看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
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2008年02月04日

やめたい

最近・・・ぃや、ずっと前からやめたいなって思っていたことがあります。

バクロフェンポンプ・・・

正直いって、副作用だけであんまり効いてないんじゃないかなっていう疑問

東京で手術をして、東京でフォローしてもらっていたのですが流量を上げるあげるという治療方針デシタ。

納得ができず、地元の病院へ移ったものの紹介状に「最大流量まで上げたい」っと書かれていたため、今の医師はだめならとればいいと言いながらも上げよう上げようと。

言いちゃぁわるけどモ○○ット状態。

患者は実験材料じゃないのになぁー。

副作用も多々あり、きついなぁと思っています。

バクロフェンの薬剤の名称は「ギャバロン」

ギャバロンの薬についてくる正式な薬剤説明書を以前入手しています。

その中には呼吸器症状もあり・・・

もしかして先日の喘息も関連があるんじゃないかなーなんて思ってみたり。

明日受診に行ったら、きっぱり言おうと思います。

治療の主体は患者なわけで、同意のできない治療はやめたいです。

とはいうものの、埋め込んでくれた先生がその分野における第一人者的存在なもんで。

だから、こっちの医師を説得するのもなかなか難しい。

患者の思うとおりに治療ができないって、なんか腑に落ちないというか切ないことですねー。





posted by まめ at 13:38| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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