看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
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2008年06月04日

食べること

今日もいつもどおり、パソコンに向かってカチカチやってました。

10:30くらいだったかな。

ちょうど「経管栄養」っていうことの資料をおこしてたの。

経管栄養っていうのは、管を通して栄養を取るってことなんです。

胃に穴を開けてチューブを通す「胃ろう」

腸に穴を開けてチューブを通す「腸ろう」

鼻から管を通して栄養を送る「鼻注」

私さ、鼻注やったことあるんだよね。

去年の7月とか。

もーいろんなことがありすぎたころだったなぁ。

あれね、ちょぉぉぉぉぉぉツライよ。

ほんと、マジで。

なによりさ、怖かった。

だってね、手とか顔とか何人もに押さえられて、

やだーーーーって言っても、図太い管を鼻に押し込まれて。

おえっって何度もなんて、涙はでるし、鼻水も出るし。

注入のときは、自己抜去しないように、手とか押さえられるしね。

私は、栄養剤を注入しながら、吐きまくってもしていた記憶があります。

どのくらいやったかなぁ。

結構やったよ。

点滴がはいらんくなってから。

うん・・・。苦い思い出かな。

管はずっと留置するからね、ずっとはいりっぱなの。

そうすると、苦しくてね。夜中にモチがのどにつまる夢を1晩で3回も見ちゃったよ。

そんなこともあったなぁって思い出しながら、カチャカチャやっていたのね。

そしたら部長さんが部屋に戻ってきて

「まめさん、11:45から病棟で食介(食事介助)やってきてくれないかしら。」

と言われました。

おぉ!超タイムリーだぁっとおもいながら、患者さんとお話ができるから楽しみにしていました。

時間になって、病棟に行くと、高齢の方の食介を頼まれました。

脳梗塞のかたで、麻痺がありました。

おしゃべりしながら、患者さんは頑張って利き手じゃない手でお食事をされました。

やっぱりさ、口から食べるって大事だよね。

ほんとさ、栄養的には経管のほうがいいのかもしれないけどさ。

おいしいものを好きなだけ食べた方が、どれだけ生きるエネルギーになるだろうね〜って、部長さんと話していました。

今、わたしはそんなにガッツリ食べれるわけではないけれど、好きなものをチョコットずつ食べてます。

食べたものがそのままはいてしまうことも多いんだけど、鼻に管を入れるよりよっぽどましかなぁ。

また、食べろ食べろと、食べられない人に言うのも酷なことだと思います。

その辛さは身にしみて感じるから、私は強くいえないかな。

補助的に経管栄養を使いながら、その人らしい栄養のとりかたっていうのが大切だと思いました。

でも、もう二度と鼻注はしたくないけどね(笑)

科長さんが、「これから毎日おいで。」って言ってくれたので、いけるときは病棟に行こうと思います。

現場の方が楽しいわよね〜って言ってもらえたんで、人と触れ合えることがうれしいな。

火曜、水曜、金曜、土曜は行けるから、がんばろ〜。


そして早速、今度の土曜はNSTという栄養とか摂食嚥下のフォーラムで勉強してきまーす。


posted by まめ at 17:15| Comment(4) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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