看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
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2008年02月10日

神様のいたずら

先日、このようなお手紙が来ました。

私の孫は生まれつき病気でございます。病院の看護師さんが、「きっと神様がいたずらなさったのですよ。でも、○○さんのお宅ならきっと立派に育ててくださると思われたのですよ。」といっていただき、嬉しくて泣きました。


とても心があったかくなりました。

私が高校生のときにこんな詩に出会いました。

「天国の特別な子ども」

会議が開かれました。地球からはるか遠くで
「また次の赤ちゃん誕生の時間ですよ」
天においでになる神様に向かって、天使たちはいいました

この子は特別な赤ちゃんで、たくさんの愛情を必要とするでしょう
この子の成長は特別ゆっくり見えるかもしれません
もしかして一人前になれないかもしれません
そうしてこの子は下界で会う人々に特に気をつけてもらわなければならないでしょう

もしかして、その子は走らず、笑わず、遊ばないかもしれません
この子の思うことは誰にもわかってもらえないかもしれません
何をやってもうまくいかないかもしれません
そしてこの子は一人前ではないといわれるでしょう

ですから、わたしたちはこの子がどこに生まれるのか、注意深く選ばなくてはなりません
この子の生涯が満足すべきものであってほしいのです

どうぞ神様、この子のためにこんな両親を探してあげてください
神様のために特別な任務を引き受けてくれるような両親を
そのふたりはすぐには気がつかないかもしれません
彼らふたりが自分たちに求められている特別な役割を

けれども天から授けられたこの子によって
ますます強い信仰を、より豊かな愛を抱くようになります
やがてふたりは自分たちに与えられた特別な神様の思召しをさとるようになるでしょう

神からおくられたこの子を育てることによって
柔和でおだやかなふたりの尊い授かり物を天から授かった、
たいへん特別な子どもなの


これは、先天性疾患をもつ子のことについて書かれた詩なのです。

私自身が先天性の心臓病としてこの世に生を受けました。

2歳で手術し、もの心ついたときから傷とともに歩んできました。

また、高校のときに分かったのですが、角膜の形がちょっと変わっているそうです。

普通の人がやわらかに円をかくカーブのような角膜であるのに対し、私の角膜はカーブがきつく、そして角膜自体が小さいらしいです。

私の視力は裸眼で両方0.04未満(最近詳しくはかっていないから、もっと悪くなってると思います。)

矯正視力でたぶん0.7くらいかなぁ。

コンタクトレンズは−7.00を使ってます。

さらには、近視・遠視・乱視のミックス。

子どものころから遠視がでてきて、新聞が結構読みにくいんですよね。

見えるので、生活には支障はないものの、視力低下の一因であるといわれました。

ちょっと先行き不安なんですけどね。

CRPSの発症も神様の会議で決まったのかなぁ。

病気になった真の意義を見出すには、まだまだ時間が必要かなー。




posted by まめ at 13:19| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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