看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年07月31日

帰ったどーーーー!!

みんな!!たっだいま〜〜〜♪♪♪

まめ、ただいま帰還したよっっ!!

正味16日間の入院生活でしたぁ。

ずっっっっとブログ書きたかったよ!!

ずっっっっとみんなに会いたかったよ!!

7月のギリギリに退院できましたぁ!!拍手っっ!!

何から書こう・・・まず合唱だよね。

合唱成功しましたよ。

大大大大成功!!!!

もぉー私泣いちゃったよ、まったく。

1.そら

2.おひさま

3.道

4.ありがとう

4つともぜーんぶ宝物♪♪

パクリとかいうKY的な人もいたけど、ぜーんぶオリジナルな大切な曲たちだよ。

作曲家の先生も来て下さってね、感動の対面!!

作詞家と作曲家が同時にいれる初演なんてめったになかったんだよ。

おまけに一緒に歌ったんだから、はじめてだよーって言ってもらえました。

先生へのドッキリで、うちの高校が初めて全国大会へ行ったときの「もし、鳥だったなら」という曲もサプライズで練習してね。

指揮ふってもらったの。みんな感動して泣いてね。

すっごくよかった。

本当によかった・・・。

この模様はテレビでも30分のドキュメンタリー番組にもなり、CMまであったんだよ!!

今でも目を閉じると思い出す。

あの感動のステージを、あの満席の客席を・・・。

更にはもしかしたら、楽譜が本になるかもよ〜っていうのはジョークの本音、みたいな〜。

7月12日、本番の次の日は「福祉住環境コーディネーター3級」の試験。

試験会場へ行ったらなぜかひーとーりー(笑)

できはともあれ、頑張ったよ!


そしていよいよ14日から入院。

ずばり「人工呼吸器」の導入目的。

人工呼吸器って聞くとものものしいけど、ちっちゃいんだよ。

ほーんと、プレステを分厚くした感じ。

そこからシューーパーーーって空気が送られてくるの。

いかにもメカって感じよね。

ただ、今回の入院。トラブル多かった・・・。

吐き気で毎日点滴でしょー、おしっこの出なくなる尿閉という状態へっっ。

病気がふってくる〜〜〜>д<

デモ先生いわく「今に始まったことじゃなくて、入院してやっと分かってよく頑張ってたねー。」だそう。

何の入院やねんっっって突っ込みたくなっちゃったけどね(笑)

人工呼吸器はね、使い辛れ〜〜〜〜〜ってかんじ。

だからいつも夜中に無意識にはずして、おまけにアラームまで消してんの。

看護師さんに笑われちゃった〜〜。

入院中はね、リハビリしたり看護師さんや先生とお話したり楽しかったよ。

でもね、それでも退院する今日分かったことがあった。

トイレ介助をしてもらった帰り

看護師さん「今日は座っとく?それともベットに戻る?」

私「う〜〜ん、ベットに戻るよ。あーあ、これから機械で呼吸するんだね。」

看護師さん「そうだねー、それでも治療と思って頑張るんだよ。」

私「うん・・・・。・・・・・・・涙涙涙」

このとき初めて自分で気がついた。

あぁ、私。呼吸器の自分受容できてなかったんだって。

Hさんっていう看護副師長さん。もうお母さんよりもきっと年配かなぁ。

優しいんだけど、厳しさもあって、私が尿閉になってバルンっていうカテーテルを入れるのを嫌がっていたときに、「入れんと治らんから早く入れないとダメ。」って、ちゃんと言ってくれる人でもあったの。

「がんって言われるのもつらいけど、難病って言われるのも辛いよね。」って、慰めてくれました。

「こんな23歳いないよ。普通の女の子になりたかった。」

今日かなぁ・・・。

色々入院中あったけど、今日やっと自分の気持ち吐き出せました。

もうスッキリしたよ。

受け入れて生きてくもん。


入院中の出来事は、また報告するね♪♪


それから、コメントくださった皆様ありがとうございます。

ちょっとまだお返事する力がないので、スルーさせてください。

でも、全部ちゃんと読んでいます。ありがとうござます。


さっきまで呼吸器の業者さんが来ててね、お父さん温めた水のこと「ぬくみずっっぬくみず」って連呼するから私爆笑しちゃったよ〜〜。


さぁーて明日からは仕事やで〜。

また毎日が滝のごとくすぎてゆく。

でも時々こうやって入院するのも休みになっていいかもね。

先生、看護師さんお世話になりました。

ありがとうございました。


最後に・・・・。

思い出させて。

今日でやっと1年なの。

私の人生最悪の病院から退院した日。

忘れない。この日を忘れない。

これから先も、忘れない。

人生のどんぞこだったあの頃を、忘れない。

そうやってまた、今日から頑張っていこう。

・・・・ウン。
posted by まめ at 20:54| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年07月12日

当日!!!

演奏会当日!!

今から行ってきます。

この日のために、この日のために


がんばってきた!!!

成果を見せるんだ!

お客さんを感動させるんだ!!!!

行ってきます!!!!!!!!!!!!!!!!!!!



それから・・・・14日からしばらく入院が決まりました。
ブログお休みしちゃうけど、まめのこと、また待っていてくれる??
またブログで会おうね!!
posted by まめ at 09:26| Comment(16) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年07月11日

Part2

今から書くこと、正直みんなに伝えるとショックがでかいかもしれん・・・。

デモ書くね。

一人じゃ抱えきれないの、私弱虫だから・・・。

入院2日目。

この日は麻酔科の外来の日でもありました。

病室から外来までおりてっと・・・。

前日に「CRPSが治らないとジストニアも治らない」といわれていたので、なんとしてでもCRPSの治療法を見出せないかと思っていました。

ペインの先生とのいつもの診察。

ひとしきり終わったところで、切り出した。

「脳外科の先生にCRPSが治らないとジストニアも治らないといわれたので、なんとかCRPSの治療法がありませんか?」と。

先生ははっきりと「ない」って・・・。

結局私の場合、痛みがあると痛みを抑制するという回路が普通の人にはあるのに、もうほとんど機能していないそうなんだ。

だからやるとしたら、脳レベルで痛いところに刺激をするか、それかもうひとつは腰のところからもう1つ刺激装置を埋め込むというものだそう。

デモそれをするかどうかは、私にゆだねるって。

「ブロックとかは意味ないですか?」と聞くと、

「すっぱりとは痛みは取れないよ。」といわれました。


へこみまくって病室に帰ってきたけど、どうしても納得できなくて先生に電話してみようか?って看護師さんが言ってくれた。

看護師さんにお願いしてペインの先生に電話してもらったの。

「先生、やっぱりブロックとかできませんか?」

先生は一言いったよ。

「できない」

この言葉を聞いた瞬間、私の中の何かがぷつんと切れちゃった。

涙が止まらなくて、自分でもわけわかんなくて・・・・。

「治らない」ということを否定してきた自分の心が、受け入れなくてはいけない現実へと変化してきているんだって・・・。

今までの日々

昨日までの日々

きょうまでの日々が

明日からの未来

これからの希望へと変化するには

時間が必要だね。

まめはね、やっぱりやっぱり

治りたい。

だって、仕事したいもん。

あーーやべぇ、書いてて泣きそう・・・・。

今月はお仕事お休み令がでたので、朝っぱらから涙腺ゆるゆるです。

治りたいよーーーーー。


「いつか」
明けない夜がないように

終わらないトンネルがないように

苦しいことは

いつか幸せに変わる日がくる

人はみんな  涙はかれない

だから涙の分だけ  大きくなって

つらさのぶんだけ

でっかくなれる



さぁ!!明日は演奏会だぁ!!

今日はリハーサルだよ♪♪

がんばらなくっちゃ〜〜。
posted by まめ at 09:48| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年07月10日

入院1日目

今日からは入院の報告をしたいと思います。

<第1日目>

14時頃病院へ到着

しばらく待って、病棟へ案内されました。

受付看護師は、前回入院したときに折られたYさん。

すぐに打ち解けてお話できて、とてもよかったです。

ほどなくして主治医のT先生がやってこられました。

そこで、脳神経外科に最近行っていないとのことを伝えると、さっそく脳外科のせんせいもやってこられました。

いろいろと話をしていく中で、私のジストニアはCRPS付随のジストニアなのか、遺伝性のジストニアなのかという話題へといきました。

CRPSでジストニアを付随されるのは極稀なんだそうです。

そのなかでも4%の人が、体幹にもジストニアが生じてしまうらしいのです。

もし、CRPSのジストニア出なかった場合は治療法があるけれど、CRPSのジストニアの場合はCRPSが治らないとジストニアも治らないといわれました。

この時点で私の頭はまっしろけ〜〜なわけなのね。

「つまり、私のジストアはどうなってしまうのですか??」ときくと
「そうしようもない」というのが医学的な答えでした。

いやーーーさ、正直、治るって気持ちは諦めていなかったわけなのよ。

なんかそれが、もろくも砕け散ったわけ・・・。

そりゃね、人のいない病室で泣きましたよ。

悔しくて、悲しくて・・・。

でも、今回の入院はそういうことじゃないから、気を取り直して〜〜。

よるになり、睡眠時無呼吸の検査をやりました。

DSCN1370.JPG

こーんなパソコンで制御して、
DSCN1372.JPG

こんなんなっちゃうわけ(笑)

すごいでしょ??

これで睡眠時にどれだけ無呼吸があるかどうかを調べます。

私何回だったっけ??

でもけっきょく呼吸器はつけたほうがいいみたい・・・。

となると、こうなるわけ
DSCN1389.JPG

ほんで、また明日にはまた、つぎのひのほうこくをするね。

だけど、7月中は仕事をお休みして、入院することになりそうだよ。

また報告するね〜〜。

ちなみにこれは私の車いす。
どう??かっちょいい??
DSCN1384.JPG


posted by まめ at 09:11| Comment(17) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年07月09日

ただいまーー

かえってきたじょ〜〜〜〜。

なんだか気持ちが悪いのと、めがわってすまって、お家美帰るのにひとくろうでしたぁ〜〜。

なんか色々あってねー。

濃厚でしたーー。
そして、さらに7月いっぱいはお仕事入院することになりましやぁ。

いやーーまいったなぁ。

この 入院闘病記また書きます。

ごめんね、いま気分が悪くて・・・。

また書くよ。

とりあえず、ただいま。
posted by まめ at 17:21| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年07月05日

ジンクス

今日は暑かったですねー。

岐阜じゃ36度だったらしいですね。

四国じゃ梅雨明けでしょ??早いよね・・・。

去年もすごーく暑かったってニュースで言っているけど、自分には去年の夏の記憶、あんまり思い出せないや。

辛いこと、ありすぎたから。

「人はつらい記憶って思い出せないもんなのですか?」

この前学会で、大学の先生と話していたときに聞きました。

「患者さんはよくそういわれるけどねー。」

って、先生は言ってました。

アハハ、そっかぁ。

ま、過去にこだわるべからずってか??

今日は1日ゆっくりしてましたぁ。

どこへも行かず、ひきこもり〜〜。

犬と遊んでました。

試験まであと1週間!!

まったくやる気が出ない〜〜。

そんなこんなであっちゅーまに1日が終わりました。

今ね、ルーキーズを見ながら書いてます。

学園ものって、めちゃアツイよね。

そういう自分も、高校生時代はアツイ気持ちで部活やってたんで、分かる気がします。

ジンクスっていうの?

私にもあったよ。

私はいつも、合唱のコンクールになると、前日に制服のスカートを自分でアイロンかけるの。

ヒダヒダもちゃんとかちっとね。

あとは、前日の練習が終わると、仲のいい友達とドラックストアに行ってね。

笑われちゃうかもしれないんだけど、リア○ゴールドを買いにいくのね。

なんでかっていうと、ゴールドと金賞をかけてるのね。

それは朝に飲むんだけど、前日からみょーに緊張しちゃうのね。

早くステージに立ちたいような、終わっちゃうのが寂しいような。

ステージにあがれば、たった8分弱のステージにすべてをかけた私たちの根性みせたるでぇ〜ってね。

音楽は、一瞬でも出してしまえばもうそれは取り消すことはできないし、後戻りにもできないわけで。

たった数分のために1年、いやもっとかけてきたアツイ思いが、どの学校もめっちゃあるんです。

だから、どの演奏もすばらしいわけで。

でっかいステージにたつと、そりゃーもぅ緊張するんだけど、でも一人じゃないんだよね、合唱って。

汗と涙を一緒に流してきた仲間たちがいて、先生がいて。

なによりも聴衆がいて、ホールがわれんばかりに響き渡る声がある。

だからやっぱり、いいよね。

スキなんだなぁ〜合唱って。

明日は張り切っていくぞ〜〜↑↑
posted by まめ at 20:25| Comment(16) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年07月04日

週末

今日は家族の誕生日で、外食でしたぁー。

ここらじゃおいしいといわれている回転寿司やさん。

お仕事を17:30で切り上げ・・・というか投げ捨て^^;;

しゅっぱーつ!!

たまごとか、ハマチとかを数貫食べましたぁ。

ウン、おいしかったぁ♪♪

家族はみんな食べることが大好きなメンバーズたちなので、よく食べよく笑いましたぁ。

明日は休みやでーー。

なんか肺がんの勉強会があるそうなのですが、さぼりんぼです。

あさっては合唱の練習です。

合唱まであと1週間!!

もうすぐだよーー。

もうちょいで演奏会♪♪

なんか、ドキドキしちゃうなぁ。

早く来てほしいような・・・

この楽しみが終わるのがもったいないような・・・

そんなキモチ。

複雑な、乙女心です。・・・・ウソです(笑)

今月も楽しいことがいっぱい待ってるよ。

合唱でしょ、あとは〜ブログ友達に会いにいくんだぁ♪

楽しみ〜〜。

その前に、七夕入院がっっ/><\

土日はしっかり休んで練習して!

また来週がんばりまっす!!

とりあえず、明日は展示用の詩を書こう♪

みなさんも、よい週末を!
posted by まめ at 20:42| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年07月02日

休まずに・・・

今日はクタクタや〜〜。

朝8時にご出勤でー、11時間勤務ってやつ?

今日は夕方から勉強会があってね、それに出てたら19時をまわっちまいました。

「嚥下」について、耳鼻咽喉科のドクターの講義。

ちょうどいつも食事介助をやっているんで、委員会にも参加さしてもらいましたぁ。

今日は食事介助やってた時に、薬を飲んでもらうんだけどね。

なかなか量が食べられない方で、お薬もなかなか飲んでいただけないから、ごはんと一緒に召し上がってもらうのね。

そんで、おかゆサンと一緒に錠剤をお口にいれたらね。

もぐもぐ・・・ぷっっ。

って、なななな○д○!!

スイカの種みたいに噴出しちゃった!!

思わず目が点に・・・・。

がっつり認知症の方なもんで、異物だと思われちゃったかしら・・・。

あまりにも見事な吐き出しだったから、後からふつふつと笑が・・・。

いや、笑っちゃいけないんだけど・・・・自分が弁当食べながらにやけてしまった。

そんなこんなで、なかなか勉強が進みませぬーーー。

ま、いっか。今度の入院中にしっかりやりゃいっか♪

やっぱり病棟はいいね。楽しい。

患者さんと触れ合うのが、楽しい。

患者さんの笑顔とか、回復があるからやっぱり頑張れる。

・・・って、私も患者だけどね(笑)

患者的に今日は蒸し暑くてダウンだったわぁー。

特に今日は呼吸がダメダメな感じ。

あ、あと体の震えというか、緊張?

カタカタカタカタ・・・・足が震えちゃって。

貧乏ゆすりみたいではずかすぃーーーの。

う〜ん・・・、こういう体の不調は仕事してるとかなり困るなぁと思います。

時間の束縛がおっきい分、少々体調が悪くても仕事は休みたくない。

仕事を始めてはや3ヶ月・・・、いままで1回もやすまなかったよ。

当たり前かもしれないけど、体にハンディのある私にとってはそれが一番の課題だったから。

ホラ、3ヶ月って節目だって言うじゃん?

3日3週間3ヶ月3年って・・・。

そりゃ恋人かっっ^△^/パシ

体調管理って、難しいなぁって思う。

今日もお腹ギュルギュルな日で、痛しかった>д<

残念ながら来週はお休みをしなきゃいけないけど、「休まずに頑張る!」これが一番の目標だな。

でも、みんなもだよね´∀`


posted by まめ at 20:54| Comment(4) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年07月01日

ショーック

昨日はブログをおさぼりしちゃいました。

なーんか疲れちゃっててね。

今日はふっかーーーつ!!

今日は仕事が3時であがり♪早くてルンルン♪♪

こんな日は車いすで散歩ついでに帰り道をぶーんと電動車いすちゃんとともに進みます。

私の職場にはローソンが入っててね、仕事帰りにスイーツを買うのが最近の楽しみ♪

妹と食べるのだ〜〜。

今日はシトラスゼリーっちゅぅ230円のちょっとリッチなゼリーを買って、いざすすめ!!

帰る途中、ふと思いついて眼科へ行きました。

というのも、ココ最近視力が悪くなったなぁと実感。

だけど実は私・・・、コンタクトはネットで買っているのです。

医療者にあるまじき行動かもしれないけど、勝手に視力調整やっちゃってて・・・。

だから視力を測りたいって思ってたんです。

私は超近視に加え、子どものころに遠視という診断をもらっていて、だから近くも遠くも見えなくて・・・。

なかなか病院に行く機会がなかったんだけど、これはチャーンス!!

ってなわけで、開業医さんに行きました。

結果はちょっとショックだったさぁー。

高校生の頃はマダ0.06はあったんだよね。

だけど、ついについに両目が0.02になってしまいました。

0.02は、もう人の顔すらのっぺらぼうどころじゃないくらいです。

じぇんじぇん見えませんのです。

矯正視力もどんなに頑張っても0.7くらいまでしか出ず・・・。

おまけに、近くを見る・・・いわゆる老眼の検査では0.5とかで、結構見えていないことも判明。

加えて乱視も結構ひどくなっていて、ランドルト環(C←こんなやつ)が3〜4こ見える状態。

「これは?」

「・・・まるです。」

「じゃぁ、これは?」

「・・・まるです^^;;」

「(笑)」

ひたすらこのやり取りでした。

結局これまで使っていたコンタクトの度数−6.00から、−7.25に変更することに。

ちょっとショッキングゥでした。

だって、仕事してても虫眼鏡がほしくなるもんなぁ。

ちょこちょこ体の色んなところが故障しつつあります。

結局コンタクトは買わず、どっちゃりアレルギーと人工涙の目薬をもらって帰ってきました。

目が悪い人って、世の中多いけどやっぱり目はいいにこしたことナイと思います。

勉強のしすぎかなぁ〜〜なんちゃって(笑)
posted by まめ at 18:37| Comment(14) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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