看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年02月28日

これってアロデニア?

なんかここ数ヶ月、右のひざ下がひりひりしている。

ちょうどその痛いところは、ちょっと皮膚の色がくすんだようになっていて、さわると痛むんです。

しかもちょこっとずつ、広がってるし・・・。

灼熱痛?

う〜〜〜ん、ちょっと違うかな。

神経痛?

いや、結構限局してるし・・・。

筋肉痛?

いやいや、表面が痛いんだってば。

う〜〜〜ん、なんだろ。

アロデニア?

軽度のアロちゃんかなぁ・・・。

な〜んだろ。


最近やけに体が敏感に反応している気がする。

やっぱ免疫かなぁ。



今日もリハビリで、今は手が火の中に入れられている感じ(涙)

手が発熱してるよT^T

イタタタタ・・・。

痛みの表現っていろいろあるけど、私はやっぱり「剣山」で突き刺される感じ。

皆さんはどんな表現されますかぁ〜??

この病気してると、表現力豊かになりそうだよね(笑)
posted by まめ at 17:17| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月27日

招き猫

縁起のいい招き猫。

招き猫の発祥はどこかご存知ですか?

東京の方は知っているかな・・・。

むかーしむかし、豪徳寺の和尚さんが1匹のネコをとても大切にかわいがっていました。

その当時、お寺さんは大変貧しかったのですが・・・

ある日和尚さんは猫に向かって「なにかいいことないかなぁ・・・。」とぐちを言っていました。

その後、あるお殿様がお寺の前を通ったときに、そのネコが顔をかくようなしぐさをしたのです。

そのしぐさはまるで、お殿様を「おいでおいで」と招くようなしぐさでした。

それにつられて、お殿様はお寺の門をくぐったのです。

お寺の中にはいったお殿様に対し、和尚さんはお茶をだしてもてなしました。

そうしているうちに、激しい雷と大雨が降り出したのです。

お殿様は、「あぁ、こんな雷にあわなくてもすんだのは、猫がこのお寺にまねいてくれたおかげだ。そうだ、ここのお寺を自分の菩提寺にしよう!」と言ったのです。

それからというもの、そのお寺はどんどん栄えて大きなお寺になっていきました。

和尚さんは、ネコがまねいてくれた幸福だと思い、それからネコを大切に祭ったそうです。


招き猫は、豪徳寺が発祥なのです。

豪徳寺に行けば本家招き猫が買えますよ〜。

ちなみに我が家もその恩恵にあやかってます。




posted by まめ at 17:32| Comment(9) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月26日

申し訳><

いやいや、みなさん申し訳ありませんでした。

昨日はご心配をおかけしちゃって・・・。

なんか、カンジダではないそうでした。

知り合いの方にみていただいたところ、カンジダっぽいとのことでしたが、呼吸器内科の先生に違うよって言われました。

本当に人騒がせな私ですよね。

申し訳ないです。

だけど、みなさんの気持ちが嬉しかったです。

しばらくは、抗生物質で様子をみてみます!

それから吸入薬をちょっと強いものに変えていただきました。

その後、今日は両親そろって脳外にいきました。

例の「自信があるね」発言の医師。

かな〜〜〜りかまえて行きましたが・・・。

メーカーとも相談されたらしく、少しずつ薬の量をへしていきましょうということになりました。

そして様々な検査をやって、効果なしと判定されたら中止ということになるそうです。

まだまだ先行きは分からないけれど・・・。

だけどとりあえず、よかったです。

結局、自分の意思でこの治療をやると決めたので、今「やめたい」と思うことも、自己責任で仕方ないかなぁと思います。

やって後悔もあるのですが、もしあの時治療をしていなかったら、「やっていたらなぁ・・・」という後悔も出ると思います。

だから結果はどうなるか分からないけれど、治療をやったという過程においては、私にとっては必要なことだったのだと思います。

・・・といっても、まだ中止が決定したわけじゃないんですけどね。

でも、みなさんありがとうございました。

温かい気持ちが嬉しかったです。
posted by まめ at 16:49| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月25日

サゲサゲ

いやー・・・昨日の夜は衝撃でした。

皆さんは、日和見感染症って知っていますか?

人間の体には、たくさんの菌が常在しています。

大腸菌とかね・・・。

抗がん剤やステロイド、免疫抑制剤を使用していると、体の抵抗力などが弱ってしまいます。

そうすると、普段はなーんでもない常在菌たちが悪さをしてくるんです。これが日和見感染症。

まさか・・・自分がなるなんて思ってもいなかったよ。

カンジダ症・・・。

通常カンジダ属の菌は全身あらゆるところに存在しているのですが・・・。

そのカンジダ症になった疑いが濃厚なんです。

おそらく原因は2つ

@喘息の治療にステロイドを使用していた

A最近食が細くなり、体重もへっていてからだが弱っていたこと


学生時代、日和見感染症ってもんがあって「へぇ〜、そんなことになるんだぁ」って、だけど自分とは無縁だろうって思ってました。

なんでよぉ・・・。なんで私なん?

自分で言うのもなんですが、とにかくがむしゃらに頑張ってきたつもりだったのに。

体は、ついてこれんのだったんだろうか・・・。

だったらどうやって頑張ればいいの?

サゲサゲモード突入中・・・というか、ぶっちゃけかなりへこみ中です。

痛みや胸の苦しみと、どうやって付き合っていけばいいのだろう・・・。

お薬の力を借りれば、その副作用でまた新たな問題が出る。

だけど治療って何を目標にやってるんだろう。

この先よくなることを信じてやっていくしかないんだろうケド、なんかいいようのない不安におそわれました。
posted by まめ at 13:42| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月24日

DSの有効利用

昨日に引き続いて、ちょっと感動したこと・・・。

昨日の会の会場には耳の聞こえない方がおられました。

その方は、一体どうやって講師の方のお話を理解なさったのでしょうか??

私はびっくりしました。

キーワードは「ニンテンドーDS」

いうまでもなく、大ヒット商品のゲーム機です。

ちなみに、私も持ってます。

何の関係があるのでしょうか?

DSの基本的機能(つまり、ゲームのソフトを入れなくても使える機能のことです。DS本体を持っていれば使用ができます。)の中に、チャット機能があります。

そのチャット機能を利用していたのです。

耳の聞こえる方が、講演内容を聞きタッチパネルにその内容をタッチペンで書きます。

それと同時に、通信を行い耳の不自由な方に情報が伝えられます。

こんな使い方があるんですね。

私は知りませんでした。

私なんか、ただ人と話すだけのために使ってました(笑)

知らないことが、まだまだたくさんあるなぁ。

日々が新たな発見に満ち溢れています。
posted by まめ at 22:14| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月23日

さぁみんな!外へ出ようよ

今日は観光とバリアフリーを考える全国ミーティングに参加しました。

初参加☆っと思いきや、第1回目ということでした(笑)

全国の観光地にある、障がい者の旅をサポートするNPO団体や、バリアフリー情報を発信している団体などが集まり、各自の活動報告やパネルディスカッションを行いました。

ここで私がなるほどなぁと思ったことを報告します!

最近バリアフリーが叫ばれていますが、何をもってバリアフリーとなるんでしょうか?

たとえば、車いすのひとのために段差をなくしたら、目が不自由な人にとっては、段差がないとわかんないよ〜っというように、個々の障がいは人それぞれです。

その、人それぞれの障がいというものに加えて、その人の性格や嗜好をプラスした「パーソナルバリアフリー」という考え方のもとで、サポートするという考え方が最近は主流のようです。

そして「たくさんの獣道をみんなの手で」という考え方を言われている方がいました。

世の中なんでも「なくて当たり前」から始まっています。ひとりひとりが持つ「どうしてこうなっているんだろう?」「不便だな」と思ったことがきっかけで、次世代へつながる「便利なもの」ができていきます。そういったことでは、道を切り開くという意味で獣道という言葉を使っておられました。

そして、バリアフリーを知るのではなく、バリアーを知ってそのバリアーの情報を発信しよう。そうすることで、出かけ先に車いすトイレはあるのかな?スロープがあるのかな?という情報を知ることができ、障がい者がより積極的に外へ出られるのではないだろうか・・・。前もっての情報の有効性というものを言っておられました。


「障がい者の旅をサポートする会」では、旅行をサポートする際にどのような体制が必要なのか・・・。旅ボランティアの育成や、旅館ヘルパー、旅先の施設の理解など様々な課題と実績が報告されました。

障がい者が外に出ようと思ったとき、施設や移動手段などのハード面の問題、人の気持ちなどのソフト面の問題・・・様々な問題があります。

ですが、全国にはサポートしてくれるNPOやボランティアさんがたくさんおられることを知りました。

このほかにもいろーんなことを学んだ1日でした。

ちょっとごちゃごちゃした報告で、すみません。


だけど、地元のNPO団体や全国の団体の方と交流ができてよかったです!

さぁ、みなさん!外へ出ようよ。

一歩踏み出すその勇気で、世界が変わるかもしれないよ!

なぁんて、自分に言い聞かせました。


もっと詳しく知りたい方は、お気軽にメールどうぞ〜。
posted by まめ at 20:44| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月22日

これからのこと

なーーんか今日は調子が悪い。

朝、あいかわずゆっくりめに起きてリビングへ・・・。

おこたにはまって、母から差し出されたミスドを一口パクリ・・・。

だけど食欲もなく、1口だけで終わってくすりを流し込んでグッタリ。

お昼過ぎになってもびみょーな感じで、昼食もとれず・・・。

ってなところで、期末試験中である妹が帰宅。

お帰り〜

妹はあいかわらずパクパクと、私の食べかけのミスドと昼食のおそばを食べてた。

元気やね〜

お昼過ぎからダウンで、横になり一眠りしました。

どうも最近左手がカーっと熱くなる感じ(実際はキンキンに冷たいのだけれど)で、ジリジリと痛いかんじ。

4時ごろ、むくっと起き上がってお昼の薬を飲みました。(おそっ)

ん〜、最近調子悪いなぁ。

この前訪問看護師さんとこれからのことについて話していました。

さんざんブロックやってきて、治療とかもやって脊髄刺激装置やバクロフェンポンプまで埋め込んで、もーこれ以上することはないって分かっているんだけどね。

分かっているんだけど、この痛みどうしてくれようか・・・って感じなんだよね。

煮てさ、焼いてさ、食ってさ。そんでもってぱぁーっと無くなってくれればいいのに・・・。

これ以上何かを望むのは、それって贅沢なんかなぁ。

みんながやってる治療とかブロックとか・・・

私にはもう効かんのだろうか・・・なーんて弱音をはいてみちゃったり。

まーでも、なんとかなるさ根性でアゲアゲでいかんといけないよね!

自分がじぶんを信じてあげないと、だーれも信じてくれなくなっちゃうもんね。

よっしゃー!

明日は「バリアフリーの観光まちづくりを考える全国ミーティング」に行ってきます。

バリアフリーセンターの所長さんや、車いすで旅をサポートするNPOなども参加されて、みんなで話し合う会らしいんです。

私は初参加だけど、障がい者からみたまちづくりやバリアフリーなど、ちょっとでもお役に立てればいいなぁと思います。

報告は明日しますね〜!

さぁーへばってらんないぞ。ファイトだ、まめ!!


posted by まめ at 17:38| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月21日

言葉

2月も残り1週間ちょっとですね〜。

早いなぁ・・・。はやく春が来てほしいなぁと思いつつ、今日もリハビリにはげみました。

今日は妹が試験休みのために、家にいて勉強中。学生さんは大変だねー。がんばれぃ・д・//

私はリハビリや介護をされるために、わざわざ家まで来てくださっているのでとってもありがたい。

その反面、家から出る機会が土日と火曜日以外はほとんどありません。

1週間のうち、大半を家族と過ごす中でこうやって外の風を入れてもらえるのはすごくうれしい。

月水木・・・誰かしらが来てくれて話をすることができる。

この前なんて、リハビリの時間全部使って2時間以上話をしてたり(笑)

お風呂に入りながら看護師さんやヘルパーさんとおしゃべり

話すことが大好きなので、本当にありがたい。

昨日も書いたんだけど、人と人との「つながり」

本当にみんなには感謝だ。

言葉ってすごく大切だよね。

言葉は癒し

               言葉は救い

       言葉はおくすり




                      言葉は武器


そう、相手を傷つけることもある。

だからこそ、注意しなきゃいけないなぁと思います。

みんながみんな、通じ合えるわけじゃない。

私もそんな人だっています。きっともう分かり合えることのない人。

言葉は時に誤解をうみます。

傷つけることもあります。


だからこそ、大人として言葉のルールをちゃんと守っていきたいです。
posted by まめ at 17:17| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月20日

つながり

一人で2つの携帯を持つようなこのご時勢

「つながり」というのは、簡単に実感できるようなきがします。

「おはよう!」

朝起きて、メールをポチっと送信すれば、北海道から沖縄まで・・・さらには世界へ

だれとでも話ができます。

私が携帯を持っていて、すごいなぁと思うときは、離れている同じ病気の人たちとすぐに会話ができること。

メールやったり、でんわしたり。

ありがとうね♪

病気になったとき、最初は一人ぼっちでした。

一人ぼっちのところから始まって、今じゃ実際に会ったりとすごく密な交流ができるようになりました。

ともだちって、いいよね♪

つながりを大切にしたいです。
posted by まめ at 18:08| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月19日

今日の受診

今日は週に1度の受診日。

麻酔科は、もう薬を処方くらいしかできないので2週に1度になってます。だけどその他4科が入り混じって、結局毎週病院なんだけどね(笑)

いつもと同じようにバスへ乗り込むときのこと・・・

まぁ、こんな田舎じゃ車椅子でバスに乗るっていうこと自体が、普通の人にとっては非日常なのでしょう。

相変わらず、指をさし「まぁ、見てあれ!」状態。

お〜い、ここは動物園じゃないですよぉ〜なんて思いながら、バスからスロープが出てきて、ウィーンっと車椅子で乗り込んだときのこと・・・。

ご年配の女性が、珍しくてびっくりして興奮なさったのしょうか、しきりにこちらを指さし、なにやらはしゃいでいる様子。

またかぁ〜なんて思っていたんですが、ふっと思いました。

いつもだったら、少しいやな気分になるんですが・・・

きっとこの女性は、こうやって車椅子がバスに乗るところを、これまでの人生で見てこなかったんだろうな。

だったら、今からでも遅くないんじゃないかなぁ。

こういう人(私のように車椅子の人)が世の中にはいて、そういった人であってもバスにだって乗るし、どこへでも行くっていうこと。

自分を見て、そういう世界があるんだってことを知ってもらえるんだったら、私も世の中のために少しは役にたててるのかなぁ・・・。


・・・こう思うと、気持ちが少し楽になりました。

先日、テレビの特集(私の)が放送されたので今日は声をかけられました。

バスの中や病院の待合室・・・

「頑張ってくださいね!」

私は単純だから、素直に嬉しかった。

心のもやもやってちょっとした考えの変え方で、ほつれた糸をほどくようにちょっとずつちょっとずつ解けていくんじゃないかな。

人の役に立つということ・・・。

拡張型心筋症を患った小学6年生の男の子が言いました。

「生きていることが、人の役にたってる。だから僕は生き続けたい。」

無理して頑張らなくてもいい・・・。

だた、あなたがそこにいるだけで誰かの役に立っているんじゃないかな。



そうそう、今日の診察でこんなこと言われたよ!

「痛くなって、今5年だっけ?たとえば、今ぴたっと痛みが止まったとしても、痛みがあった年数の倍は薬を飲み続けなくちゃいけないよ。じゃないと、再発する可能性がありますから。」

つまり5年痛くて、今ぴたっと痛みが治ったとしても、今から10年は薬を飲み続けなければいけないみたい・・・。

うひょ〜!!なかなか薬の束縛からは逃げられませんね〜。

今日も薬が増えた〜。20(種類)の大台まで、あと1つ〜。

=´д`=シュン
posted by まめ at 15:21| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月18日

バッキーーン・・・。

ありゃまぁー。

今日午前中にシャワーに入れてもらった後のこと。

左手の爪が見るも無残に割れて、はげてしまいました。

CRPSは組織の異栄養のため、爪はもろくなり指も細くなりますよね。

結構つめぼろぼろだったんですが、見事に薬指のつめ半分がはげました。

なんか、皮下までは達していなかったので血も出ず痛みも少なかったんですが、こりゃーどうしようもないなぁ。

ちゃんと伸びてくれるか、ちょっと不安です。

もうそろそろ症状も落ち着いてくれてもいいんじゃないかなぁ・・・。

先がどうなるのか・・・わからぬ不安もありますが

まー何とかなるさ!(・・・たぶん)

なんかなったときはなったとき!

今までどうにかなってきたんだし、これからも何とでもなるさ!

人間つえぇーんだぞぉ`∀´//
posted by まめ at 14:22| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月17日

架空請求

先日私の携帯に身に覚えのない請求がきました。

すごくびっくりでしたが、まったく身に覚えがなくインターネットでメールに書かれていた会社を調べてみると、架空請求で有名のところでした。

でも、かなりあせりました。

不安だったので、警察へ電話し対処方法を聞きました。

メールの内容は以下のとおりです。

同じメールが来たら、絶対に反応しないようにしてください。

携帯番号08035270192

題名(株)SRC

(株)SCRの神田と申します。この度、現在お客様ご私用中の携帯端末より、以前ご登録いただいた「総合情報サイト」から、無料期間中に退会処理がされていない為に、登録料金が発生し、現状未払いとなった状態のまま長期放置が続いておりますが、本通達より再度これ以上放置が続きますと、認可ネットワーク認証事業者センターを介入し、発信者端末電子名義認証を行い、住民票取得、お客様の身辺調査了承後、後日回収機関により、調査費回収費用含め、ご自宅、お勤め先、第三親等への身元調査へと代わります。
現在調査保留中の額面にて、処理をご希望であれば、早期に精算退会処理データ抹消手続きをお願いします。

ご連絡先
TEL03−3462−2725
受付時間
平日9:30〜18:00
定休日 土曜、日曜、祝日
担当 神田
尚、ご連絡なき場合明日の正午より手続き開始となりますのでご了承ください。ご連絡お待ちしております。
(株)SRC


ネットで調べたところ、これと同じ内容で被害がでているそうです。

TEL03−3462−2725これが本拠地の電話らしいですが、相手は携帯をつかって様々な携帯番号からメールを送ってくるようです。

架空請求対策7か条
1.身に覚えのないものは支払う必要はありません。請求には応じないようにしましょう。

2.悪質な業者には一切連絡しないようにしましょう。
法務大臣が許可した債権回収会社でなければ,債権管理回収業を営むことができません

3.架空の債権の請求は,犯罪にあたる可能性がありますので,悪質な場合には,最寄りの警察署に相談しましょう。

4.法務大臣の許可した債権回収会社が,出会い系サイト,アダルトサイト,ツーショットダイヤルの利用料を請求することはありません。

5.法務大臣が許可した債権回収会社が,請求書面で,担当者の連絡先として携帯電話を指定したり,個人名義の口座を回収金の振込先とすることはありません。また,携帯メールでいきなり請求を行うこともありません。

6.法務省が,債権回収を業者に依頼することはありません。

                     法務省より抜粋


こういった架空請求は、犯罪に当たることがあります。

よって、もらったメールやはがきなどは保管しておく方がいいそうです。

皆さんもお気をつけください。
posted by まめ at 16:02| Comment(4) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月16日

祈り

この世界にもし・・・

もし神様がいるんだったら・・・

どうか私の願いを聞いてください・・・

なんでもします

どんな辛いことでも我慢します

私はなんにもいりません

だから・・・

だからお願いです

私の大切な人を

どうか・・・

どうか守ってください

私にとって必要な人なんです

まだまだいっぱい話したいし

みんなで集まろうって約束したし

だから

だからお願いです

助けてください



お空にいるOさん・・・

Oさんなら分かってくれるよね

Oさん・・・どうか守ってください

お願いです
posted by まめ at 18:40| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月15日

お風呂用具

今日待ちにまったお風呂の補助具が届きました。

在宅になって以来、シャワーキャリー・シャワーチェアー・バスボード・浴槽台・滑り止めマットなどをずっと訪問看護ステーションからお借りしていました。

そろそろ買わなきゃねー・・・なんて話をしていたところ、看護師さんからいい業者さんを紹介していただき、先日見積もりなどをやっていました。

重度障害者の入浴補助道具にかかわる補助費は、約9万円まであり限度額内であれば1割負担ですみます。

限度額を超えてしまうと自己負担なんですが、お風呂用品って結構お高い!!

しかも補助を1度使うと、物によりけりなんですがだいたい8年くらいは追加が認められないんです。

だからよーくよーく考えなくちゃ〜って迷っているうちに月日は流れ、4ヶ月たってしまいました。

はっきり言って、何がいいものなのか分からないから業者さんに相談しながら決めていきました。

シャワーキャリー(入浴用の車椅子)はどうしようかぁー

と最後まで悩みました。シャワーキャリーだけで10万越え!どうしようかなぁ〜・・・。

だけど、これからの回復にかけてみることにしました。

きっと無駄になるって信じて、買うのをやめよう!

私はきっぱり決めたのですが、やっぱり母は心配らしく最後までなやんどられました。

そして買ったのが、シャワーチェアー・バスボード・浴槽台・滑り止めマットの4品。

合計で5万くらいだったかな?その1割負担です。

色は、赤・青・ピンクがありましたが、すべてピンクで統一しました。けっこうかわいいデス♪

ちなみに豆知識。

入浴の補助用品って赤が多いっておもいませんか?

なぜ赤が多いのか!今日業者さんが教えてくれました。

高齢者は白内障の方が多く、白内障の方がよく見えるのが赤なんだそうです。

だから赤が多い。

へ〜へ〜へ〜。

ちなみに、青とかがあるのはなぜか?

ご年配の方になると「赤はちょっと・・・」という方も多いそうで。

なるほどなぁ〜と感心しました。

さぁ、オニューの道具でお風呂に入るぞ〜!

いぃゆだなっあはは〜♪
posted by まめ at 17:40| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月14日

嬉しかったこと

今日はリハビリの日でしたが、ずーーっと2時間近く話をしていました。

その中で、昨日看護師さんやリハビリの訓練士さんがペインの主治医の先生に話を聞きに行ったということの報告を受けました。

先生は、いっちゃぁなんですが人見知りの物静かなシャイボーイ。

どれだけ話をしてくれるんだろう・・・という不安の中で行かれたそうです。

デモ、「とってもよく話してくれた」そうです。

今後どういうリハビリをしていくか、目標などをお話されたそうです。

ゆくゆくは、自立した社会人になりたい。仕事もしたい・・・。

こういう目標に対して、「とてもいいことですね。一緒に頑張りたい。」

と言ってくれたそうです。

どうしても在宅になると、医者と訪問看護との連携は取りづらくなってしまうそうです。

ですが、連携して一緒にやっていきたいと言ってくれたそうです。

前の病院で辛い思いをし、駆け込むようにやってきて受け入れてくれた今の病院。

手探りの状態から在宅まで持っていってもらえたことには、本当に感謝しています。

また、主治医からこういう言葉を間接的でもかけてもらえることも嬉しいですねー。

いろんな人の支えに答えるためにも、目標に向かって頑張っていきたい。
posted by まめ at 19:44| Comment(11) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月13日

風邪?

今日は朝からたんの絡んだ咳がごほごほ。

頭も痛いようなかんじ。

こりゃ風邪かなぁ。昨日呼吸器の先生に「風邪はやっているから、引かないようにしてくださいねー。」といわれたばかり。

あちゃー。やっちゃった?

今日はヘルパーさんと訪問看護師さんがきてお風呂に入れてくれる日。

うぅ〜〜ん、とぎりぎりまで考えたけどやっぱり今日はやめることに。

外はちらちら雪が降っている様子で、積もってるねー。

なんでも1番の寒さになるらしいデス。

そんなこんなをしているうちに、あたたたーーーっとおなかがぐるぐる騒ぎ出し。

見たい昼ドラそっちのけでもがく始末。

しばらくすると、なんだか左手までもがぎゃーぎゃー主張しだした。

おいおい・・・勘弁してよぉ〜と泣きが入りました。

親指と手首がパッキーーンっと痛みが入ったら、スイッチ全開で、股関節やら膝やらも騒ぎ出してかってにパーティーはじめとられます。

しばらくおこたでぬくぬくしていると、おなかは治ってきてくれてほっと一息。

こりゃー下剤のかけすぎかなぁ・・・。

トホホ・・・。

最近いろいろさぼってた罰かなー。

生活がめっきりたるんでるから、いっちょ気を引き締めていかねば。

今年の目標に、規則正しい生活を盛りこまな・・・。

小学生かいなー。

あ!でも、私あと1ヶ月半で誕生日なんだけど、まだまだ見た目高校生でいけますヨーー・・・・。というか、高校生にすら見られず、中学生さん?といわれるしまつ↓↓悲しや・・・。

そろそろ年齢ふせよぉかな・・・



posted by まめ at 17:28| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月12日

ぎりぎりセーフ

今日は呼吸器内科の診察日。

やっぱり喘息ってことで、吸入の治療を続けていきましょってことになりました。

吸入を始めて2週間。ちょこっと楽になったかなぁ?

っと思いつつ、診察終了。

今日は1科だけだったので、早く終了しました。

だから、ショッピングセンターの火曜市へゴー♪

バスで大体30分の道のり。

最初は普通に乗っていたんだけれど、徐々に雲行きが怪しい・・・。

お空じゃなくて、私だよ。

ぅぅ・・・ぎ・・ぎもじわるい・・・。

やばーーーい。

冷や汗たらたら、生つばごっくんしながら目的地へと近づく。

次は○○前〜○○前〜

キターーーー!!

でも、降りる直前大波がキターーーー>д<

本当にやばいよぉ。はやくスロープスロープ!!

でも、降りるお客さんが並んでいて、なかなかスロープを出してもらえない。

もーーげんかぁい・・・。

ってところでようやくスロープを出してもらい・・・

お礼を言って足早に外に出た。

と同時に、持っていたビニール袋にリバース。

超ギリギリセーフ!!

あっぶなぁ・・・。結局はリバースだったんだけど、バスの中じゃなくてよかったなぁと思います。

本当にギリギリセーフでした。

なんか最近すぐにリバースしちゃうんだよね。

薬のせいかなぁ。

リバースはやっぱりイヤだよねぇ。
posted by まめ at 17:39| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月11日

振り返って

一昨日くらいからずっと、ブログを始めたころから今までの日記を読み直していました。

懐かしいなぁと思いながら・・・。

ブログを始めるきっかけは、TOMさんやfight-with-rsdさんたちのブログにお邪魔していてやりたくなったのがそもそものきっかけ。

5号さんに相談したら、seesaaがいいよ〜って教えてもらったので早速チャレンジって感じでした。

始めたころは、麻酔科にも見放され身障者手帳の交付の話をされたころでした。

そうそう、就職活動をそろそろしなきゃって時であのころは仕事にめらめら燃えていたっけなぁ。

コメントを読み返すと、みんな優しいコメントをいっぱいくれてて。

なのに私はそっけない返事ばっかりで・・・。

本当に申し訳ないなぁと思いました。

東京での治療を目前にしてぶっ倒れ・・・。

そういえば、倒れたときの詳しい様子もあんまり書いてなかったなぁと思いました。

あの日・・・倒れる日の前日は左手の手首に妙な違和感がありました。

次の日起きてみると、猛烈な激痛がありました。

あわてて病院に行きましたが、あまり何もしてもらえず、しょうがないので学校へ行きました。

でも痛みに耐えられず、パソコン室でぎゃーぎゃー言っているところを友人が担任の先生のところへ連れて行ってくれました。

そのまま再び病院へ行き、そこで顔も見たくなかった麻酔科医のところへ行かされました。

医師は入院をしろと言ってきました。

だけど私はいやだったので断ったんですが・・・。

仕方なしに入院しました。

次の日・・・わけもわからぬ痙攣発作が。

あの時から両下肢に痛みも広がり、東京で全身性CRPSとジストニアという診断をされました・・・。


今更言ってもしょがないんですけど、あの時なにか他の方法で治療していたらここまでならなかったんじゃないかなぁ・・・と思う後悔も少しあります。

一時はもうやめようかとも思ったブログ。

だけど今こうやって前向きに頑張れるのは、ブログを通じてであったたくさんの仲間のおかげ。

続けてよかったなぁと思います。

これからもできる限りつづけて、色んな方とお話したいです。
posted by まめ at 20:02| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月10日

神様のいたずら

先日、このようなお手紙が来ました。

私の孫は生まれつき病気でございます。病院の看護師さんが、「きっと神様がいたずらなさったのですよ。でも、○○さんのお宅ならきっと立派に育ててくださると思われたのですよ。」といっていただき、嬉しくて泣きました。


とても心があったかくなりました。

私が高校生のときにこんな詩に出会いました。

「天国の特別な子ども」

会議が開かれました。地球からはるか遠くで
「また次の赤ちゃん誕生の時間ですよ」
天においでになる神様に向かって、天使たちはいいました

この子は特別な赤ちゃんで、たくさんの愛情を必要とするでしょう
この子の成長は特別ゆっくり見えるかもしれません
もしかして一人前になれないかもしれません
そうしてこの子は下界で会う人々に特に気をつけてもらわなければならないでしょう

もしかして、その子は走らず、笑わず、遊ばないかもしれません
この子の思うことは誰にもわかってもらえないかもしれません
何をやってもうまくいかないかもしれません
そしてこの子は一人前ではないといわれるでしょう

ですから、わたしたちはこの子がどこに生まれるのか、注意深く選ばなくてはなりません
この子の生涯が満足すべきものであってほしいのです

どうぞ神様、この子のためにこんな両親を探してあげてください
神様のために特別な任務を引き受けてくれるような両親を
そのふたりはすぐには気がつかないかもしれません
彼らふたりが自分たちに求められている特別な役割を

けれども天から授けられたこの子によって
ますます強い信仰を、より豊かな愛を抱くようになります
やがてふたりは自分たちに与えられた特別な神様の思召しをさとるようになるでしょう

神からおくられたこの子を育てることによって
柔和でおだやかなふたりの尊い授かり物を天から授かった、
たいへん特別な子どもなの


これは、先天性疾患をもつ子のことについて書かれた詩なのです。

私自身が先天性の心臓病としてこの世に生を受けました。

2歳で手術し、もの心ついたときから傷とともに歩んできました。

また、高校のときに分かったのですが、角膜の形がちょっと変わっているそうです。

普通の人がやわらかに円をかくカーブのような角膜であるのに対し、私の角膜はカーブがきつく、そして角膜自体が小さいらしいです。

私の視力は裸眼で両方0.04未満(最近詳しくはかっていないから、もっと悪くなってると思います。)

矯正視力でたぶん0.7くらいかなぁ。

コンタクトレンズは−7.00を使ってます。

さらには、近視・遠視・乱視のミックス。

子どものころから遠視がでてきて、新聞が結構読みにくいんですよね。

見えるので、生活には支障はないものの、視力低下の一因であるといわれました。

ちょっと先行き不安なんですけどね。

CRPSの発症も神様の会議で決まったのかなぁ。

病気になった真の意義を見出すには、まだまだ時間が必要かなー。


posted by まめ at 13:19| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月09日

存在しない子どもたち

この前テレビで戸籍のない、この世には存在しない子どもたちの番組を見ました。

その数世界中で3億人!!

日本の人口をはるかに超えるすんごい数・・・。

この世には存在しない子どもたち。

それはストリートチルドレンだったり、貧困で施設に預けられてしまった子どもだったり・・・。

それってどんなかんじなんだろう。

私はお金持ちではないけれど、両親姉妹に恵まれ、大学にも通わせてもらい成人も迎えることができた。

世界に目を向けると、寿命が日本の半分の国や、学校へ通えない子どもたちがたくさんいます。

日本という恵まれた国に生まれた私たちに何ができるんだろう。


デモ、子どもたちだけで戸籍のない人は3億人だったら、全人類は本当は何人なんだろう。

人間約65億人・・・

だけど存在しない人もいる

国は違えどみんな同じ人間だから、みんなに平等な命でありたい。


日本も例外じゃないみたいですね。

何かのずれで、戸籍登録が認められない人がいて、学校とかに通えないことが社会問題になっているらしいです。

そんな人たちがいるなんて知らなかったから、もっともっといろんなところに目を向けていきたいなぁ。
posted by まめ at 20:57| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月08日

励み

今朝起きるといくつかの手紙が私宛に届いていました。

それは、私の詩集を買ってくださったみなさんや、新聞を読んでくださった皆さんからの手紙でした。

年配のかたから、小学生の女の子まで・・・。

胸がじーんとしました。

素敵な花柄のはがきには

「一日一日を大切に。

自分を大切にすること。それがすべての人にも大切にすることにつながってゆく。

信じて生きていきましょうね。」


かわいらしいイチゴの便箋には

「私のクラスの掲示板には、まめさんの記事がはってあります。

やっぱり病気と向き合って今の自分を受け入れることができるまめさんはすごいと思います。

それに看護師になる夢は絶対にあきらめないでください。まめさんはこころの看護師です。

夢をあきらめないまめさんに励まされました。

これからもがんばってください。」

色んな人に励まされて私は生きているなぁと改めて実感しました。

すごくすごーーーーくうれしかったです。

あったかい手紙の数々が、私の宝物です。

支えてくれているすべての人にありがとうの気持ちでいっぱいです。
posted by まめ at 17:27| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月07日

おくりもの

今日は朝から雪が積もり、ボタン雪が降っています。

さむ〜い>д<

そんな中、心温まるお届け物がきました。

それは桜の樹木と枝を使い、和紙で飾ったステンドグラス風のスタンド。

綱さんからの贈り物でした。

ポッとやわらかい光がともり、力強い枝々を照らし

そして私のこころも優しくつつみこんでくれました。

なんともいえない、素敵な暖かい気持ちになりました。

きっとすごく手間がかかっただろうし、体がきついなかで頑張って作ってくださった作品だと思います。

すごく嬉しいです。

ありがとうございます。

本当に感動しました。

この光が、きっと私を癒してくれると思います。

スタンドから見えた、優しい心や思いやる心を大切にしていきたいです。

本当にありがとうございました!!
posted by まめ at 18:14| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月06日

やめて〜

今日はうちのわんこの写真でものっけたいと思います。

わんこはただいま1歳0ヶ月のやんちゃざかり。

女の子デス。

現在さかりがついていまして、じゃっかん・・・いやいやかなり凶暴(笑)

ですが、毎日私を癒してくれています。



題名「恐怖」
イブ03.jpg


あなたは叫び声、聞こえましたか?
posted by まめ at 18:56| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月05日

ぅぎゃー

もぅ誰か何とかしてくれぃ・・・>Å<

今日は受診日で、呼吸器症状もあるしバクロフェンはもうやめてもらおうって心に決めながら診察室へ・・・

でもさ・・・・

「あなたはずいぶん自分に自信を持っているんですねぇ。」

私が「そういう言い方ってどうなんですか?」

というと・・・

「ちょっと刺激してみただけです。」


そういうことって、冗談でも言っちゃぁだめなんじゃないかなぁ。

医師は、人の性格をどうこう言えるほどえらいのかなぁ・・・。

しかも、薬を体に入れているのは私であって、医師ではないはずなのに・・・。

感情を出してはだめなのかなぁ。

ちょっとショックというか、あきれマシタ。

しかも、ブログを読んでくれている人なら分かってもらえるのかもしれないですが、これまで言う事やることすべて医師に否定されてきたから・・・。

自信なんて持って話せるわけがない。

いつも試行錯誤の中で、それでも医師を信じよう信じようって努力してきた。

裏切られても、傷つけられても・・・。

だけど、頑張るっきゃないかー。

自分の体だもんね。

あきらめたらそこで終わりだから、ねばるぞーー!!



seisyouさんの「病気と共に・・・」さんとリンクさせていただきました。同じ脊髄刺激装置を入れておられるお仲間さんです。よろしくお願いしますね。
posted by まめ at 15:13| Comment(17) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月04日

やめたい

最近・・・ぃや、ずっと前からやめたいなって思っていたことがあります。

バクロフェンポンプ・・・

正直いって、副作用だけであんまり効いてないんじゃないかなっていう疑問

東京で手術をして、東京でフォローしてもらっていたのですが流量を上げるあげるという治療方針デシタ。

納得ができず、地元の病院へ移ったものの紹介状に「最大流量まで上げたい」っと書かれていたため、今の医師はだめならとればいいと言いながらも上げよう上げようと。

言いちゃぁわるけどモ○○ット状態。

患者は実験材料じゃないのになぁー。

副作用も多々あり、きついなぁと思っています。

バクロフェンの薬剤の名称は「ギャバロン」

ギャバロンの薬についてくる正式な薬剤説明書を以前入手しています。

その中には呼吸器症状もあり・・・

もしかして先日の喘息も関連があるんじゃないかなーなんて思ってみたり。

明日受診に行ったら、きっぱり言おうと思います。

治療の主体は患者なわけで、同意のできない治療はやめたいです。

とはいうものの、埋め込んでくれた先生がその分野における第一人者的存在なもんで。

だから、こっちの医師を説得するのもなかなか難しい。

患者の思うとおりに治療ができないって、なんか腑に落ちないというか切ないことですねー。



posted by まめ at 13:38| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月03日

初期症状?

ここのところ、寝れなかったり痛みが強かったりと結構踏んだりけったり・・・。

朝起きると、おててが真っ青・・・というか紫?

浮腫こそでないけれど、なんとなぁく再燃傾向なんかなぁ・・・そもそも寛解してないし・・・なぁんて色々と考えたりもしてます。

私の場合、初期はものすごぉぉぉく浮腫って色がありえないくらいの七変化でした。

「おまえ、ドラえもんのてじゃぁん!」なんてよく言われたもので・・・

2期3期となるにつれて、手先の浮腫はなくなりましたが、肘はガンガン浮腫っていて、針をさしたらプチューってなにかが飛び出しそうな勢いでした。

最近浮腫りぎみ?かなぁとか、色が紫だなぁーなど、初期の症状を思わせることがあり、天変地異を心配しています(笑)

そうそう、新たな可能性をかけてちょっと神経の人工チューブで有名な奈良に行ってみようかなぁとも思ったりしています。

鹿男あをによしもやってることだしね。

実は以前その先生にメールをしたことはありました。約2年前かな。
その時点でNGだったから、望みは薄いんですけどね。

治りたいなぁ・・・っと夢見つつ。

最後にかけてみようかなっとちょい思ったりしている今日この頃です。


稲田病院HP
http://www.ihss.jp/

人工チューブ
http://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0817tube.html
posted by まめ at 21:09| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月02日

本音

CRPSの原因は色々ある。

怪我の人・・・

交通事故の人・・・

注射の人・・・

手術の人・・・

原因不明の人・・・


そのほかにもいーーーっぱいある。

みんながそれぞれ苦しくて、辛くて、悲しくて・・・。

どうして自分がこんな病気に・・・って思ったことあるんじゃないかなぁ。

みたことも聞いたこともない病気に驚き、頭の中が真っ白になる。

たくさんの薬や、ブロック注射、手術・・・

こんな世界があるんだという驚き

分かってもらえないつらさ・・・。

でもそこから這い上がろう、前を向こうとする生きる力

たくさんの人との出会いや励ましで、輝こうとする命


でもくやしい・・・

それが本音。


加害者がいると、どうしてもうらんでしまう・・・。

夜布団に入ると、どうしても頭の中でいろんなことを考えちゃう。

人を恨まなければいけない、憎まなければならない・・・それって辛いな。

だけど私には許すことのできる心がまだない。

うらんでも、そこからなにも生まれないことも分かってるんだけどね。


さぁ前を向こうよ。

・・・って言い聞かせながら、明日の回復を信じてる。

昨日は調子に乗ってエレクトーンで遊んでたら、手がいたいぃ>д<

うだうだともがいていたら、新聞やさんがキターーー´Å`

寝つきが悪いぃぃーー


posted by まめ at 12:11| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月01日

精神との関連

今更ですが、今日はこのネタで・・・。

CRPSと精神との関連性についてここ最近思うことがあり、改めて書こうと思います。

CRPSのようなちょっと特殊で、難しい痛みというのはたいてい理解してもらうのにかなりの時間と労力を必要とするっていうのが私の経験から出た答え。

デモもちろん、そうじゃないことだってありますよ!

もうお互い慣れた中であるにもかかわらず、あぁきっとこの人分かってないんだろうなぁって思える人もいれば、初対面なのにこの人きっと分かろうって努力してくれているし、伝わってるなぁって思える人もいます。

それはたいてい言葉の端々や、態度となって現れるもんじゃないかなぁと思って見たりもしてます。

じゃあ、精神的に参っているから痛みが出るのでしょうか??

う〜〜ん・・・基本的に私はそうなのかなぁ??という疑問を感じます。

ここで注意。あくまでも基本的にはの話です。応用編として今から書きますね。

プラセボ効果というものをご存知でしょうか?プラセボ効果っていうのは、要するに心因性・・・つまり心の作用によってお薬がどこまで効くものなのかっていうのを判定するときなんかに使います。

例えば、「これはすごくよく効くお薬で、すぐに楽になりますよー。」っと言われて薬を飲むのと「これはあんまり効きませんよ。」といわれて飲むのでは、どっちがよく効くかってことですよね。

あとは注射と錠剤、どっちが効果ありそうに思えるでしょうか。

こういうのをプラセボといいます。

あとは本当に精神面から痛みの出る病気(身体表現性障害)などもあります。

心と体は二つでひとつと思うので、心の作用で痛みの強弱があってもおかしくないわけです。

ただ、私がなにを言わんとしているかというと、大体想像つく方もおられるでしょうが、気持ちの問題で痛いと決め付けてしまうことはあまり好ましくないと思うんです。

いわゆる「その痛み、その筋緊張は精神的だ。」ということ。

私はよく、こう言われます。

「おうちに帰ったのがよかったんだよ。おうちに帰って気持ちが楽になったからよくなっているんじゃない?」

確かに家にいることは精神的に落ち着きます。気を使わなくてもいいし、のんびりできて家に帰ったことは本当によかった。

でも、それと病気をつなげるのはいかがなものかと最近思うのです。気持ちが楽になると痛くなくなるの?ってことになりますよね。

家に帰ってからも、やっぱり痛いし筋肉もこわばったりします。

痛みはその人にしか分からないから、自分の物差しじゃないと測れないですよね。

それに痛いと訴える人の80%は本当に痛みがあるという研究を文献で読んだことがあります。

痛みと心の関係は確かに切っても切れないものだけれど、正しい病気の理解がはやく一般化するといいなぁと思っています。


ヤンママさんのヤンママの怪我(医療ミス)との格闘日記さんとリンクさせていただきました。ヤンママさんは2年以上入院をされているそうです。同じ医原性のCRPS仲間さんであり、心強い限りです。よろしくお願いしますね。
posted by まめ at 15:14| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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