看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2007年12月29日

ちょっぴり遅いクリスマスプレゼント

今日午前中くつろいでいると,父が1つのおおきな封筒を持ってきた。

差出人は,私の詩に曲をつけてくださっている作曲家の先生だった。

おぉ!!っと思いながら封を開けてもらうと

楽譜が入っていた。

曲の2番をつけて送っていたお返事だった。

できたてほやほや,まだたまごの状態で完成はしていないけれど

私の詩が載った曲だった。

うれしいなぁ。私は合唱を小学生の時からずっと続けてきた。

自分の詩が曲になるなんて考えてもいませんでした。しかも大好きな作曲家の先生に。

思い返してみれば,今年・・・。

たしかに嫌なことが多かった。前にも書いたけれど死にかけたしね。

でもそれ以上にうれしいことがたくさんあったなぁ。

たくさんの人との出会い。ブログを通じて「仲間」と呼べる人々がいる。

詩集が形になりたくさんの人に読んでもらえた。読みたいと言ってくれてうれしかった。

さらにその詩を曲にしようという提案が舞い込み

驚き・・・そして感動だった。

今年1年ありがとう。

悪いことばっかじゃなかったな。うん

いいこともいっぱいあったなぁ。みなさんのおかげです。

ありがとう

posted by まめ at 12:38| Comment(13) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年12月28日

仕事納め

働いている世の中のみなさんは今日が仕事納めの方が多いことでしょう

今年1年おつかれさまでした

私の父も例外ではなく,両手に来年のカレンダーやらを抱えて

おそばを食べて帰ってきました

カレンダーを貼りかえるようになると,いよいよ次の年がくるのだと感じます

この年末年始は大寒波(らしい)

今日はお鍋であったまります

みなさんの食卓の主役もお鍋かなぁ

寒いから,あったかくして

痛みが強くならないように半ば祈りまじりで(笑)過ごしています

寒くなったりするとやっぱり体は正直です

ちょっと右肩下がりなんだけど,気合いで年越し

みなさんも良いお年を
posted by まめ at 18:21| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年12月27日

ちょっとした悲劇

25日の受診はちょっぴりうきうきしていた

いつもは母と二人でバスで行くんだけれど,この日は冬休みになっていた妹も一緒

なぜかというと,受診の帰りに映画を見ようと約束していたからだ

見る映画は「アイ アム レジェンド」

時間は11:55から

時間ギリギリに映画館について

急いでマックで腹ごしらえ

映画館にすべりこんだのが11:45

雰囲気を出そうと思ってちょっと高いポップコーンをかって中へ

・・・ここまではよかった

見ているとなんだかムカムカ

最近私よく吐いてしまうんです

原因は分からないけれど,胃がやられているのかなぁっとのみたて

でも,ここでなるのかぁ!!

むぐぐぐ・・・・

耐えるもだめでした

あーーショック

間に合わず

そしてクライマックスというところで泣く泣く出ることに

あーーどうなったのかなぁ・・・。

DVDをかりなくちゃ。

でもスクリーンで見る映画は迫力満点

体調を整えてまた来よう(涙)
posted by まめ at 21:51| Comment(7) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年12月25日

今年最後の受診

今日は今年最後の病院でした。

結構たっぷりと薬を飲んでいる私

何種類だろう・・・。12種類かな。・・・・・15種類だ!!

そんなに飲んでたんだ^^;

けっこう満腹の時って薬飲みたくなくなっちゃうんですよね。苦しくなるから(笑)

いつもは週に1度病院へ行き,薬を出してもらいます。

でも今日は今年最後

次までは2週空きます。

・・・・薬の量がありえないんです。

大量ぉーーー。

モルヒネを飲んでいるので副作用に頑固な便秘があります。

それはそれは頑固者。

ラキソベロンという水薬や酸化マグネシウムでは効かず

グリセリン浣腸剤をもらうのですが,今日は箱でもらいました。

ちょっと笑っちゃった。だって業務用!?ってかんじだったから。

この時期はみなさんもたっぷりと薬をもらうのでは??

つくづく薬は溜めてはもらえないなぁっと実感でした。

師走の贈り物!?
posted by まめ at 22:47| Comment(4) | TrackBack(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年12月23日

クリスマス

今日,我が家では一足早いクリスマスパーティでした

この年になってまでサンタさんとはいいませんが,母から洋服をもらいました

まめサンタは,お父さんにお財布

お母さんに洋服

妹にネックレスをお届け

私はみんなの喜んだ顔がクリスマスプレゼント

なぁんちって

楽しいパーティーでたくさん笑いました

みなさんもハッピーメリークリスマス
posted by まめ at 21:35| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年12月22日

徳永英明

最近カバーアルバムで大ヒットしている徳永英明さん

あの歌声にいやされちゃう人いっぱいいますよね。

そんな徳永英明さんも実は(っていうまでもなく有名な話だけれど)もやもや病という難病ですよね

もやもや病とは脳の血管が原因不明に狭窄し,代償的にもやもやとした細い血管が伸びてしまう病気

子どもと30歳以上の男性に多い病気です。

このもやもや血管はもろく,詰まってしまえば脳梗塞に・・・

厚労省のさだめる特定疾患(いわゆる難病)に指定されているこわぁい病気

1年半の休養期間を経ての大ブレイクだそうで。

でも休養期間中は声も出せなかったと金スマで話しておられました。

そうだったんだぁ。きっと辛い日々だったんじゃないでしょうか。

それを乗り越えてのブレイク。すごいですよね!

挫折を乗り越えてがんばる姿はより心にしみますよね〜
posted by まめ at 23:30| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年12月21日

2つのメカ

私のおなかには2つの機械が埋め込まれています。

え??冗談?いやいや。

1つめは脊髄刺激装置(SCS)

これは聞いたこことのある方も多いのではないでしょうか

脊髄の硬膜外というところに電極を2つ挿入し、電池の入った本体をおなかなどに埋め込みます。脊髄に弱い電気を流し、その刺激で痛みをやわらげる治療法です。刺激のON-OFFや強弱はコントローラーを埋め込み部位に当てることによって行います。痛みは神経→脊髄→脳へと伝わるのですが、脊髄を刺激することで痛みが脳に伝わりにくくなります。
「難治性慢性疼痛」といわれている痛みに効果があり、世界でおよそ10万人以上、日本では現在までに約2.000人以上の患者さんがこの治療を受けています。

適応は幅広く、CRPS、閉塞性動脈硬化症、バージャー病、幻視痛、癌性疼痛、脊椎手術後の難治性疼痛などです。

私の感触として、奥の手って感じがしますね。これをすると、基本的に硬膜外ブロックなどのブロックはうけられなくなります。・・・というかブロックや薬が効かない人が受けるっと私は医師から説明を受けました。

<国際RSD/CRPS研究財団>
http://www.rsdfoundation.org/ja/ja_clinical_practice_guidelines.html
<メドトロニック>
http://www.medtronic.co.jp/nro/cronic-pain_spinal-stimulation.html

もう一つはバクロフェン髄注ポンプ(ITB)

これはメジャーじゃないと思うなぁ。

脊髄に細いチューブを挿入し、チューブを通してバクロフェンという薬が流れます。チューブは薬を貯め、定期量を送り出す装置に接続され下腹部に埋め込まれます。バクロフェンには、不随意に筋肉が動いてしまったり筋肉が固くなってしまう症状を治す効果があります。薬は約3ヶ月ごとに注射によって補充されるため、定期的なフォローアップが欠かせません。

http://www.jaam.jp/html/info/info-20070601_02.htm

適応は重症痙性麻痺、各種の脊髄障害による痙縮、脳性麻痺、外傷性脳損傷、多発性硬化症、ジストニアなどの不随意運動障害です。

日本では100人くらいらしいです。まだ認可されてまもないから、すくないですね。だからこんなんで機械2つも入れてるのは私くらいなものじゃないかなぁ(汗)

問題はここから。このバクロフェンポンプに機械トラブルがあるかもしれないということが、ここに来て浮上しました。

・・・おいおい。聞いてないよ。しかももしそうであるならば、もう一度手術でチューブを取り替える必要があるらしいのです。

こんど3次元CTをとるらしいのですが、それもまだ先です。どうなるのかなぁ・・・。

もう手術はしたくないなぁ。自慢じゃないけど(笑)私には6つもの傷跡があります。

心臓病、CRPS、機械の埋め込み・・・。たくさん手術をしてきました。

一つ一つが勲章

一つ一つががんばった証
posted by まめ at 23:49| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年12月19日

この1年

今年ももうあとわずか

2007年・・・皆さんにとってどんな1年でしたか?

2007年のスタート、それはあまりにも現実とかけ離れたものだった

去年の暮れに突然倒れ、そのまま入院

それが、長い長い入院生活の始まりだった

一人寂しく他県の病院で幕を開けた今年

入院、手術の生活だった

左手のみならず、足も右手も奪われていく日々になすすべがなかった

楽しかった学生生活の終わりは、あまりにも味気なく一人病室に取り残されていた

食べることができず、半年で体重は10`減った

点滴が入らなくなり、血管はぼろぼろで右手は腫れ上がっていた

鼻から管を入れられ、栄養剤を入れられる毎日

お尻には床ずれができていた

「死」・・・今年の夏は覚悟した

そうせざるを得ないくらい衰弱しきっていた

痙攣発作で苦しむ日々

それでも家に帰りたいと在宅を決意

訪問看護や訪問介護の力を借りて今の生活ができるまでになった

この1年、私にとっては激動だった

母が泣いた

「去年の今頃はどれだけ辛かったか。あんたが一人で正月を迎えなくてはならないことが、どれだけ辛かったか。」

今こうして生きている

生意気も言える、泣くこともできる

それって全部すごいことなんだと

生きていることがとても嬉しく思えた

この1年を生き抜くことができた

ただそれが一番の思い出だ

来年はどんな年になるのかな

来年も精一杯前に進もう



posted by まめ at 23:22| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年12月18日

くっ黒毛!?

今日は超ごちそうでした。

・・・え?何って?

この週末は私と母とで診察のために遠出をしていました。

0泊2日(バスの中で夜を明かしました)のかなりきついたびでした。

すると、父からの電話

「明日はすごいよ!」

え?なにが??

っと思いながら帰宅すると本当にすごかった。

いわゆるお肉屋さんがお肉を包むときにくるむ笹のような包み紙で・・・

くくく黒毛和牛!?

ししし霜降りですと!?

みたこともないお肉が踊っています

すっごぃ・・・

なにぶん庶民なものでして(笑)

おばさんが送ってくれたものでした

さっそくいただいたら・・・

超ミラクルです☆☆

おいしかったなぁ〜〜。

堪能させていただきました。

おばさん、ありがとう!!

しっかり食べさせていただきました。
posted by まめ at 21:41| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年12月15日

私は寝るとき、母と妹と一緒に寝る

そんな生活が退院してから続いている

寝るとき、いつもは母私の手をにぎりながらマッサージをしてくれる

早く動きますようにと祈りをこめながら

毎晩手を握っている

母に手を握られるといつもくよくよ悩んでいることも

なんだかすべて「いいんだよ」っと言われている気がする

私はこれでいいんだろうか

罪を犯したわけじゃない

だからこれで、こんな体でもいいんだよね・・・

考えふけてしまうことも

母に手を握られるとなぜか安心する

だから母はすごいと思う

こんな日々がいつまでも続いてくれたらと

いつも思ってしまう
posted by まめ at 23:45| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年12月13日

医龍

木曜の10時は医龍を見ています

Team medical Dragon

天才心臓外科医を中心に麻酔科医や消化器外科医、ME、看護師

チーム医療をテーマにしていろいろ展開してます

どっかに天才医師いないかなーー

あっという間に治してくれる天才ドクターいないかな〜

なぁんてテレビを見ながら現実を夢見てしまいます

もしこんな医者がいたら

こうしてもらって

あーしてもらって

治ったらこんなことして・・・

なんて考えちゃったり

しちゃいません(笑)?
posted by まめ at 23:29| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年12月10日

イルミネーション

今日は晩ご飯を食べた後にイルミネーションを見に行きました

地元じゃちょっとした名所

普通の民家がやっているんですが、これがまたすごいんです

ちまたじゃ、ルミナリエ?エイベックス?

だけーーーど

いち民家がしてることを考えるとこっっちも馬鹿にできない!

今日はめずらしく写真のっけてみました
DSCN1065.JPG

ね、意外とすごいでしょ

ちなみに一ヶ月の電気代10万らしいです

そっちもすごい

それからこれだけができるひろーーい庭にもびっくり

家がもう一つ建てる大きさでした





posted by まめ at 22:49| Comment(7) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年12月09日

昨日久しぶりに髪を切りに行きました

新しくできた美容室

広告に出ていて、なんと12月は半額になるそうで

さっそくストレートパーマとカットをしました

私は超癖っけ

あーこれで楽になるわぁ

美容師さんに「髪の毛はお薬の効きいいみたいですよ〜(柳原かなこ風に)」と・・・

ほうほう。ってことはちゃんとまっすぐになるんだよね

カットも終わって店を出て

るんるん気分で鏡を

・・・・・・ぬぁ!?

はねとるがな!!

まぁこのくらいはっと思っていたが

今日起きてみると

つんつんはねまくっている

おぉーーーーーい

薬がよく効いているんじゃなかったの??

もぅ(怒)

まぁこんなもんですかねぇ・・・。

あーーーへたこいたぁぁぁ
posted by まめ at 11:32| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年12月07日

うちにおいで

毎週水曜日は訪問看護師さんが来ます

ヘルパーさんと2人でお風呂に入れてくれるからです

いつものようにお風呂に入り

あがってドライヤーをぶぃぃぃ〜〜んっとかけながらこんな話をしていました

まめ「作業所ってどのくらいあるの?」

看「う〜〜ん、そういうことはソーシャルワーカーさんに聞いたほうがいいけど」

まめ「そっかぁ」

看「え?なに、働きたくなったの?」

まめ「う〜ん、まぁ・・・。」

看「インク業者さんとかパン屋さんとかあるけど、そうだねぇ・・・。っていうかうちにきなよ。」

まめ「は?」

看「事務する人がいなくてさぁ、専任で給料会計とかしてくれる人さがしてるんだよね。」

まめ「ふ〜〜ん。」


今すぐは働けません。

体がまだまだついていけないから・・。

でもやっぱり働きたいなぁ。

「うちにおいで」

もちろん冗談っていうことくらい分かっているんだけど

ちょっと胸がどきどきして

心が躍った

こんな私でも人の役に立ちたいんだ。

看護師は、もう無理かもしれない。

それはうすうす分かっている。

やっぱり一番は医療関係に携わりたいけど

でもなんでも働けるってことはすごいことだと思う

働いていれは、何かの道が開けるかもしれない

働きたいなぁ

お金なんていらないから

働いてみたいなぁ
posted by まめ at 14:29| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年12月04日

年賀状

今年も我が家に年賀はがきがやってきた

私はここ最近はメールですましてしまう

時折、舞いこんだ年賀状の返事を書くくらいで

年賀状なんて小学校か中学校までだった

今年も同じく、書く予定がほとんどんない

これはこれでさみしいもんで

でもまぁ、メールであけましておめでとう!

メールで「あけまして」は、サーバーがパンク寸前になるくらい混んじゃうわけで

送るのにも一苦労

今年はどうしようかなぁなんて考えている

年賀状といえば、なくなった家は送れないので

喪中と書いたはがきがこの時期送ってくる

もっぱら親あてで、自分にくることはないと思っていた。

一通の喪中はがきが私宛に届いた

あぁ・・・すっかり頭の隅になっていたけど

私の闘病友達が、今年亡くなっていたんだ・・・

突然届いた訃報に、凍りついたあの日のことを

忘れることはないだろう・・・

今頃は天国で見守っていてくれるのかなぁ

年賀状・・・送りたかったな

年の瀬にいろんな思い出がよみがえった
posted by まめ at 23:04| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年12月03日

もうすぐ・・・

12月・・・

それはきっと、永遠に忘れられない月だ

今から4年前の12月

寒い日だった

私は小さな白い小部屋で、ドクターから手術の説明を受けていた

「簡単な手術で、2週間もすれば治りますよ。同意書に署名してください。」

何の疑いもなく、私と父はこれから私の運命を大きく変える手術に同意した

2週間どころか、4年たった今でも治るどころか私を苦しめている

CRPS・・・・

インフォームドコンセント用紙に一言も書いていなかった

手術をした教授は責任を感じるどころか、私のことを失敗作として精神的なものだと言い張り

そして捨てた・・・・

4年前の12月・・・

私にとって一生忘れられない

4年たって、私はそれなりに人生を歩んでいる

大きく軌道修正をしながら

でも人生を楽しんでいる

いろんな人に出会い、いろんな経験をし

小さなことでも感動するようになった

健康・・・

それだけですごいっていうことにも気がつくことが出来た

一度は私の人生、もういいやって・・・

そう思った時期もあった

でもさ、人間捨てたもんじゃないよ

生きていれば・・・

生きていればどうにでもなるんだから

12月・・・

私は今を生きている
posted by まめ at 20:39| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年12月02日

応援歌

君が流した涙がいつか花を育て咲かせて

君の目の前に広がるはずだから

君が乗り越えた壁はいつか君を守る盾となって

君のそばでいつも支えるだろう

                    (ケツメイシ)


最近の私の応援歌です。

歌詞がすごく好きなんです。

エンドレスリピートで聞きまくってます(笑)

すごく元気が出る曲

皆さんにもあるとおもいます。

泣きたいときは泣き

笑いたいときには笑う

歌はそんな当たり前だけど、だけど言われるとはっとする

そう伝えてくれる

あったかい気持ちになれます。

不思議だなぁ・・・

悩んでるとき

辛いとき

励ましてくれる

皆さんの応援歌はなんですか?


posted by まめ at 18:00| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年12月01日

年末

はやいものでもう12月ですね。

去年の今頃は病床でうんうんうなってました。

今年の年末は、そして年明けはうちで過ごせる

それだけでありがたいことです。

今年の年明け、それはそれは孤独でした。

紅白を一人で、それも真っ暗なベットの上で・・・

年明けはさみしいカウントダウン・・というか寝てたかなぁ。

1月1日、おもち出たような・・・。でもぜんぜん食べれなくて

24時間点滴につながれて、味気ないお正月でした。

姉が帰省からの直行で病院に来てくれたとき

それが今年になってはじめて心を許せるときでした。

家で迎えられる年末、正月。

それだけでうれしいなぁ・・・。

今年はいろいろあった年でした。

入院から在宅に移行することも出来た。

来年は明るいとしになりますように!!
posted by まめ at 23:30| Comment(2) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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