看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年06月29日

医療格差を知ってほしい

学会デビューから1夜あけ、今日はグダグダなかんじです。

本当は午前中も学会だったんだけど、さすがに体が「むり!!」っとさけんでいたので、お休みしました。

試験期間中の妹と二人、家でお留守番。

なんで「花より団子」がやってるの?と思ったら、映画がするからなんだねー。

今日は何をはなそっかなぁ。

ちょっと現実に戻って・・・。

みなさんは手術をしたことがありますか?

大なり小なり手術ってもんは、体にメスをいれるわけなんで、楽じゃない仕事だと思います。

私はオギャーと生まれて23年、5度の手術を経験しています。

体には6つの縫い傷ってのがあります。

体質的にですが、私はケロイドになりやすいんです。

ケロイドっていうのは、何らかの傷だったりニキビだったりのあとがキレイに治らないで、赤くもりあがったり、みみずばれの様に残ってしまうことです。

私には6つの傷のうち、4つの傷がケロイド化してしまいました。

その中でもひどいのは、幼い頃の心臓手術の傷跡。

もう21年前になります。

心臓手術自体発達してきたのはここ20〜30年のうちです。

だから、傷跡のことを配慮してもらえるようになったのはココ最近のため、私の胸にはでっかいケロイドの傷跡があります。

こいつがねー、いまだにひきつるんですよ。アタタタタ・・・って。

そしてさらにひきつるのが、バクロフェンポンプの傷ね。

こいつは右下腹部にあるんだけど、これが一番ひきつって痛いの。

ピリピリ、チクチク・・・。

アロディニアみたいな感覚。

どす黒い赤紫色になってね、痛いんだー。

古傷が痛むっていうけど、雨の日なんかは特にね。

形成外科に行きたいんだけど、田舎にはそういう形成外科だとか美容外科?ってほとんどないんだよね・・・。

こういうとき、都会はいいなぁって思うなー。

もともとこのバクロフェンは東京で入れました。

だから900キロ近く離れた病院なわけで、通うのが大変でした。

通院に旅費ウン万円がかりっていうね。

だけど、入院中はみんな地方から来ていて、みんなが大変そうだった。付き添いはホテルやアパートかりたり。

北海道から日帰りできている人もいたりいて・・・。

はやく地方と都会の医療格差がなくなってくれるといいなぁって思います。

実は今、東京のほかの病院に行ったほうがいいよってもいわれていてね。

でも、もう無理かなぁーって思ってる。

お金もないし、時間もないし。

よく「○○難民」という言葉が使われるけど、それも分かる気がします。

治りたくても、治療したくても、病院が選べない。

病院が選ぶほどない・・・。

大学病院は県内に1つしかないし、ベッド数400床をこえる高度先端医療のできる総合病院も県内に4〜5つしかない。

これでセカンドオピニオンといわれたら、県外に行くしかない。

だけどこれが田舎の現状・・・。

もし今の主治医の先生達が転勤されたら、確実に私は医療難民となってしまうわけです。

病気の治療をしても後遺症で苦しんでいる人たち、病気自体が難しすぎて自分の県内では治すことができない人達・・・。

たーーくさんいるのです。

医療格差があるということ、医療格差によって最良の医療が受けられない人がいるということ、知ってほしいです。

今日は真面目な感じでしたぁ。
posted by まめ at 17:08| Comment(21) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月28日

大成功!

終わったどーーーー!!

学会おわったどーーーー!!!

今日はいよいよ小児保健学会で、私は9番目の演題者でした。

ドキドキドキドキ・・・・。

7分の発表なんだけど、練習ではなかなかおさまりきらなくて。

うまくできるか、緊張・・・・。

かと思ってたんだけど、意外と緊張しなかったんだよね^^;;

なんでかわからんけど、緊張せずにプレゼンできました。

学会ってのは初めてでたんで、勉強になったよぉー。

自分のプレゼンも、ちょっとかんだけどスムーズにいきました。

ちょっとだけ7分オーバーしちゃったんだけど、それでもほぼ時間内に収まって。

会場からは「しっかり考察できていてすばらしかったですよ。」っていってもらえて。

ちょっといけなかったのは、内容がボリューミーすぎて、ちょっと分かりにくかったかな。

それでもなんとか発表は終わり、ほっと一息。

先生も「お疲れ様。よかったよ。」っていってくれました。

あぁーよかったぁ。いい経験になったよ。

そしてそして、さらに追跡研究をやってまた学会発表することも決定!!

これからまたインタビューや、研究を続けることにもなりました。

うれしいなぁ♪♪

すっごく励みになります。

今日学んだことを、臨床の看護に生かせるよう、そしてなにより、患者様の笑顔につながるように、努力していきたいです。

とりあえず、今日はほっと一息。

学会が終わってから、大学の先生とお話したり、悩みを相談したり、ほーんといぃ1日でした。

お疲れ様!

今日は休んで、また明日っからがんばるぞぉ↑↑
posted by まめ at 20:42| Comment(18) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月27日

充実

今日はね、患者さんとこいってたよ。

関わっている患者さん、ずっと食欲がなくてね。

心配なんだぁ。24時間ずっと点滴していて。

食べたくないんだってさ。

だからね、提案したの。

気分を変えて、お外で食べてみませんか〜??って。

したら、すごく乗り気になってくれてね、病棟の方にもOKもらったから来週屋上で一緒にごはんをたべるんだぁ。

これで、食欲出てくれるといいな。


今日はスカッと気持ちいいくらいの快晴で、病室の窓からは青空と光に輝く新緑の葉が見えた。

こんな日は散歩したいね〜なんていいながら、おしゃべりしてたんだぁ。

今日はめっさ忙しまんぼぅで、病棟の綱渡り。

よーやっと部長室に帰ってきたのは17時もとっくにすぎちゃってるころで、ささっと記録を済ましてご帰還ナリ。

今日はこれから明日の学会の練習だぁ。

7分で発表しなきゃいけないんだけど、収まらんでこまっとる^^;;

でも帰り際に、ロッカーで秘書課のおねーさんとおしゃべりしてた時、学会の発表内容を聞きながら、目をウルウルしてくれた。

ステキな内容だから、来週抄録やパワーポイント見せてねーって言ってくれた。

嬉しいな♪

今週からほぼ1ヶ月間、土日は全くといていいほどないんです。

来週は合唱の練習会

再来週は、合唱の発表会と福祉住環境コーディネーターの試験。

あ、試験はやばくな〜ぃって感じで、まず受からんと思う^^;;

忙しい。忙しいけど

忙しいといえることは、ありがたいこと。

働けるということは、うれしいこと。

出かけられるということは、楽しいこと。

人生1度きりだもの、楽しまなくっちゃソンソン。

まめは、体はちょっと崩しがちだけど、でも充実して毎日を過ごしているよ。

今日患者さんに言われたの。
「あんたが頑張ってくれたら、私も頑張れそうな気がするよ。」って。

自分の姿を見て、元気になってくれる人がいたら、それは本当に嬉しいことです。

生きている喜びと、働ける嬉しさ、そしてなにより友達がいる大切さをかみ締めながら、今日も私は前にむかって進みます。
posted by まめ at 20:04| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月26日

あと2日!!

あと2日・・・。

今週の土日がいよいよ学会デビューです。

よーやっとパワーポイント&発表原稿のOKが大学の准教授センセーからでました。

ホッ・・・というか、すでにくたくたです。

今から緊張ですよ〜〜。

私が出るのは「小児保健学会」というやつで、何について研究したかというと「予後不良と診断された先天性疾患の子どもを持つ親の思い」です。

ナント今回たまたま、住んでいる町であるんです、この学会。

私の研究の中で予後不良っていうのは、生まれた時点で余命1年未満だと診断された子どもさんという定義をしました。

平均余命2〜3ヶ月といわれる、13トリソミーの子どもさんを持った、お母さんの心理過程や受容過程についての研究です。

人生って色々やね・・・。

生まれた瞬間、1年も生きられませんと診断される命がある。

元気に過ごしていても、ある日突然体が動かなくなって車椅子生活になる命もある。

どっちも同じ命。

あ!そーいえば、スマップの歌にも同じような歌詞があるよね。

大国のヒーローや戦禍の少女〜

それぞれ重さのおなじ〜尊むべき命だから〜♪って。


この研究を通して、色々考えました。

命って、長さじゃないんだなって。ホント思ったよ。

頑張ってくるね〜〜。練習せないけんね^^;;カミカミまくりの、あがりまくりになりそうだよ。

学会は土日にあるんだけど、私は土曜日の午後からです。ゥヒョー>д<ファイトだぁーー。


私はもともと、小児看護を大学3年生から専攻していました。

特に興味のあった分野は、小児がん看護やターミナル看護です。

というのは、受け持ちだった小児科の子どもさんがそのような状態だったもんで、色々悩みながらの看護でした。

受け持った患者さんが初めて亡くなったのも小児科の患者さんで、やっぱり思い入れが強いです。

今は小児看護からはすこしはなれていますが、いつか小児看護をすることが夢です。

夢って大事だと思う。

目標って、支えだと思う。

ずっとずっと医療に携わりたいから、これからも頑張って、看護し続けたいって思う。

たとえ歩けなくても、体が不自由でも・・・

この先どんなことが待っていても、看護師でいたいって

心から思う。

そーんな今日この頃でした〜。
posted by まめ at 21:04| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月25日

ネムレナイ

最近、めっきり眠れません・・・。

ほーんと、寝れないの。

昨日はー・・・4時か5時にようやくウトウトできたかな。

おとといは、全く寝れなくて。

今日は朝から電子カルテの使用方法とか、電カル整理のことをやってたんだけど、キーボードにつっこむ勢いでフラフラヘロヘロ。

ばれないように、ごまかしてたんだけど・・・

ばれてるよね(笑)本当カックンカックンしてたから。

前はマイスリーとかアモバンっていう眠剤使ってたんだけど、もうきかんし、強い薬は次の日に残りそうで怖いし。

なにより呼吸問題がでてきたんで、うかつに薬がのめらんくなっちゃって。

しょーじき夜が長いです。

でもさすがに今日は、お風呂はいった後に寝ました。

何で寝られんかなぁー。

私は1日の中で午後から夜にかけて調子が悪くなっちゃうんで、うーん・・・痛みとか息苦しさのせいかなぁ。

皆さんは夜寝られますか?

安眠対策って大事だよねー。

なんでもいい、なんでもいいから安眠したいなぁ。
posted by まめ at 20:59| Comment(20) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月24日

入院

突然ですが、入院することになりましたぁー。

今日の診察で決まりました。

今回は検査入院ってなかんじです。

以前から呼吸のことで色々悩んでいましたが、やっぱりちゃんと検査はしたほうがいいってことで・・・。

睡眠時無呼吸の検査です。

この前は簡易の睡眠時無呼吸検査を自宅でやったんだけど、簡易では分からないこととかもあって、入院してやることになりました。

2泊3日の旅になりまーす。

しかも七夕に入院〜〜。

7月7日の午後に入院するんで、午前はがっつり仕事っす^^;

なんでも、すっごい検査らしーね。

からだに機械をいっぱいつけるんでしょ。

寝れるんかなぁー・・・。

ただでさえ、最近寝れません。

今日なんかは結局一睡もできずじまいでした。

だからちょっと不安かな。

なんかね、個室での検査なんだって。

だからね、個室料がとられる〜〜。

何がショックって、1日4200円っていうビジネスホテル並みの差額ベッド代がショックだよーー。

だけど入院かぁー。

病棟は前も入院していた病棟だから、よかったぁ。

検査の結果によって、人工呼吸器をするかどうかを検討するんだってさ。

あー、どうなるかなぁ。

苦しいのは治したいけん、ちゃんと検査せんとなぁと思う反面、人工呼吸器にしましょうってなるのかなぁって思うと、ちょっとなぁー。

ま、2日間の夏休みって思えばいいかぁ!

試験前だし、勉強もゆっくりできそうだし!!

なにより個室で静かだから、のんびりできるよね。

ウンウン、そう考えよぉー。

悩んだって仕方ないよね、なるようになるさ。

体が楽になるためだもん、自分のことだからちゃんと向き合わなきゃダヨね。

ってなわけで、7月7日、8日は入院してきます!

ブログはたぶんお休みするかな。

また入院レポするね〜♪
posted by まめ at 18:44| Comment(16) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月23日

ぎりぎりー

本日ギリギリすべりこみセーフの記事投稿

今日は職場で歓迎会をしていただきました。

駅近くのイタリア料理屋サン。

パスタとピザ、それにデザートのケーキ。

おいしかったですー。

参加者は、看護部長さん、副部長さん、事務次長さんお二人の計5人。

なんともまぁVIPです。

看護部長というのは、いわば総師長さん。

学生の頃は雲の上の人だっただけに、トモダチに「すげぇ・・・。」といわれ。

ハィ、私もそう思いますです。

でもすごく優しい方たちなので、職場環境には恵まれていると思います。

ハンディをハンディだと思わず、逆に一人の医療者として尊重して伸ばしてくれるというか。

ほめ上手なんで、私ほめられると伸びるタイプなんで(笑)がぜんやる気満々です。

食事をしながら色々とおしゃべり。

私は普段看護部の看護部長室という、いわば看護の中枢で仕事をしとります。

いわゆる患者さんのお世話だとか、注射や点滴をする現場ではありません。

病棟から集まってきた情報が集約してくるところでお手伝い。

だけど、本格的に病棟に駐在するお話が出てきました。

病棟や外来もいいね〜って。

ぅほー、スゴイ。

現場は楽しいから、やっぱり嬉しいです。

退院指導とか、外来のフォローとか、関わりたいなぁ。

今の部署は今の部署で色んな裏話が聞けて面白いよ。

今日もドクターコールがあってね、その裏話とか・・・。

こんなこと経験できる新人はいないよーって、今日も話してました。

さぁーて、今から勉強すっかぁー。

明日は病院&仕事っす。

おやすみじんこ〜。
posted by まめ at 23:50| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月22日

財布GET

今日もお天気はザーザー模様。

妹とサーティーワンへ行き、チャレンジ・ザ・トリプルってことで

スモールトリプルを食べましたぁ。

ぃやー、腹がいっぱい。昔は平気で食べれたんだけど、激ヤセしてからは胃がちっちゃくなっちゃって、なんでも量が入らんです。

でも、おいしいものをちょっとずつ食べれるのはシアワセなことです。

夏になるときっともっと食べられんくなると思うから、今のうちに食べとくぞー。

それからショッピングゥでした。

短めのパンツと、ロングスカート、それに首に巻くストールをお買い上げ。

結局お財布も買っちゃったよ(笑)

丁度大型ショッピングセンターが改装前のバーゲンやっていたんで、来月に持ち越すよりも今月買ったほうが安いんじゃない?ってことになってね。

ま、いっかぁー。

ゲロピーしながらでも毎日休まず頑張ったもん!ごほうびっちゅーことで、ずっとずっとあこがれていたV○TTONでございます。

これで破産やー。

色々考えたけど、ずっと思いこがれていたんで、決めました。

あぁ、これでホンキで金ないっすわー。

今日からまた質素に生活しなきゃ・・・。

また明日から仕事!頑張るぞー。

明日はねー、歓迎会してもらうんだよ。これでも一応新入社員ってことで。


話は変わって今日はジストニアについて。

ジストニアを発症したのは19歳のころで、CRPSより1年遅れだったんだけど、全身にぶわぁーーーって拡がったのはまだ1年半くらいなんです。

全身性だと診断されたのは東京のある大学病院でだったんだけど、なんか特殊なタイプらしくて、正直地元の先生に言っても「そんなもんはないよ」といわれました。ガビーン。

それはまぁ仕方ないんだけど、最近背中から腰にかけての筋肉のバランスが悪いって自分でも分かります。

首もなんだけど、腰らへんは左にゆがんでいるのに、肩から首にかけては右にゆがんでるって感じ。

そのため、背中がむっちゃ痛い。

毎週2回リハビリの先生達がうちにきてくれるから、ほぐしてもらったりマッサージしてもらうんだけど、最近は追いついていかない感じで、ピッキーンっていう痛みが走ります。

左上肢の不随意運動に加えて、姿勢のゆがみ、両下肢の筋緊張と、ジストニアにとっても梅雨はよろしくないようです。

今週はめっちゃ忙しいんですが、病院なんでいかなきゃなぁーっては思っているんだけど、色々あったからどうも足が遠のいてしまいます。

このままほっといても、そのうちバクロフェンのアラームがなっちゃうから、放置するわけにはいけないんだけどね・・・・。

もし、もしね、みんなだったらこういうときどうしますか?

他の病院に行った方がいいって言われているんだけど、自分としては県をまたいでまで行くべきかどうか悩んでる。その病院がいいのかも分からないし・・・。

それにやっとこさ落ちついた今の病院や今の先生たちだから、これからまた新しい病院に行って関係作りして・・・っていうのが怖い。

だけど、行くべきだという意見もある・・・。

いまだに答えが出せぬまま、1ヶ月が経とうとしています。

これまでの闘病生活でさんざん医療者との関係には悩んできたので、また新たな地へ行くことで、どうなっていくんだろうとか、また体に機械入れないけんのかっていう不安、そしてなにより今の生活が壊れちゃうんじゃないかという思いもあります。

どうしたらいいのかなぁー・・・。

でもこのままだったらたぶん・・・、たぶん近い将来体の不具合は進んじゃう気がする。・・・たぶん。

なやむなぁー。

ややこしや〜〜ややこしや・・・。
posted by まめ at 19:40| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月21日

あたたっっ・・・

昨日はコチラは雨全開!

地形の低い地域は潅水もしたそうな・・・。

私はといえば、もちろん

ダメダメモード一直線。

ほーーーんとうやばいです。

体がミシミシ痛い・・・。

頭のてっぺんから足先まで「ぬぁぁぁぁぁぁぁーーーー。」って感じ。

ダウンでブログもさぼりました。

やらなきゃいけないことがたくさんあるのに、やる気がーーー。

学会まで1週間。

いまだパワーポイントが完成しておらず、ダメだしされまくりーのです。

こういうときは、どうすりゃええんじゃのぉ〜。

この痛み、どうにもならんです・・・(涙)

いたいよぉーーー>д<

気圧や湿度って呼吸にも影響するんかなぁ・・・。

ちょっと痛みも呼吸も体の緊張もぜっ不調です。

なんでこんなにダメダメモードなんだろう。

みんなで千人テルテル坊主でも作っちゃう?なーんて(笑)

なんでも九州地方から関東地方まで雨がふるみたいですね。

梅雨前線をみんなで吹っ飛ばそう〜♪♪

さぁて、アゲアゲでいくぞぉ〜↑↑
posted by まめ at 16:36| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月19日

Dinner

今日はねー、夢が叶ったんだぁ♪

実は、先週社会人になって初めての「お手当て」なるものをいただきました。

初めて給料もらったときにゃー、なにしようって考えてたんだけどね。

やりたいことは2つ。

1つは自分のため

2つ目は人のため

1つ目はね、お財布かいたかったんだ。

今日はコッチじゃなくてね、もう1つのほう。

初給料では家族でごはんを食べに行こうって高校生のときから決めてたの。ぁ、もちおごりでだよ。

あまり多いわけではないので、フランス料理のフルコースなる華麗なdinnerではないんだけどね。

家族4人で焼肉行きました。

高い安いの問題じゃなくてね、これでいっちょ前になれたかなぁって。

一応ずっと叶えたかったことだから、嬉しかったです。

仕事も、本当は忙しかったんで本来は17時なんかに帰れやしないんだけど、今日はトクベツ!

う〜〜ん、なんか今日は嬉しい1日だったよ。

ま、今月だけだけどね(笑)

あとはもう1つの願いの財布!

こりゃー来月に持ち越しかなぁ^^;;


posted by まめ at 22:42| Comment(28) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月18日

視線

昨日予報したまめの天気予報。

ズバリ的中〜!

午後になって、雨が降ってきました。

やっぱなぁー。調子悪いと思ったんだよね。

きょうはなーんか調子がわろし!

ジメジメしてたし、生ぬるい気温の中で仕事してたら、頭クラクラだったよぉーノ△<

午後からはお風呂入れに、看護師さんとヘルパーさんが来て下さったんだけど、苦しさもあってサチュも80台後半〜96%くらいをいったりきたり。

車いすをちょっと直すことになってね、車いすを作ってくれた業者さんも来たりと、バタバタなかんじ。

私の車いす、作った当初は長時間座る予定はしていなかったんで、クッションがぺっちゃんこになったり、アームレストの高さを調節したりね。

結局一部修理ってことでまた部品を作ることになりました。

あとは、給付でバッテリーをもう1つもらうことにも♪

よかったー、最初に2つ買わなくて。


今日は16時くらいから雨が降り始めたんだけど、それまでは晴れていた・・・というか、微妙にくもりで。

職場から駅まで2`くらいあるんだけど、電動車いすのバッテリーも満タンあるし、駅まで車いすで行こうと決めました。

いつもなら、水曜日は職場の病院から家までタクシーを使うんだけどね。もう暖かくなったし。

というか、タクシー代うかせたいし(笑)

まぁ、分かってはいたんだけど、視線が痛い。

ホーント、痛い。

見てないふりして見てるの、よーく分かるよ。

ほら、チラチラ。

車の人も、通りすがる中学生も。

なんだか、自分達とは違うイキモノを見ているような感じ。

気にしない、気にしない。

気にしない・・・・・わけない。

気になるよ、ホント。

正直、悲しい。

そんなに珍しいの?って言いたくなる。

くちびるぎゅっとかみ締めて、心のなかでは、ポツポツ雨が降ってくる。

街にこうやって出られるようになるのには、ずいぶんかかったなぁ。

視線が怖くて、買い物に行けなくなった事もある。

一人で、泣いたこともある。

心に、1つまた1つ、とげができていった。

今でもそれは変わらない。

見られれば、うつむいたりもするし、にらんじゃうこともある。

でも、私は私だ!

かわいそうだとは哀れだとは、思われたくない。

それが私の根性。ホラ、まめ!!前向くんだ!!

そう心に言い聞かせ、今日も私は車いすとこの体と共に

生きるんだ。
posted by まめ at 17:04| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月17日

あぁ・・湿度

今日もおつかれさま〜♪

1日無事に過ごせました。

今日は朝から病棟上がったり降りたり上がったり降りたり・・・。

せわしなかったゎ〜。

病院がなかったからね、朝からずっと行ってました。

入梅したけどいまいち雨は降らず、でも今週はフルらしい>д<

色々忙しくしてると、調子はサゲサゲ大突入。

今週はキツイわぁー。あと3日!!って、今週マダ始まったばっかじゃんねー(笑)

最近お薬のコントロールを色々とやっててね、それと同時に下剤との闘いでもあるの。

量を間違うと、ぎゅるぎゅるとお腹が痛くなるし、少なすぎると、蠕動音すら聞こえなくなって、お腹がはじけらんばかりにパンパンになっちゃうの。

今日はハライタの日でした。

難しいなぁー。

さてさて、みなさん梅雨はいかが??

私、梅雨の痛みって独特なんです。

湿気というか・・・、よく分からないんだけど

いつもに+αがくっついてくるの。

はっきりいって、余計な荷物なんだけど(笑)

まめの住んでいるところは、気候もあまり穏やかとはいえないんです。

夏は湿度が高く、冬はそこそこ寒い。

風がすごく強かったりね。

「湿度」と「痛み」の兼ね合いって、よくわからんけど絶対あると思うんだよね。

この季節に入ったとたん、右肩下がりまくりだもん。

毎年思う・・・。この季節キライって。

だけど、この季節じゃなくても、例えばお風呂介助なんかをまだやれていた学生のころとか。

湿度って不思議だなぁーって思う。

どうすりゃ乗り切れるかなぁー。

明日からあたり降るかなぁ。

なーんか嫌な予感。

みんなさぁ、免許なしで気象予報をやれるよねー。
posted by まめ at 19:51| Comment(15) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月16日

卵焼き

ただいまキムタクのでてるCHANGEをみながら書いてます。

今日は朝から大変だったぁー。

朝7時前に起きて、妹のお弁当を作ったんだよ〜。

えらいっしょ。

我が家の卵焼きは甘い卵焼き!

卵焼きってその家によって味が違うよね。

うちは、父が甘い卵焼きが好きなんで甘党です。

これでも一応4年間一人暮らしをしてきた身・・・。

弁当作りも4年間やりましたぁ。

ぃやー、ホント朝っぱらからは大変だ・・・。

朝のツケは午後に回ってくるのが世のツケ??

バタバタの1日だったよ。

今日ね、職場でこんな話しがあったの。

ウチの親と同年代の師長さんたちの会話

「ウチのお姉ちゃんのねー、彼のうちの家族とこの前会食したのよー。」

「あら〜、うちんとこのは彼のお家がでかいらしくてねー、付き合いが大変だわ。」

「そうそう、これからそういうことになっていくのよねー。」

「あはははは〜」


・・・私、みょーに泣けてきたんだよね。

「1リットルの涙」っていうドラマ覚えてる??

脊髄小脳変性症の少女のお話。

ドラマ上の設定ではさ、病気のせいでカレピと別れるんだよねー。

・・・・私も経験あったりして〜アハハ^▽^;;

私の卵焼き、食べてくれる人みつかるかなぁ。

なぁ〜〜んつって!





明日さえ見えたなら

ため息もないけど

流れに逆らう船のように

いまを前へ

進め

(K)
posted by まめ at 21:37| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月15日

夏先取り〜〜

こんにちは〜♪

みなさん入梅で、サゲサゲモード全開だと思います・・・。

私もですから(笑)

じゃ、今日はそんな梅雨をすっとばして、夏の話でもしましょか〜。

私はこの街に生まれ、大学生活の4年間以外はずっと生まれ育った街で暮らしています。

県内では一番都会かな。都会っていっても、地下鉄もない、人口も20万人もいない、小さな小さな観光地です。

ホントは、都会で働きたくて、就職活動とかしていたんですけどね(笑)

田舎は田舎で、味があっていいですよ。

そんなわが街は、でっかい湖があります。

その湖では、毎年花火大会が行われるんですね。

地元じゃ人気のお祭りです。

私は物心ついてからずっと行っていました。

受験であろうが、国家試験であろうが。

でっっっかい花火が、湖上のみなもに照りかえり、そりゃーきれいです。

出店がたくさん出てね、蒸し暑いんだけど浴衣着て。

それが毎年の楽しみ♪♪

去年は入院していたんだけど、病院が配慮してくれて、見えるところにつれてってくれました。

7階からの高みの見物ってやつ?気分よかったよー。

道路がみんなホコ天になるから、人がすっごいうじゃうじゃいるの。

今年は行けるかなぁーなんて今から思ってるんだけど、学生の頃、赤地に大きな白い花がたくさん描いてあるゆかたを買ったから、着たいなぁって思ってます。

それまでに歩けるようにならなくっちゃ!!←無謀!??

暑いけど夏ってなぜか好きで、

たぶんみんなが半袖着るからなんだけど(笑)

カキ氷とか、金魚すくいとか。

面白いよね!!

どう??祭りの話したら、夏気分になった??

早く梅雨明けしてほしーーーな♪



東北地方の皆様。

地震で被災された皆様。

大変な被害で心配しています。

また、亡くなられた皆様のご冥福を心よりお祈りしています。

posted by まめ at 12:55| Comment(18) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月13日

痛みとは

最近なんだかサゲサゲーな記事ばかりだということに気がつきました。

こんなんじゃ、明るい気分になれないよね。

よーーし!!がんばるじょ〜〜。

今日は帰ったのが20時近くということもあって、こげなおっそい時間に書いております。

今日は忙しかったよー。バタバタバタバタ子でした。

でもね、今日は1日痛みについて考える日だったよ。

病棟でもがんサロンでも、話題は痛みについて。

痛みって本当、なんなんだろうねー。

検査にも出ない、人にもわからない。

だけど、痛みに苦しんでいる人がこれほどまで多いなんてね。

なんだかなぁーって思いました。

たまたま私の仕事先の医療ソーシャルワーカーさんは、CRPSのことを知っていて、「この病気ってすごく痛いんでしょー。」って言ってくださいました。

たったこれっぽっちの傷だったのにね〜なんてお話しながら、自分の痛みについても考えていました。

痛みってなんなんだろう。

今日も脂汗にじむくらい痛かったけど、ホント痛みってなんなんだろーね。

それが分かれば苦労しないけどさ。

人に分かりにくい症状って、本当困ったチャン。

痛みにしてもジストニアにしても。

なんで自分がこんな病気になったのかも。

運命って不思議だよなぁって。

学生の頃「痛みのケア〜慢性疼痛に着目して〜」みたいな文献を読んだことがあって

痛みってトータルケアが必要なんだと書いてありました。

体も、ココロも。

どっちも大事なことだよね。

私がやっていることは、主に心のケアなんだけど

それでも誰かのはけ口になれればなぁって思います。

今日は色々考えちったなぁ〜〜。

でもそういう日ってない??

さぁて、今日は頑張って勉強して寝るぞー!

明日も仕事です。

んなぁぁぁ〜〜〜ファイト☆ファイト!


メールくださっている皆さん、なかなかお返事かけなくてごめんなさい。

明日まで待ってもらえると、嬉しいな♪

メールは元気の源なので、ありがとね。
posted by まめ at 22:13| Comment(9) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月12日

ぶったおれ〜

みなさん、2周年コメントありがとうございます!!

うれしいなぁ、みなさんと知り合えて♪♪

感謝感謝の2年間。これからも続けよう!!って本当に思いました。

しっかりコメ返したいから、今日は先にブログ書いちゃいます♪


今日はねぇーーーー、またへたこいたぁ・・・。

なぁーーにぃ!!やっちまったなぁ!!(←分かる??クールポコだよ 笑)って感じ。

午前中は調子よくてさ、リハビリやってたんだよね。

サチュも下がらなかったし、足はちょい固かったらしいけど、でもお話しながら、笑いながらやっていたの。

車いすに不具合が出てきちゃって、車椅子見てもらったりしたんだぁ〜。

私の車いす、オーダーメードで座面は黒のメッシュ記事、ポールはスパニッシュイエロー、スポークカバーは青空なんだぁ。結構気に入ってるよ♪

・・・って、そんなことじゃなくって(笑)

午後からは仕事に行きました。

あ!今日はゲロピーじゃないんだよ!!

仕事してたらさ、なぁーーんか嫌な痛みが出てきたのね。

体中、ミシミシというか、ズッキーーーンというか。

Oh!!Noooooooooooooooって感じ°д°;;;

肩から腰から足からぜーんぶ。特に左手は、絶えず大量の剣山が襲ってくるってかんじ。時折、かなづちで釘をドンドンってきちゃって。

息も、14時位からだんだん苦しくなってきて、ぅおぉぉぉ!!酸素くれぇぇってかんじ。

いたみ+呼吸で、もうヘロヘロになってたの。

最近、立ちくらみでもないんだけど(ってか、立てないんだけど 笑)みたいなのが結構あって

背筋がぞぞぉぉって寒くて、カーディガンはおろぅ・・・ってロッカーに向かおうか迷ってた時、

ふらぁっっって意識がぶっ飛んじゃいまして・・・^^;;

キーボードに顔を突っ込みかけたの。

副部長さんが気づいて「大丈夫??今日は早く帰りなさい。」って言ってくださったのね。

あーーーー・・・・へたこいた。

結局意識は復活したから、ちゃんとお仕事はして、さっき帰ってきたんだけど・・・。

へたこいたぁーなんて、言ってる場合じゃないよね(汗)

体がついてきてくれんゎ。

まいっちんぐぅ、でへこみんぐぅ。

ほっぷすてっぷじゃんぴんぐぅで、ずっこけたって感じ。

ホント、おばかやね、私。

あ!でもいいこともあったよ♪

昨日合唱の4曲を、現役の高校生達がホール練習したときの演奏を
MDに録音したものをいただいたんだぁ。

すっごくキレイ♪♪

あぁ!私も加わりたい!!

本番は、60人規模の合唱団になるんだってさ。(たしか・・・)

楽しみだぁ。

HP、いま作り途中で止まってるんだけど

完成したら、聞けるようなコーナーを作るからね・・・できたら。

みんなにも聴いてほしいな♪♪
posted by まめ at 20:14| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

トモダチ

ごめんね、友達に言われるまで気がつかなかった・・・。

今日は大切な友人の命日。

もうあれから1年経つんだね。

はやいね。

もう一度、会いたいなぁ。

まめは弱虫だから、時々思っちゃう。

話したいことがいっぱいあるんだけどな。

心の中で問いかける。

ウンウンって聞いてくれる。

大切なトモダチ。

私の中で、今も生きてる。
posted by まめ at 00:00| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月11日

2周年

今日をもって

「いたいの痛いのとんでいけ〜CRPS・ジストニアと共に〜」は

2周年を迎えることができました!!

この2年、様々なことがあり、時に涙し時に笑い・・・。

いつもそばにはみんながいて、ブログを通じて本当に仲間がたくさんできました。

ぜんぶ、ぜーんぶ皆さんのおかげです。

ここまで来れたのも、支えてくれる皆さんがいたからです。

投稿記事は非公開を含め332件になり、コメント総数は2500をこえました。

トモダチの輪は、たっくさん広がり、ブログを飛び出してたくさんの方にお会いしました。

この2年、本当に色々ありました。

車いすとなり、大学を卒業・・・。

ただ失う日々の中から、一度は諦めた看護師という道が広がりました。

頑張ってこれたのは、ブログを通して知り合った皆さんのおかげです。

これからも、まめをよろしくお願いします。

私はできる限りブログを続けていこうと思っています。

曲がりくねった道だけど、泣いたり叫んだりして、前向きになれない日もあるけれど・・・。

だけどこれからもちょっとずつ歩いていこうと思います。

こんな感じのブログですが、よろしくお願いします。
posted by まめ at 16:26| Comment(28) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月10日

ガビガーン

今日は仕事を休んで、診察でしたぁ。

朝準備して、

バスに乗ってGO!

最近色々通院は悩み多いんで、若干憂鬱・・・。

最初、採血と尿検査をすまして泌尿器科から〜。

泌尿器科は、まぁいたって問題はなくすみました。

呼吸器内科は、結構時間かかっちゃって、呼ばれたのが12時をまわってから。

「呼吸リハビリテーション」っていう本を借りました。

実はこれ、学生の頃に読んだことがあったりして・・・アハ^^;;

呼吸器のことですが、正直なやんでます。

こないだ「呼吸器やります」宣言したでしょ。

でも、あれからまた色々あってねぇー・・・。

今のところやってないっス。

結局原因がよく分からんのです。

原因が分からないから、単純に呼吸器すりゃ−いいってもんでもないらしく・・・。

私どうしたらいいんだろう。

っと悩むうちに月日は経ち、合唱までももうスグ1ヶ月を切っちゃうわけで。

もぅ、「ぁぁああああああああああああああああああああ!!!!!」って叫びたい気分。

モヤモヤしてます。

原因がよく分からないけど、肺胞低換気?っていうのと、睡眠時無呼吸?ってのがあるのは確からしく、はぁぁぁー・・・。

よ〜く考えよ〜って感じ。



そんなモヤモヤ考えていたとき、事件は起きた。

待ち合いで待っていたのね。

隣には年配の男性がおられました。

しきりにコチラをジロジロ見ておられます。

やだなぁーーっと思いつつ、だまってたのね。

したら、いきなりだよ、いきなり。何にもいわずに、

私の車いすのスポークカバー(車輪を覆うカバー)をガツガツたたいてきたの。

え!!?

キョトンとしちゃいました。

電動車いすが珍しいのも分かるよ。

スポークカバーが珍しいのも分かるよ。

でもね、だからといって、何もいわずに人の車いすをたたくのは、明らかにマナー違反じゃないでしょうか?

されている人の気持ち、考えたんでしょうか?

私はただただその場に立ち尽くし、涙が出そうになったよ。

悔しいというか、悲しいというか・・・。

ジロジロ見られるのにはね、慣れているよ。

慣れているけど、受け入れているわけじゃないよ。

本音を言えば、辛いんだよ。見られたくないよ。

なんで?なんで??って思っちゃうよ。

私は無言で、その場から立ち去るしかできませんでした。

車いすなんて、乗りたくない・・・本気でそう思った。



な〜〜んて事件があったもんで、サゲサゲモード全開でごわす。

でも、診察の後サティーでショッピングゥ。

やばい、最近エド・はるみにおかされちょる・・・。

2000円のネックレスをGET。

満足〜♪♪

私はなんて単純なんだ(笑)
posted by まめ at 18:23| Comment(16) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月09日

太陽の恵み

さぁはじまったでぃ〜1週間!

のっけからお疲れモードのまめです。

今日はいつものごとくゲロピーDAYでしたぁ。

気分が悪かったんだけど、職場でおみやげのワッフルをいただき・・・。

わぁ〜いと喜んで食べたはいいけど、Let's go はばかり

もったいねぃなぁ〜。

お昼にスイカを食べたから、スイカが出てきて、スイカって赤いでしょ。

血を吐いたかと思ったよ(笑)

思うんだけどさ、吐いちゃうでしょ。

ってことは、薬も出てるよね・・・絶対。


さてさて、私の祖父母は百姓サンです。

デラウエアーとかアムスメロン、ピーマンなんかを作ってます。

この季節になると、島根の特産デラウエアーの収穫が始まるんですね。

それで今日はおじいちゃん達からぶどうが送られてきました。

おいしいんだぁ♪♪

なにより丹精こめてつくられた紫色の宝石は

太陽をいっぱいあびて、甘く光り輝いています。

今年初物をおいしくいただきました。

えへへ!いぃだろ〜〜〜^皿^


さぁ、明日は2週間ぶりの病院だぁ。行きたくないなぁーー^^;;

麻酔科と呼吸器内科と泌尿器科です。

もうひとつはって?

聞かないで、あははーーー゜▽゜;;
posted by まめ at 20:25| Comment(16) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月08日

夏の楽しみ

昨日は体調サゲサゲすぎて、ブログも勉強会もさぼっちんグゥで、スリーピングゥでした。

昨日は痛さ苦しさに加えて胃が痛くてねぇー。

妹も、リンパ管炎というのになったみたいで、耳の後ろにありえないコブを作って熱出してウンウン言ってました。

だから昨日は久しぶりに休みらしい休みでしたぁ。

ヘルパーさんに来てもらってお風呂に入れてもらったり、その後はずっと福祉住環境コーディネーターのお勉強。

試験まであと1ヶ月ちょいのくせして、いまだに最後までノートまとめが終わってません。

私の勉強法って超非効率なんです^^;;

一度、教科書をぜーんぶノートにまとめなおさないと気がすまないっていうか・・・。中学生の頃からのクセで、なおりません(笑)

そんなこんなで1日が終わり、バレーをみながら白熱してました。

よかったねー♪

男女で北京!!16年ぶりでしょー。

スゴイスゴイ!!

夜はよなよなカラーボックスを組み立てました。

なにぶん力がないもんで、終わったのが午前4時。

あはは、寝ろよってかんじだよね。

こちら中国地方はいまだ入梅宣言されていませんが(・・・たしか)体はもう梅雨モード全開。

時折スコールのようにザァーーって雨が降ると、ドンヨリ気分になっちゃってます。

そんなことじゃダメダっ!

あ〜海いきたいなぁ♪

私沖縄に行ってみたいんだよねー。

ちゅら海水族館に行ってみたい♪

昨日はお母さんと旅行の話で盛り上がり、

あそこ行きたいよねーとか、こっちいきたいよねーっとか。

ぜーんぶ空想の話です(笑)

お金ないないとか言ってても、やっぱり楽しみって必要だよね。

私この夏は泳ぎにいくのが目標なんだぁ。

元々海がすごくスキでね。

というよか、「青」がスキなのね。海とか空とか、水とかそういうナチュラルなもの。

大学4年生の頃、ブログでも書いたんだけど実習班の6人でコテージに泊まって海で泳いだのね。

リハビリとかでも動かなかったからだとかが、浮力でふわっとなって、体は自由に動かせて楽しかったんだよねー。

あれが忘れられない。

調子に乗って、岩から飛び込んだら、ガツンってぶつけて、気絶しかけたり(笑)

もう学生じゃないから夏休みはないけれど、この夏は泳いでリハビリをしよぉーっと。

気持ちがサゲサゲなときには、何か楽しいことを考えよう♪♪

悩んだってしかたがなーい。な〜んてね。

こないだまで気持ちサゲサゲの私に言われたくないよね。

皆さんはこの夏なにか計画はありますか??

大きいことじゃなくてもいいに。

ちっちゃなことでもシアワセ見つけようぜぃ〜♪


posted by まめ at 14:48| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月06日

旅立ち

まずはじめに、お知らせがあります。

以前ご紹介した「頑張れ真ちゃん!!『僕の履歴書』を届けよう!〜」で、闘病を頑張っておられたお友達の真一さんが


5月30日午前1時55分、お空に旅立たれました。

真一さんは、白血病を克服した後間質性肺炎という肺の難しい病気になりながら、ケイタイ小説や「生きたい!!僕の履歴書」という本を書いておられました。

真一さんは、人工呼吸器をつける直前、奥様の由佳さんにこう言われました。

『みんなにありがとうと伝えて・・・

最後まで生き抜くよ。

俺の生き様をみていて欲しい』


人工呼吸器をつけ、一週間眠りながら最後の最後まで闘い続け、本当に眠るような安らかな顔で最期の時を迎えたのでした・・・とのことでした。

真一さんからもらった、勇気そして生きること・病気になんて負けない根性。

ずっとずっと忘れずにいたいです。

病気になってたくさんのお友達と知り合いました。

その中で3人の闘病仲間がお空へと旅立っていきました。

3人のうち、真一さんを含めた2人が「間質性肺炎」という病気で亡くなりました。

正直くやしいです。病気が憎いです。

でも、まずは

「お疲れ様。そしてありがとう。」

と言いたいです。


私も、頑張って生きなくちゃね。

日々におわれて、大切なものを見失いそうになる今日この頃。

だけど、やっぱさ。

やっぱ命って大切だね。

ウン・・・大事。


つかれたぁーーーなんて言ってらんないねぇ。

今日1日を無事に過ごせたこと、それだけでありがたいと思う。
posted by まめ at 20:16| Comment(17) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月05日

嬉しいこと

日がたつのって、早いもんですね。

今週ものこりわずかだぁ。


今日はリハビリ&仕事のフルコース。

朝はいつもどおりなかなか起きられずー。

7時半くらいから10時半まで丸まったまま硬直してました。

リハビリでは体を動かしたり、呼吸介助をしてもらいました。

私の骨盤ってね、ちょーゆがんどるに。

私は右に首も肩も傾いちゃうんですね。

そうなると、右の骨盤は上がって、左の骨盤は下がるんです。

普通逆だと思いません?

でも、そうなっちゃうんだってさ。

骨盤も曲がっていれば、背骨も曲がっているわけで・・・。

どうも横にS字に側湾してるみたい。

姿勢が悪いから、腰も股関節もイターイ。

特に股関節はやばいんで、近々整形にもう1度行ってきます。

・・・っといっても、たぶんどうしようもないとは思うんだけどね。

貼るロキソニンっていうのをお姉ちゃんが持っていてね。

気になるところなんだぁ。

CRPSには効かなくても、こういう痛みには効くかなぁ。

肩とかカチカチに痛いもん。

体のリハビリのあとは、呼吸のリハビリ。

腹式呼吸はぁーーー。

昔は得意だったんだけどね。

25m潜水とか、やってたけんなぁー。

でもいまはダメなんです。

腹式呼吸をやると、余計にツラくなっちゃいます。サチュも下がっちゃいます。

ってなかんじで、呼気を長く伸ばすような介助とかやりました。


そうこうしているうちに、11:30くらいになり、おわり〜。

私の主食!スイカを食べて、仕事へGO−!

今日はねー、嬉しいことがあったんだぁ〜♪

命を懸けた大手術にいどんだ患者さんがね、3週間ぶりにICUから帰ってきたんだよ。

ずっとずっと気になっていたんだぁ。

そしたらね、患者さんも私のこと覚えててくれて、会いたいよって言ってくれてたんだってさ。

嬉しいなぁー。これぞヨロコビってかんじ。

早く元気になってほしいな。

そんなこんなで、仕事もだんだん山積みに・・・。

ヘロヘロに疲れて、今日もKO負け〜。

でも今日は嬉しかったな。

車いすの看護師・・・。

あんまりいないと思います。

ものめずらしいとも思います。

他の看護師さんからしたら、なんだよって思われるかもしれません。

でも、もっともっと頑張りたいから、やっぱり早く元気になりたいなって思います。

だから私は、治ることを諦められないな。

夢を失うよりも 悲しいことは〜

自分を信じてあげられないこと〜♪♪

ダヨネ!!

ファイト☆ファイト。

明日も頑張るぞー。
posted by まめ at 20:33| Comment(14) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月04日

食べること

今日もいつもどおり、パソコンに向かってカチカチやってました。

10:30くらいだったかな。

ちょうど「経管栄養」っていうことの資料をおこしてたの。

経管栄養っていうのは、管を通して栄養を取るってことなんです。

胃に穴を開けてチューブを通す「胃ろう」

腸に穴を開けてチューブを通す「腸ろう」

鼻から管を通して栄養を送る「鼻注」

私さ、鼻注やったことあるんだよね。

去年の7月とか。

もーいろんなことがありすぎたころだったなぁ。

あれね、ちょぉぉぉぉぉぉツライよ。

ほんと、マジで。

なによりさ、怖かった。

だってね、手とか顔とか何人もに押さえられて、

やだーーーーって言っても、図太い管を鼻に押し込まれて。

おえっって何度もなんて、涙はでるし、鼻水も出るし。

注入のときは、自己抜去しないように、手とか押さえられるしね。

私は、栄養剤を注入しながら、吐きまくってもしていた記憶があります。

どのくらいやったかなぁ。

結構やったよ。

点滴がはいらんくなってから。

うん・・・。苦い思い出かな。

管はずっと留置するからね、ずっとはいりっぱなの。

そうすると、苦しくてね。夜中にモチがのどにつまる夢を1晩で3回も見ちゃったよ。

そんなこともあったなぁって思い出しながら、カチャカチャやっていたのね。

そしたら部長さんが部屋に戻ってきて

「まめさん、11:45から病棟で食介(食事介助)やってきてくれないかしら。」

と言われました。

おぉ!超タイムリーだぁっとおもいながら、患者さんとお話ができるから楽しみにしていました。

時間になって、病棟に行くと、高齢の方の食介を頼まれました。

脳梗塞のかたで、麻痺がありました。

おしゃべりしながら、患者さんは頑張って利き手じゃない手でお食事をされました。

やっぱりさ、口から食べるって大事だよね。

ほんとさ、栄養的には経管のほうがいいのかもしれないけどさ。

おいしいものを好きなだけ食べた方が、どれだけ生きるエネルギーになるだろうね〜って、部長さんと話していました。

今、わたしはそんなにガッツリ食べれるわけではないけれど、好きなものをチョコットずつ食べてます。

食べたものがそのままはいてしまうことも多いんだけど、鼻に管を入れるよりよっぽどましかなぁ。

また、食べろ食べろと、食べられない人に言うのも酷なことだと思います。

その辛さは身にしみて感じるから、私は強くいえないかな。

補助的に経管栄養を使いながら、その人らしい栄養のとりかたっていうのが大切だと思いました。

でも、もう二度と鼻注はしたくないけどね(笑)

科長さんが、「これから毎日おいで。」って言ってくれたので、いけるときは病棟に行こうと思います。

現場の方が楽しいわよね〜って言ってもらえたんで、人と触れ合えることがうれしいな。

火曜、水曜、金曜、土曜は行けるから、がんばろ〜。


そして早速、今度の土曜はNSTという栄養とか摂食嚥下のフォーラムで勉強してきまーす。
posted by まめ at 17:15| Comment(4) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月03日

終わりなき闘い

今日は朝からバタンキュー。

朝起きて〜

うずくまり〜

静止・・・。

うぅ・・・

本当は午前から仕事に行きたかったんだけど、限界感じて午前は休みました。

いかんなぁー。

なんでかわからんけど、最近不調です。

季節柄仕方ないのかも。

しれんけどーーーー、相変わらずのサゲサゲ&イライラ虫です。

こんなに不調なのは、退院してからはじめてかも・・・。

でも仕事はいかなくちゃならないしさ。

あればある分仕事はあるし・・・。

勉強も間に合わないし・・・。

学会のパワーポイントも作らなきゃ。

合唱の練習もしなきゃ・・・。

って、やっていたら寝る時間がないし・・・。

今週の土曜は休みだーって思ってたら、勉強会があって行きたいし・・・。

なにやってるんだろうなぁー、まったく。

誰か私を止めてください(笑)


そうそう、今日はおもしろい手紙が来たよ!

その名もずばり「年金特別便」

しかも、親とか宛じゃなくて

私にだよ、わたし!!

わらっちゃったよーー。

だって私年金払ったことないもん。

大学生の頃は、学生納付特例ではらっていなかったら、そうこうしているうちに障がい者になり。

障害年金が決まったのは去年の22歳の頃なんだけど、さかのぼって20歳から認定されたのね。

だから、20歳から障害基礎年金分を受給資格がもらえて、私は1級だから月82000円くらいくらいだったっけ?

もう年金もらってるし(笑)

封をあけたら、あなたは20歳から免除されてますよね?っていう確認でした。

なーんだ。

でも、年金払いたかったなぁ。

だって、将来不安だもん。

いつまでも、あるとおもうな親と金

だっけ?

ほーんとその通りだよ。

基礎年金だけで、年老いてから暮らしていけるのかな。

もし先々でまた職を失いでもしたら、私はどうなっちゃうのかな。

きょうだいには迷惑絶対かけたくないから、先を考えると、ブルーになっちゃうよね、はは・・・。

おまけに、微妙な収入だから、きっと来年から健康保険が親の扶養に入れなくなっちゃいます。

健康保険がなくなったら、医療にすらかかれなくなっちゃうよね。

かんがえても、どうしようもないことだけどさ。


でもね、時々おもうんだ。

この闘い、いつになったら終わるんだろうなぁって。

女の人の平均寿命が85歳だとするじゃん。

私が23歳でしょ。まだ人生の4分の1くらいしか生きてないよ。

のこりの4分の3、ずっと闘いは終わらないのかな。

ずっと痛かったり苦しかったり、体が動かなかったりするのかな。

誰も答えは知らないけれど、時々無性に答えがほしくなる。

それって、私だけなのかなぁ。
posted by まめ at 21:25| Comment(6) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月02日

つゆーーー!

今日はなんだかよく分からないけど、サゲサゲでしたぁ。

朝もなかなか起きられずー、起きしなは風邪ひいたかと思いました。

リハビリをやり〜仕事に行き〜。

いつもどおりの1日だったんだけどな。

体もキモチもサゲサゲな感じ。

ズキズキ痛むし、動きも悪いし。

これは・・・これは・・・

これはもしかしてーーーー!!

梅雨きたりなばっっ(←え?意味不明!?)

絶対もうスグ入梅するよ〜〜。

まだまめのいる地方は入梅宣言はされてないでーす。

でも近々じゃない?

この感じ・・・このかんじはっっ!!

梅雨だいっ嫌い!!

湿度でむわっとあったかい日なんか、マジでノックダウンです。

KO負けですよ。

KOどころか、戦闘意力すらうせちゃうくらい。

病気になって4度目の梅雨。

毎年苦しめられてきたもんで・・・。

初めての梅雨なんか、手がパンパンになって、紫色のおどろおどろしい感じに、恐怖すら覚えました。

あぁー、今年もキターーー>д<

今日は仕事中もイライラ虫。

ながーい文章みて、イライラ。

打ち間違えてイライラ。

痛くてイライラ。

苦しくてイライラ。

不随意運動にイライラ。

イライライライラ・・・・。

バンッ(机をたたく音ね)あ”−−−−−−−−−。

にしおかぁ〜・・って違う違う(笑)

今日はサゲサゲーな感じでした。

でも家に帰ると、アマゾンでたのんでおいた本と、友達から紅茶とお菓子の贈り物、そしてやめられた看護師さんからの手紙がきてました!

お客さんも来られて、クレープおいしかったです!

ヘビーな話で本当すみませんでしたm(__)m

ちょっと復活です。

明日は病院がない日なんで、仕事でーす。

マダ今週始まったばっかや〜。

ファイトーーいっぷあ〜つ!

皆さんも、梅雨対策万全にね〜。

なんとかして、この季節を乗り越えようじゃないか!!

健闘をいのっちょりますけんね〜♪♪
posted by まめ at 20:56| Comment(20) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年06月01日

合唱♪♪

今日は合唱の練習会でした。

先生も来られて、現役生とOBが20人くらい。

合同練習でした〜。

やっぱ合わせは楽しいね。

超スッキリする!!

1曲目の「そら」は、すっごく伸びやかな曲で、レガートで。

ずーーーっとスラーがかかってる感じ。

私のイメージとぴったりなんだぁ。

だけど、激むずい・・・。

ハーモニーが、むずい・・・。

音程がバッチリ合わないと、ちょっとかっこ悪いんで、難しいです。

ブレスをたっぷりと吸って、一定して声を出さないといけないので、苦しいです。

ブレス吸いまくっていたら、「っヒュ〜」って思いっきり音出しちゃって、はずかったぁー>△<

難しいけれど、いい曲なんだなぁ〜これが!

2曲目の「おひさま」と3曲目「道」は、ちょっとジャズはいってます。

花の15〜17歳の高校生は、テンポも声も上手なんだよねー。

おばばの私は、若干遅れ気味です(笑)

本番は、7月12日!!

もうあと1ヶ月ちょっとなんだよなぁーー。

先週も同じこと言ってたね、私^▽^;;

次の合同練習は、もうあと前日だけなんだよね・・・。

やばーーーい。

完全燃焼したいなぁ。

だってだって、トクベツだもん。

ずっと子どものころから合唱やってきて、まさか自分の詩が合唱になるなんて思わないじゃん。

しかも大好きな作曲家の先生に作ってもらっただなんて。

今でも信じられんなぁ。

うん・・・。

なんか、不思議。

だけど、今度の演奏会・・・。

絶対絶対成功させたい。

多忙の中、作曲家の先生も初演を聴きに来てくださいます。

たとえ痛くても、苦しくても

歌いたい。歌いきりたい。

それが今の、私の支え♪♪


iポエム01.jpg

個展のときに書いた「そら」です。
posted by まめ at 19:41| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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