看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
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2008年06月03日

終わりなき闘い

今日は朝からバタンキュー。

朝起きて〜

うずくまり〜

静止・・・。

うぅ・・・

本当は午前から仕事に行きたかったんだけど、限界感じて午前は休みました。

いかんなぁー。

なんでかわからんけど、最近不調です。

季節柄仕方ないのかも。

しれんけどーーーー、相変わらずのサゲサゲ&イライラ虫です。

こんなに不調なのは、退院してからはじめてかも・・・。

でも仕事はいかなくちゃならないしさ。

あればある分仕事はあるし・・・。

勉強も間に合わないし・・・。

学会のパワーポイントも作らなきゃ。

合唱の練習もしなきゃ・・・。

って、やっていたら寝る時間がないし・・・。

今週の土曜は休みだーって思ってたら、勉強会があって行きたいし・・・。

なにやってるんだろうなぁー、まったく。

誰か私を止めてください(笑)


そうそう、今日はおもしろい手紙が来たよ!

その名もずばり「年金特別便」

しかも、親とか宛じゃなくて

私にだよ、わたし!!

わらっちゃったよーー。

だって私年金払ったことないもん。

大学生の頃は、学生納付特例ではらっていなかったら、そうこうしているうちに障がい者になり。

障害年金が決まったのは去年の22歳の頃なんだけど、さかのぼって20歳から認定されたのね。

だから、20歳から障害基礎年金分を受給資格がもらえて、私は1級だから月82000円くらいくらいだったっけ?

もう年金もらってるし(笑)

封をあけたら、あなたは20歳から免除されてますよね?っていう確認でした。

なーんだ。

でも、年金払いたかったなぁ。

だって、将来不安だもん。

いつまでも、あるとおもうな親と金

だっけ?

ほーんとその通りだよ。

基礎年金だけで、年老いてから暮らしていけるのかな。

もし先々でまた職を失いでもしたら、私はどうなっちゃうのかな。

きょうだいには迷惑絶対かけたくないから、先を考えると、ブルーになっちゃうよね、はは・・・。

おまけに、微妙な収入だから、きっと来年から健康保険が親の扶養に入れなくなっちゃいます。

健康保険がなくなったら、医療にすらかかれなくなっちゃうよね。

かんがえても、どうしようもないことだけどさ。


でもね、時々おもうんだ。

この闘い、いつになったら終わるんだろうなぁって。

女の人の平均寿命が85歳だとするじゃん。

私が23歳でしょ。まだ人生の4分の1くらいしか生きてないよ。

のこりの4分の3、ずっと闘いは終わらないのかな。

ずっと痛かったり苦しかったり、体が動かなかったりするのかな。

誰も答えは知らないけれど、時々無性に答えがほしくなる。

それって、私だけなのかなぁ。


posted by まめ at 21:25| Comment(6) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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