと今更後悔・・・。

最近すごくおもうんだけどさぁ、私って左上肢と両下肢が使えないでしょ。

したらさ、健康な人を見てると、手とかってどうやって使ってたっけって思うんだよね。

使い方を忘れちゃったというか・・・。

どうやって歩いていたっけっとか・・・。

本当、左手なんて特にだよ。どうやって使っていたか、使い方が分からない。

両手でモノを持つってう感覚が分からない。

こうやって、どんどん使い方を忘れていくのかな・・・。

それがちょっと、不安でもあります。

これ以上、体悪くしたくないから、やっぱりリハビリ頑張らないといけないよね。

あーーー、なんか・・・時期にきてるのかなぁ。

集中してリハビリとかしたほうがいいのかなぁ・・・。

こないだも書いたけど、ちょい悩み気味です。

このままダラダラ日々を過ごしていてもいいのかなぁって。

ま、とりあえずそろそろベッドに入って仕事にそなえるかな。

10月ももうおわるね。

今年もあとちょっと。はやいなぁ・・・。

時間をもっと有効に使わなきゃなぁ〜。
posted by まめ at 00:28| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月23日

栄養失調!?

今日は消化器内科の日でしたぁ。

2日連続病院は、忙しかったなぁ(笑)

せっかく病院にいったから、イオンの治療もやってもらうことになり、ペインにも行ってきました。

したら、スーパーライザーっていうレーザーも当てることになって、早速肘と手の甲をトライです。

効果は・・・よく分かりません(笑)

手の甲はレーザーが当たっていると暖かいのが分かるんだけれど、肘は全く分からん。

何が起こっているのすらもわからない^^;;

スーパーライザーは、大学病院時代にやったことがあったので、まぁなんとなく感覚は分かってたんだけど・・・。

ウン、期待はしてなかったけど予想通りかなぁ(爆)

ま、継続は力なりっていうじゃん。

しばらく週1回ペースでイオンとレーザーをやってみようかと思います。

といっても、これで治ったら今までの苦労はなんだったのって感じだけど、それは言わない言わない!

とにかく、目の前の治療を頑張るしかないね。

うむむ〜〜〜耐えるべし!!

他の病院をすすめられても、行くひまがないし、第一行ってもたぶんその場では解決しないから入院とかになるじゃん。

仕事をしているから、そういう自由が利かなくなったのはやっぱりデメリットの一つでもあるんだよね。

仕方ないんだけどさ。

そんでもって消化器内科ね。

血液検査をしたのね。

したら、コリンエステラーゼとか血小板とかが低かったの。

「あー栄養失調ですねぇ。」だって。

あはは^^;;笑っちまったよ。

この飽食時代に栄養失調かよ〜。

でも思えば、1日の摂取カロリーは1000`カロリーにも満たないと思うんだよね。

まぁそれだけ動いてもないし、体も省エネモードになってると思うから、まだ大丈夫だとは思うんだけれど・・・。

これ以上悪くなったら入院だよ〜っと若干脅しはいってました(笑)

いやいや、それは困るねぇ^^;;

ということで、頑張って食べるべし!!

夜は結構食べていると思うんだけどなぁ。

それでも、1日1食って感じかなぁ、普通の人に比べたら。

私それでも生きてるから、大丈夫だと思うんだけどね。

検査数値に出てしまってはごまかしきかないもんね。

確かね、コリンエステラーゼってのが170台くらいだったと思うんだよね。

正常値は215-511 IU/Lなんだってさ。

やっぱりちょっと低いね。

とりあえず、また1ヶ月後に再診ってことで終了でした。

エンシュア飲めないから、これ以上悪くなったら中心静脈栄養だよ〜っという恐怖のお言葉です。

それだけは避けたいな^^;;

とにかく、頑張って食べます!!

目標は体重40キロかなぁ。

でも今の体重でも十分いけてると思うんだけど。

やっぱダメ?

みなさんも、きちんと栄養は取りましょう〜♪


今日は末期がんの患者さんとの面接でした。

難しいなぁ。痛みが強くて、痛みのコントロールがうまくできてなくて、痛みがあるのに、麻薬のせいでウトウトしちゃって、メリハリがない生活で困ってるんだって。

それに呼吸困難もあって、だから今日はまめはアロマのユーカリエキスをもって行きました。

ユーカリにはメンソールの香りがして、胸にシップすると楽になるらしいの。

これでちょっとは改善するといいなぁって思います。

自分の人生の終わりが見え始めたとき、どんな看護がしてもらいたいって思うかな。

私はやっぱり、頻回に訪室してお話を聞くことしかできないんだけれど、その患者さんの訴えをよく聞いて、毎日が勉強です。

やっぱり患者さんってなによりもの教科書であると思うな。

この気持ち、ずっとずっと忘れずにいたいです。
posted by まめ at 00:19| Comment(20) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月22日

ジレンマ

2日に1回・・・。

これは何を表しているでしょうか??

そうです、私が入浴できる回数です。

汚い話なんですが、毎日お風呂にどうしても入れません。

入る体力が残ってないからです。

ただ、仕事をしているから、お風呂に入れないときは体拭きをしています。

それでもよくないなぁとは思うのですが、2日に1回のペースが私の限界なんです。

訪問入浴は週に2回あるんですが、最近なんだかんだんで訪問看護が受けられない日々が続いていて・・・。

おまけに、入浴ではなくてシャワー浴ですね。

私は手伝ってもらわないとお風呂に入れません。

いすに座らせてもらったり、体を洗ってもらったり。

でも、人に介助してもらってお風呂に入るのは私はあんまり好きじゃないです。

やっぱり恥ずかしいし、仕方のないことなんだけど、足が立たないからどうしても介助を必要としています。

何度もいってるんだけれど、歩けるようになったらやっぱり世界が広がるんだろうなって思います。

実際、左手が不自由でも歩けていたときは、それなりに就職の内定ももらっていました。

今は私は非常勤です。

やっぱり色々と思うところがあります。

だから歩きたいなぁーって思います。

せめてクラッチとかついてでも歩けるようになりたいなぁって・・・。

この前仕事で外来の応援に行っていたのね。

だけど私に頼まれることって、やっぱりいわゆる雑用なんです。

看護師さんが作った手書きの書類をパソコンに打っておいてとか・・・。

それって、私じゃなくても自分達でもできるよねって時々思います。

私はパソコンをするために看護師になったわけじゃない。

でも、実際に頼まれることは、私が考えてするというよりは他人が考えたことをパソコンに打ち込んでくれっていうのが多いです。

時々、私は書類の整理をするために看護師になったわけじゃないって言う葛藤があります。

それでも仕事は仕事だし、お給料をもらってやっていることだし、なにより保健師として扱ってもらえているのだから、感謝してもグチなんて言えた立場じゃないんだけれど・・・。

でも時々、無性に虚しくなってしまうんです。

私、何やってるんだろうって・・・。

同期入社の子達はどんどん成長しているのに、私は一人取り残されている気がして、無性に孤独になります。

やっぱり私は贅沢なのかなぁ・・・。

でも、時には愚痴りたいことだってあります。

私は同期といっても、中途半端なときに入職したので、同期と呼べる人はいません。

新人研修も受けていません。

私のやっている看護ってなんなんだろう・・・。

技術ができないぶん、コミュニケーションで私なりの看護をしたいって思うんだけれど、理想と現実のギャップにいまだに5月病が抜け切れていません。

それでも1年頑張れたら、これからも続けていけそうな気がするから、頑張らないといけないよね。

とにかく来年の5月まで、頑張って続けるんだ!!

勉強もして、貯金もして。体調管理もきちんとして、少しでも夢に近づけるようにしないと・・・。

だけどどうしても自分に自信が持てなくて。

だから患者さんに所に行くのも億劫になってしまって。

おまけに、やっぱり仕事をするとかなり体にこたえますね。

完全にここのところ右肩下がりです。

痛みがひどくて、本当救急外来に行こうかと思うことが何度もあります。

まぁ、行っても無駄なことは分かっているんだけれど・・・。

こんなこと、ブログでしか書けないんだけどね。

季節の変わり目だし、本当に体がきつい。

CRPSも、ジストニアも、ちょっとずつ悪化しているように感じます。

特に今ひどいのが灼熱痛ですね。

本当、熱した油の中に手を突っ込んでいる感じ。

なんとかならんかなぁーと思いつつ、どうしようもないんだよね。

あーージレンマです。

働きたい、夜勤だってしたい。

だけど体がついてこない。

こういう時ってどうしたらいいんですかねー。

あれもこれもって求めすぎると自滅するんでしょうか。

でも要領が悪くて、比較的完ぺき主義者なんで、変に手を抜くという器用さが欠けているんです。

結構致命的!??

これで悪化したら、先生に怒られるね(笑)

でも、一度きりの人生だから、やっぱりやりたいことはしたいな。

皆さんのやりたいこと、身近な目標はなんですか??

まめは、お仕事を頑張ってお金をためて学校へ行くことかな。

あと奨学金もちゃんと返したいな。

そのためにも、自己管理が必要だよね。

これがまた難しい・・・。

う〜〜ん、人生思い通りにはいかんなぁ^^;;

でも大なり小なり、みんなジレンマを抱えているよね。

私だけじゃない。

きっとみんなもそうだよね。

そうやって、背負っているものは違うけれどみんなが必死に頑張ってる。

それが伝わってくるから、やっぱりまめも頑張らないといけないなって思います。

よーし、今日は午前が病院で、午後が仕事で、夜が合唱です。

頑張りまーす!!
posted by まめ at 00:18| Comment(17) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月21日

診察の日

えっと、コメント返信が遅くなって大変申し訳ありませんでした。

お泊りから帰ってきて、撃沈していましたぁ(笑)

楽しかったんだけど疲れてしまった^^;;

気をとりなおして、今日は病院レポです。

今日はすごいよ。5科受診!!

1日仕事ですよ。

まずは脳神経外科。

バクロフェンなんだけど、今はちょっと濃度のこい薬が入ってるんだけれど、次回の診察で濃度の薄い薬にいれかえることになりました。

だけどちょっと最近からだがこわばっちゃうんだよね・・・。

これってバクロフェンの影響かなぁ・・・。

ということで、今日は量の調整はなしでした。

今はずっと下げていってるんだけど、これからどうなるんだろうなぁ〜。

まだまだ未知です。

次は呼吸器内科。

ちょっとずつよくなってるみたい!!

無呼吸の検査も、無呼吸はあるんだけどなんか前回よりよくなってるみたいでね。

とりあえず、呼吸器を1週間やめてみることになったのー。

息苦しさがなくなったかといったら、まだあるんだけど、何かひとつでもよくなってるって言えるのはいいことですね〜。

同じく泌尿器も順調っす!

そんでねー、最近股関節痛が悪化してるもんで、7ヶ月ぶりに整形外科に行きました。

前回も股関節が痛くて行ったんだけど、レントゲン上は異常がなくてね。

でも、レントゲンには写らない組織とか軟骨とかの問題かもしれないから、次痛くなったらMRIをとりましょうって言われてたんだけど・・・。

私、脊髄刺激装置が入ってるからMRIとれない・・・(チーン・・・)

で、これ以上どうしようもないしなぁーってことで、また痛くなったらそのとき考えましょうってさ。

いやいや、今痛いんですけど(汗)

ずっと座っていると、痛くて座っていられなくなっちゃうんだよね。

だからちょっと困ってるんだけど・・・。

開業医さんにでも行ってみようかなぁー。それとも近所の整体でも行ってみようかなぁ。

とにかく、1日中座っていることが多いので、ちょっと問題だなぁー。

どうしよう・・・。

最後はペイン。

前回もらったボルタレンゲルはげきちーん(笑)

気を紛らわすどころか、痛くてぬれませーんで、父が今は使ってます(笑)

そんでもって、なんか先生から1枚の紙を・・・。

「どうしても何とかしたいって思ったら、こんなのもあるけど・・・」

といって出されたのが、奈良県の稲田病院のHPをプリントアウトしたものでした。

あぁーーー・・・。

私も考えたことあるんだけれど、以前稲田先生にメールをして「厳しい」といわれたことがあったんで・・・。

じゃ、だめかなぁー・・・って。

私は神経の手術でこの病気になったから、正直神経をいじるってのにはかぁなり抵抗があるかなぁ・・・。

私の場合、最初にCRPS2型だと診断されて、別の病院では1型と診断されて、正直どっちなのか分からないんですよね。

人工神経は2型の人が適応って聞いたしなぁ。

なにより、いろんなうわさを聞くしなぁー^^;;

なんて考えたりしてたら「何かご希望は?」って言われたんでケタミンを言ってみました。

あれって、注射薬なんだね。

ただ単に注射薬を飲むんだね。

私飲み薬ってのがあるのかと思ってた。

そんでね、なんでもすんごい苦いらしいんだって。

だから、チョコレートとかに混ぜたりしないと飲めないらしいの。

漢方なんて比じゃないらしい。

ガーン。さすがに勢いで「はぃ!やります!!」っと即答はできませんでした^^;;

結局今日はなにもいじらずに、イオンの治療をやって帰りました。

今日はアロディニアのところじゃなくて、すっごく熱いたい所にペタペタっとはってみました。

これは何回くらいやったら効果あるのかなー。

ま、気長にいきますか・・・。

なんかね、もう手詰まりらしい(笑)

「現状維持くらいしか思いつかん」って先生に言われてしまった^^;

ガビーン。

そそそれをいうかぁ〜って感じだよ。

まぁなんとなく自分でも分かってはいるんだけれどねぇ。

そういわれると、あぁもうどうしようもないんだなぁと改めて感じます。

ぃや、でもわかんないよね。

明日には、あと1年後には特効薬ができているかもしれない・・・。

現実的な夢じゃないかもしれないけれど、患者はそうやって希望を持ってないければやってけない。

だから私は信じようって思います。

歩けるようになること、手が伸ばせるようになること、痛みが消えて、普通に生活できるようになること。

信じたい、信じていきたい。これからも。

諦めたくない。

明日も、あさっても。

ずっとずっと、諦めない。
posted by まめ at 17:31| Comment(16) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月19日

楽しかったよ〜〜

ただいまぁー!

さっき帰ってきました。

ちかれたぁ〜〜。

デモ楽しかったですよ♪

今日はそんな昨日と今日のお泊りレポです☆

昨日が隣の県で研修会。

東京にある国立がんセンターに勤めている「がん看護専門看護師」というがん看護のプロフェッショナルの方の教育公演を聞きにいってました。

専門職も、一般市民にも向けての公演だったので、分かりやすく「がん看護の大枠を話してもらった!」って感じだったかな。

ウン、勉強になりましたぁ。

それから車で戻って、私たちの思いでの地、出雲で合流。

コテージにみんなが集合〜。

メンバーは全員で6人。

4人は県内で2人は県外で働いています。

まさかみんな集まれるなんて!?

感動〜〜>▽<

私以外のメンバーズたちは買出し隊をしてくれたようで、両手にいっぱい食料やら飲み物をひさげていました。

コテージに上がるには階段があったんだけど、私はプッシュアップで階段をあがり、荷物はみんなが持ってくれました。

もう18時も近くて、さぁさぁ準備しようぜぃ〜〜ってことになって。

とりあえず料理をすることに。

メニューはお鍋で、塩ちゃんこ→キムチ鍋でした。

最初に塩ちゃんこをやってて、あとでキムチ鍋のもとを投入!!

うわぁ〜〜なんか学生に戻ったみたい!

今日だけは20歳に戻ろうね〜〜ってことで、「ひとみ会」大再会スペシャルのはじまりはじまり!!

メンバーズは4人が看護師、私が保健師、1人が助産師でした。

それぞれの苦労話とか、仕事のぐちとか、色々おしゃべりしたよ。

どこも人手不足だからさ、みんなそれなりに苦労してて、でもみんなと対等に話ができるって嬉しいなぁって感じました。

きっと、どんなに仲がよくても私一人働いていなかったら話も合わないしみんなも気を使っていたと思うし。

だから「だよね〜〜」とか「分かるぅ〜〜」とかって、言えるのが楽しい♪

なにより、学生時代一番苦労した実習をともに過ごし、友に闘った仲間。

6人いても、みんなが仲良し♪

へんな分け隔てとか、グループとかもなくてね。

周りの別の実習班のみんなからも「まめの班は仲がいい!」って評判だったの。

思えば自分が学生だったのって、もう2年近くも前なんだなぁって。

改めて、年とったよね(笑)ってみんなで話してた。

やっぱり話題の中心は仕事のこと。

みんなそれぞれの看護をやってるんだなって。

なんかねぇー、自分大変だなぁって思ってたけれど、友達お方がもっと大変そうだったよ。

私、へこたれてられんわぁーってちょっと元気もらったよ。

それから、メンバーズの一人が来年結婚することになっててね。

恋バナにも花が咲く〜〜♪

結納の写真とか見せてもらったり、どうやってプロポーズされたのぉ〜〜っとか。

「結婚式にはみんな呼ぶからね!」って言ってくれたので、次回の「ひとみ会」は結婚式で再会になりそう。

夜遅くまで語り明かしましたぁ。

友達の仕事の関係で、3人は今日の早朝かえって行きました。

残ったメンバーズで片付けをして、私は友達に大学まで乗っけてってもらいました。

友達が病院に入院していたのでそのお見舞いにいこうと思ってたのね。

したらちょうど大学の学祭やっててさ、大西ライオンが「心配ないさ〜〜〜〜」って超でかい声で叫んでたよ(笑)

それから大学をぐるっと回って、久々の人との再会もして、電車で帰ってきました。

電車で出雲と松江は40分くらいなの。

普段電車なんか乗らないからさぁー、介助してもらったよ。

都会みたく地下鉄なんてハイカラなものないからね(笑)

とにかく、濃厚な週末がこうして終わりました。

あー楽しかった。

ずっとずっと、仲良くしていきたい。

そんな友達です。

苦しいときを知っているから、喜びも分かち合える。

一番身近にいてくれた友達。

ずっとずっと、大切にしたい。

まめは友達に恵まれてるよ〜〜。

へっへ〜〜ん、自慢だよ。
posted by まめ at 15:09| Comment(21) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月18日

またひとつ・・・

またひとつ、夢が叶いそうだよ!!

今日ね、朝当直科長(夜間泊り込みをする看護師長のこと)さんとお話をしていたんです。

看護っていいよね〜って。

科長さんは科長というトップにいても、まだまだ勉強がしたいって言ってました。

すごいなって思いますよ。

その科長さんは、脳外科・神経内科・整形外科・内科の混合病棟の科長さんなんだけどね。

いつもすごく優しくしてもらっています。

で、色んな話をしていて私が「私、夜勤とかできないから憧れなんです。」って言ったのね。

したら科長さんが「えーやればいいじゃん。うちはOKだよ。」って!

えぇ!!

私、準夜勤とか夜勤は一生できないと思ってた。

だって、夜間帯は人手が看護師2〜3人だし、自分にできることなんてないと思ってたから。

でも夜勤ってやりたかったんだ。

したら科長さんが「やったらいいよ。」って言ってくれたのね。

だから早速部長さんにも相談。

「へぇー、でも大丈夫なの、あなたは?」って言われてもち私はOK!

それじゃ来月に研修しようかってことになって、準夜勤と、深夜勤ができることになったの。

ちなみに、準夜勤は16:30〜1:00、深夜勤は0:30〜9:00だそう。

私はいつも日勤で8:00〜17:30(定時)なんだけど、とうとう準夜勤や深夜勤を経験できることになりそうです。

またひとつ、夢が叶いそうだよ!!

すっごく嬉しい♪

仕事はいくらでもあるから、いいよって言ってもらえて本当に嬉しかったです。

それにお世辞でも「頼りにしてるよ。」といってもらえて、本当に嬉しかったです。

よーし!頑張るぞ〜〜↑↑

今日は土曜日。お仕事はお休みです。

でも、緩和ケアの勉強会が隣の県であるので行ってきます。

勉強しなくちゃね〜。

それにね、今日と明日はお泊りなんだ。

大学時代、一緒に実習をした実習班のみんなとコテージでお泊り!

私の実習班ね、すっごく仲がよかったんだよ♪

毎日一緒にいたし、毎日一緒に勉強してごはん食べて、実習したんだ。

まめの髪の毛を毎日結んでくれたんだ。

私が班にいることで、負担をかけているはずなのに「そんなことないよ!まめがいないと班じゃないよ!」って言ってくれて。

これまでにも2回みんなでコテージに泊まったことがあるんだ。

みんな働き始めてからは、県外に行ったり忙しかったりで会えなかったんだけど、ようやく休みを合わせてね。

再会なんだぁ〜♪

体が不自由でも、みんなが手伝ってくれるからなにも不安ないよ。

ちなみにね、うちらの実習班は「ひとみ会」っていうんだよ。

名前の由来は、みんなが嫌いだった先生の名前〜ってひどいよね(笑)

でも、ひとみ会は永遠に不滅だよー。

しっかり楽しんできます!!
posted by まめ at 00:52| Comment(20) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月17日

あらためて・・・

今日は10月17日・・・。

きょうこの日を迎えられたこと。

改めて、色んな気持ちがこみ上げてくる。

1年前の10月17日。

私は11ヶ月に及ぶ壮絶な入院生活にピリオドを打った。

今日は思い出して、そんな入院生活のお話をしたいと思います。

あれは2006年12月・・・。

ある日、目を覚ましたら突然の激痛に襲われました。

開業医ではどうしようもなく、大学病院へ行ったけれど、大学病院の麻酔科ではもう相手にもしてもらえず「精神科へ行け」といわれていたから、絶対に麻酔科だけには行きたくなかった。

それでも痛みをどうすることもできなくて、麻酔科に紹介されてそのまま入院。

次の日には、足にまで症状がおよんでしまっていた・・・。

入院して2週間。

1年がかりでやってきた卒業研究も、発表会は車椅子での参加だった。

それからすぐに東京の病院へ転院することが決まっていたので東京の病院へ。

スグに検査を受けて、下されたのは全身に転移したCRPS、そして全身性の固定ジストニアだった。

治療法は、脊髄刺激装置とバクロフェンポンプ。

まずは脊髄刺激装置からだった。でもそのとき、ジストニアの発作で、全身痙攣が頻発していました。

時には呼吸も止まるくらい体中が硬直して、何度もベッドから落ちました。

体を抑制され、痙攣がとまる注射を1日に3回も4回もしていました。

刺激装置の手術があったのがちょうどクリスマスの頃。

あの頃の記憶はほとんどありません。

それからバクロフェンポンプのテストをしたけれど、不適応となり2月の頭に地元の大学病院へ転院することになりました。

しかし・・・。

地元に帰ってきて言われたこと。

「うちで入院したかったら精神科にしか入院させない。」

それは、CRPSの原因となった手術を執刀した整形外科の教授が放った一言でした。

東京の病院でもリエゾンにかかりましたが、問題なしだといわれていました。

すると教授はその場で精神科医を呼び、精神鑑定をさせられました。

結果は問題なし。

すると教授は、強制入院といって、本人の意思とは関係なしに入院させることのできる「医療保護入院」をさせろと精神科医に言いました。

私と、両親のいる目の前で・・・。

それまで信じてきたすべてのものが崩れ去りました。

それまでみてもらっていたリハドクターに言いました。

「うそつき・・・。診てくれるって、いったじゃん。うそつき!!」

私はこのときから、医者なんて一生信じないと心に決めました。

大学病院を後にしたけれど、バルンは入っているし、痙攣は起こるし低栄養状態だし・・・。生まれ育った松江に帰ってきたとき、衰弱しきっていました。

市内の病院に救急搬送されましたが、そこでは診てもらえず、そのときまだ学生だった私は、卒業したい、国家試験が受けたい!!その一心で、大学病院の精神科に入院しました。

国家試験も、卒業式も精神科から行きました。

就職の内定も取り消されました。

すべてを・・・すべてを失いました。

それから7ヶ月間、精神科にいました。

屈辱的な扱いを何度も受けました。

「福祉医療を使っていて、病院が迷惑している。社会の荷物なんだよ。」

「しばくぞ。」

「手足を縛り上げて、鉄格子に入れるぞ。」

すべて医療者から言われた言葉です。

限界でした・・・。

2007年6月、再び東京の先生を訪ねました。

そしてもう一度バクロフェンポンプをすることになりました。

しかし、地元の大学病院での扱いはひどいものでした。

2007年7月の終わり・・・。

心も体も限界を超えていました。

体重は35キロまで落ちていました。

そして、逃げるようにして4年間通い続けた大好きだった大学を去りました。

国家試験には合格し、卒業はできたものの、私には医療不信という一生消えない傷だけが残りました。

それから今の病院へ転院。8月には再び東京でバクロフェンの手術をしました。

今の病院の看護師さんたちは本当にいい人たちばかりです。

私の入院していた7階東は、これまでに4回入院していますが、本当に親身になってくれます。

病院によって、これほどもちがうんだなぁって実感です。

今の病院でもバクロフェンのコントロールができるようになったので、最近は東京に行っていません。

たぶん、もう東京の大学病院には行くことはないと思うのですが、東京の大学病院の看護師さんたちにもすごくよくしてもらいました。

国家試験の勉強を教えてもらったり、散歩に連れて行ってもらったり。

特に、最初にプライマリーナースだったTさんには感謝でいっぱいです。

去年の10月、ようやく退院が決まりMSWさんによって訪問看護と訪問介護が決まりました。

そのときも、看護師さんはじめ先生方にはすごくお世話になりました。

私の医療不信はまだまだ消えないけれど、今のところ落ち着いてやってます。

あぁ、1年経ったんだなぁ。

あれから1年、いろんなことがあった。

個展を開いたり、詩集を作ったり、詩が合唱になったり・・・。

夢にまで見た仕事ができたり。

あっという間だったな。

でも振り返ってみて、やっぱりあの11ヶ月は、人生の中でもきっと辛かった時期だと思う。

先生、ごめんなさい。

私はまだ医療を信じることはできません。

それでも頑張って診て下さっているすがたに、少しずつですが心のとげが抜けてはいると思います。

私には、まだ整形外科の教授を許せる気持ちはないけれど、いつか笑って話せる日がくるといいな。

あの時、本当に訴えようかと思った。訴訟でも何でも起こそうとも話した。

でもをしてしまうをしてしまうと、私の医療人としての未来は永遠に失われることになります。

それが現実です。

今働いているから、あのときの選択は間違ってなかったと思います。

そして、いつか「治ったよ!!」って報告できる日がくるといいな。

そう信じて、今日も前を向いて生きていこうと思う。

今日は長い文章で読みにくかったと思いますが、最後まで読んでくださってありがとうございました。
posted by まめ at 01:16| Comment(30) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月16日

方言

みなさんこんばんは〜☆★

昨日はコッチはすんげー寒くて、本当に震えました。

朝すっごい寒いから、カーディガンの上からジャケットを羽織って、その上からこの前施設のコンサートの時にいただいたストールを。

完全防備!!

妹から「絶対冬越せないよ。」と一言(笑)

確かに^^;;

いまからこれじゃ、先が思いやられるね。

私って結構低体温なのね。そんでもって低血圧。

35.2°で血圧が86/42なんてのもざらにあったりして。

だからさぶーーい。エンジンかかんないよ>д<

昨日朝仕事に行ったら、部長が「なんかえらい顔色わるけど、調子悪いの?」っと。

「さ・・・さぶいんです。」

「ほんじゃ、ホッカイロあるよ!」

ってなわけで、昨日はホッカイロを体にぺたっと貼ってお仕事。

もちろんカーディガンも羽織って。

もう半袖のナース服ではやっていけましぇん・・・。

でも、仕事が終わって合唱だったから歌ったら体が温まったよ♪

今度の金曜日はミニ発表会で、「だんだん〜元気を出して〜メドレー」「千の風になって」「ありがとう(4つのポエム)」を歌うんだよ。

昨日はねー、仕事をしている中で自然に「だんだん。」って自分が言ってて、改めて島根県民を感じたよ(笑)

ほんじゃ、ちょいと方言講座!!

<例文>

「ばんじまして。お前さんやつ、ちょっとこぉきてたばこするだわね。」
(こんばんは。あなたたち、ちょっとこっちにきて休憩しなさいよ)

「あーだんだん。だども、これほどしてすまわなならんだけん。」
(あぁ、ありがとう。だけどこれだけやってしまわないといけないから。)

「そげかねー、そぉならてごしてしまぁだか?」
(そうですかー、それなら手伝ってあげましょうか?)

「あーだんだん。」
(ありがとう)

どう?

面白いでしょ〜〜♪出雲弁って難しいんだよ。

毎日ずぅずぅ弁で頑張ってるよ。

昨日はね、ある患者さんと1時間お話したんだ。

その方も、ずっと痛みがあって、でも誰にも理解してもらえなくてすごく苦しいんだと思うのね。

私はその患者さんの痛いところをずっとさすってました。

もちろん、さすって痛くないことを確認してね。

私にはこんなことしかできなくて、ごめんなさいねって言ったの。

したら「気持ちがいいよ。これが一番効くかもしれないね。」って言ってくれたの。

あぁこれが手当てっていうんだなぁって思ったよ。

手を当てて、さすることも手当てなんだよね。

たとえ体が不自由でも、私にもできる看護があるんだ。

なんかその一言に、すごいすくわれた。

私にもできることがあるんだって・・・そう思えたから。

患者さんってすごいね。すごいパワーをくれるよ。

じっくり話を聞くって、大事だよね。


posted by まめ at 00:24| Comment(30) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月15日

社会保障って・・・

今週は病院の週じゃないから、昨日は1日お仕事でした。

ちなみに8時には出勤しています。終わるのは19時くらいです。

ばっちり残業してまーす。

おまけに、本当は昼休みって1時間あるんだけど私の部署は昼休みがほとんどないんだ。

だから疲れたよー。

昨日は5人の方と面接できました。やっぱり1日4〜5人が今は限界かなぁ。

長いと2時間くらいおしゃべりしてるんだよ(笑)

カウンセラー失格!

今日は消化器内科の日かと思って、訪問入浴をやめたら、実は来週だった!!

という手違いがあり、今日は訪問入浴がないから今日も1日お仕事です。

2日連続はキツイなぁ。

本当、みんなよく毎日働いてるよね。

うちの職場は4週6休なんだけど、私は非常勤なので自由気ままにやってます。

それでも、すくないながらにもお給料をもらい、年金とあわせて収入があるので来年度は健康保険がお父さんの扶養にはいれませーん。

だから今年度末の契約更新の時には、もう1ランク上の雇用形態にしてもらおうと思ってます。

そのぶん働かなくちゃいけないんだけどね。その代わりに健康保険に職場で加入できるようになるので。

もう社会人だし、いつまでも親に養ってもらうわけにはいかないので。

今度は私が養い手にならなきゃね。

だって、いくら国立だとはいえ高い学費を払って大学まで出してもらえたのだから、やっぱりそれなりに孝行せにゃいけんよね。

なにはともあれ、頑張って働かなくちゃ!!

なんかさ、制度ってすごい厄介なんだよね。

例えば健康保険だって、年金とあわせて収入が一定額を超えると扶養にはいれなくなるじゃん。

年金は年金で、年金+α>300万になると、障がい年金の受給資格がなくなるだとか。

おまけに自分で年金を払わなくてはいけなくなるんでしょ。

やっぱり年金は大きいから、それを超えないように計算しながら働かなくてはいけません。

そのほかにもさ、介護などのヘルパーサービスなどを受けるにもなんもかんも制度が絡んでくるじゃん。

もうちんぷんかんぷんだよ>д<

母にまかせっきりです(笑)自分のことなのに・・・。

自立を考えるのならば、きちんと自分のことを自分でできるようにならないといけないなぁと反省中ナリ。

来年はたぶん身障者手帳の更新もあるだろうなぁ〜と予測中。

ただ今1種1級なのですが、それはたぶん変わらないと思います。

歩けんし。

医療費やら補助が出てありがたい反面、やっぱり社会人としてきちんと年金を払ったり保険料をはらったりしたかったです。

障がい者のセーフティーネットは、本当に網のように穴だらけ。

職場のね、メディカルソーシャルワーカーさんが言ってたの。

「命はね、やっぱり平等じゃないよ。お金がなくて生活保護で暮らしている人たちと、月に何十万ももらっている人じゃ暮らしが全然違うもの。それはちょっとしたことで、誰もがそういう立場になりうるんだけど、なってみないと分からないんだよ。」

って言ってた。

なるほどなぁって思ったよ。

今は両親と暮らしているし、家賃も生活費もかからない。

毎月すずめの涙程度のお金を入れているだけで、十分な暮らしをさせてもらっているけれど、いずれは親は先に亡くなります。

そうなったとき、ひとりでやっていけるか・・・。

漠然とした不安はあるんだよね。

それでも悩んでいても仕方がないから、今は私にできる精一杯のこと・・・つまり仕事を一生懸命頑張りたいと思います。
posted by まめ at 00:21| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月14日

模索

もうすぐ午前1時。

眠剤飲んだけど、一向に眠れる気配なしでブログ書いています。

今日は病院がない週だから、1日お仕事です。

ちなみに、手違いで明日も1日お仕事。

連休明けに、ハードだなぁ・・・。

昨日は運動公園に行ってワンコとお散歩。

お父さんはメタボ解消に猛ダッシュでワンコと駆け回っていました。

私は寒がりーたなので、日向ぼっこ。

本当はこの連休で京都旅行に行くはずだったんだけれど、私がこの前手術したってこともあって延期に・・・。

だからのんびりと2日間を過ごしました。

明日からがまたこえぇー(涙)

そうそう、来月はバリアフリーモニターツアーというのに誘われて、この近辺だけど日帰り旅行をする予定。

あくまで抽選であたったらだけどね。

来月は法事とかもあって、忙しいんだよね。

だからちょっと迷ったんだけれど、まぁ役に立てれるんならってことで参加を申し込みました。

もう10月も半ばだねぇー。

あっという間に10月も過ぎちゃうきがするなぁ。

私さ、最近考えていることがあるんだ。

それは治療のことなんだけどさ。

仕事を始めて半年。

入退院を繰り返しながらでも何とか半年やってこれたんだよね。

そのかわり、治療というか、体は酷使しています。

このままでいいのかなぁっていう気持ちがあってね。

例えば、仕事を始めて丸1年になる来年の5月を過ぎてから、何週間か何ヶ月かお仕事をお休みして、リハビリに専念するっていうのはどうかなぁと思っているわけ。

同時に治療もできないかなって。

もし今の病院がダメなら、ほかをさがしてみる価値はないのかなって。

すごく模索しているの。

例えば、リハビリを専門にしているリハビリ病院やセンターに入院して、せめて数メートルでもいいから歩けるようになるだとか。

じゃないと、このまま何も伸展しないような気がするの。

お仕事はずっとやっていきたいんだけれど、この体にも限界があるきがしてね。

本当に治療も、もうないのかなぁって・・・。

それも疑問なの。

今更なんだけど、すっごくあがきたい気持ちがいっぱいあるの。

どんなに症状が悪くても、末期だといわれてもやっぱり治りたい気持ちって誰にでもあると思うのね。

それはみんなも一緒だと思う。

お仕事を始めて、時間にすごく制約ができてなかなかうまく治療とかもできないんだけれど。

ある程度の節目がきたらそういう方法も考えなくちゃいけないのかなぁって思ってる。

なにより、CRPSと固定ジストニアという難病を抱えている人(特に固定ジストニアは国内でも症例が少ないらしくて)がいなくて情報交換ができないから、ちょっぴり孤独・・・。

今は長期入院ができない時代じゃない。

特にいまかかっている病院は急性期病院だから、そうそう何ヶ月も入院できないしね。

でも今時分に必要なことは何なのかを考えたとき、やっぱり歩きたい、治りたいっていう気持ちが強いんだ。

友達からね、ケタミンっていうお薬を教えてもらったの。

使っている人いるかなぁ??

呼吸抑制も少ないし、昔は注射薬だったけれど今は飲み薬もあるって聞くし。

こないだのイドメシン軟膏がダメだったから、次はケタミンを先生に提案してみようと思うの。

なんかケタミンは呼吸抑制も少ないし、ブロックがだめな人でも効果があるってネットでものっていたのね。

患者もどんどん積極的に治療に参加しなきゃだめだよね。

だめもとで、言ってみようかと思ってるんだ。

前向きにいかなくちゃ。

だって自分の体だもん。

自分が諦めたら、そこで終わりだもん。

私はまだまだ諦めたくないな。

やりたいこと、たくさんあるの。

もう一度、風を切って走ってみたいの。

左手を使って、思いっきり伸びがしてみたいの。

私なりに臨床経験をつんで、研究をしたり学校へいったりしたいの。

だからまだまだ諦めきれない。

勇気を持って!!

医療の主人公は、患者だもんね。

めげそうになった時は、空を見つめるんだ。

そら

そらを 見てごらん

そらって あおいんだよ

明日につながるあおがスキ

悲しくなったらそらを見よう

くじけたって ころんだって

そらは変わらない

そらを みてごらん

(4つのポエムより)

あしたの空

明日の空は どんな色だろう

明日の雲は どんな形だろう

私の明日は 誰にも分からない

私の未来は 誰にも分からない

だから無限の可能性があって

7色の虹のように 奇跡をもってる

後悔をするよりは

明日の空を信じて

未来にはばたいていこう

そうすれば いつかきっと夢が叶うって信じてる
posted by まめ at 01:31| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月13日

出雲駅伝

今日は学生三大駅伝のひとつ、「出雲駅伝」です。

さっきスタートしました。

出雲は私が大学4年間を過ごした思い出の土地でもあります。

出雲大社からスタートなんだけど、今は10月。

和暦では一般的に神無月といわれますよね。

でもね、出雲では神在月といわれます。

その理由はね、10月になると全国の八百万の神々は、出雲の地へ集まって会議を開くそうなんです。

だから、全国では神様がいないっていうわけ。

それで神無月。

神々の集まる島根県では「神在月」というわけです。

神々つどる、神話の国。

なんか神秘的でしょ??

そもそも島根にはたくさんの神話があります。

出雲大社におまつりします大國主大神(おおくにぬしのおおかみ=だいこくさま)様は、「和譲」の御神徳で国づくりをなされた国土を御皇室の御祖先に奉還―国譲りなされて奇しき御神業を成し顕されしあわせの平和≠導かれて、目には見えない神事(かみごと)の世界を治められる幽冥(神事)主宰大神(かくりごとしろしめすおおかみ)として、出雲大社にお鎮まりになり、生死ひとつながらに私どもをお守りいただいています。

この御神業のことは、皇后陛下の「出雲大社に詣でて」と御題なされた「国譲り 祀られましし 大神の 奇しき御業を 偲びて止まず」との御歌の如く、永く御皇室の祈り≠ニなされておいでのことが拝されます。

・・・だそうです。
(出雲大社のHPよりhttp://www.izumooyashiro.or.jp/sengu.top.html

出雲大社の神様は、女の神様です。

だから縁結びの神様としてとても有名です。

出雲大社は今、60年に1度の大遷宮をやっています。

それはおおくにぬしのみことが祭られている本殿を新しくするもので、60年に1度、つまり一生に1度しか見ることのできないものです。

また、8つの頭を持つやまたのおろちを退治したすさのうのみこと伝説。

日本最大級の青銅が出土した加茂岩倉遺跡や荒神谷遺跡。

すごーく神話の土地なんです。

ちなみにね、日本最初の首都は出雲だったんだよ。今じゃど田舎だけどね。

また、島根県にはこうした何年に1度というお祭りがもうひとつあります。

それは「ホーランエンヤ」といって、12年に1度ある盛大なお祭りです。

私が12歳のときにやっていて、次は来年あります。

ホーランエンヤは、城山稲荷神社式年神幸祭。

古くから宮島の管絃祭、大阪天満の天神祭とならんで、日本三大船神事の一つと言われます。

このホーランエンヤは、松江市が誇るこの地方最大の祭りです。

起源は、松江城主松平直政公が出雲に入国して10年目(1648年)は天候不順で不作が予想されたので、城山稲荷神社の御神霊を阿太加夜神社にお運びし、1週間にわたり豊作を祈ったのが始まりです。

その後、1808年の御神幸の折神輿船が暴風雨のため座礁しかけたのを馬潟の漁師が助け、阿太加夜神社に無事送り届けた故事により櫂伝馬船が加わるようになりました。

民衆の幸福と豊作を祈願するこの船神事は、以来12年毎に船渡御による神幸祭として行なわれ、古くからその年は豊作であったといわれています

http://www.web-sanin.co.jp/matsue/geinou/hooran1a.htm

どう??島根県って面白いでしょ?

今日は出雲駅伝!

みんなに私の住む島根を知ってもらいたくて、書いてみました。

皆さんの住むところにはどんな神話がありますか??

第2回お国自慢大会の始まり始まり〜〜♪
posted by まめ at 13:41| Comment(20) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月12日

ハイパー駐車場

今日は連休中日。

私は家族で隣の鳥取県で開催されている水産祭りに行ってきました。

こっちらへんはカニの産地で、松葉ガニが有名です。

毎年ある水産まつりでは、松葉ガニがお安く手に入るって訳。

でも今年はもうあんまりなくて、たこ焼き食べて帰ってきました(笑)

駐車場が遠いのなんのって・・・。

こういうイベント系だから、身障者用駐車場なんかもあるわけもなくね。

電動車いすをぶっ飛ばしていたよ。

そういえば、以前にも身障者用駐車場についての記事をアップしたことがあるんだけれど、今日もそのネタでいこうかと思います。

最近市内に大型ショッピングセンターがリニューアルオープンしたのね。

私の住んでいる市は、一応県内では一番都会なわけで、土日には結構人が混むんです。

立体駐車場と、屋外駐車場とあるんだけど、いつも身障者用駐車場はうまってます。

クローバーステッカーも、車いす用ステッカーもはっていない車がならんでます。

本当に、この場所を必要としているの?と疑問に思います。

特に車いすの場合、あの駐車場が必要なんです。

扉をめいっぱい開けないと乗り降りができないから、あの広いスペースが必要なんです。

でも、やっぱり当事者になってみないと分からないよね。

そのスペースが身障者にとってどれだけ大切な場所なのかってこと。

そうそう、そんでその大型ショッピングセンターの話。

リニューアルのときに、駐車場も変わったんです。

何が一番変わったかというと、店舗のすぐ近くに身障者専用駐車場ができたってこと。

身障者用駐車場じゃないんだよ。駐車場全体が、身障者専用なの。

そこは完全に登録制なの。

まず、出入り口に電動のチェーンがしてあって一般の車が進入禁止になってます。

そこでサービスカウンターにいくのね。

そうすると、名前、住所などを登録してリモコンがもらえるわけ。

ここでポイントなのは、その登録用紙にはきちんと身体障がい者手帳の登録番号を書かないといけないということ。

つまり、健常な人は登録できない制度になっています。

もちろん手帳を持っていない体の不自由な人たちもたくさんいるわけで、それは賛否両論だと思うんだけれど。

とにかく身障者しかそこの登録ができないんです。

そしてもらったリモコンは何に使うかというと、車からピッっておすとその電動のチェーンがウィ〜〜〜ンって下がって、駐車場に入れるようになるわけ。

すごーーい!!ってびっくり。

もちろん私も早速登録をして、リモコンをもらいました。

このリモコンはいらなくなったら返してくださいねって言うだけで、その人専用にもらえるの。

おまけに無料。

すごいよね、こんな田舎でこんな制度を取り入れているのはたぶんここだけじゃないかなって思いました。

健常者からしたら無駄なスペースと思われてしまうかもしれない・・・。

お店側だって、リモコン代や敷地を負担しなければならない・・・。

だけど私たち身障者にとっては本当にありがたいことです。

おまけにその駐車場から入れる出入り口は、エレベーターもトイレも近いというスペシャルなおまけつき。

どのお店も経営難の中で、本当によくこんなスペースを作ってくれたなぁって感心していました。

地元の新聞にも投書があって、「すごく助かってます!」って書いてありました。

これこそバリアフリーだなぁっておもいます。

こういう活動が、もっと広がればいいなって思いました。
posted by まめ at 17:06| Comment(21) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月11日

施設で合唱

今日はひさびさにこんな時間に更新です。

何してたかって??

今日はね〜たのしかったんだぁ♪

午前中はお仕事をしていたんだけど、そわそわ・・・。

早く終わらないかなぁーって。

ちょうど今日退院される患者さんがいたりして、挨拶に言ったりミニカンファレンスをしたりして、早めに終了。

さぁ!!本番はここからだ!!

今日はデスネ、施設で合唱をしてきました。

特別養護老人ホームやショートステイ、身体障がい者施設、保育園、訪問看護ステーションがある大きな施設。

その施設のお祭りが今日あってね、そこで私の作った詩が合唱曲になった「4つのポエム」を歌うことになっていたんです。

私はその施設の訪問看護ステーションで訪問看護と訪問リハビリをお世話になっているのね。

そういうつながりがあって、7月の演奏会が終わったあと「ぜひ演奏してもらえませんか?」って言われていたわけなのです。

私らのステージは最後のトリの方。

高校生も協力してくれて、現役生とOB・OGで歌いました。

高校生と歌うのは演奏会のとき以来だったから、すっごく気持ちよかったな。

すごく上手なんだよ♪

最初に高校生達のステージ!

平原綾香の「Jupiter」、魔女の宅急便の「やさしさにつつまれたなら」、そして崖の上のポニョを熱唱。

小さな子ども達もたくさん来ていて、ポニョに合わせてみんな踊ってたよ。

車いすのおじいさんも、ぽーにょぽーにょぽにょ〜♪ってね。

そしていよいよ出番がやってきて、特設ステージに4〜5人がかりで車いすごとよっこいしょ!

そんでもって、青空ではなかったけど大空の下、野外で歌いました。

気持ちよかったぁー。

4つのポエムを全曲歌うのは久しぶりで、ちょっと間違えちゃったよ(笑)

終わったら、ワーって拍手してもらって。

すごく楽しいひと時でした。

職員さんからは花束もいただいたし、職員の中で高校が同じだという方が8名おられて、その方々からはストールとコサージュのプレゼントも!!

すっごくビックリしたぁ。

でも嬉しかったな♪

メッセージカードには、「詩にすごく励まされています」って書いてあって、逆に私のほうが励まされているな。

今日の演奏を聞いて、小学生くらいの女の子達がかけよってきてくれて「素敵な歌をありがとう」って言ってくれたのね。

それもすごく嬉しかった♪

合唱曲がどんどん輪を広げてくれています。

すごいよね、本当。

なんか楽譜の出版は12月くらいになるらしいんだけど、そしたらもっと輪が広がるね。

嬉しいね♪♪

とにかく、今日はすっごく楽しい1日だったよ。

最後に、こういう場を設けさせてくださったり、当日ステージまで担いでくれたり、控え室まで運んでくれたり、声をかけてくださった施設の職員の皆様に心から感謝しています。

ラーメンおいしかったよ♪♪

本当にありがとうございました。
posted by まめ at 16:40| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月10日

歯がえぇ・・

昨日はリハビリでしたぁ。

そういえばぁ〜で思い出したんだけど、今月の17日で祝☆1年になるんだよね。

なにが〜〜??

ながーい入院生活から退院してからちょうど1年!!

一昨年の12月から去年の10月までずっと色んな病院に入院していて、在宅になって1年になるよねって話してました。

訪問リハビリを始めてからも1年。

この1年は早かったなぁ〜〜。

いろんなことがあったし、色んなこと考えたし、いろんな人とであったな。

もちろん大切な友達4人との別れも、あった。

でも入院や手術もあったけどなんとか在宅続けれてます。

それに、叶うなんて思ってもなかった仕事まですることができてて。

特に今年に入ってからは早かったなぁと思います。

だって今がもう10月で、今年がもうあと2ヶ月しかないんでしょ。

この前お正月迎えた気分だよ(笑)

日々があっという間にすぎていくんだけれど、まめは今悩んでます。

このままでいいのだろうかと・・・。

自分に自信が持てないのです。

自分のしている仕事、自分のしている治療、自分の体。

理想はたくさんあるんだよ。

歩きたいなぁとか、もっと頑張って仕事してお金ためてあれしたいなぁとか・・・。

だから、なんもかんもが中途半端になっているような気がしてます。

病気だからできないって思うのは、自分はいやだから、何にでもチャレンジしようって思ってる。

だけど、今自分がしていることは別に私じゃなくてもできるんじゃないかなぁとか、他人の目を気にしてみたり。

それってやっぱり自分に自信が持ててないからじゃないかなぁって最近思います。

だから無理して体調も崩しがちになって、それでまた入院とかしたらそれこそ信頼してもらえなくなるよね・・・。

とことん治療をしたいと思っても、とことん仕事がしたいと思っても、とことんリハビリがしたいと思っても

それができない自分が歯がゆい・・・。

それでも日々はすぎていくわけで、何か目標を持って頑張らなくちゃなぁとは思ってます。

この1年を頑張ってきたこと、在宅で過ごせたこと。

入退院は相変わらずでも、ちょっとずつ進歩してるよね??

それを自信に変えていこう。

あーー何が言いたいんだろう。

とりあえず、ちょっと悩み気味ウィッシュ。
posted by まめ at 00:00| Comment(24) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月09日

参加する医療

昨日は午前中にお仕事で午後から訪問入浴でした。

なんか今日はだるくて、お仕事してても調子狂っちゃってて。

今日は患者さんとの面談が3件と、食事介助だったんだけどね。

なーんかかったるくて。

もともと私は最近低体温で、35.2°とかね。すごく低いんだけど、今日は37°台もあるじゃない。

どうりでかったるいわけなのね。ということで、今日は合唱をお休みしました。

もうすぐ発表会あるのに、私大丈夫かな・・・。

今日はねー、花粉症がすごかった。鼻水がやっばいくらいでまくって。

でも治療で白血球の下がった方との面接だったもんで、ずるずると鼻水をすするわけにもいかず、困った^^;;

鼻かゆーーい。今って花粉すごくない??皆さんは花粉症じゃない?

さてさて、おとといもらったボルタレンゲル、案の定効果なしでございます。

アロディニアのところには塗ることすら無理で、結局足とか股関節に塗ってるしまつ。

あーだめだこりゃ。せっかく勇気を持って自分から治療を提案してみたのになぁ。撃沈。

積極的に治療はしたいと思っていて、色々調べたり友達の話を聞いたりするんだけど、それをなかなか先生に伝えることができないんです。

だから診察もマンネリ化しちゃってるし、看護師さんには心配かけてるし・・・。

先の見えないトンネルにいるって感じかな。

おまけに昨日からちょいと激痛走ってます(涙)

患者が積極的に治療に参加するって難しいなぁ。

簡単なことかもしれないけれど、私は医療にたくさんのトラウマがあるから、それができないです。

また、「精神的」だといわれるのが怖いです。

精神科に入院していた7ヶ月間が、私のトラウマです。

医師から「痛みがあると得をする人がいる」といわれた、あの一言が今でも心の傷になっています。

得なんて・・・なんにもしてないのにね。

でも、トラウマって誰にでもあるもんだよね。

私だけじゃない。

私は一人ぼっちじゃない・・・。よね。

よぉーーーし!!今日は気分を明るくして行こう♪♪

待っていてくれる患者さんのいるし、私は私の看護をすればいいんだ!!

今日はリハビリとお仕事デス!

リハビリもがんばろーっと。

今日は「これが世界のスーパードクター」を見ながら、ずっと母に背中をマッサージしてもらってました。

どこかにいないかな・・・。

CRPSやジストニアのスーパードクター。

脳神経外科の福島先生みたいにスパッと治してくれる人、いないかな。

ある意味うらやましかった。

手術して治るんなら、いいなぁって。

私らは手術しても、何度もしてもなかなか治らないじゃん。

だからこそ、難病指定してほしいな。(ま、難しいだろうケドね)

それは医療費うんぬんじゃなくて、純粋にこの病気を研究して、治してくれるドクターを育成してほしい。

本当、心からそう思う。

だから研究費でないかなぁ〜。
posted by まめ at 00:19| Comment(18) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月08日

モヤモヤした気持ち

昨日は診察の日でした。

ペインに呼吸器内科に脳外科に泌尿器科のフルコース!!

まずは1つずつ報告です☆

最初に呼ばれたのが脳神経外科。

これはバクロフェンの流量の調整なんだけど、今私は単純に1日中薬を流しているわけじゃなくて、ちょいと小細工をしています。

それは、夜に少ない量が流れるようにして、日中はちょっと多めの量が流れるようにしてます。

たぶんそのせいなんだけど、日中めっちゃ眠い!!

本当異常に眠い。会議でもウトウト・・・患者さんとお話していてもウトウト・・・。

大丈夫なんかいなぁー・・・。

先生いわく、眠たいのは夜寝られてないからなんじゃないかってさ。

うん、まぁそれもあるけどね。

ほんで脳外科はいつもの通り、ちょっと流量を減らしました。

次にお薬を補充するときは、濃度の薄い薬に変えるそうです。

そして流量を下げていって、呼吸がどう変化するかをみるんだってさ。

次に呼吸器内科。バクロフェンを下げていて、リハビリをやっている割には日中の酸素濃度があんまりよくはないのね。

普通は98%くらいなのが、私は今日は88〜94%でした。

これだからって死ぬことはないからっていわれたけど、そりゃーそうだけど原因はなんなのさ!!って感じだよねぇ。

ということで、また検査をすることになりました。

睡眠時無呼吸の検査を今晩うちでやって、結果次第でまた入院するかもです。

結局何が原因かよく分からないんだよね・・・。だから本当困る!

次は泌尿器科。これは毎回どおりだから、お薬もらって様子見ましょ〜って感じでした。

最後はペイン。この時点ですでに13時^^;;

本当病院は1日仕事ですな。

手術して1週間、痛みはどうですか?って聞かれ、傷は痛くないけど手や足が痛いと返答。

それでも、やっぱり呼吸や眠気のことがあるからお薬は減らしましょうってことでガバペンを1個減らしました。

それから、ブロ友がイドメシン軟膏ってやつが効いたとの情報をもらったので、私も早速先生に聞いてみました!

したら、病院じゃ採用してないって・・・。

ガビーン。結局ボルタレン軟膏をもらったけど・・・。

効果は?あはは^^;;なーし。

あとね、なんか新しいことやったよ。

先生に「長袖が着たい!」っていったのね。

したら「それはどうしてあげることもできん。」といわれ、へこんだんだけど、「イオントフォー・・・?」名前忘れました。

なんか、キシロカインとステロイドのデカドロンをガーゼみたいなのにしみこませて、ぺたっと痛いところに貼るのね。

それで電流を流して、ちょっとずつ経皮的にお薬をしみこませるというやつでした。

でも、私アロディニアのところに痛くて貼れなくて撃沈。

結局痛いところのまわりに貼ってもらったんだけど、効果は???って感じでした。

これがクリアできなかったら長袖無理でしょっていわれたけどさぁー・・・。

長袖が着たいっていうこと、そんなに贅沢なことなんだろうか。

もう5年、着てないよ長袖。

長袖着たいよ。何とかしてほしいよ。なんとかならないのかなぁー。

なんか診察帰りのバスの中は、いつもしんみりした気持ちになるのです。

CRPSもジストニアも、よくなる気配がぜんぜんないし、治療もないし。

手も足も出しようがなくて、私は何のために病院に通っているのかなぁって。

すっごい気持ちがモヤモヤしてます。

仕方ないよね・・・、仕方ないよねって思わなきゃ、やっていけないよね。

あ!そうそう、傷口ね、今日術後初めてみたよん♪

モコモコしてた。やっぱそうだよね、同じところ2回も切ってりゃ、ちょっとはモコモコになるよね。

でもキレイです♪
posted by まめ at 00:03| Comment(24) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月07日

電子カルテ

最近、日にちが変わってすぐにブログを更新する日々が続いてるなぁ(笑)

昨日は、午前中リハビリで午後から仕事、そして夜は12月にある詩集展の打ち合わせでしたぁ。

12月6日〜7日にかけて、島根県作業療法士学会という場で私の詩を飾らせてもらうことになっています。

その打ち合わせを、訪問リハビリでお世話になってるOTさんたちとしました。

今、私の詩は職場に飾ってあるんだけれどね。

活躍中です・・・アハ!

昨日はね、手術をしてやっと1週間でした。

早かったなぁ〜。あっという間だった気がする。

先週手術したとは思えんねぇ(笑)

傷はほとんど痛くないよ!時々突っ張るのと、触るとちょっと痛いかな。

今日は仕事をお休みして退院後初の外来です。

傷口どんなんなってるかなぁ〜。きれいだといいな♪

そうそう、全然話違うんだけど、昨日の仕事は研修でした。

何の研修かって??

電子カルテの操作の研修を2時間びっちり受けてました。

超ねむかったです。最近、夜寝れなくて昼間異常に眠たい気がする・・・。

うちの病院は外来部門だけ電子カルテです。

入院はまだ紙カルテなの。

でも最近はもうどこも電子カルテだよねぇ。

レントゲンもフィルムレスになって、パソコンで画像を見る時代。

なんか本当近未来的だよね。

それで、これから外来のお手伝いもすることになりそうで電子カルテの研修を受けていたってわけ。

ちなみに、私が通院している病院は全面的に電子カルテだよ。

だから診察しててもパソコンとにらめっこだよー。

タイピングが上手な先生もいれば、遅い先生もいて。

私のほうがはえ〜〜ぞ〜〜ぃなんて心の中で思ったりして(笑)

でも、電子カルテになって顔を見て診察するっていうことが減ったんじゃないかなぁ・・・。

それは自分の主治医がどうのこうのっていうんじゃなくて、全体的に。

なんかパソコンを扱うのに必死になったり、画面しか見ずに診察って多いと思います。

そういう傾向にあるっていうか。

それは看護も同じなわけで・・・。

でも相手はPCじゃないもん、人間だもん。

笑顔が一つあるだけでやっぱり違うじゃん。

くだらないおしゃべりが一つあるだけで、やっぱり気持ちも変わるじゃん。

だから、PC人間だけにはなりたくないなぁって思ったよ。

みんなが通ってる病院は電子カルテですか??
posted by まめ at 00:20| Comment(20) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月06日

宗教勧誘

ちょっと昨日は嫌なことがありました。

それは一昨日に始まったんだけど・・・。

突然電話がかかってきたの。

「私高校のときに同級生だったAだけど、おぼえてる?テレビ見て電話したんだ。」

Aさん・・・はて?誰だろう???

「何ルームだった?」

「31ルーム(文系クラス)だったんだけど。」

私は高校生の頃は理系クラスでした。

文系の子と接点があるっていったら、部活くらい。

Aさんなんて、ぶっちゃけ誰だか分からん。

「なんで電話番号知ってるの?」ときくと

「電話帳で調べた。」と・・・。

そもそも全く話したことも、会ったこともない人。

それでも卒アル見たら確かにAさんはいるわけで、そんなに冷たくあしらうわけにもいかないじゃない。

そしたら「明日会えない?」って言われました。

まぁ別に用事もなかったから良いよって言って、昨日会う事になったんだけど・・・。

どうも変だよねぇとは家族と話してたのね。

そんで昨日になってみたら、全く知らない高校も学年もちがうBさんという女の子も一緒にいて、ショッピングセンターのフードコーナーに行ったの。

でもさ、接点ないから話だって盛り上るわけないじゃん。

なんだかんだ言ってて、「それで二人はどういう関係なの?」って聞いたら、案の定!!

やっぱりそうでした。

なにがって?

「新興宗教」

宗教勧誘でした。やっぱりなぁとは思っていたけれど、興味もない宗教の話を延々されて、参りました。

事前にちょっと怪しいからってお父さんに1時間経ったら電話してって頼んでおいて、それに助けられたってかんじでした。

宗教は、もちろん個人の思想だから自由だし、それによって救われる人がいるわけだから、別に良いとは思うのね。

でもそれを他者に強制するのはいかがなものかと思うのです。

私は特に信じているものがないから、都合のいいときにだけ神様が出てくる無宗教です。

やれ、白血病が治っただの線維筋痛症が治っただのとあつーく語られると、ほんじゃ信じてないから病気が治らんの?と言いたくなりました。

なんか貴重な休日を、ただ同級生だったってだけで顔も名前もわからない人から呼び出されてすごく不快でした。

せっかくショッピングセンターのなか見てまわりたかったのに(怒)

なんだかなぁー・・・。

信じて本当に病気が治るんならね、いいんだけれど。

それはあくまで思想の問題でしょ。

こういうこともあるんだなぁってある意味勉強になりました。

Aさんと会うことは、もうないと思うんだけどね・・・。
posted by まめ at 01:06| Comment(36) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月05日

友達

行ってきました!エリック・カール展!!

よかったよー。

切り絵で絵本を作っておられるんだけど、代表作の「はらおえこあおむし」は、世界で2500万部を売るベストセラーに。

ちょうど私が赤ちゃんか、生まれるちょっと前くらいの作品だから、今の20代半ば以降の人たちには思い出があるんじゃないかな?

今でも大人気だから、ママさんたちにも人気あるんじゃないかなー。

私はキーホルダーとノートとシールを記念に購入しました。

キーホルダーは車いすにつけるんだ♪
DSCN1524.JPG

さてさて、だいぶん秋も深まってきました。

こないだは栗の甘露煮を食べたよ。

手作りで、おいしかったよ♪♪

今日はショッピングセンターへGO!!

さっきまで寝てましたぁ(笑)

休みのひだもんね。

来週は、お世話になってる訪問看護ステーションがはいっているお祭りだったり、仕事だったりがあるから、今週はやすみ!!

お昼ごはんは、外で食べる予定♪

昨日はね、美術館の帰りに夕焼けがとってもきれいだったよ。

吸い込まれそうな夕焼け。

天気がよかったからね。宍道湖に沈む夕焼けは、格別だよ!!

皆さんも島根に来る機会があれば、ぜひご一報を♪♪

この病気になって、たくさんの友達と出会えたんだけど、実際に会ったりすることもあって、わざわざ訪ねてくれたり、訪ねにいったりというやりとりもありました。

一緒に入院したり、オフ会みたいなことしたり!

わいわい騒いで、あーだこうだ論議して。

楽しかったなぁ。

さよならするときは、すごく寂しくて・・・。

最近は県外に出る機会がめっきり減っちゃったから、なかなかそういう機会もないんだけど、この夏も入院中にブロ友がお見舞いに来てくれたりして、そういうのっていいなぁって思いました。

メールや電話もいいけれど、やっぱり顔を見て話すのがいちばんいい。

もうちょっと元気になったら、みんなを訪ねるたびにでたいなぁ〜と思ってます。

そのときは、みんな!むかえてちょーだい(笑)

この病気は、患者会や家族会が少なかったりなかなか機能していなくて、孤独な思いをしている人ってたくさんいるんじゃないかな。

そんな人たちが、私たちのブログをみて、ちょっとでも元気になってくれたり勇気をもらってくれたらいいよね。

だって、みんな大切な友達だし、みんながそれぞれ頑張ってるし!!

まめはこんな体だけど、めげてなんかないよ!!

明日は誰にも分からないから、頑張って行こう↑↑





posted by まめ at 11:34| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月04日

ささやかな夢

金曜日ってマジで忙しい。

8時に出勤して、10時くらいまで雑務をこなしたあと、いざ病棟へ。

今日は2名の面接とがんサロン、それに食事介助が2件、外来の応援にとてんてこ舞いでした。

終わったのが20時も近いころで、完全に合唱に遅刻。

それでも手術して1回はお休みしちゃったから、なんだか久々って感じでいいストレス発散になりました。

11日には福祉施設のお祭りでの発表会、17日はなにやらよく分からんけれど技術者全国大会っていうののイベントで歌ってきます。

最近首の傾きによって、なんだか濁音がしゃべりにくい・・・気がする。

家族には「薬のせいだよ」って、全部薬のせいにされちゃうんだけど。

確かに肺胞低換気や睡眠時無呼吸は、バクロフェンの影響が少なからずきていると思うんだけど、例えば神経因性膀胱とか、頚部のジストニアって、本当に薬のせいなんだろうかっていう不安はあります。

つまり進行を意識せずに入られないって事。

CRPSにしてもそうだよ。

手首から先にある灼熱痛、肘や膝、足底のアロディニア。

今度は右手に広がったらどうしようっていう不安だってあるし。

みなさんは、進行って怖くないですか??

私は、やっぱり怖いな。

それでも今はちょっとした目標だってあるんです。

それは12月に大切な友達に会いに行くこと。

場所は東日本なんだ。すんごく遠いんだけれど、大切な友達に会いに行きたいな。

それから「鈴虫寺」っていうところにも行きたい。

鈴虫寺は、京都にあって年中鈴虫を飼育しているという不思議なお寺です。

でも、ここのお守りの効果は絶大なの。

私は2度ほどお守りをいただいて、2度とも実現しました。

鈴虫寺のお願い事はたった一つ。

京都の方角に向かって、具体的なお願い事をするんです。

そうしたら、お地蔵様がやってきて願いをかなえてくれるんだって。

だけど願いはかならず1つ。しかも願い事をするに当たって色んな条件とか規律があります。

詳しくはHPを見てください。

私は1回目は叔母さんからお土産でもらいました。

それは半年でお願い事が叶いました。

そしてお礼参りに鈴虫寺に行き、もうひとつお守りを買いました。

そうしたら3年越しで願いが叶いました。

叶うはずがないって、誰もが思っていた願いが叶ったんです。

だから私は鈴虫寺のお守りだけは信じています。

機会があったらまた京都に行きたいな。

お金ためて、自分のごほう日に12月に友達に会いに行くこと、そして鈴虫寺に行くことが身近な私のささやかな夢です。

そういう夢って持ってていいと思う。

目標があるから頑張れるし、楽しみがあるから明日も生きようって思えると思う。

皆さんはなにか目標がありますか??

でもさ、鈴虫寺は本当にオススメだよ。

バリアフリーじゃないけどね^^;;

病気なんかさ、ぶっとっばしちゃって、やりたいことを思いっきりやろうよ♪

したらいいことあるかもよ!なーんつって(笑)

でもそんぐらいのガッツでがんばろうよ!!

病気なんか、吹っ飛ばせだじょ!!!
posted by まめ at 02:32| Comment(24) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月03日

突出痛

あー今週もあと1日だぁ♪

今週末は仕事がないので、美術館にいく予定。

エリック・カール展を見に行くんだ。

「はらぺこあおむし」っていう絵本知ってますか?

子ども向けのすっごくカラフルな絵本なんだけど、それを書いた人の展覧会が美術館でやってるから。

身障者はただなんだぁ〜ラッキー。介助者ももれなくお一人様無料なり〜♪

楽しみです。あとはグータラして、最近リニューアルしてでかくなったショッピングセンターに遊びに行く予定。

とにかく、今日は仕事が1日あってそのあと合唱があるから、この1日を頑張って乗り越えよう!!

手術して早いもので4日目。

もう痛みはほとんどありません。むしろテープかぶれで痛がゆい(笑)

傷より、手や足の方が痛い(爆)

電池交換もあっけないもんですね。

でも今日電極仲間と話しをしていて(病気は違うけど主治医の先生が一緒なの)「電池交換、全身麻酔でもできるらしいよ。」っていわれました。

ななっっ。ほんならあんな怖い思いせんでもよかったじゃん(怒)

その友達はあと電池が1年半〜2年くらいもつんだってさ。私よりも前に植え込みしてたのにね。

だから、今度電池交換するときは一緒に入院して宴会しよーねって約束(笑)

最近は持続痛に加えて、突出痛というのに悩まされてます。

昨日はアロディニアのお話でした。

今日は突出痛について。

読んで字のごとく、突然襲ってくる痛みなんだけど、本当に突然おそってくるから油断していてノックアウトって感じ。

私の突出痛は骨折したかんじの痛み×100です。

中学生のころ、バスケをしていて指の骨をばきっといったことがありますが、あのときより全然今のほうが痛いよ〜んって感じです。

最近は寝起きに頻発。

ぅぅ・・・・って悶絶しながら目が覚めること一晩5回!!

寝れんがな>д<

だから昼間に眠いがな!!

毎日職場で眠たくなるのを必死にこらえてます。

普通の生活すら送れんのかなぁってちょっとヘコム。

おとといなんて、会議が2つに勉強会が19時まであって、もう眠くて眠くてってかんじだったし。

睡魔とも、そして不眠とも闘っているこの矛盾・・・。

だれか打開策を教えてくだしゃい・・・T△T

さぁもうすぐ1時だな。そろそろ寝なくちゃ。

でもただ今突出痛・・・・。

いでででで・・・・。

痛いほうも辛いけど、それを見てるほうも辛いよね。

あー本当、いたいの痛いのとんでいけ〜ってかんじやな。
posted by まめ at 00:54| Comment(10) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月02日

さぶい・・・

早いもので、もう10月になっちゃいましたね。

・・・ってコメントは昨日書くべきでしたが(笑)

すっかり秋ですね。

なんてったって、さぶい!!

この一言につきますよぉ。

朝晩の冷え込みはけっこうなもんですよね。

これからは寒さとの闘いだなぁーって感じています。

というのも、私は左の肘が一番強いアロディニアがあります。

アロディニアというのは、布が触っただけでも風が吹いただけども痛みを誘発しちゃうというCRPSの症状の1つです。

私にはアロちゃんがあちこちにあるけれど、左肘(原発巣)が一番ひどいんです。

本当に服がこすれるだけで痛みます。

だから、この病気になってから長袖っちゅーものが着れません。

左の袖だけ切ったパジャマを今は使っています。

普段は半袖の上にカーディガンを何枚も羽織ったり、袖を捲り上げたりしています。

これからの時期、アロディニアの強い私は長袖が切れません。

だから・・・だからどうしようって感じ(笑)

こればっかりはなぁー・・・刺激装置でもどうすることもできない。

昔はブロックでよくなった頃もあったけれど、今じゃもう無理だし。

真冬なんか、ホント私変人ですよ。半そで着てるから^^;

かなーりみられますけどね、街中で。

そんな視線にも、もう慣れてきちゃった自分がちょっとコワイ(笑)

アロディニアってどうにかならないのかなぁー。

CRPSのみなさんもアロディニアあるでしょ?

なにか対策とかしてますか?私みたくなーんにも触れないって人、いますか??

寒さとジストニアってのもやっぱり関係していると思うなぁ。

寒いとどうしても体の緊張が強くなっちゃうでしょ。

そしたら、不随意運動とか筋硬直とかきつくないですか?

これから冬に向かって、キビシイ季節だなぁー。

目標はお仕事も合唱も休まずに頑張ることなんだけどね。

どうしても頑張れないときは、お休みしようかと思ってます。

こればっかりは、仕方ないよね。

病気だもんっていうのはちょっとしゃくだけど、体は正直だもんねー。

みんなで寒さ対策を考えようじぇぃ!!
posted by まめ at 09:43| Comment(22) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月01日

ジストニアのタイプ

昨日は診察の日でもありました。

入院していたから、ついでに全部回ってしまったんだけれどね。

バクロフェンポンプは、流量を下げています。

ゆくゆくはとっちゃうかもしれないし、もしかしたらまた流量を上げるかもしれない。

それはまだ分からないんだ。

そして先生の口からこんなことを言われました。

「CRPS自体にジストニアが併発するケースは非常に珍しい。おまけに頚部やらにきてしまうのは、そのうちの4%なんだそう。」だって。

「なんでこんなに珍しい病気になっちゃったんだろうね」って。

脳神経外科の主治医の先生はストレートにものを言う人です。

それゆえに衝突することもたくさんあるけれど、だけど私もストレートにものが言えます。

だから、ありがたいと思っています。

全身性のジストニアは10万人に15人くらい。

CRPSがあるひとがこのなかに何人いるんだろう。

おまけにそのうちの4%だなんて・・・。

まめのジストニアの正式名称は「固定ジストニア」というタイプだそうです。

それは東京の先生にそう診断されていたんだけど、自分では認めたくなくて。

東京の先生に「固定ジストニアは全国で何人いるんですか?」って聞いたことがあった。

そしたら先生は「まめさんは島根から治療に来ているでしょ?そのくらい珍しいってことなんだよ。」って言われました。

ずっと認めたくなくて、そんな病気なんて違うって思っていたけれど、昨日今の主治医(脳神経外科)の先生から言われました。

「固定ジストニア」っていうんだよって。

改めて、自分はやっぱりジストニアなんだなぁって思ったら、ショックだった・・・。

この病気の人が、全国にどれだけいるんだろう・・・。

この病気の予後は一体どうなっちゃうんだろう。

不安なことだらけ。

でも悩んでいても仕方ないよね・・・。

病気のデパート化しているこの体、なんとしてでもスッキリさせねば!!

実は、また入院が決まってるんだ。

日にちはまだ決まってないけれど、呼吸器内科で検査入院。

どうにかならんもんかねぇ、この体・・・。

気落ちしていてもしょうがないから、頑張ってモチベーションあげないといけないよね。

でも・・・、なんだか孤独。

なんで自分だけとは思わないけど、なんで自分ばっかりとは思ってしまう。

それでも命があるんだから、よしとしなくちゃね。

病気とうまく付き合っていく・・・。

皆さんはできてますか?
posted by まめ at 11:01| Comment(24) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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