看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2007年11月29日

親心

今日、うちのわんこを動物病院へ連れて行きました

フィラリアを予防する薬をもらいに行くためです

そこで、なんとお医者さんからこんなことを言われたそうです

医師「この子は足が悪かった?」

母「いえ、そんなことはないですよ。」

医師「あー後ろ足の左のお皿がはずれているね。」

・・・・・えぇ!!!

衝撃。

なんかじぶんでなおすからたいしたことはないらしいけど

私は超心配症

えーーーもうやだぁ。

なんかひどいと靭帯を切ってしまうそうで

そんなことを聞いたら不安で不安で・・・・

そうしたらお母さんが

「ちょっとは親心がわかるんじゃない?お母さんがどれだけあんたを心配していたか」

・・・・あーーーー。

そっかぁ。お母さん、もっともっと私のこと心配してたんだ。

いままでつんつんつっぱってて

親の気持ちを真剣にかんがえてなかったなぁ

「お母さんに私の気持ちなんかわからないよ」

ひどい言葉だ・・・。

平気でひどいこと言ってきたんだなぁ

ごめんね。

親の気持ち、もっと真剣に考えようと思った
posted by まめ at 23:21| Comment(7) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年11月28日

不安

ここのところ調子のよかった下肢

私には重度痙性麻痺という診断名がついていました。

最近緊張が和らいでいて、このままずっと和らいでいてほしいなぁと思っていました。

でも・・・

ここにきて痙性復活↓↓

今日は訪問看護と介護の人たちに手伝ってもらって入浴する日でした。

体がなかなかいうこときかなくて

ヘルパーさんや看護師さんがお湯でびしょびしょになってしまいました。

湯船につかりたいというわがままを聞いてくれたのはありがたいけど

ちょっと申し訳ないなぁ・・・。

足よ、耐えておくれぇ。

このままどうなっちゃうのかなぁ・・・。

ちょっと不安になりました。

でも、自分の体を信じてあげなくちゃ!!

そうだよね。

この体とともに生きているんだから

ファイトだぞ!


posted by まめ at 21:32| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年11月27日

バス

今日は週に1度の受診日。つまり外出する日だ!

病院へは,朝駅までお父さんの車で送ってもらい

駅からはバスに乗ってブ〜〜ン

バスに乗るときは運転手さんに言ってスロープを出してもらい,座席をたたんで車いすが乗るスペースを作ってもらわないといけない

どの運転手さんも嫌な顔一つせず

時には違うバスから助っ人さんが来てくれたり

自動でスロープが出るバスがほとんどだが

中には手で出さないといけないバスもある

寒い朝,素手でスロープを出さないと行けない苦労は想像以上だろう

手,かじかんじゃうんだろうなぁ

仕事だから当たり前だ!!

そう思う人もいるかもしれない

でもさ,そうじゃないんじゃないかな

お互いが気持ちよく過ごすには感謝の気持ちを忘れちゃいけないと思うんだ

運転手さんがいなかったら私は毎週の受診ができなくなっちゃうし

バスには乗れないと思うんだ

いやいやされたら,私はきっと自分を引け目に感じちゃうんじゃないかな

だけど嫌な顔一つせず,苦労を惜しまずに手伝ってくれる

ありがたいなぁ

運転手さん,いつもありがとう


posted by まめ at 19:16| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年11月25日

我が家のサンタ

今我が家にはサンタがいます

この前ホームセンターから衣装を調達してきました

そう!わんこです

ロングコートチワワの女の子

ただいま10ヶ月、やんちゃざかりです

赤と白の服をまとい、ちょろちょろ

フードをかぶる後姿はミニチュアET

彼女には悪いけど、はっきり言って着せ替え人形状態

日中は普段着をまとい

夜はフリースの寝巻きに着替えます

もっぱら今はサンタさん

これで1ヶ月ねばれそう

ちなみに犬用着物も売れていて、うちのお父さんほしがってます

お正月しか着れないのにね

ホームセンターに行ってはわんこの洋服やかんづめをかってしまうでれでれパパ

お父さんの小遣いでハウスやホッとカーペットも買ってもらっちゃってます

まるで孫をあやすように・・・

でも我が家のアイドルは不動のものです

今日どうぶつ奇想天外で動物病院をしていて

5歳や6歳の若い犬たちががんで片足を切断したり

急な病気で命を落としたり・・・

ものが言えない動物だから

人間が察したり大事にしないといけないと思いました

長生きしてほしいな

家族の一員だもん



posted by まめ at 22:42| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年11月22日

一生忘れない子

私には絶対に忘れられない子がいる

悪性脳腫瘍,つまり脳にできたがんと闘って2年以上入院していた子だ

彼の病状は重く,体の自由を奪っただけでなく「呼吸すること」も奪ってしまった

自分で息ができない,つまりのどに穴をあけてそこから酸素を送らなければならない

のどに穴をあけるということは,「声」をも奪っていた

わずか10歳の子が直面した現実

あまりにも過酷なものだった

私も体が不自由だった

「Aちゃんまめさん体が不自由だからお世話してあげてね」

この言葉にAちゃんの目が輝いた

「ぼくがおせわしてあげるの!?お母さん,ぼくお世話してあげるんだよ!」

いつも世話されてばかりだったAちゃんがきらりとひかった瞬間だった

ともにリハビリをがんばり励ましあったり,トランプやウノをしたり

ポケモン博士だったAちゃんにポケモンをおしえてもらったり

しばらくして会えなくなり

久しぶりにあった時

もうAちゃんは昏睡状態だった

声をかけても何も反応はなく

ただ人工呼吸器の音が病室に響いていた

それから5日後,Aちゃんは旅立った

わずか10年の短い人生だった

「僕はがんばった」

そういい残して・・・

10歳の男の子が教えてくれた命のおもみ

かんがえさせられた

入院していたためお葬式すら出られなかった

あとで聞いた話で,お母さんがAちゃんの思い出のものとして出してきたのが

人工呼吸器を止めるベルトだった

私が作ったもので,最後のときまで身につけていてくれたそうだ

それを聞いて,私はやっと実感した

涙が止まらなかった

今はきっと元気で走り回ってるよね




posted by まめ at 20:53| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年11月21日

おふろ

今日は訪問看護とヘルパーさんがくる日

そう!入浴の介助をしてもらう

いつもはシャワーキャリーというお風呂用の車いすに乗っていく

そしてシャワーをあびる

週に一度のおふろはすごく楽しみ

しかし今日は入浴,つまり浴槽の中にいれてもらった

家で入るおふろ,何年ぶりかなぁ

お風呂に入ると,ふわっとからだが浮く感じ

ぅお!!こわい

ほどよくのぼせて,気持ちよかったよ

入浴後は疲れちゃったのと,やっぱり患部が痛んで

ダウン(笑)

こんなことで疲れてたら,社会復帰はまだまだ先だなぁ

でも,お風呂に入れること

何でもないかもしれないけど

私にとってはすっごく大きなことでした
posted by まめ at 18:00| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年11月20日

私は今働いていません

有名な都会の大学病院も受けました

一度は内定ももらい,障害を持っていても働けるチャンスもありましたが

縁がありませんでした。体が限界だったからです

今,一日中ひたすら体と対話する毎日です

働いている友達を思うと 

やっぱり涙が出てくるけど

今私の仕事は体との対話

失ったものを取り戻す旅

この体になって4年

自分がここまでなるとはおもってなかった

18年間使ってきた左手

たった4年使わなかっただけで

使い方 わすれちゃった・・・

あんなに器用だった右手

指がかたくなっちゃったね

病棟実習で駆け回っていた両足

歩くって難しいね

時間はかかるけど 取り戻したい

一歩一歩取り戻したい

posted by まめ at 17:58| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年11月16日

あったかお鍋のおいしい季節ですね

うちはもっぱらかに鍋

うまいです!

鍋のしめのおじやも最高

あぁ,冬だなぁって感じます

思えばもう11月も半ば

今年もあと1ヶ月半

はやいなぁ

来年は平成20年!!

平成に入ってもうそんなにたつんだぁ

Hey Say Junp がみんな平成生まれなのも納得・・・(笑)

今の大学1年生も平成生まれ

あぁ・・・・すごい

昭和の末期生まれとしては少々ショックです

まぁとにかく!

残り少ない今年を楽しみましょ
posted by まめ at 17:19| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年11月13日

ちょっぴり切ないエレクトーン

私はちっちゃい頃から・・・

そう,もの心ついた頃からエレクトーンを習っていました。

3歳か4歳頃からずっと

大好きだったエレクトーン

中学3年生の頃には地元のコンクールで金賞もとったり(自慢話ですいません__;;)

今日,思い立ってエレクトーンのとびらを開いてみました。

あぁ・・・懐かしい鍵盤,足のベース,

使い方   忘れてないかなぁ。

電源を入れるとちょっぴり機械じみたくすんだ香りとともに

ウィィーーンと電源が入った

気に入ってる曲を選んで,右手だけで弾けるメニューをセットして・・・

・・・・・・・・・弾けなかった。

ちょっぴしショック

あぁーーー思いでがぁ

ちょっぴり切ないエレクトーンになっちまいました。

まぁ,いつか弾けるようになることを考えよっと

できてたことができなくなるって辛いことだけど

またできるようになったら感動倍増だよね

だからがんばれるんだ
posted by まめ at 20:58| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年11月12日

ありがとう

ありがとうといってみる

みんながえがおになることば

うんでくれて ありがとう

うまれてくれて ありがとう

いま あなたがいきてること

いま あなたがいきていたこと

すべての愛に ありがとう


これは私が合唱曲として作曲してもらった詩の一つです。

2番を今考え中です・・・^^;

どんなに辛いときでも,病気に負けそうになっても

この言葉を忘れずに

他の人への感謝を忘れずに

そんな生き方ができたらいいです
posted by まめ at 16:08| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年11月07日

訪問記録

訪問看護や介護,リハビリ

だいぶなれてきた

外からの空気が入ること

楽しみになってきた

そして訪問記録をつけることにした

日記とは別の訪問日記

いつか読み返したときにこんなことあったなぁって言えるように

今日も入浴がある

でも今まで知らなかった人が家にきて

私の世話をしている

なんか不思議だな

不思議だけど,これが私の日常であり

普通なんだな
posted by まめ at 12:46| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年11月04日

紅葉

今日は紅葉をみにいきました。

高速で1時間,眼下に広がるのは大自然の豊かな色とりどりの景色

私の住んでいるところは田舎なので自然はいっぱい

すごかったなぁ

自分がちっぽけにみえました

大きく息をすって大地を感じると

母なる自然につつまれて

あぁ,私は生きてるんだと

そう感じた

色とりどりに染まった山々は

想像以上に壮大な

日本の四季物語だった


帰りにソフトクリーム食べちゃった♪

すごくきれいだったよ。

みなさんも一度行ってみてはいかがでしょうか

なにかすっきりしますよ
posted by まめ at 21:53| Comment(7) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年11月03日

ストレス

みなさんのストレス発散法は何ですか?

私はよく母から「あんたはそんなにお金を使うこともないんだし,ストレス発散になるんだから使ったらいいじゃない」

といわれます。

私のストレス発散は買い物。

洋服やピアスや部屋にかざる小物

こう考えるとどこにでもいる22歳だなぁ・・・なんて

ストレスはためないのが一番

でもさ,どうしても考えちゃうよね病気のこと

このあいだもね,トイレいってたらさ

手の変形が嫌になってきて・・・・

おもわず泣いちゃったんだ

でも泣くこともストレス発散のひとつ

泣くことですっきりできる

元気になれる

成長できる

だからいっぱい泣いたっていいんだよ

それでストレス発散はっさん♪
posted by まめ at 20:02| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年11月02日

リハビリ

今日は訪問リハビリの日でした。

右手が少しずつのばせるようになってきました。

この1週間,ずっとずーーーっと自分で訓練して

手を見るたびに色んなことを考えながら。

自分の手は明日につながる手

空に向かって両手を広げてんっと伸びがしたいなぁ

今は電動車いすで人の力を借りなければならないけれど

いつかきっと私も社会の一員になって人の役にたちたいなぁ

でもさ,生きていることも社会の一員であることだよね

何にもできない私だけど

こうしていることにもきっと意味があるはずだから
posted by まめ at 23:35| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年11月01日

きもちわるー

あー今日は気持ちが悪いです

副作用かなぁ

プリンペランのんで様子をみてます

副作用と言えば・・・・・

薬の副作用は大なり小なり経験したことがありますか?

私も色々経験してきました

やっぱり薬ってちっちゃいくせして強いなぁって思いません?

私のおばか話

眠剤を処方されていたときのこと

寝るちょっと前に飲みました

それで,なんか学校の準備やらごちゃごちゃしていたら

はて?のんだっけ  という状態

のんでないやぁ〜と二重に飲んでしまい

ぐでんぐでん

座ることもできない

学生時代だったため友達に電話をしたみたいで

救急へ

それから脱水も加わり2日続けて救急へ

親も呼び出される大ごとに

いやぁ,こわやこわや・・・

薬は正しく飲みましょう
posted by まめ at 18:10| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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