看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年05月31日

VISA VISA

ようやく今週もおしまいだぁ。

毎日があっちゅーまです。

今週は色々あったね。

みんなのおかげで乗り越えられました。

本当に本当に、ありがとう。

たくさんの方が心配してくれました。

コメントやメール、電話ありがとう!!


今日は仕事から帰ると、1通の書留が来ていました。

中を開けると!!

3週間前に申し込んだクレジットカードがきてました。

社会人になって、初めて作ったカード。

ちなみにVISAです。

金融機関に勤めている友達にお願いしました。

私クレジットカードって好きじゃないんですよ。

手元にお金がないのに買い物するって、便利だけどちょっと怖いというか・・・。

だからちゃんとクレジットカード用の口座を作って、余分なお金は入れないようにしました。

どうしてもほしかったのには訳があります。

それは、アマゾンで本が買いたかったんですね(笑)

だって安いじゃん、定価より大分安い!

私読書が大好きなんで、よく本を買うんですけど、定価はいたいんですよね。

だから、1円とかで買えるって知ってぶったまげ!

早速注文しました。

送料がちょっと痛いね。

でもほしかった本をたくさんGET!

読む時間はなーし(笑)

でも、本に囲まれているとちょっと安心します。

高校生の頃から図書館にはよく行ったりしててさ、大学にいたっては大学内の図書館に住んでたし。

「図書館の住人」と呼ばれる人たちがいてね、図書館にいつもいるの。

だから、だんだん顔を覚えたりしてさ、「今日はあの人来てないね〜。」みたいに変な連帯感が芽生えたり(笑)

先輩から「まめちゃん、住民票図書館に移したら?」ってからかわれたり。

まぁ、いい思い出です。

そんなわけで、7月の合唱と試験が終わったらしばらくは読書にふけろうと思ってます。

私もとうとうネットショッピングデビューだぁ〜。

でも、使い方をちゃんと考えようと思います。

もう子どもじゃないもん!計画的にね〜♪
posted by まめ at 13:43| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月30日

生きるって・・・。

今日は色々と考えました。

匿名性を確保した上で、ちょっとだけ書きます。

今日は病棟にいる日でした。

何名かの患者さんたちとお話をしたり、お部屋で体調をうかがったりしました。

しばらくして、ある方と1対1でお話しする時間があったんですね。

「Aさん、おかげんいかがですか?」

と聞くと、それまであまりおしゃべりに参加されていなかったAさんがこう言いました。

「早くあの世に行きたいです・・・。」

私は、固まりました。

何も言えませんでした。

「辛いですか?」

と聞くと、涙を流されながら

「はい」

と言われました。

それから45分くらいお話をして、またきますねと約束をして病棟を去りました。

患者さんのために役に立ちたい・・・なんて、ホントおもい上がりでした。

患者さんが抱える、もっともっと深い部分・・・。

何もできない自分がいました。

学生のときにも似たようなことがあって、末期がんの方に

「まめさん、ボクは3月(その時は1月)まで生きられないんだろうか・・・。まめさん、知ってるんだろ?」っと言われた時、何もできなかった自分がいました。

あの時散々考えたのに、結局全然身になってなかった。


あとで科長さんに聞くと、Aさんはペインコントロールも不良で、予後もあまりよくなかったそうで・・・。

今、私になにができるんだろう。

ただ、そこに医療者としているだけでいいんじゃない?ってアドバイスをもらいました。

だけど・・・・生きるってなんなんだろう・・・。

死ぬって、どういうことなんだろう・・・。

生きている今、何ができるんだろう・・・。

毎日が勉強です。

Aさんに笑顔が戻るといいなぁと思います。


今日は病院コンサートがあったんだよ〜。

フルートとかね、クラビノーバとかね。

すっごく癒された〜。

あと1日!!今週もがんばるぞ〜〜。
posted by まめ at 20:20| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月29日

ガバペンとカマグ

今日もあいかわらずゲロゲロな1日だったじょーー。

午前はリハビリで、ストレッチとかやったりして

午後は仕事でした。

13:00に着いて、そっからいつものゲロピーもはじまりーの・・・。

眠気と吐き気でヘロヘロでした。

ヘロヘロすぎて、パソコンの打ち間違いしまくり(笑)

19:00すぎに終わらせて、帰ったはいいですが、食欲もあまりなくサシミとキャベツの千切りとスイカっちゅーなんともヘルシーなDinnerでした。

ちかれたちかれた。

なんかね、うちの親が見つけてきたんだけれど、「ガバペン」飲んでる人てぇ〜あげてっ!

・・・・ってあげなくてもいいんだけど、結構いるよね?

なんかね、ガバペンと酸化マグネシウムって飲み合わせがわるいらしいです。

いわゆるカマグです。

カマグとガバペンでガバペンが弱くなるらしいです。

めっちゃふつーに飲んでました(笑)

時間をずらせばいいんだってさー。

で、今日からずらそうと思ったんだけど、したら飲み忘れたー(笑)

私おっちょこちょいだけん、スグのみ忘れてしまうに。


あ〜、明日は1日お仕事です。

絶対のみ忘れそう・・・。

今週は土曜も仕事で、日曜が合唱の練習!

ハードだぁー・・・。

最近1日24時間じゃなくて、もっとあればいいのになぁって思います。

やらんといけんことあるし、睡眠時間ももっとほしいなぁ。

昨日は寝たのが4時でした。

ぃや、単に寝られんだっただけど^^;;

7月の試験勉強もしてないよーーー><

あわあわ・・・>д<=3

くたびれたぁー。

あ!!そうそう、この前から私の詩集が母校の高校に置かれることになりましたぁ。

大学は去年のうちから置かれてたんだよー。

すごいね、嬉しいね♪♪

今日は取り留めのないことでした。

ばいちゃっ!
posted by まめ at 21:03| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月28日

ありがとう&決意

みんな、みーーんな

ありがとう。

みんなと出会えて、本当によかった。

私は1人じゃない。

そう感じました。

励ましの言葉

私の心に届きました。

まめは、今うれし泣きをしています。

悲しい涙じゃないよ。嬉しいんだ。

みんなと友達であること、みんなと出会えたこと

すべてに感謝しています。

本当にありがとうございます。






さてさて、今日は8:00−12:30の勤務&14:00〜お風呂でした。

いつも水曜日は看護師さんが来てくれる日で、体調のこととかを相談します。

今日は、なじみの看護師さん&ヘルパーさんのゴールデンペアーでした。

サチュレーションつけながら呼吸介助とかもやってもらったよぉー。

なんと、来てくださっていた看護師さんが今月をもってやめられるそうで、ビックリ!

ちょっと変わった不思議キャラでいつも笑わせてもらっていたので、ちょっと寂しいです。

一期一会って、本当に大切ですね!

話は変わって、サチュレーションの機械の話。

よく指に挟んで、心拍数と酸素のパーセンテージがでる機械ってありますよね。

あの機械について今日はお話していました。

「苦しいと時って、どのくらいのサチュレーションなのかなぁ〜、この機械ほしいよね〜。」

って話していたのね。

したら、かしてもらえることになって、ただ今計測してみまーす。

心拍数104で、サチュレーションは92〜95%

ちなみに今日の最低は88%です。

ちょっちくるしいっす。

ちなみに、この機械、今私が使っているのは12万するらしいです。

たっけぇ!!

安いので4万だってさ〜。たけぇ〜〜!

今日看護師さんともお話していましたが、吐き気といい、呼吸といい、痛みといい、最近あんましよくないです。

仕事に支障が出てきたので、CPAP(呼吸器)やったら?っとすすめられました。

なので、決意です。

思い切ってやろうと思います。

6月は学会での発表もあるし、7月にはいよいよ合唱の本番や、資格の試験もあります。

楽しいことが待っているし、やりたいこともまだまだたっくさんあります。

麻酔科の先生は、やっぱり薬は続けた方がいいといわれたので、減らすこともできないし。

なにより、昨日皆さんに励ましてもらったおかげで、自分にはなにが必要なのか、誰を信じればいいのか?考えることができました。

たぶん、呼吸器やったら怒る先生もいたり、ちょっと抵抗があったり・・・。

今までふんぎりがつかなかったけど、もうしんどいから、そんなのかんけぇねぇ!!ですね。

・・・ってことで、先生よろしくお願いします(笑)
posted by まめ at 19:04| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月27日

タスケテ・・・

なんでなんだろう・・・。

せっかく落ち着ける病院にめぐり合えたのに

なんでこうなるんだろう・・・。


今日は診察で、あまりにも辛くて

泣きました・・・。

声をあげて、心の底から

泣きました・・・。


私は、手に負えないんだろうか・・・。

過去のカルテの片隅に「ヒステリー」の文字が見えた。

食べれないのは「摂食障害」だってさ。

まただ・・・。

また精神的って・・・。

これ以上、何をがんばればいいの?

私、どうやったら信じてもらえるの?

私は先生たちのこと、信じようって思ったのに・・・。

これで何回目だろう・・・。

医療なんて、絶対に信じないっていう気持ちが

またよみがえった。

大丈夫、もう慣れたから。精神的だといわれるのは、もう慣れたよ。

きっと、吐いてしまうのも、わざとだって思われているんだろうなぁ。

だったらもう、診察で何もいえないよ・・・。



先生達、お願いだから

私の前で言い争いをしないでください・・・。

私、ココロが張り裂けそうだよ。



先生達、お願いだから

病気じゃなくて、私をみてよ・・・・。

私、患者である前に、人間だよ。


あっちをたてれば、こっちがたたない・・・。

次の診察までに考えておいてって・・・

じゃあ、私はどうやって、この2週間を生きていけばいいの?

毎日が精一杯で

毎日が痛くて苦しくて



誰か、タスケテください。
posted by まめ at 14:57| Comment(30) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月25日

練習

今日は、有志をつのって合唱の自主練でしたぁ。

楽しかったですー。

9:00からだったんだけど、なんとなんと起きたのが9:00!!

ぅわ!やっべぇ〜〜。

昨日しんどくて寝付けず、寝たのが4:00くらいだったので、完全に朝寝坊!!

ダッシュで準備して、化粧して〜。

会場に着いたのが9:30!!

みんな練習始めてて、こっそりと入りたかったけど、ばればれでした。

ずっと音取りをやっていたんだけれど、難しいんだわ、これが。

しかも、ちょいとショックなことに、息が全然続きません。

だからブレスしまくりで、さらに苦しくなるっちゅー悪循環・・・。

ガビーン。

前にブログ友が教えてくれた、酸素缶、あれ本気で使おうかなぁ。

本番までもう1ヶ月半くらい。

楽しみのようで、楽しみがなくなっちゃうのがやだから、本番がくるのが惜しいような・・・。

早くホールで練習したいな♪♪


練習が終わってから、友達やら後輩6人でLunch。

おしゃべりはつきませんでした〜。

やっぱりいいね、仲間って。

こんな私の詩に、本気で感動してくれる。

涙を流しながら歌ってくれる。

やっぱり私は合唱が大好きです!!

誰が何を言おうとも、この曲は私の宝物です。


さてさて、つかれて帰宅デス。

痛みも筋緊張も呼吸苦もただ今MAX。

あぁ、勉強が全然できてないよー>д<

やばしやばし・・・・´△`A


そうそう、今日、脊髄刺激装置が変なんです。

リモコンでいじっても、変な音が鳴るばかり。

いつもなら、ピッの1回なのに、ピッピッて2回なるんです。

な〜ぜ?

電池切れ!?

んなわけないかぁ。壊れちゃった!?

そんなばなな〜〜。

なんだろ〜。
posted by まめ at 16:37| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月24日

忘れられない大会

今日は休みでしたぁ。

休みなのに、不調で寝込んでました>д<

今日はこちらは雨模様。

雨ってさぁ、わたしダメなんだよね。

昨日みなさんの報告したように、今日は大学の頃の恩師に電話で報告しました。

私が2年生のときまで学科長であり、退官されてからも気にかけてくださる先生でした。

ガーデニング部の創設者であり、顧問であり・・・。

とてもかわいがっていただきました。

東京に入院しているときも、お見舞いに来てくださった先生。

喜んでもらえたかなぁ。


さてさて、サゲサゲな私ですが、今バレーを見ながらブログを書いています。

ただいま第5セット目。

私はプリンセスめぐと同い年です。

すごいねぇ〜彼女。

スポーツで汗を流している人を見ると、応援したくなります。

私はスポーツマンではありません。むしろ音楽派かな。

それでも大学の頃は卓球部で汗を流しました。

あの頃は楽しかったなぁ。

秘儀!!片手サーブ!!

なんて先輩が考えてくれたりね(笑)

スポーツはもうできなくとも、観戦はスキですよ〜。

特に国際試合は燃えますね。

バレーも北京へ行けてヨカッタね。

きっと、尋常じゃないプレッシャーなんだろうなぁ。

・・・っとここで、試合終了!おめでと〜。

あぁ、もう今日は体調悪すぎて、キャピキャピできん^^;;

梅雨前からこんなんじゃ、あきまへんなぁ。


そうそう、スポーツといえば、わすれられない大会があります。

医学部の学生は、それようの大会があるんだよ!知ってた??

たとえばぁーー・・・、西日本医学生大会っとか、西日本医学部歯学部薬学部大会・・・だったっけ?

よく色んなところに旅行しました。

そんな中で、メディカル大会っちゅーちっちゃい大会が年に2回くらいあるのね。

それは社会人の大会で、県内でも東部の人が集まってやるやつだったん。

ドクターや、ナース、放射線技師とか、薬剤師とかいろいろ。

そんな中で、ウチのS大学と、お隣の県のT大学は参加させてもらっていたわけ。

2年生のときかなぁ。

ゼッケン付けて、ばっちり試合をまだやれていたころ。

見覚えのある女の人がいたわけ。

きっと選手のご家族かなぁとは思っていたんだけど・・・・。

あ!!ぅわぁ!!

その人はなんと、元主治医でした。

尺骨神経麻痺のオペをやったときに主治医だった女医さん。

私が退院後、別の病院に変わられていたんです。


ちょーーーびっくり。

「話しかけみたら??」っとの友達からの声もあって、

「お・・・おひさしぶりです!!」っと声をかけてみたの。

案の定、選手のご家族として来られていて、「久しぶりだねー。どう?手の調子は??」

っと言われたの。

ちょうどその頃、麻酔科に行き始めた頃で診断されたばっかりだったのね。

「なんか、痛みが取れなくて、麻酔科で注射してます。動かないんです。ナントカっていう病気って言われました。」

っと言いました。

先生の顔が、変わりました。

青ざめたっていうか、なんていうのかなぁ。笑いが消えたっていうか・・・。

そんでちょっと手を動かしたりして、こんなことを言いました。

「ごめんね。治してあげられなくて、ごめんね。」


あの時、その言葉の本当の意味はまだ分からなかった。

ただ、もうちょっとすれば治るって思っていたから。

この先生は、その後またお世話になったり一騒動あるんだけどね。

あの頃は、まだ10代だったし、若かった。

その言葉を理解するには、幼すぎた。

最近その言葉の意味がちょっとずつ分かってきたような気がする。

唯一の謝罪の言葉。

もちろん、正式に謝られたことなんて、ないんだよ。

そんなことしてもらいたくもないし、そもそも、もうS大の整形の医師の顔なんて見たくもないし。医者だとも、もう思っていないし。


だけど思うんだ。

たとえ故意ではないにしろ、患者の体、こんなんにしたことにたいして、一言でいいに。

「ごめんね」って言ってもらえたなら、どれだけ気持ちが楽になっただろうって。

人を一生うらまなくてはならない気持ちも、変わっていたんじゃないのかな。

あの大会で、医師から言われたあの言葉、執刀した教授に言ってほしかった。

それは今でもそう思う。

きっときっと、これからも・・・。


暗い話しちゃった。ごめーんね。

明日は体調、復活するかなぁ〜。
posted by まめ at 21:46| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月23日

仕事

今日は思い立って、テンプレを変えてみました。

かわいいでしょ??

今日は10時間労働でしたぁ。

1日中ばたばたしまくり!

午前中は病棟へ行き、午後からはがんサロン。

がんサロンじゃ、もぅ話にまったくついていけず、不覚にも眠気がおそいました。

ぃやー、どの患者さんも自分の体について、病気についてよーーく勉強されていてビックリです。

いわゆる、予後不良の方も複数おられ(5年生存率が7%とかね)どんな気持ちなんだろうなぁ・・・。

想像もつかないです。

本当は明日も仕事だったんだけど、急遽休みに!!

ひゃっほ〜ぃ♪♪休みはやっぱり嬉しいです(笑)

メールをいただいている皆様、明日お返事書きます。すんません>人<;;


今更なんですが、もうすぐ病院での手伝いをはじめてずいぶんにもなるしけじめとしての報告です。

私が「病院で手伝いができる〜!!」といったのが3月の終わり頃。

お手伝いがちょっとずつ仕事という言葉に変わっていったのはもうお気づきのことと思います。

私がナース服の写真を記事にした日あったじゃん。

あの日、正式に契約をしました。

つまり、ちゃんとナースとして認められた日でした。

私の病院は、保健師の資格を持っていると、みんな保健師採用なので、私の名札にも「保健師」と書いてあります。

でも、実質はナースです。

白衣に袖が通せる日がくるなんて、もう二度とないとおもっていました。

この病院がダメだったら、普通の事務職を探そう・・・。

そう決めて、最後の最後に送ったメール。

そこから始まったミラクル。

そして今、患者さんから「看護師さん」っと呼ばれるようになりました。

いまでもちょっと不思議。

車いすのナース誕生デス。

1年かかった。

1年かかったけど、私は何とかやっています。

ただ、ただね。

確かに私は体が不自由です。

体を洗ったり、注射をしたり・・・、それこそ、患者さんの体を支えることだってできないと思います。

だけど1つだけ、絶対に負けないことがある。

誰よりも誰にも負けないことがある。

それは、この仕事がスキだってこと。

看護師になりたいっていう思い。

これが私の天職です。

胸を張って言おう。

「私は看護師です。」



posted by まめ at 20:28| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月22日

絶不調

今日は1日サゲサゲでしたぁ>д<

昨日は全然寝れなくて、・・・いや、寝たのは寝たんだけど、痛みと苦しさで、マジ発狂・・・ってのは言いすぎだけどね(笑)

でもちょっときつかったかな。

だから案の定朝も起きれず・・・。

今日は午前中に訪問リハビリだったので、寝ぼうもOKだったんでよかったけど。

リハビリ中も、ウトウトしちゃって。

PTサンごめんねー>人<

リハビリ終わって、ダウンーー。

そのまま丸まったまま、静止・・・。

なんでこんなに痛いんだよぉーー、くるしぃんだよーー>Å<

「仕事休んだら〜」

っとも言われたけれど、負けず嫌いなもんで、行きました。

今日はばたばたする1日じゃなかったんで、まだよかったです。

明日は病棟行ったり、がんサロンに参加したりだから大変だぁ。

今週は、土曜もお仕事で、日曜は友達や先輩たちと会います。

早く日曜日が来ないかなぁ♪♪

それだけを支えに今週を乗り越えるぞーーおぅ!!


最近ちょっと心配なことがあるんです。

右手がね、心配なの。

パソコンを打っていたら、右手がビクッッてなって、カクンって力がぬけちゃうんです。

それが何度も何度も。

使いすぎ??

なのかなぁーー。

こういう経験ある方いますか??


これからどんどん暖かくなって、そして梅雨!!

くるぞ〜〜〜T^T

体調管理、シッカリやらなくっちゃ!・▽・!


posted by まめ at 20:09| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月21日

poem

今日は詩を紹介しまーす!

「大地」

時がたえまなく  刻まれているように

少しずつ  少しずつ  できないことが増えてゆく

大きく息をすって  大地を感じよう

空が見守っていてくれる

価値は能力ではないと  言っているように

私のこのちっぽけな からだも

大地の一つなんだと

大空にむかって  手をのばし

生きている今を  感じるんだ


これは平成19年1月3日に書きました。

東京のでっかい病院で、一人寂しく年を越しました。

主治医の先生から「もうできることはない。あとは寝たきりになるだけだ。」と宣告され、枯れることのない涙を流していたときに作りました。



「人生」

泣きたい日だってある

おこりたい日だってある

さけびたい日だってある

そういう日があるから

笑える日がある

だからやっぱり

人生って面白い

単純な詩ですね^^;;
そうです、なにを隠そう、私は単純なのです(笑)


「病院」

昼の病院は にぎやかだ

色んな処置や  検査

たあいのない患者同士のおしゃべり

夜の病院も  にぎやかだ

みんなの心の声が きこえてくる

不安

    いたみ

         くるしみ

   かなしみ

みんな生きたいんだ

ここには 生きたいという希望が

たくさん ある

これも東京で入院中に書きました。

脳動脈瘤や、脳腫瘍などの人たちに囲まれ
みんな必死に生きようとしている姿をみて、思いつきました。

1月に個展ができて、もう4ヶ月も経つんですねー。

メディアを通してたくさんの反響をいただきました。

そして9月にはまたイベントで展示させてもらいます。

さらには、12月にリハビリ関係の医療者の学会でも展示させてもらうことになりました。

闘病生活で感じた、ありのままの患者の気持ち。

ちょっとでも誰かに伝わるといぃなぁと思います。

今日はこれでおーしまいっ!
posted by まめ at 16:17| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月20日

セーフ?

みなさん、暖かいコメントありがとうございます。

本当ほーーんとう!嬉しかったです。

最近涙もろいから、またまた涙がっっ。(じゅるじゅる・・・)

私は泣き虫で、だから顔にほくろがいっぱいあります。(←関係ない!?)

じっくりお返事が書きたいから、とりあえず今日の報告を書いてしまいます。

今日は大丈夫でしたよ〜!

今朝職場に行ったら「やばいときはやばいって言うべし!!」っと言って頂きました。

今日は結婚されたり出産で、離職されたナースの復職支援というのがあり、ちょっと関連病院へ行ってきました。

リハビリ病院で、療養型の病院なんですが、キレイ!!

ウチの病院もリニューアルできれいですよ。

最近はどこもきれい!!

きれいといえば、私がかかっている病院もきれいです。

今日は仕事を早めにきりあげさせてもらって、この前の検査の結果を聞きに行ってきました〜。

ちょっとバスで酔うかと思ったんですが、セーフ^э^

へへ!どんなもんだぃ〜。

午後だったので人もまばら・・・というか、スカスカで、入院中なんて外来には来ないから、また一つ病院の顔を知りました。

ぃや、午前って、先生たち戦場のようにいっそがしそうだからさ。

いずこも同じだよね。


そんで、このまえサゲサゲにへこんでいましたが、結果をご報告します。

結果からいえば、スグに入院ってことはなしでーす。

だけど、ぜんぶがぜんぶ、OKでしたぁ〜っともいかないようで・・・。

結局寝ている間に無呼吸ってのが、1時間に平均19.2回。

サチュレーションの低下は、1時間に平均7.3回。

サチュレーションの最低値は81%で、最高は99%。

無呼吸があったのが、トータル129回で

サチュレーションの低下があったのはトータル49回。

いっちばん長く息を止めていたので39秒。

・・・・すんません、私呼吸器あまり得意ではなかったので、説明がいまいちできません(笑)

今すぐどうこうっていうほどではないけれど、苦しいのは間違いない・・・ってことで、あってますか、先生(笑)?

ただ、友達には「フルポリやってほしかったな・・・。」っとつぶやかれてしまった^▽^;;

絶対寝られんよ、あんなん。

ロボットみたいだった記憶が・・・。

あれ?私ってすでにロボット?(笑)

人工呼吸器のパンフレットを3つと、友達の言うフルポリであろう資料と、検査結果をもらってきました。

んんーーーー。

なんていうかさぁ、これが医療者のいけないところだと思うんだけど、人にはすすめられるんよ。いっくらでも。

でも、いざわが身にふりかかってみると、え?まじっすか?ムリーー°▽°;;ってなるんよね(笑)

呼吸器つけた人、いっぱい見てきたけどね。

サチュレーション低い人見てびびりまくってたこともあったし。

でもいまいち自分のこととしてしっくりこらん(笑)

なぜ、(笑)がいっぱいついてるんかって??

先生も見てるからーーー(笑)ばれちった。ってか、ペインの先生、ばらしたでしょ`д´!!

ペイン、脳外に加えて、またしても問題児になりつつあるところです^^;;

でも、大丈夫!私サチュレーション9%の人見たことあるから!

でも、生きてたし(笑)・・・もうなくなられたけど。

THE☆適応能力♪♪

っことで、私はセーフ?
posted by まめ at 20:20| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月19日

とうとう・・・

やっちゃった・・・。

とうとうやっちゃったよ・・・。

どうしよ・・・・。



今日は午前中に訪問リハビリで、13時からお仕事に出かけました。

職場について、ユニフォームに着替えて、さぁて始めるか!

仕事を始めて1時間たったころから、ムカムカが始まりました。

いつものことだ!吐いてスッキリしちゃえば楽になる!!

っと、トイレへかけこみ、ゲロピー。


しかし・・・・、ここからが本当の闘いでした。

一向にムカムカが治りません。

あ、やばぁっ!!

いそいでトイレへかけこみ、2ゲロピー。

これでよし!!お昼がしっかりと出ました^^;;

お食事中の方、すみません。


しかーーーし、全然ムカムカはとれず、

3ゲロピー・・・

4ゲロピー・・・

ここから吐くものすらなくなり・・・

5ゲロピー・・・

まだまだいくよ!

6ゲロピー・・・

このあたりで、胃液も尽き・・・

7ゲロピー・・・

8ゲロピー・・・

9ゲロピー・・・

10ゲロピー・・・

もう極限状態・・・。

パソコンを目の前にして、ハンカチで口を押さえ、顔は真っ青。

体はブルブルと震えだし・・・

目の前が、しろーーーく遠のいて・・・


あぁーー・・・、やばぃ・・・。

っとここで、科長さんたちが「気持ち悪いの?大丈夫?」っと。

副部長さんが「医局で休む?あ、救外(救急外来)に行こうか。」

まめ「だ、だい・・・じょうう・・ぶ・・・です。」


結局救急外来へ運ばれて、しばらく休ませてもらいました。

父が迎えに来て、こってり怒られ・・・。

「無理しすぎ!!!」って。

だってぇーーー>д<

吐くのはいつものことだから、今日も大丈夫かと思っていたんだもん・・・。

ショックーー。

結局いつもより早い17時半にあがらせてもらいました。

家に帰ってもごはんものどを通らず

「甘いものがいい」とのリクエストにお母さんがケーキを買ってきてくれたのですが、あまり入らず・・・。

スイカを食べて、今日のディナーは終了。

まだムカムカしてます>Å<

とうとう職場でぶっ倒れちった。

あぁーーー、ショックな1日でした。

チャンチャン。
posted by まめ at 19:55| Comment(18) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月18日

オフ会

今日は蒸しあちぃですいい気分(温泉)

私はアツガリータなので、暑いのが苦手です。

スグに体がほてってしまい、痛みがうぎゃーーってこれでもかっちゅーくらいにやってくるんです。

「湿度&気圧」

これがダメなんですよね〜。ふらふら

最近は、気温がそんなのかんけぇねぇになってきました。(←え、もう古い?別に小島よしおが好きなわけじゃないよ^^;;)

どんなに寒かろうが、カーッと熱を帯びたり、どんなにあつかろが、キンキンに冷えたりもうやだ〜(悲しい顔)

なんじゃこりゃ〜。どんっ(衝撃)
でもキンキンに冷えてる方が多いかなぁ。

初めて見る人には驚かれてますたらーっ(汗)たらーっ(汗)

おもえばね、周りにCRPSとかの難治性疼痛だったり、ジストニアの人っておる??

もしくは、自分の病気と同じ病気を患っている人exclamation×2

私は、CRPSじゃない難治性疼痛で刺激装置仲間は1人いますハートたち(複数ハート)

だけどCRPSやジストニアの人はおらんなぁ。

ブログをはじめて、あぁこんなに仲間がいるんだって知った世界。

みんなが近くにいたらいいのにね。

そしたら、大オフ会とかやってさぁ、みんなで直接語れるのにねーグッド(上向き矢印)

絶対みんな夜通しかたれるでしょー(笑)

前、ブログで知り合ったCRPSの友達がはるばる1000キロ以上かけて島根にやってきてくれたとき、観光もしたけど、夜はホテルでずーーーーっと話してて、3時くらいまでずっと途切れることなく話してて。

いつどっちが寝たかも分からないくらいね。

体調を考えれば、いけてない生活だったけど、楽しかったよ。揺れるハート
ちょうど今から1年前くらいだったなぁ。

みんなと会いたいなぁーって最近良く思う。

メールや電話もいいけれど、やっぱり顔見て話がしたいなるんるん

お金ためて、体調整えたら、みんなのところに突撃訪問するからね!

待っててちょ〜〜♪
posted by まめ at 15:22| Comment(24) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月17日

歩いていこう

想像してみてください

明日、歩けなくなったら?

わたしにとっては  

現実でした。


本のおびに書かれたその文字に、私は言葉を失いました。

「歩いていこう 車いすの女の子の結婚・出産物語」


お友達のあけみさんからいただいたマンガです。


24歳のとき、バイク事故で脊髄損傷になり、突然歩けなくなった車いすのナース。

寿美さんは、病院の産婦人科で働く助産師でした。

「毎日が楽しくて、このさきも、ずっと輝く未来が続いてくって信じていた・・・。」

あこがれだったバイクの免許を取り、ツーリングに行った先で、車と正面衝突。

全身の14箇所以上を骨折し、骨が肺にも突き刺さり瀕死の重傷を負いながらも奇跡的に命はとりとめました。

しかし、胸椎3・4番がつぶれ、脊髄損傷・・・。

それはすなはち、一生下半身が動かないことを示していました。

ナースだった寿美さんは、働いていた病院へ転院します。

そこでは、白衣を着た同僚たちが、あまりにも輝いていました。

私はもう二度と、白衣は着れない・・・。

そう、覚悟していました。

しかし、仕事場の協力を得てナースとして復帰します。

そんな時、ホッケー選手の男の人と出会い、結婚。

そして脊髄損傷というハンディをもちながら、娘さんを出産されます。


ざっくばらんに言えば、こんな内容。

少し前にもらっていたんだけどね、数ページで号泣して最後まで読めませんでした。

なんていうんだろう・・・。障がいこそ違えど、境遇が似ていてね。

他人事に思えなかった。

ある日突然、わけもわからぬ病気と診断され、ある日突然、歩くという宝物を失いました。

ある日突然、障がい者という人生に運命が変わり、ある日突然普通の看護師という未来を失いました。

結婚も、出産も、私はもしかしたらできないかもしれない。

「しょうがなかった」なんて言葉じゃね、あまりに軽すぎて、「運命」なんていう言葉でもね、あまりにはかなすぎて。

いまだにこの今の状況が夢であってほしいと願ってる。

できることなら、健康でいたかった。

できることなら、普通の看護師になりたかった。

健康ってね、本当に宝物なんだよね。

お金じゃ買えない。

普通っていう言葉はね、誰が決めたんだろうね。

だけどね、今はね、ちっちゃいことでも幸せで

些細なことでも、嬉しいの。

それってやっぱり病気が教えてくれたことかなぁ。

「ありがとう」って言葉がね、どれだけ素敵な言葉で

「生きている」っていうことがね、どれだけ価値があることなのか。

きっと以前の私では考えもしなかっただろうね。

私は確かに歩けないけれど、だけど私の人生っていう道はね、歩けるんだ。

足が悪くたって、手が悪くたって、病気だって、車いすだって

みんなじぶんの人生は歩けるんだ。

だからみんなも、歩いていこうよ。



参考
折原みと 「歩いていこう 車いすの女の子の結婚・出産」 講談社

posted by まめ at 15:10| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月16日

ジストニアと未来

今日は私のジストニア事情をお話します。

19歳の頃、左上肢の不随意運動を発端に発症したMYジストニア。

最初はCRPSに付随のジストニアだと思っていました。

21歳の頃、東京で全身性だということが分かり、分かったときにはすでに下肢まで広がっていました。

ジストニアとCRPS、両方全身性になることは10万人に1人くらいだよーってこの前先生が言っていました。

足や手の緊張・・・。

今、首や体幹までも・・・。

首がおかしぃにーー。

右にカクンと倒れてます。

背筋も右より?

アーントつんのめりますデス、はい。

こないだの診察で、「首おかしいよー。」って、先生が言ってた。

本人あまり意識してません(笑)

東京の病院を紹介されたけど、もぅそんなとこ行っている余裕はないよー>д<

これって進行っていうのかなぁ?

ぃや!違う!!・・・と思いたいなぁ。



こないだね、セーフティーネットクライシスっていうのがN○Kでやっていました。

セーフティーネット=社会保障

例えば、国民健康保険であったり、年金、生活保護などです。

最近は国民皆保険の崩壊が進んでいるそうです。

健康保険料が払えない・・・。

すると、医療を受けるのに10割負担をしなければなりません。

とてもじゃないけれど、医療にかかれない・・・。

そうして病気が進んでしまうそうです。

私は働いているといえど、いわゆる所得は低い群です。

家族はいるけれど、共に歩むパートナーはいません。

この先のことを考えると、どうしても心配になります。

障害年金はありますが、年をとってからのことを不安に思っているのは、私だけではないんじゃないかなぁ。

体のこともだけど、いろーんなことを考えちゃいます。

ま、なんとかなるよね。

明日は明日の風が吹く〜♪♪

ジストニアがどんなに進行しても、お金がなくても、笑顔は忘れずにいたいなぁ☆★☆★
posted by まめ at 20:49| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月15日

さぁ前向いて!

先日からたくさんの暖かいコメントありがとうございます。

私は一人じゃないんだね。

みーんながついてる。

だから、私頑張れそうだよ!

さぁやるぞ!!って、今日もリハビリとか仕事とかやってきました。

そしてそして!

以前から考えていた資格へのチャレンジも今日からスタートです。

それは福祉住環境コーディネーター2・3級です。

これは、高齢者や障がい者の方々の住環境について一緒に考えたり、時には出向いてコーディネートする公的資格です。

受験日は今度の7月13日。

7月13日!?

合唱の演奏会の次の日じゃん!!?

ぅぎゃーーっと思いつつ、3級にチャレンジすることにしました。

通信教育で勉強する方が合格しやすいのかもしれませんが、経費節減ということで、独学でいっちょやってみます!

先日、本屋さんで注文していた公式テキストを今日の仕事帰りにとりに行きました。

3級は2500円

2級は4800円

4800円!!?

たけぇーーー。

お金がたりないことに、レジに行ってから気がついて、ちょぉ恥ずかしかった。

「あ!ぇ!?すみません、ちょ・・ちょっと待っててください。」

って言って、親にお金を300円借り・・・。

あぁー・・・はずぃ・・・。

今日からがんばるじょ〜〜。

応援はーーー、みんなに任したぜぃ♪♪

あはは〜〜(笑)
posted by まめ at 20:57| Comment(16) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月14日

なみだ

昨日の夜から今朝にかけて、簡易ポリグラフ・・・睡眠時無呼吸検査をやりました。

ぃやぁーー、寝られんわ、あれ。

鼻の下にはセンサーをつけ、指にはサチュレーション、胸やのどにもなにやら貼りつけ、さぁ寝ましょうって無理あるよ^^;;

ぜーんぜん寝られんかったよ(笑)

ちょっとウトウトはしたけれど、ほとんど寝られんかったよ。

今朝機械を母が病院に返しに行ったとき、なにやら検査自体ができていない疑惑が・・・。

もしかしたら、お腹の機械の影響で!!?

っと思っていたら、さっき先生から電話がありOKだそうで。

来週の火曜に結果説明デス!

きゃーーーこわぃわぁ〜^^;;


それから・・・。

私はずっと呼吸のことを職場には隠してきました。

もともとの疾患に加えて、さらにトラブルがあるなんて・・・いえなかった。

仕事を減らされるんじゃないか・・・

信頼してもらえなくなるんじゃないか・・・


・・・・くびになるんじゃないか・・・・

たくさんの不安があって、どうしてもいえませんでした。

だけど、もうそうもいっていられなくなってきました。

入院だなんていわれちゃったら、もう隠してはおけないよね。

今日、勇気を持って言いました。

ぜーーーんぶ、ぜーーーんぶ、話しました。

正直こわくて、足がふるえて、体の緊張が強くなってのけぞりそうになりました。


だけど部長さんはね、こう言ってくれたんだ。

「なに言ってるの、くびなんかにせんよ。こっちはそれを分かって採用してるんだけん。ちゃんと治してもらって、しっかり働いてくれればいいんだよ。」


くびなんかしない・・・。

嬉しかった。

嬉しくて、嬉しくて、涙が止まらなかった。

しゃくりあげながら泣いている私に、そっとハンカチをわたしてくれた。

その手は、あったかかった。

その言葉は、あったかかった。

こういう人を、悲しませちゃいけない。

こういう人を、裏切っちゃいけない。

それが私の、大きな仕事だ。

昨日も先輩や友達と長電話をしました。

メールにも付き合ってくれた仲間もいました。

ブログには、たっくさんの友達がコメントくれました。

みんなみーんな、ありがとう。

あなたと出会えたこと、私の宝物です。

皆さん本当にありがとう。

私は泣き虫だから、今日はうれしい涙を流したよ。

その涙もね、あったかかったなぁ。



わんこさんの、「わんこの日記」サンとリンクさせていただきました。
わんこさんは、線維筋痛症という病気と闘っておられます。

線維筋痛症もまた、ひどい痛みの伴う病気です。また、この病気はかなりの倦怠感(ある人いわく、インフルエンザで40℃の熱が出たような辛さ)があるそうです。

色んな情報を発信されている素敵なわんこさんに、皆さんも会いに行ってみてください。

どうぞよろしくおねがいしますね〜♪

最近お友達が増えました!
嬉しい限りです。
posted by まめ at 16:35| Comment(26) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月13日

ガビガーン

今日は診察だったよぉー。

ガビガーンだよ、ホント。

今年初の「入院しましょう」発言がでちったよぉー。

今日は呼吸器内科、脳神経外科、麻酔科の診察。

呼吸器内科は今日じゃなかったんだけど、辛かったから診てもらいました。

まずは呼吸器外科へGO

サチュレーションをはかると92%(正常は97-100%)

これじゃ、プールで溺れている人状態^^;;

しばらく測っていると、89-95%で変動しました。

さぁて、どうしよっかぁー。

先生は2つを提案しました。

1つめは酸素。

「は!?酸素!!?」

思わず聞いちゃったよ(笑)

要するに、たりない酸素を補おうよってこと。

・・・ちっとまてぇぃ!ってことは、鼻にチューブしろってことかぁ??

2つめは、前にも言ったBiPAP

コッチのが、可能性大かな。

うむむむ・・・。

色々聞いていくうちに、「しばらく入院しましょうやー。」といわれ、無理無理ーーー>д<っと抵抗。

それで、今日の夜検査をすることになりました。

「睡眠時無呼吸検査」簡易ポリグラフというそうな。

鼻の下や体にセンサーをつけて、サチュレーションもつけて、寝ている間にどのくらい無呼吸によって酸欠が起こるか・・・ってことらしい。
DSCN1343.JPG

DSCN1344.JPG


この結果によっては、本当に入院が決まるかもしれません。

あぁ、神様おねがいします>Å<

今は仕事休めないよぉー。

だけど、仕事をして体調が悪化したのも事実・・・。

今日は麻酔科のセンセーにおこられちゃったよ。

「体調管理が大事だよ!!」って。

あっちも痛いコッチも痛いって言ったからかねぇ。

風邪薬を飲みながらマラソンはしってるようなもんだよって。

んのぉぉーーー。

だってぇぇぇーーーーT^T


本当に入院になったら、どないしょー。

ブログもかけんくなっちゃうよ。

やだよぉ〜〜。


真一さんと由佳さんの、頑張れ真ちゃん!〜『僕の履歴書を届けよう』〜とリンクさせていただきました。

真一さんは、高校1年生のときに白血病を発症。その後、白血病は治ったものの、大学生の頃に再発・・・。

苦しい治療を乗り越え、理学療法士の道を歩み始めます。就職・結婚・何もかも順調にいきました。しかし、呼吸がおかしくなってしまったのです。「肺線維症」・・・、進行状況も予後も全く分からない、未知の病でした。

闘病生活を携帯小説でつづり、そして「生きたい!!僕の履歴書」」という本を出版されました。

とにかく前向きな真一さんに、勇気をもらいました。

皆さんも真一さんに会いに行ってみてくださいね。
posted by まめ at 16:59| Comment(23) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月12日

痛み管理ノート

私は大学2年生頃、インターネットで「痛み管理ノート」というのを見つけました。

それは、愛知医科大学痛み講座っていうところから引っ張ってきました。

痛み管理ノート
http://www.aichi-med-u.ac.jp/pain/itamikanri.html


痛みを10段階で評価し、また時系列で分かりやすく表現できるものです。

点を線で結べば、グラフにもなるし、自分の痛みの性質(どんなときに痛いのか、時間など)も分かる手がかりになります。

最近この「痛み管理ノート」を再び付け始めました。

ここのところ、調子もよくないのですが、なによりどの時間帯に痛いのかということが分かりました。

私は15時と寝る前がピークです。

この「痛み管理ノート」

オススメですよ〜。


あともう一つ「できたことノート」

できたことノート
http://www.aichi-med-u.ac.jp/pain/dekitakotonote.html

ってやつもありますよ〜。


そして、こんなのも。

患者(patient)から 人(person)へ:10のステップ
(American Chronic Pain Association(ACPA)ホームページより)



「患者」から「人」への旅立ちには“時”を要します。

慢性痛を患っている人たちは孤独感や恐怖感に苦しめられ、
それは時が経つにつれて大きくなります。
よりいっそう充実した価値のある人生に戻すのにもまた時を要します。

患者から人への“旅”には、いくつもの段階があります。
ACPAは10のステップとしてその段階をお話しします。


「患者」から「人」へ変わるためのACPAの10のステップ


ステップ1: “痛み”を受け入れよう。

自分の体の調子についてできるだけ知りましょう。
現在通用している治療薬(法)は無いかもしれないということを理解して、
あなたの人生の中の“痛み”という事実を
自分自身でうまく対処する必要があることと認めましょう。

ステップ2: 関わり合いを持ちましょう。

回復をしていく過程では積極的な役割をするようにしましょう。
主治医の助言に従って、あなたへの治療の中で
受身的な立場から共同的な役割へ変わるには、
自分に何ができるか尋ねてみましょう。

ステップ3: 優先すべきことを知りましょう。

痛み以外で、あなたの人生で“重要なもの”を見つめましょう。
あなたがやりたいことを書き並べてみましょう。
優先すべきことを定めることは、
より積極的な人生への戻り道の出発点を見つける助けとなります。

ステップ4: 現実的なゴールを設けましょう。

人間は皆、走る前に歩くことから始まります。
自分でやり易い段階をつけて、
少しずつ達成できたり、突破できるような、
あなたの力の範囲内のゴールを設けましょう。
そして自分の成功を楽しむことに時間をかけましょう。

ステップ5: 自分の基本的な権利を知りましょう。

人は皆、基本的な権利を持っています。
敬意をもって扱われる権利、
罪悪感なしにノーと言う権利、
人の力で可能であることをしない権利、
間違えてもよい権利、
自分の決断を正当化しなくてもよい権利。
言葉や痛みにたいしては、このような権利があります。

ステップ6: 感情を分かりましょう。

体と心はひとつです。
感情は直接的に体の健康に影響を及ぼします。
自分の気持ちを認めて
それに上手に対処することで、
ストレスが減り、
あなたが感じている痛みを小さくすることができます。

ステップ7: リラックスすることを学びましょう。

痛みはストレスを増やします。
リラックスするための練習は、
あなたの身体の調子を取り戻すひとつの方法です。
深く呼吸をしたり、
楽しいことを思い描いたり、
その他のいろいろなリラックスするためのテクニックは、
あなたが常にかかえている“痛み”を
上手に扱えるようになるための手助けとなるでしょう。

ステップ8: 体を動かしましょう。

慢性痛を患っている多くの人は、
体を動かすことを怖がっています。
しかし、使わないで固くなった筋肉は、
柔軟な筋肉よりも痛みを多く感じます。
あなたが安全にやれる、あなたにあった適度な運動を
主治医と一緒に見つけましょう。
筋力を増すことで、あなたの痛みを減らすことができます。
そして、気分も良くなっていくことが感じられるでしょう。

ステップ9: 全体像を眺めましょう。

優先すべきこと定めること、
ゴールに到達すること、
基本的な権利を主張すること、
あなたの感情を上手く扱うこと、
リラックスすること、
そして、身体の調子が回復すること、
これらをを学ぶことで、
“痛み”が
あなたの“人生の中心”に居座っている必要がないことが分かるでしょう。
自分の障害に焦点をあてるのではなく、
あなたの可能性に焦点をあてる道を選ぶことができます。
慢性痛を患っていても
普通の人生を生きていくことができるという信念をもって、
強くなっていきましょう。

ステップ10: 広めましょう。

三人に一人は何らかの慢性痛を患っていると推定されています。
あなたが慢性痛の問題を上手に扱える方法を見つけだしたら、
あなたの知っていることを広めて分かち合いましょう。
慢性痛をかかえて生きていくことは、
学んでいくことの連続です。
私たちは皆支え合い、お互い同士から学んでいます。

http://www.aichi-med-u.ac.jp/pain/10steps.html



なかなか勉強になります。
posted by まめ at 12:12| Comment(18) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月11日

再会

今日は久しぶりに嬉しい再会がありました!

大学4年生の頃、卒業研究でとあるご家族と出会いました。

それは、このブログでも1度紹介したことがあります。

卒研で、私は「予後不良と診断された先天性疾患児をもつ親の思い」という題で、母親の心理プロセスを研究していました。

その時にであったのがAさんご一家。

Aさんちの次女であるDちゃんは「13トリソミー」という染色体異常をもって生まれてきました。

13トリソミーとは、生まれつき23対46本ある染色体の13番目の染色体が1本多いのです。(例:21トリソミーはダウン症と呼ばれています。)

染色体が、たった1本多いだけで様々な合併症があります。

脳、心臓、肺、腎臓、甲状腺、口唇・口蓋・顎裂、尿道、目・・・。

もう数え切れない病気をもって生まれてきました。

13トリソミーは、一般的に平均生命予後は生後2〜3ヶ月であり、ほとんどの子どもたちが1年以内に亡くなっていきます。

流産であることも多く、予後があまりよくない病気です。

Dちゃんの場合も、多くの疾患があり命に関わる病気もありました。

軽症とはいえないCちゃんですが、たくさんの手術にも乗り越えて、今は2歳になりました。

兄のBちゃんは小学生、姉のCちゃんは5歳、そして弟のEちゃんが今年生まれました。

家族に支えられ、Dちゃんは今日も元気に生きています。

卒業したあとも、とても仲良く交流させてもらっています。

今日は半年以上ぶりに再会!

なんと1時間近くかけて我が家を訪ねてきてくれました。

ちょっと見ないうちに、ずいぶん大きくなっていて感動!!

子どもってすごいなぁ。

だからやっぱり私は小児がスキです。

普通じゃ考えられないような力を子どもたちは持っています。

13トリソミーは治る病気ではありません。

治療法もありません。

だからどんなに安定していても、病気自体の怖さとかは変わりません。

だけどね、私このご家族だからこそDちゃんは生まれてきたんだと思うんです。

家族に囲まれて、わぃわぃ仲良く。

それって、何気ないことかもしれない。

だけどそれは本当にすばらしいことで、家族って本当に暖かいものなんですね。

Dちゃんの笑顔はとびっきりかわいい!

それは病気だからかわいいのではなくて、Dちゃんだからかわいいのです。

私はDちゃんの未来は無限に広がっていると思うなぁ。

私まで力をもらっちゃった♪♪

命って、生きるって、それだけで無条件にすごいんだって思います。



三つ葉さんの「三つ葉のクローバー」サンとリンクさせていただきました。三つ葉さんは若年性関節リウマチという病気と闘っています。

リウマチは、お年寄りの病気だと思われていますが実際は、30〜40代の女性に多く発症しています。どこかほのぼのとする優しさのある三つ葉さんに、会いにいってみてくださいね!

どうぞよろしくお願いします。
posted by まめ at 17:36| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月10日

社会

土曜だというのに、今日は8:00から18:00マデ働きました。

さすがに疲れました><

最近ブログの更新が夜になってしまいます。

ごめんなさい。

今日はーーー、何の話にしようかな。

最近の体調のことでも書こうかな。

大分暖かくなったのに、今日はさぶかったよー。

半そでじゃ無理で、カーディガンを羽織っていました。

お手てはカーーっと熱くなったり、キンキンに冷えたりの繰り返しで、ジリジリしてます。

最近気になるのは、初期の頃のようにまだら赤紫になることかなぁ。

左上肢全体がぶわぁーーっと。

あとは、最近ストッキングをはくようになったんだけど、そうすると足がヒリヒリして痛いです。

ストッキングはくひといますか??

どうしてますか〜?

こまっちんグゥー。

あとは、呼吸!

今、訪問リハビリで呼吸リハをしてもらっているんだけど、やってるときは良くても、やっぱり苦しくなっちゃいます。

よーーやく来週の火曜に病院に行けるから、もろもろ検査しようかなぁって思ってます。

暖かくなりましたが、みなさんの体調はいかがですか?

私はあちらこちらで痛みがギャーギャー言っていますが、なんとかやってるよ。

イェーイ。(アハハ・・・おばかサンです)

まぁさ、色々なことやり始めて、それなりに悩みとかもでてきたけどね。

顔をパシッパシツってやってね、そんでまたあしたっから頑張るんだぁ。

へこたれる時もあるんだけどね、でもがむしゃらに前を向くの。


人がいて 人がいる

誰かの役に立って 誰かの世話になる

それが社会

私は社会からとりのこされているのか

孤独がおそう

でもね

生きていることも 社会の一員であること


あけみさんの「はっぴぃ☆らいふ」サンとリンクさせていただきました。
あけみさんは、エーラスダンロス症候群という難病と闘っています。
皮膚、血管、関節、内臓などの結合組織の生まれつきの“もろさ”によりさまざまな症状を持つ疾患です。

とてもほがらかなあけみさんに、出会いに行ってみてくださいね。

どうぞよろしくお願いします。

posted by まめ at 21:41| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月09日

がんサロン

今日はいつもと違ったことでした。

がんサロン・・・。

これから毎週金曜日には、がんサロンへ参加することになりました。

がんサロンとは、がんと診断された患者さんが、不安なことや辛いことを共に共有したり、共に笑い、共に泣き・・・。

直面しているがんという病気。

みんなはどうしているのかな?

そんな時は、一人で悩むよりいろんな人と話してみませんか?

・・・・という感じの集まりです。

今日は2人の患者さんの参加がありました。

挨拶をして、自己紹介をしたり、患者さんの闘病体験を聞いたり。

すごーーーく濃厚なひと時でした。

がんと闘うって、考えている以上なものなんだなぁって・・・、改めて感じました。

私はがん患者ではないから、患者さんのすべての体験を共有できるわけではありませんが、痛みだとか、入院生活だとか、自分にも心当たりのあることについても、そうじゃないことについても、患者さんの話を聞くっていうことが大切だと思います。



昔は、がん治療があってもう手立てがなくなってから「緩和ケア」を行う・・・、痛みだったり、苦しさだったり。

そういう考え方でした。

だけど今は違うんですね。

がんと診断されたその瞬間から、がん治療と緩和ケアとは両方スタートなんです。

日本は、まだまだ「痛みのケア」は後進国だと思います。

先日「余命1ヶ月の花嫁」が放送されていました。

また、患者さんのやりたいこと、望み・・・、それらを反映させたケアが、患者さん中心の緩和ケアじゃないでしょうか?

長島千恵さんの、「ウエディングドレスが着たい」というその願いの実現は、確かに彼女と彼女のまわりの方々にとっては支えになっていたんじゃないかなぁと思います。

夢があるから頑張れて、幸せがあるから生きようって思える。

私はそう感じます。

私に果たして何ができるかは分かりませんが、ちょっとでもお役に立てるように頑張らなきゃね。

がんは他人事ではありません。

生きている限り、だれもががんになる可能性があり、そしてだれもがいつかは人生の終焉がくるのです。

「明日が来ることは奇跡です。」

長島さんの言ったこの言葉、それはがんだけに限らず、みんなにいえること。

そんな奇跡を大切に、明日を大切に生きていきたいな♪♪



再びメールアドレスを公開する事にしました。
このメルアドは、完全にブログやHP用にしようと思ってます。
以前公開していたメルアドも、使っているのでそちらを知っておられる方は、そっちを使ってくださってもかまいません。

あくまで、いろんな方とお話がしたくて公開します。

個々人のネチケット、倫理をお考えになられた上で送信ください。

嫌がらせ、誹謗中傷には返信しませんのであしからず。
posted by まめ at 23:37| Comment(16) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月08日

友達

私には、誇れることがある。

それは友達!

私の自慢です。

素敵な友達。

身近な友達から、ブログを通して知り合った全国の友達。

輪がどんどん広がっていきます。

一緒に喜んだり、愚痴を言ったり・・・。

時には共に泣いたり・・・。

そして、叱ってくれたり。

それはおかしいよ!っとか、そうじゃないんじゃない?って。

叱ってくれる友達は、本当の友達。

叱られるうちが、はなかな。

そんな友達を大切にしなきゃ、だめだよね。


昨日は、電話やメールで励ましてくれた友達。

すごく嬉しかったよ。

誰が何を言おうとも私は私なんだから。

私は、自分を大切に思ってくれる人がいるから、そういう人たちのことを大切にしようって思います。


ともだち

ともだちっていいな

一緒に笑える

一緒に泣ける

キミに出会えたこと

神様からのプレゼント

大切にするからさ

明日もキミと生きていきたいって思うんだ
posted by まめ at 16:31| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月07日

ユニホーム

GWあけ、お仕事に行きました。

今まではずっと私服でした。

GW前、カタログからナース服を選ばせていただき、注文。

来るまでしばらくかかるだろうとのことで、今日行くと代わりのナース服をかしていただきました。

ナース服に袖を通すのなんてひっさしぶりだなぁ〜。

なんかシャキッとしました。

しかーーし、今日はズボンだったからストッキングがなく・・・。

カーディガンで素足を隠していました*>△<*

どぉ?似合う〜??


DSCN1321.jpg



買ったやつは、もっとピンクでね、白いラインが入っててかわいいの♪♪

あ、怪しい画像じゃないから(笑)

むりやりまっすぐの姿勢で、頑張って撮りました〜。






posted by まめ at 18:18| Comment(22) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月06日

不思議な一致

GWも最終日!

皆さんはどのように過ごされましたか??

私は合唱の練習に励みました。充実したGWでしたぁ。

明日からお仕事の方も大勢いらっしゃることでしょう。

ハイ、私もっす。

私には姉がいて、今は県外で働いています。

その姉が帰省しているんです。

実は姉も疼痛もちなんです。

あ、CRPSじゃないですよ!


今日痛みの話をしていました。

まめ「どんな痛みなん?」

姉「う〜んとね、もうザクザクってかんじ。ナイフだよ。ナイフ。」

まめ「あ〜〜〜わかるぅ。私は剣山ダヨ。」

姉「あはは。今はちょっとよくなったけど、1月はやばかったぁ。冬ってこわい」

まめ「あ〜〜わかるぅ。だよねー。でも私、あったかくなったのにいまいちなんだよね。」

まめ「うち変だに。なんかねぇ、触るといたいんだけど、でも感覚がないに。」

姉「わかるぅ〜〜。触ると痛いんだけど、感覚がわかんないんだよね。なんか熱さとか寒さとか。でも、すごいあつくほてったり、キンキンに冷えたりするんだよね。」

まめ「あ〜〜〜わかるぅ。」

姉「血流とかわるくならん?私シャワーとか入ると痛いところとそうじゃないところが色が違うよ。」

まめ「わかるぅ〜〜。うちはまだら赤紫になるに。」

姉「あたしは白くなるよ〜。そんで、境界線が赤くなる。」

まめ「それもわかるぅ〜〜。」


不思議な一致でした。

姉はCRPSじゃないんですよ。神経痛だそうです。

痛みってこういうもんなのかなぁ??

皆さんはどうですか??

わかるぅ〜〜〜って人、手あ〜げてぇ〜〜♪
posted by まめ at 16:42| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月05日

第3回合唱練習会

昨日は連休2日目!

そして合唱練習会でした。

今日も現役生との練習もあり、OBも集まってくださいました。

私たちが練習している曲、それはもうご存知でしょうが私が詩を書き、関東におられる合唱の作曲家の先生が作曲されました。

「そら」

そらを見てごらん

そらってあおいんだよ

明日につながるあおがすき

くじけたって ころんだって 

そらはかわらない

そらを見てごらん


「おひさま」
1.うえをむくと いつも君が

  ぽかぽかをくれる

がっこうへ行く途中

きみがせなかをおしてくれる

きみに会えないと

ポツポツ涙がふってくるんだ

だから明日もまた顔をみせてよ

そしたら頑張れる気がするんだ


2.いろんな顔をする君は

ぼくの宝物

宝石のような暖かい光が

ぼくをつつんでる

大空のしたでぼくはうたう

いまを生きている

だから明日もまた顔みせてよ

そしたら勇気がでるんだ

 
「道」
1. 道の始まりはどこだろう

  色んな道がある

  まっすぐな道 曲がりくねった道 けもの道

  ときに道に迷ってかなしくなる

  さみしくて こわくて  でもね

  どの道に行っても いいんだよ
 
  まよったって いいんだよ

  いきつく先は 同じ道なんだから


  この道えらんでさあ行こう

  色んな気持ちがする

  晴れの日もある

  くもりの日もある

  雨の日も

  時に道が不安でもどりたくなる

  自分が どうして いいの

  どの道に行ってもいいんだよ

  もどったっていいんだよ

  行きつく先は 同じ道なんだから


  「ありがとう」

  ありがとうと 言ってみる

  みんなが笑顔になることば

  うんでくれて ありがとう

  うまれてくれて ありがとう

  今 あなたが生きていること

  今あなたが 生きていたこと

  すべての愛(生)に

  ありがとう


どれも辛いときに書いたものです。

思い入れがたっくさんあります。

だから、精一杯頑張りたいデス。

みーんなが笑顔でうたってくれる・・・それが一番うれしい。


※楽曲の詩なので、引用転写などはご遠慮くだい。
posted by まめ at 13:59| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月03日

第2回合唱練習会

今日は第2回合唱練習会でした。

10:00〜OBのみで練習

ここでは、私が詩を書いた作品ではなく、別の作詞者で、作曲家は同じの方の曲を音取りしました。

今日は午前中からテレビさんも入られ、合唱の様子をとっておられましたぁ。

みんなちょっと緊張気味だったけれど、久しぶりの合唱を大いに楽しんじゃいましたぁ。

12:00〜13:30までがお昼タイムでコンビニへGO!

久しぶりにコンビニへ行った気がするなぁ。

13:30からは現役生徒の合同練習♪

総勢50人くらい?

大合唱です。

「そら」という曲は、めっちゃ難しくてハーモニーも合わない感じです。

う〜〜ん、キレイに歌いたいなぁ。

だけどちょっとずつ、それらしくなってきて。

4曲ともそんなに長くはないのですが、それぞれに味があって、聞き所があってすごくいい感じです。

17:00まで練習会場で練習したりおしゃべりしたりしてました。

終わってからは、喫茶店に移動してカメラマンさんとアナウンサーさんと色々お話をさせてもらい・・・。

ジェラートがおいしかったぁ♪♪

19:00からは合唱部で同じだった友達とガストでごはん☆★

青春のガストは懐かしく、いつものメンバーである5人で集まると、高校時代に戻った気分。

こういう仲間とは、これからもずっとずーーっと仲良くしたいもんです。

明日も1日練習です。

今日は何度も痛み止めのレスキューを飲んでしまいました><

いたかったっす^▽^;;

このGWの練習が終わると、次はいよいよ本番前日まで合同練習はないんです。

さぁ〜〜はりきっていかなくっちゃぁ♪♪

今日はめっさつかれましたぁ。

明日も長いぞ〜〜。



ぷりさんの「ジストニアの妊娠・出産・育児」とリンクさせていただきました。ジストニアと闘いながら、お子さんを育てておられたり、妊娠への思いなどを綴っておられます。いろんな事を、学ばせてもらっているブログです。

どうぞよろしくお願いしますね!
posted by まめ at 21:06| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年05月01日

好きな食べ物

今日から5月。

なんと現在の日本の最高気温って北海道で記録されているらしいです。

今日もぽかぽかでした。

私はアイスがスキです。

こういう暖かい日なんかは、特においしいです。

どんなに食欲がなくても、アイスなら食べられます。

それくらい大好き♪

先日サーティーワンへ行きました。

今はGW期間中ということで、ダブルが31%オフだそうです。

さっそく食べてきましたぁ。

サーティーワンや、ハーゲンダッツといった、すこし値のはるアイスってやっぱりおいしいです。

渋谷のマークシティー内にある、冷やした石の上でアイスを練り、トッピングと一緒にオリジナルのアイスを作るってやつも、何度か食べたことがあります。

あれにもはまりましたぁ♪

バニラの味が、一味違うんですよね。

ウマイ!!

だけどやっぱりダントツで食べる機会が多いのは100円前後のアイスです。

その中でも1番すきなのは、「スイカバー」

知っていますか??

三角の形で、スイカの赤い色のアイスと皮の部分の緑色のアイスがあります。

これの姉妹品(?)で、ファミリーサイズのなかにはメロンバーもあります。

なぜかこのスイカバーが昔からお気に入り。

スイカ自体も好きで、よく食べるんです。

これから暑くなりますね。

スイカやメロン、カキ氷。

トマトやキュウリ、ナス。

冷やし中華やそうめん。

好きな食べ物の季節です。

たぶん夏ばてするだろうから、季節の食べ物を楽しんで乗り切りたいと思います。

あぁー・・寒いのもイヤだったけど、暑いのもいやだなぁ。

みなさんは寒さと暑さ、どっちがすきですか??
posted by まめ at 16:34| Comment(18) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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