看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
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2008年06月18日

視線

昨日予報したまめの天気予報。

ズバリ的中〜!

午後になって、雨が降ってきました。

やっぱなぁー。調子悪いと思ったんだよね。

きょうはなーんか調子がわろし!

ジメジメしてたし、生ぬるい気温の中で仕事してたら、頭クラクラだったよぉーノ△<

午後からはお風呂入れに、看護師さんとヘルパーさんが来て下さったんだけど、苦しさもあってサチュも80台後半〜96%くらいをいったりきたり。

車いすをちょっと直すことになってね、車いすを作ってくれた業者さんも来たりと、バタバタなかんじ。

私の車いす、作った当初は長時間座る予定はしていなかったんで、クッションがぺっちゃんこになったり、アームレストの高さを調節したりね。

結局一部修理ってことでまた部品を作ることになりました。

あとは、給付でバッテリーをもう1つもらうことにも♪

よかったー、最初に2つ買わなくて。


今日は16時くらいから雨が降り始めたんだけど、それまでは晴れていた・・・というか、微妙にくもりで。

職場から駅まで2`くらいあるんだけど、電動車いすのバッテリーも満タンあるし、駅まで車いすで行こうと決めました。

いつもなら、水曜日は職場の病院から家までタクシーを使うんだけどね。もう暖かくなったし。

というか、タクシー代うかせたいし(笑)

まぁ、分かってはいたんだけど、視線が痛い。

ホーント、痛い。

見てないふりして見てるの、よーく分かるよ。

ほら、チラチラ。

車の人も、通りすがる中学生も。

なんだか、自分達とは違うイキモノを見ているような感じ。

気にしない、気にしない。

気にしない・・・・・わけない。

気になるよ、ホント。

正直、悲しい。

そんなに珍しいの?って言いたくなる。

くちびるぎゅっとかみ締めて、心のなかでは、ポツポツ雨が降ってくる。

街にこうやって出られるようになるのには、ずいぶんかかったなぁ。

視線が怖くて、買い物に行けなくなった事もある。

一人で、泣いたこともある。

心に、1つまた1つ、とげができていった。

今でもそれは変わらない。

見られれば、うつむいたりもするし、にらんじゃうこともある。

でも、私は私だ!

かわいそうだとは哀れだとは、思われたくない。

それが私の根性。ホラ、まめ!!前向くんだ!!

そう心に言い聞かせ、今日も私は車いすとこの体と共に

生きるんだ。


posted by まめ at 17:04| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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