看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2007年07月27日

報告

夕暮れ・・・カナカナカナと蝉が鳴く

あぶらゼミより好きだ

もう夏なんだと感じる

高校時代までおさないころから欠かさず行っていた

花火大会も来週末だ

私にも変化があった

精神科病棟を出た

それは突然・・・

そう、思い立ったように

限界だったんだ

帰り道、発作で救急に運ばれた

発作が落ち着いたのは次の日の明け方だった

入院させてほしいと頼んだ

でも、あの発作を間近で見ながら断られた

退院して、その足で別の総合病院にかけこんだ

最初は、紹介状もなにもないからと門前払いだった

デモ、頼み込んだ

頭を下げて必死に、今切実なのだと・・・

そうしたら麻酔科の受診をさせてくれた

医師はいった

「ここまで悪い人を見たのは初めてだ。もう末期だ」

でも、即入院させてくれた。

安心した

ここは立て替えてまだ2年もたっていないきれいな病院だ

スタッフもやさしかった

・・・というよりここの平均年齢が80歳くらいで

こんなに若いものは珍しいだろう。

呼吸器内科と混合だ

私は麻酔科・緩和ケア科だ

先生も困っていた

なにをどうしていいかわからない・・・

なぜここまでこうなったのか・・・

もっと早く治療できていれば・・・

もちろん治療はやってきた。だから過去を振り返っても仕方のないことなんだ

今、薬を少しずつ変えながら様子を見ている

こんなんでも受け入れてくれた先生・スタッフに

感謝だ
posted by まめ at 18:12| Comment(17) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年07月14日

お母さん、ぼくが生まれてごめんなさいね

昨日みましたか?

私は看守(笑)の目を盗んでみました

号泣・・・・

やっちゃんという脳性麻痺の男の子が残した

「お母さん、ぼくが生まれてごめんなさいね」
 
ごめんなさいね おかあさん
 
ごめんなさいね おかあさん
 
ぼくが生まれて ごめんなさい

ぼくを背負う かあさんの

細いうなじに ぼくはいう

ぼくさえ 生まれなかったら

かあさんの しらがもなかったろうね

大きくなった このぼくを

背負って歩く 悲しさも
 
「かたわな子だね」とふりかえる

つめたい視線に 泣くことも

ぼくさえ 生まれなかったら

ありがとう おかあさん

ありがとう おかあさん

おかあさんが いるかぎり

ぼくは生きていくのです

脳性マヒを 生きていく

やさしさこそが 大切で

悲しさこそが 美しい

そんな 人の生き方を

教えてくれた おかあさん

おかあさん

あなたがそこに いるかぎり


これは、障害を持った子どもが自分を責める世の中になってほしくないという願いが込められているそうです

障害ってなんでしょう

誰がなにの物差しで決めたのでしょう

やっちゃんは15歳で亡くなりました

彼の残した宝物・・・

わたしたちは考えていかねばならないと

そう感じました


posted by まめ at 20:27| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年07月13日

低血糖

さいきんすこぶる調子が悪い

食事が入らず10キロやせた

最初は体重が減って嬉しかったけど

今はやばい・・・

おこられる(そこかよっ)

そして今日低血糖を起こした

値は知らないけど

すぐオリゴ糖の静脈注射と点滴

・・・しぬほど気持ちが悪かった

点滴は手にもう50回は刺している

だからもうさせない

足になった

末梢で入れられる最高濃度を3本

血管痛がする

なのに・・・・

病院側ははやくでていけと・・・

受け入れ先も提示しないまま・・・

すべての根元は

手術した教授がかたくなに拒むからだった

わたしは・・・

不良品だから・・・

ふれたくないよね・・・・


TOMさんのRSD友の会が
逃げないほうが楽なんだよ
に改名されました
posted by まめ at 19:03| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年07月06日

電動車いす適合判定

今日は電動車いす適合判定に行ってきました。

給付は前回で決定されていました

今回は安全に乗れるか、つけたりないものはないかなど総合的に判断して制作の処方箋にはんこを押してやる・・・みたいな。

安全に乗れるだぁ▼〜▼♯

ちょいとかちんときたもんで

言われる前から

はぃ前進〜  後進〜

小回りはこうで

はぃS地〜

クランク〜

なんならもっと見せましょか?

ってね、役人たちを黙らせたわい!

最後はもういいです・・・って言われた(笑)

結局シートはブラック

ぽーるの塗装はスパニッシュイエロー

たいやのとこは青空で発注!

できあがりは8月の終わり

・・・・・っておそいよ(怒)

posted by まめ at 22:36| Comment(10) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年07月05日

慰問コンサート

さてさて、様々な論議を巻き起こさせてしまい

管理者としてのいたらなさを謝りたいと思います

ですが、必要な内容ではあったと思います

そして、これだけの論議を巻き起こしたご本人がかたく口を閉ざされておられる以上(自分が書いた内容ですみ。見ておられると思います)ご本人を苦しめるだけだと思いますので、改めて記事を書こうと思います。

ただ1つ言えることは、私はブログを続けるし正論であるならば納得する。反していれば意義を書く、ただそれだけです。

そして私は伝えていきます。哀れまれようが、けなされようがこの病気のことたちを。


じゃあさっそく!

今日は病院で慰問コンサートがありました。

ヴァイオリン、チェロ、ピアノ、そしてキーボード

知っている曲や独唱など

やっぱ生演奏はええのぅ。

こう見えてもわたくし音楽をたしなんでおりましたでございます、はい。

4歳の頃からエレクトーン

小・中・高は合唱部で全国大会もいきました。

発声練習の時はピアノを弾いたり、男声音取りにかりだされたり。

高2の時は副部長をしてて、1日たりとも音楽にふれない日はなかった

・・・でも

もう弾けない

くやしかった。演奏を聴きながら記憶がよみがえった

病室に帰ってから

それは思わぬ知らせだった。

高校の時の顧問の先生と先輩がスケッチブックをみて

合唱曲をつくろうと・・・


しかも作曲者は日本でも名だたる作曲家だと・・・

また

歌えるんだ。

お父さんなんか喜んでさ

CD付き詩集だぁだって

でもなによりも

また音楽にふれられる

それが一番うれしかった
posted by まめ at 22:53| Comment(12) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年07月01日

車いす

さぁさぁ明るくいきましょ!

先日は失礼しました。こちらとしても許しがたい内容だったので。

気を取り直して・・・

電動車いす

ちゃくちゃくと準備は進んでます

この前はシートの色と素材

スポークカバー(車輪を覆うカバー)

パイプの塗装について決めました。

シートはメッシュのブラック

スポークカバーは青空(・・・○○さん、かぶってごめん)

パイプは青にしたんだけどそれじゃスタンダードすぎってことで、オレンジイエローで悩み中です。

そして通常速度は2.5〜4.5キロのところを

6キロユニットにしました。

ちなみに6キロユニットにするとプラス5万

ひょえぇぇ・・・。

でも遅いんだもん(笑)

トータルして自己負担がまぁ14〜15万ってとこ

あと両下肢装具と手の装具も作って13万くらい?
(まぁこれは先払いで全額戻ってくるんだけど)

あぁ・・・。頭が痛いですなぁ。

うーーーん。いいたかないけどやっぱ世の中マネー?

医療費に食費に・・・

早いこと自立して働きたいなぁ。

本当はね、最新モデルのかっちょいいやつ(メーカーがOXといってもともとバイクのレーサーの方が脊損になられてかっこいい車いすがないからってたちあげられた会社で←PTさんからのうけうりね。やっぱしかっちょいい!)がほしかったのね。

が・・・・!

自己負担が23万・・・!+αも考えると安月給の我が家にはとてもとても・・・

ただでさえこないだ私のおねだりで犬(いぶき、ロングコートチワワ)買ったばかりだし。

三十路になって自分の収入が確定したらかぁおおっと。

チナミニ、最近リハで仲良しになったSちゃん(小3〜4くらい?)僕もでんどうがいいよおかぁさぁぁぁんって叫んでました。

・・・ふぁいつ(笑)
posted by まめ at 15:09| Comment(21) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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