看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年02月22日

これからのこと

なーーんか今日は調子が悪い。

朝、あいかわずゆっくりめに起きてリビングへ・・・。

おこたにはまって、母から差し出されたミスドを一口パクリ・・・。

だけど食欲もなく、1口だけで終わってくすりを流し込んでグッタリ。

お昼過ぎになってもびみょーな感じで、昼食もとれず・・・。

ってなところで、期末試験中である妹が帰宅。

お帰り〜

妹はあいかわらずパクパクと、私の食べかけのミスドと昼食のおそばを食べてた。

元気やね〜

お昼過ぎからダウンで、横になり一眠りしました。

どうも最近左手がカーっと熱くなる感じ(実際はキンキンに冷たいのだけれど)で、ジリジリと痛いかんじ。

4時ごろ、むくっと起き上がってお昼の薬を飲みました。(おそっ)

ん〜、最近調子悪いなぁ。

この前訪問看護師さんとこれからのことについて話していました。

さんざんブロックやってきて、治療とかもやって脊髄刺激装置やバクロフェンポンプまで埋め込んで、もーこれ以上することはないって分かっているんだけどね。

分かっているんだけど、この痛みどうしてくれようか・・・って感じなんだよね。

煮てさ、焼いてさ、食ってさ。そんでもってぱぁーっと無くなってくれればいいのに・・・。

これ以上何かを望むのは、それって贅沢なんかなぁ。

みんながやってる治療とかブロックとか・・・

私にはもう効かんのだろうか・・・なーんて弱音をはいてみちゃったり。

まーでも、なんとかなるさ根性でアゲアゲでいかんといけないよね!

自分がじぶんを信じてあげないと、だーれも信じてくれなくなっちゃうもんね。

よっしゃー!

明日は「バリアフリーの観光まちづくりを考える全国ミーティング」に行ってきます。

バリアフリーセンターの所長さんや、車いすで旅をサポートするNPOなども参加されて、みんなで話し合う会らしいんです。

私は初参加だけど、障がい者からみたまちづくりやバリアフリーなど、ちょっとでもお役に立てればいいなぁと思います。

報告は明日しますね〜!

さぁーへばってらんないぞ。ファイトだ、まめ!!




posted by まめ at 17:38| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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