看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年06月22日

財布GET

今日もお天気はザーザー模様。

妹とサーティーワンへ行き、チャレンジ・ザ・トリプルってことで

スモールトリプルを食べましたぁ。

ぃやー、腹がいっぱい。昔は平気で食べれたんだけど、激ヤセしてからは胃がちっちゃくなっちゃって、なんでも量が入らんです。

でも、おいしいものをちょっとずつ食べれるのはシアワセなことです。

夏になるときっともっと食べられんくなると思うから、今のうちに食べとくぞー。

それからショッピングゥでした。

短めのパンツと、ロングスカート、それに首に巻くストールをお買い上げ。

結局お財布も買っちゃったよ(笑)

丁度大型ショッピングセンターが改装前のバーゲンやっていたんで、来月に持ち越すよりも今月買ったほうが安いんじゃない?ってことになってね。

ま、いっかぁー。

ゲロピーしながらでも毎日休まず頑張ったもん!ごほうびっちゅーことで、ずっとずっとあこがれていたV○TTONでございます。

これで破産やー。

色々考えたけど、ずっと思いこがれていたんで、決めました。

あぁ、これでホンキで金ないっすわー。

今日からまた質素に生活しなきゃ・・・。

また明日から仕事!頑張るぞー。

明日はねー、歓迎会してもらうんだよ。これでも一応新入社員ってことで。


話は変わって今日はジストニアについて。

ジストニアを発症したのは19歳のころで、CRPSより1年遅れだったんだけど、全身にぶわぁーーーって拡がったのはまだ1年半くらいなんです。

全身性だと診断されたのは東京のある大学病院でだったんだけど、なんか特殊なタイプらしくて、正直地元の先生に言っても「そんなもんはないよ」といわれました。ガビーン。

それはまぁ仕方ないんだけど、最近背中から腰にかけての筋肉のバランスが悪いって自分でも分かります。

首もなんだけど、腰らへんは左にゆがんでいるのに、肩から首にかけては右にゆがんでるって感じ。

そのため、背中がむっちゃ痛い。

毎週2回リハビリの先生達がうちにきてくれるから、ほぐしてもらったりマッサージしてもらうんだけど、最近は追いついていかない感じで、ピッキーンっていう痛みが走ります。

左上肢の不随意運動に加えて、姿勢のゆがみ、両下肢の筋緊張と、ジストニアにとっても梅雨はよろしくないようです。

今週はめっちゃ忙しいんですが、病院なんでいかなきゃなぁーっては思っているんだけど、色々あったからどうも足が遠のいてしまいます。

このままほっといても、そのうちバクロフェンのアラームがなっちゃうから、放置するわけにはいけないんだけどね・・・・。

もし、もしね、みんなだったらこういうときどうしますか?

他の病院に行った方がいいって言われているんだけど、自分としては県をまたいでまで行くべきかどうか悩んでる。その病院がいいのかも分からないし・・・。

それにやっとこさ落ちついた今の病院や今の先生たちだから、これからまた新しい病院に行って関係作りして・・・っていうのが怖い。

だけど、行くべきだという意見もある・・・。

いまだに答えが出せぬまま、1ヶ月が経とうとしています。

これまでの闘病生活でさんざん医療者との関係には悩んできたので、また新たな地へ行くことで、どうなっていくんだろうとか、また体に機械入れないけんのかっていう不安、そしてなにより今の生活が壊れちゃうんじゃないかという思いもあります。

どうしたらいいのかなぁー・・・。

でもこのままだったらたぶん・・・、たぶん近い将来体の不具合は進んじゃう気がする。・・・たぶん。

なやむなぁー。

ややこしや〜〜ややこしや・・・。


posted by まめ at 19:40| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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