看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2008年01月31日

テレビ

今日テレビの撮影の方が家に来られました。

カメラマンさんとアナウンサーさんの2人。

いつもテレビで見ている方だったので、妹大喜び。


リハビリ風景とか、普段の生活や詩を書くところなどを撮りました。

正直、カメラは得意な方じゃないからカメラを向けられるとてんぱります・・・。

発症の経緯とか、思ってることとかをお話されてもらいました。

とてもうまく話を聞きだしてくださるので、話しやすかったです。

放送は2月15日頃だそうで・・・。

あぁ、どんな風に映るのかなぁ・・・。

デモ、病気のこと分かってもらえるといいな♪

新聞にしてもテレビにしても、メディアの力は大きいですもんね。

見てくれた同じ病気の人とか、違う病気の人でも、健康な人でも、ちょっとでも何かを感じてくれたら嬉しいなぁと思いました。
posted by まめ at 21:26| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月30日

できん(涙)

今日はお風呂の日。

入浴前に吸入しよっと思いました。

私がもらったのは、サルタノール インヘラーという1日4回までのやつと、パルミコート200タービュヘイラーという朝夕に2吸入ってやつ。

パルミちゃんは妊婦さんも使える安全なステロイドだそうで・・・。「女の子だし、これがいいんじゃないかなぁ。」っと先生が配慮してくださいました。


サルタちゃんの方はいわゆるレスキュータイプ。連用することで、心臓に負担がかかったり、手足が震えるそうな。コワヤコワヤ>д<

で、昨日寝る前サルタちゃんをやってみたところ、ほゎゎゎ〜んっと口からお薬が!!

えーーー!!できん´Å`

そして今日。入浴前に訪問看護師さんに「おすぇて〜(涙)」っと色々リサーチ。

1回目は、ほゎゎゎ〜ん・・・でしたが、2回目は何とか口からは漏れず。デモ、いまいち効いてんの?て感じでお風呂へ。

入浴中は湿度もありーの、薬もききーの(?)でまぁまぁの調子でしたが・・・。

だんだんとやってきた・・・。くるしぃ。

お風呂上りにサチュレーション計ってもらったら90〜95%。う〜ん、ちょっと低いなぁ。(正常値は97〜100% 90%というのは息をとめて顔が赤くなるまでふんばったらそんくらいになるかな。)

あぁ、やだなぁ。

誰か上手に吸入する方法教えてください><

これも付き合っていかないといけないのかなぁ・・・。

明日はテレビのカメラさんがやってくる〜。体調がいいといいんだけどなっと思いつつ、ちょっと今から緊張です。


こびとさんの「フモフモ日和」さんとリンクさせていただきました。12月に診断されたそうです。実は住んでいるところが近いんですよね〜。よろしくお願いしますね。
posted by まめ at 16:36| Comment(6) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月29日

喘息

今日は週に1度の受診日。

かねてから気になっていた息苦しさを主治医に打ち明けてみました。

「う〜ん、なんでしょうね。薬の副作用じゃないと思いますけど・・・。呼吸器内科行ってみる??なんかあれば、治療できるし、なければ安心だし。」


・・・とのことで、麻酔科・脳神経外科の後に呼吸器内科へGO

初めてなので、問診をカキカキ

診察室で先生から一言

「あー、あなた7東に入院してましたよね〜。お見かけしてましたよ。」

あーペインは呼吸器内科とおなじ病棟だったなぁ〜っと思いつつ、本題へ。

症状を話すと、早速検査へ

呼吸機能検査でふぅぅぅぅ・・・っっヴぉっっぐっほっごほ(涙)



っとまあ、一通り検査が終わって

「う〜〜んと・・・喘息みたいですね〜。」

思わず「え!?喘息??今さらですか??」と言ってしまいました。

喘息の勉強はもちろんしてきました。大人で発症する喘息ももちろんメジャーです。

だけど、ま〜さか自分がなるなんて思ってもいないからびっくりですよ。

うちはきょうだいが3人なのですが、誰も喘息のけはありませんでした。

もちろん両親も。

なんでまた〜っと親から言われ、自分が知りたいくらい。

そこでいろいろと話し合っていると、犬の毛説が濃厚のようでした。

するとおもわず我が家のアイドル(犬)はぅ〜〜〜わん、がぅばぅわぅ・・・と反論。

すまんすまん(笑)

ともかく吸入薬が2種類処方されました。

吸入薬はさすがに初めてで、薬剤師さんにたっぷりと方法を教えてもらってやってみました。

パウダーをすうってやつはすっている実感がまったくなく、よくわかんないや。

スプレー状のはまだやっていません。辛くなったら1日4回を上限に投与するらしいです。

本当は今かなり辛いんですが、寝る前のためにとっておこ〜。

いやー、かなりびっくりでした・・・。
posted by まめ at 23:03| Comment(8) | TrackBack(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月28日

くるしぃ・・・

記事がなかなか投稿できずにすったもんだしておりました><


さてさて、実は3週間ほど前から気管支というか、肺?・・・とにかく、息が苦しいのです。

朝は比較的調子がいいのですが、午後や夜にかけて苦しくなってきます。

なんだろう・・・っと首をかしげる毎日です。

布団に入ってから、苦しくてなかなか寝付けなかったり。

痛みもいやだけど、苦しいってのも辛いなぁ。

ずっと我慢してきたけれど、ちょっと明日の診察の時に診てもらおうかと思ってます。

またこれで診察科が増えたたり、薬が増えたりするんじゃないかと思うと・・・

やだなぁ。

体のあっちこちにがたが来てます。(トホホ・・)

体年齢はもう70歳だったりして・・・。
posted by まめ at 13:20| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月27日

変形

私の左手は変形しています。

親指の付け根の関節が、前に突き出て脱臼したようになっています。

原因は4年間にわたり、すっと反り返った状態で動かすことができなかったから。

この変形した手を見るたびに私は悲しい気持ちになります。

あぁ、もっと早くこの変形に気付いていればよかったなぁ・・・

もっと違った形で固定しておけばよかったなぁ・・・

・・・っと。


この指はどうやっても元の位置に戻ってはくれません。無理やり出っ張りを引っ込めようとしたら、激痛が走ります。

デモ、気になって気になって仕方がないから、すごく力を加えながらリハビリをしてしまう。

そうするとない出血が起こって、余計に痛くなってしまいます。

リハビリの先生たちは、治るよっと励ましてはくれるんだけど、自分の感覚としてこのままじゃ治る気がしない。

このほかに肘も関節がしっかりとかたまってくれちゃいました´д`

今年は左手をなんとか復活させてやりたいなぁ。

まだ主治医から左手をいじくるのはSTOPがかかってます。

もし関節が動くようになる関節受動術というのをやって、CRPSがわるくなったらってこともちょっと思います。

私は手術がきっかけでCRPSになったから、手術っていうのはどうしても独特の怖さがある。

目が覚めて、どうしようもないくらいの痛さで苦しんだ最初の手術のときの記憶が脳裏をよぎります。

う〜〜〜ん、だけど私的には一歩前に進みたいんだよなぁ。

君はどうしたい??答えてほしい、私の体よ。
posted by まめ at 23:14| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月26日

時々

大事な友達が病気だと聞いた。

今は毎日がつらくてならないという・・・。

時々思う・・・。

なぜ私だったんだろう、なぜその子だったんだろう。

運命を恨みたくなる。

今私になにができるんだろう。

神様がいたら、聞いてみたいな。

どうして私たちのことを選んだの?



posted by まめ at 23:45| Comment(7) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月25日

さがしもの

今日、本をさがしてどたばたやってた。

押入れひっくりかえしちゃーないないって。

そんでもって、自分の部屋をごそごそやっていたときのこと・・・。

以前大学の時の同級生たちが、入院していたときにくれた手紙の束を見つけ、読んでみた。

あれは一昨年の12月だったっけ。

私が単身東京で治療するっていうときだった。

病室に何人かがやってきて、千羽鶴と大量の手紙をくれたっけ。

それを見ながらがんばれたなぁ。

きっとずっと宝物。

みんな励まそうと、70人の大半がてがみをくれました。

こんな友達ほかにはいないよ。

大切にしたい。
posted by まめ at 23:59| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月24日

リハビリ

今日は訪問リハの日。本日はPTさんでした。

ここんところ調子がよいので、立位の訓練をしました。

足関節と右の股関節がどーも痛くて、あと硬直で足の裏がつけないからなかなか難しい。

デモ、歩けるようになったらきっと世界が広がるんだろうなぁ。

目線も高くなるだろうし。

立位の訓練をしてたときのこと・・・。

まめ「あれー??Fさんって意外と背ちっちゃいんだね。」

PTさん「そうだよー。」

まめ「何センチあるの?」

PTさん「154pだよ。」

まめ「え?ぜったい嘘でしょ。だって私と変わらんじゃん!!」

PTさん「え・・・ばれた?(笑)世の中154pで通るんだよー。みんな、あぁそれくらいなんだーってばれないもん。もう何十年も154pやってきてるもん。」


かなり爆笑しました。私が149pなんです。(がんばって背を高くしようと気張ったら 笑)

私とあまり変わらない⇒150p前後くらい?

いやぁ、世の中さばよんでる人は結構いるんだなぁと思いました(笑)

私はチビなもんで、いつも背の順では前で手を上げている人。

コンプレックスといえばそうなるのかも?

誰しもさばをよみたいものがありますよね。

女性だったら年齢とか??

今日は笑えたリハビリでした。
posted by まめ at 17:26| Comment(0) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月23日

主治医

私は皆さん知ってのとおり、医者に恵まれませんでした。

散々辛い思いをして、傷つけられて・・・。

だけど今の主治医とはそこそこよい関係です。

今日はその主治医について・・・。

私の主治医は麻酔科医です。30代くらいの人見知りがめっちゃすごいシャイボーイ。

そもそもこの病院に移ってきたのは、本当ドタバタでした。

ずっと入院していた大学病院から散々な目にあい、退院。

帰る途中に発作で日赤へ運ばれました。

デモ、そこではなかなか理解してもらえず断られ、わらにもすがる思いで今の病院へ行きました。

デモ(またデモです 笑)、最初門前払いを受けかけたんだよね(笑)

「麻酔科は人が多いから紹介状がないと、なかなか見てもらえないんですよ・・・。」

そこを無理言って診てもらったのが今の主治医。

紹介状もなーんも持っていなかったから、一から説明。経過がすっごい長いから、ずっと話さないといけなかったんだけど、先生はその間だまーーってちょっと下向いて聞いてました。

そして一言「末期だね。」

・・・・おーーい!ちょっとそりゃないでしょ。って思いました。

「僕にはできることがたぶんないと思うから○○医科大学(県外の病院)に紹介してあげようか??」

そんなことも言われました。デモ、なんとか引き受けてくれ、即入院。

それから1ヶ月、この病院にはすごくよくしてもらいました。その前が悲惨だったから、本当ホっとできたなぁ。

主治医は即モルヒネの指示を出したり、薬をいろいろいじったり。

途中で東京の病院に手術しに行ったけど、帰ってきてからもちゃんと引き受けてくれて。

最近ではお互いなれてるから、先生のシャイボーイっぷりも緩和傾向。こうなってくると、この先生は意外と面白いってことに気付いたり。

あの時、大学病院を退院して、そしてこの病院に受け入れてもらえてよかったなぁってつくづくそう思います。

この先生は痛みは精神的なんてことは一言も言いません。ちゃんと病気のことをわかってくれているからこそ、信頼できるなぁって思える気がします。

ただこれ以上どうすることもできないのは事実だから、薬だけだったら毎週行くのはめんどくさいなぁ(笑)


posted by まめ at 16:57| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月21日

日常

またいつもの日常に戻りました。

今日は午前にシャワーでヘルパーさんが来てくださって、午後からはリハビリでOTさんが来てくれました。

部屋にはいただいたお花がいっぱいあって、とってもいいにおい♪

部屋に花があるだけで、リッチな気分になります。

そんな中で、今日は手も足もいい感じ。緊張が若干ゆるんだかなー。

昨日の疲れは不思議とありません。気持ちのいい疲れっていたほうがいいのかなぁ。

また毎日をがんばって過ごしていきたいな。

次の目標は合唱と資格とり!

それに向かってがんばるぞぉ。
posted by まめ at 20:57| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月20日

最終日

今日無事に作品展が終了しました。

合計608人!いろんな方に詩と水彩画を見ていただくことができました。

今日も朝から様々な出会いがありました。

幼稚園のときに一緒だった友達やお母さん・・・

近所に住むおじさんやおばさん達・・・

中学・高校・大学の友達・・・

お世話になった恩師・・・

一緒に辛い時をすごした闘病仲間・・・


みなさん真剣に読んでくださいました。

「難しい病気みたいだけど、私のほうが元気づけられました。」

「また開いたら来たいです。詩集も第2弾作ってくださいね。」


あぁ・・・うれしいなぁ。

いろんな方とお話をしました。たくさんの出会いがありました。

今こうして、色んなことに挑戦したり実現させたりできる。

生きていて本当によかった。

あきらめなくて本当によかった。


たくさんの人に見てもらえるっていうことがこんなにも嬉しくて、たくさんの人と話ができるってことがこんなにも幸せだなんて、改めて感じました。


思えば大学3年生のとき、くやしさと悲しさでいっぱいだったあのころ・・・

心に浮かんだ言葉一つ一つをすくい上げると、ひとつの詩になった。

夢中で書き続けて、はっと気がつけばその言葉たちは自分を励ます何よりの薬となっていた。

初めて人に見せたとき、そのこは一つ一つをじっと見つめて涙してくれた。

今日明日かと言われるほどに、命の灯火が消えそうなとき・・・

それでも必死に、心の叫びをつづってきた。

それが今、人を感動させることができる。人を元気付けることができる・・・。

あぁ、本当にうれしいなぁ。

これを励みにこれからもがんばれる気がする。

いや、がんばろうと思う。

本当にありがとうございます。
posted by まめ at 23:25| Comment(11) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月19日

人とのふれあい

今日は作品展2日目。

テレビ局の方が取材にもこられました。2月に特集を組みたいってことで、恥ずかしいんだけど病気を知ってもらえるし・・・。やってみる!!


今日もたくさんの人が来てくれました。

「新聞を見て来ました。」

と言ってくださる方がたくさんおられて、みなさん声をかけてくださいました。

涙を流しながら読んでくださる人・・・

勇気をもらったといってくれる人・・・

そんな中で、大学時代苦しい実習をともにがんばった班の仲間が3人来てくれました。

今の私を見て・・・・

元気の私を見て・・・

みんなで泣きました。

「まめ・・よかった・・・。本当、嬉しいよ。」

見知らぬ方が「新聞を見て書きました」と言って色紙を下さいました。

(内容↓)
あらたまの年に

あなたにとっては  「流した涙の数だけ力となれ」―

難病と闘いつづける中で  詩や水彩画の創作に励む

前向きの姿を元気となった証―

ここに個展開催は念願がかない

嬉しさ一杯と喜びあふるる

そのすばらしさに感動のエールを



また、あるご老人は短冊に俳句を書いてくださいました。

(内容↓)

何苦礎(なにくそ)と 大空を飛ぶ小鳥の様に 意地と根性で乗り越えて


すばらしい 詩の真髄身に沁みて 心の襟線突きさす心地



いろんな人が感動してくださいました。元気が出たと言ってくださいました。

うれしかった・・・・。本当にうれしかった。

詩集も初日から今日までで70冊出ました。

明日が最終日。大いに楽しみたいと思います。


posted by まめ at 20:49| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月18日

小学校

今日地元の新聞に作品展の記事が載りました。

それを見た小学校のときの担任の先生からメールが届きました。

「個展の開催おめでとうございます。元気をもらっています。新聞記事は学級で紹介し、貼りました。」

先生は以前も児童さんたちに紹介してくれたりしています。

すごく嬉しいです。

小学生さんがどんなことを思い、どうとらえてくれたかは分からないけれど、

「命を大切にしよう、生きていることはすばらしいんだよ」

って思ってもらうことができたら嬉しいな。


昨日はいつもリハビリをやってもらっているPTさんが来てくれました。

小学校の担任の先生や、高校のときの部活の顧問の先生もきてくれるそうで、本当にありがたいことです。

今日はリハビリがあったから会場はお休みさせてもらったけれど、土日は1日会場にいる予定です。

どんな出会いがあるのかな??

早く明日にならないかなー。
posted by まめ at 16:33| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月17日

作品展初日

今日はいよいよ作品展初日。

この日は地元の新聞記者さんが取り上げてくださるとのことで、私も会場へ行きました。

ドキドキ・・・・

会場に着くと、あーーーー!!

私のコーナーがあった!

写真クラブの会長さんや会員さんにごあいさつをして、その場に近づく。

10作品と病気の説明のパネル2枚が壁に立てかけてある。

きてくれたたくさんの人々が私の作品をじっと見てくれた。うれしいなぁ。

詩集も20冊用意したけど、今日のうちにほとんど売れてしまいました。

「素敵な言葉ですね。」「感動しました。がんばってね。」など声をかけてくださったり、サインくださいと言われかなり戸惑いました。

自分の詩や絵を見て少しでも元気になってくれる人がいるということはすごくうれしい!!

そして新聞記者さんともお話をして、記事を書いてくださることになりました。

これまで2度取り上げてくださっている顔なじみの記者さん。記者さんのおかげで詩集を作るきっかけになったり、作品展にもつながりました。

ありがとうございます。

また写真クラブの皆さんのご好意で、実現することができました。

家族もまた、父親が主となって協力してくれました。

ブログのみなさんからもたくさんの励ましをいただきました。

多くの人のおかげで今日に至ると思います。

みなさんありがとうございます。

今日から日曜日まで、私も会場に行っていろんな人の声を聞き御礼を言いたいと思います。
posted by まめ at 17:53| Comment(11) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月16日

夢の中では自由にかけまわれて・・・

夢の中では手が自由に使えて、仕事もやって・・・


そんな夢をずっと見ていました。夢っていっても夜見るほうね。

でも、私の夢の中ではちょっとずつ変化が起きていた。


夢の中でも、私障害者なんです。

車椅子に乗っていて、1級の身体障害者手帳を提示して

CRPSの私で、手も使えなかった。


最近はそんな夢を見ます。そう・・・現実と夢が少しずつ同じになってきているんだ・・・。

夢の中では健康だった・・・それって現実をまだ受け入れられていないからだったのかなぁ?

じゃあ夢の中でも障害者ってことは、現実を少しずつ受け入れられてるってことなの?

どうなのかわからないけれど・・・。

でも見る夢は確実に変わっている。

昨日の夢は面白かった。CRPSを題材に映画を撮ろうっていう話だった。

夢の中でもCRPSの私がいる。

だけど夢くらい自由に動き回れたっていいんじゃない?

今日はどんな夢を見るのかな・・・。
posted by まめ at 16:15| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月14日

階段

克服したい場所No.1!!

それは階段(や段差)

上を向けばあぁ遠いなぁ・・・。

車椅子の大敵は段差や階段です。車椅子の天敵というよりも、足の不自由な人の問題かな?

普段は2階で寝ています。いつも父や妹におぶられて上がります。

申し訳ないなぁ。自分で上がれたらいいのにね。

お店でもエレベーターを使います。

目の前にエスカレーターがあっても使えない・・・。

ぐるっと遠回りをしてあがらなくちゃいけない。

克服したいなぁ。

二本足で地に足つけて踏みしめて!

階段を駆け上がれるようになりたい。
posted by まめ at 21:44| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月13日

お馬鹿な実験

ニコニコ動画を見ていると、中村pという人がおばかなことをやっています。

カテゴリーは「料理」

まず私が見て衝撃だったのは、ポーション作り・・・。


ポーションとは何でしょう??

それはよくファイナルファンタジーなどに出てくるHPを回復させるアイテムのこと。

これを作ろうという名目で、リポビタンDやユンケルなどの栄養剤からサプリメント、スッポン錠などいろんなもの、合計1万3千円相当のものをおなべに入れてわけのわからない液体を作って飲んで吐いていました。


また、ねるねるねーるねという子ども向け菓子を大量に買ってきて作り、スポンジケーキに塗ったくってケーキを作り食べたり・・・。


紅茶のリプトンを大きな土鍋に入れて、おでんやらお菓子やらを入れてリプトンおでんを作ったり・・・。

メガマックに対抗してギガマックと称して普通のハンバーガーを20個買ってきて、パンの間に肉とチーズをはさみ、タワーのようなハンバーガーを作って食べたり・・・。

基本的に動画主は完食するので(たまにどうしても無理なようでのこすこともありますが)食べ物を粗末にはしてないといえばしていないのですが・・・。

みていると気持ち悪くなることもあります。

いまどきの若い男の人がやっているのですが、本当にばかだなぁと思いながら見ています。

もったいないなぁと感じます。

こんなことができるのは健康である証なのかもしれませんが・・・。

一度見てみられると、おばかさが分かりますよ。
posted by まめ at 22:04| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月12日

1秒の世界

さっきテレビで「1秒の世界(TBS)」を見ました。

世界が100人の村だったら・・・ってやつにも衝撃を受けましたが、1秒の世界もとても衝撃を受けました。

地球温暖化によってホッキョクグマが民家にまでやってくるそうです。

また中米の隣り合う国では、経済の豊かな国と多重債務国とで暮らしぶりがまったく異なっていました。

ごみの山の中で人々は生活し、最悪な衛生状態での暮らし・・・。

日本とはまるで違う風景でした。

世界で軍事費にあてられるお金は年間123億円であり、そのお金を世界の上下水整備、初等教育などに費やしたとしても100億円近くあまるそうです。

また、10倍の速さで年をとるプロジェリアと闘う一家が紹介されていました。

平均寿命が13歳・・・。

私と同じ年の女性も、髪の毛は薄れ手足の指は短くなり、好奇の目にさらされながら懸命に生きていました。

彼女や同じ病気の弟が街中を歩くと、周りを取り囲まれてじろじろと見られ、がやがやさわぎたてられ、カメラのシャッターをぱちぱちと撮られる・・・・。

それでも「平気。もう慣れたわ。」というシーンが印象的でした。

たった1秒の間に0.4人が飢餓で亡くなる

たった1秒の世界を見ても

そこには目を背けてはいけない現実があるのだなぁと思いました。
posted by まめ at 21:31| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月11日

意欲

今日はひさしぶりに大学の同期の子と遊びました。

彼女は県外で働くナース。バリバリ頑張ってるみたいです。

学生時代はよく彼女を含めた仲良し3人で旅行に行ったり、部活をやったり・・・

同期の子達はみんなナースや保健師さんで頑張っていると聞きます。

そう聞くと、私も頑張ろうって素直に思えるんです。

以前の私だったらいいなぁとひがんでいたでしょう。

でも今はいつか私もはたらくんだっと意欲満々!!

目標は25歳になるまでにめどがついたらいいなと思っています。

今年はひじがまっすぐまで伸ばすことができるようになることが目標。

リハビリを頑張るんだ!!
posted by まめ at 20:17| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月10日

いい関係

私たちが病気と付き合っていく上で、医師といい関係であることも大切なことじゃないかな。

ではいい関係とはどんなものなのでしょう??

私はこれまでいい関係が築けず、悩んできた過去があります。

精神的だといわれ、精神科にぶち込まれちゃったり・・・

開き直って逆ギレされたり・・・

そりゃもう散々


今は3人の医師に診てもらっています。

麻酔科・脳神経外科・泌尿器科

今はそこそこ仲良くやっていけてると思う。

薬を大量に出されるのはちょっといやだけどね。

いい関係ってやっぱり目と目を合わせて話しを聞いてもらえる、話ができる

質問に対して答えてくれる

わからないことは分からないと認めて他科へコンサルトしたり協力してくれる

などがあげられるんじゃないかな。

患者は受身だけじゃだめだと思います。

・・・・といっても私もなかなか聞けないこととかあったりするけどね。

医師といい関係を築くことも自分の健康を守る上で大切なことじゃないかな。
posted by まめ at 16:52| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月09日

障害を持つ動物たち

昨日の夜、You Tubeをみていたらクローズアップ現代の動物シリーズを見つけました。

「障害を持つ動物たち」がテーマ

ちょっと衝撃を受けるものでした。

過熱するペットブームの裏側で、障害をもつ動物が増えているそうです。原因は悪徳業者による近親交配・・・。

ペットにしたいNo.1は犬。

最近は変わった毛色の犬が高値で売買されます。飼い主もまた、そういったほかの人とは違う犬を求めます。

たとえばミニチュアダックスフンドの基本色は茶や黒というダーク色です。しかしまれに白色のはいった犬や、クリーム色などの犬が生まれることがあります。

この珍しい色をもっと増やそうもっと増やそうと親と子をかけ合わせ、生まれてきた子をおじいちゃんおばあちゃんにあたる犬とかけ合わせ・・・・。

そうしてほとんど白いダックスフンドが生まれました。しかしその犬は、目も見えない耳も聞こえない犬でした。

こうした近親交配により遺伝病を発症するケースが増えているのです。

そして売り物にならない犬たちは人の手によって処分されたり捨てられたりします。

もし人間だったら絶対にいやだとは思いませんか?法律で近親交配は禁止されています。犬ならいいのでしょうか?

命ってそんなに軽いものなのでしょうか?

人と犬との関係をもう一度見直していかなければならないと思いました。
posted by まめ at 16:26| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月08日

RSDバンド

見つけたよ!

よく手首にゴム製のバンドをつけている人がいるよね。

乳がん撲滅

エイズ撲滅

骨髄バンク


たくさんあるけど見つけました。

RSDバンド!!

これからブログにアップしますね。

RSDバンド

書いてある言葉は
RSD AWARENESS
(RSDを知ること)


どこに売れてるのかなぁ。たぶん外国だね。

ちなみに私の腕ではありません。


あとCRPSのロゴは
CRPS

だそうで・・・。


こいつも貼付けらせていただきました。

posted by まめ at 15:39| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月07日

ブロック

初めてブロックをしたのは4年前くらい

腕神経叢ブロックから始まり,静脈内ブロック,持続硬膜外ブロック,星状神経節ブロック,ステロイド併用・・・

数もかぞえきれない。

そして今はもう効かないってことで適応外となり,この疼痛はどうにもならない

ブロックから離れてもう1年以上。今やったらどうなるんだろう。

効果あるのかなぁ。最近すこぶる痛みが強くて体調悪くて,なんとかならないものかと思ってる。

昨日はトイレで硬直し,1時間発見されず^^;

手や足に激痛がはしる・・・。

嫌な病気ですよね。
posted by まめ at 17:58| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月06日

YAMAHAから1通の手紙が届いた

なになに??

電動車いすのジョイスティック(操作する棒のこと)が劣化して変形することが判明しました。無償お取り替え致します。

へー,そんなこともあるんだ。私の車いすはメーカーがYAMAHAで松永製作所で作ってもらいました。

OXみたくスポーティーではないけれど,気に入っています。

でもやっぱり電動車いすっていうのはめずらしいものなんだろうかなぁ。めちゃめちゃじろじろ見られます。

スポークカバーが柄物だからよけいかもしれないけど,にっこり笑って過ごせるほど心のゆとりがまだない私。やっぱりじろじろみられてきもちのいいものではない。

でもこういう目になれなくちゃこれからやっていけないよなぁ。

まだ一人暮らしをしていた頃,よくスーパーに一人で買い物へ行きました。

片手が全く使えないので,レジが大嫌いです。なんか次の人に申し訳ないし,せかされているような気持ちになってしまうから。

イオンの火曜一なんて人多い時はだいたい自分で袋詰めをしないといけない。

でもだいたいの人が察して入れてくれた。「いいですよ,私しますから。」といっても

「大丈夫ですよ,お客様」と快くやってくれる。

私が物をとろうとしてバランスを崩していると,一般の買い物をしている人がさっと手を差しのべてくれる。

世の中には暖かい目もたくさんあるんだなぁ。

車いすははずかしくなんてない。

だから胸を張っていこう!!


posted by まめ at 14:00| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月05日

足への思い

歩けなくなって1年3ヶ月

足の筋肉も落ちたし,足のうらも赤ちゃんみたいにふにゃふにゃになってしまった。

今年のお正月は母の着物をきせてもらった。思えば大人になってはじめてきちんと着物を着たのは成人式。

あのころはしっかりと地に足つけて,走れはしなかったけれどみんなと並んで写真とったなぁ。

次に着物を着たのは卒業式。初めて袴をはいた。みんなと目線は同じじゃなかった。
一人だけ車いすで,一番後ろでさみしかった。

今年の正月,やっぱりまだ車いす。

だけど歩けるようになりたいな。歩くって本当にすごいこと。みんな何気なく,自然にやっていることだけど本当はすごく難しい。

それに気づいた。

足もアロデニアがあってなかなか思い通りにはいかないけれど,やっぱり見捨てることのできない自分の体。

前は痛い手なんかもうなくなってしまえって思ったけれど,あのときに手がなくならなくてよかった。

足があってよかった。

大切にしよう。これからも一緒に歩んでいくのだから・・・
posted by まめ at 15:29| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月04日

脳は不思議な器官だなぁ。

感情や言葉,内蔵の動きや手足の動きもつかさどっている。こんなに色んなことができるのに,人間はたった5%しか使っていないそうだ。

また同じくらいしか解明されていないそうだ。臓器移植ができない器官でもあったりする。

不思議で分からない,だからこそ可能性も含んでいる。

私はよく発作をおこす。痛みの発作もだけれど,硬直発作もおこしちゃう。

私の場合は筋肉がぎゅっと緊張して体が硬直し,呼吸もとまっちゃいます。意識はあるのですごーく苦しかったり痛かったりする。

それでベットから落ちてしまって頭を打ったりする。だから病院ではベットの横にマットを置かれたり,柵で囲まれたり,乳幼児用のさくが高いベットにされたり,ベルトで抑制されたり・・・。

ちょっと荒療治だけれど,安全を守るためにいろいろなことをされてきた。

この硬直発作とはもう1年以上のおつきあい。けっこうひやひやものです。

この硬直発作も脳の仕業だと医師から言われた。脳の神経回路の異常だそうで。

自分ではどうすることもできず,ただおさまるのを待つのみ。注射や薬もさんざんやってきたけど,どれもだめで。

たのむ〜おさまれ〜〜と願いつつ耐えなければいけない。こいつもつきあっていかなくちゃいけない病気のひとつ。

脳の仕業とはいえ,いやな神経回路です。
posted by まめ at 15:04| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月03日

マナー

お正月も今日までですね。

明日は仕事始めでしょうか??みなさんおつかれさまです。

どんなお正月を過ごされましたか?我が家も都会へ行っている家族が帰省し,久しぶりに一家そろってのお正月でした。

今日は近くの大型ショッピングセンターへ行きました。

いつも買い物へ行くと思うことがあります。今日はそれをちょっと書きますね。

私は下肢が使えません。だから電動車いすを使っています。

たいがいのお店には身体障害者用駐車場っていうものが設置されてますよね。ちょっと・・・いや,正直困ることが多いんです。

なにがって??この駐車場がいっぱいでとめられないんです。

車いすは乗り降りにスペースを必要とします。身体障害者用駐車場はスペースを広くとってありますよね。あとは店内入り口に近かったりします。

それなりに意味があり,必要としている人がいる訳です。

でも・・・・・

健常者の方がとめられて,駐車場がいっぱいで困っています。あきらかに身障者ではない方がとめられるケースが多々あるからです。

例えば軽トラックや荷物をたくさん積んだ業者の車

普通の車でも,身障者のステッカーが貼ってある車を見たらあわててドライバーが出てきて車を移動する人

本当にこのスペースを必要としていますか?

楽だから,便利だから・・・・そういう理由でとめている人が果たして何人いるんだろうか

私の勘違いだったらすみません。でも,私は暮らしていてどうなのかなっと思うことが多いのです。

マナーを守ってほしいです。必要としている人がいるのだから。

posted by まめ at 21:28| Comment(13) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月02日

1年の抱負

今年1年の抱負

まず1月17日〜20日にかけて詩の作品展を開くことになったんです。
といっても個展ではなく,ある写真クラブさんの作品展のスペースをお借りして10作品出展させてもらうことになりました。

ずっとやりたいなぁって思っていた作品展。このために去年からずっと準備してきました。

せっかく色んな人に見てもらうのだから,もちろんCRPSのパネルも準備しています。

少しでも多くの人に知ってもらいたい。現状を,この病気を。


次に合唱をすること。
今曲を作ってもらっています。自分でも信じられないんだけれど,着々と作ってもらっています。それを大勢の仲間たちとで歌いたい。

合唱って本当にいいもんですよ。息を合わせ,声を合わせ歌う。もちろん独りにはひとりの楽しみがあります。それと同じように大勢で歌うのも楽しいですよ。


次に資格を取る。
実は退院してからずっと勉強しているものがあります。あと半分で資格が取れます。
何の資格かはまだ秘密。

でもちゃんと勉強して資格を取りたいです。色んなCRPSのお仲間さんが仕事に勉強に頑張っています。刺激されちゃってます。

私もやりたいことを一生懸命頑張りたいと思います。


次に入院しない年にしたいと思います。
おかげさまでお正月を自宅で迎えることができました。何事にも勝るよろこびです。

在宅はやっぱり綱渡りだけれど,この綱が平行棒になって,細い道になって,大きな道につながるように・・・。そうなるようにやっていければと思います。


最後に,あったかくなったらはるべぇと旅行に行きたいな♪
posted by まめ at 14:30| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月01日

あけましておめでとうございます

新年☆あけましておめでとうございます

ついに2008年がやってきました

みなさんにとってすばらしい1年になりますよう

心からお祈り申し上げます

今年もどうぞよろしくお願いします
posted by まめ at 00:27| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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