看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2007年06月27日

誓ったこと

大学時代・・・

いつだったかなぁ。誓ったことがあった

『医療者なんか絶対信じない』

散々たらい回しにされたあげく精神病だとでっち上げられて、なかば人間不信だったんですね

一昨日

かすんでいたその誓いがよみがえりました

もう期待なんてしない・・・

そうきめてたのに期待した私がバカだったんだ

また・・・医療者にうらぎられた。

確かに課程は大事だし、ある人もすごく努力をしてくれた。

いってからこんなに早く動いてくれた人はいなかったし、自分の話も必死で聞いてくれた

だからその人には感謝してる

でも今私が求めているのは課程ではなくて結果

だから・・・

だから期待した私がバカだったんだ

・・・それが緩和ケアだった
posted by まめ at 12:58| Comment(10) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月24日

7年ぶり

今日は小学校と中学校が一緒だった男の子が会いに来てくれました。

ちょうど地元で実習中とのことで

7年ぶり!?くらいはたつなぁ

うまいこと同窓会でも会えず

ほんっとに久しぶりの再会

ちっちゃくてひょろかったイメージ

そこに現れた!!

でかくなってる!

でも顔はTちゃんだ!

懐かしくて、かつての記憶に花が咲き

おしゃべりは尽きませんでした。

あいつはどこの大学行った

っとかあの子はあそこで働いてるらしい

っとかも。

私たちが行っていた学校はちょっと特殊で、いわゆる国立の大学の附属校でした。

だから高校ともなればみんなばらばら・・・

懐かしい顔がたくさんよみがえりました

楽しかったぁ。

なんかでも、友だちはいつまで経っても

友だちだね!!

最近mixiでいろんな子と再会して思ったよ

ほんっっとに楽しかったぁ
posted by まめ at 23:43| Comment(3) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月23日

意味分からん

点滴とれましたぁ!

でも食べれるようになったわけでもないよ

土日抜いて月曜から

静脈をお休みさせるためだそうで。

で、月曜にするって?

また8回刺されんの?

その方が静脈に悪いのでは・・・

っと思うのは私だけ?

まぁたしかに、私の右腕刺し跡で静脈ライン見えます(笑)

本当に今の主治医(と称してるお方)は

意味がわからん

普通さ、患者さんと話するとき

『昨日は眠れましたか?調子はいかがですか?』

だよね?

切り口って

しかーーーーし

人の顔を見るなり朝っぱらから

『・・・で、話し合いはどうなった?』

だよ!!

おい!

そんなに出てってほしかったら自分で動けばいいのにね

他力本願!

うん

これからは他力先生と命名しよう
posted by まめ at 17:48| Comment(4) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月21日

創作かいし

しばらくいろんなところをさまよっていたスケッチブックがご帰還

早速今日は絵を2つと詩も3つ書きました

うん。

やっぱこれがないと落ち着かないや

詩集の話はどこへやら(笑)

でも手が動くうちに書いておきたいことがたくさんあるから

ずいぶん汚い字になってきたけど

書くことで、何となく満たされるから

またブログで紹介しますね!!
(今書きたいんだけど、消灯で字が見えない 涙)

じゃぁひとつだけ

『花』
にぎればガラス玉のように

はかなくこわれてしまいそうな あなた

でも太陽にむかって 精一杯

生きようとする あなた

命は はかない

でも それを知っていてなお

前をむいて生きている

そんなふうに 私もなりたい

  
posted by まめ at 22:56| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月19日

足ができたみたい

すごいんだよ!

うぃぃぃぃんって。

レバー一つで歩けちゃうの

ちょっと遅いけど、売店だって図書館だって

なんの苦労もいらないんだよ

まるで、歩けてたときみたい

ただ違うのは、それは機械のおかげであることと

目線が子どもなの

でも本当にらくちん♪

今までのあの苦労は?ってかんじ

でもあの苦労があったからこそ

よけいに感動

うろつきたくて、売店いって休憩室いって

図書館に行ったとき・・・

はしゃぎすぎだっていう天罰が下った・・・

それは本に手を伸ばした瞬間

点滴の接続部がすこーーーーんって

・・・・・・え?

えぇぇぇぇぇぇぇ!!!?

私パニック

その場にいた人がとにかく病棟に連絡したら

っとかすぐになんかはならないとおもうから

っとかっていってくれて

私の看護師免状本当にこけはえてるかも・・・

そんでもって図書館のお姉さんに連絡してもらう

程なくしてナースマン登場

・・・・が、時すでに遅し

刺し換えで6回も刺されましたよ

これからはおとなしく爆走するであります

はい・・・
posted by まめ at 22:56| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月18日

デモ機

明日は電動車いすのデモ機をかしてもらいます

この日をどれだけ待ちわびたか・・・

自分のはたぶん8月中旬くらいにならないとできません

だからそれまでのマイカー

だって今右手の親指と人差し指の2本のみで自走ですよ

ちょっとちょっとどころじゃぁないですよ

ナースに『大丈夫?』っときかれ『(大丈夫なわけないじゃん、どこに目ついてんだよっと思いつつ)大丈夫でーす』と・・・。

最近はそれが当たり前のように・・・

だから明日はたのしみだなぁ
posted by まめ at 22:10| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月17日

食べるということ

食事・・・

それは人間が生きていく上で絶対に欠かせないもの(よくテレビでやる超人みたいな人はおいといて)

人間は自らの体では作り出せないアミノ酸が9つあります。成長期を過ぎると8つともいわれますが

とにかく、いろんな会社がこぞってアミノ酸飲料水を出す由縁はここにあるでしょう

そんな食事がとれないつらさ・・・

斜め向かいのおばあちゃんは気持ちが落ち込んで食べる気すらおきません。主治医は食べたくないかもしれないけど、口に入れてもらいますからっといっていた。(ちなみに同じ主治医)

食べれないつらさ・・・

幾度となく味わい、そして今もあります。

大学二年生の冬

それは後期試験直前で毎日が戦争のように机にかじりつく生活でした。

薬の副作用で、全く食べれない。気持ちが悪い

お茶すら受け付けてくれない

ヘロヘロの中で勉強したのを覚えています

あれから二年・・・

あのつらさはまたやってきました

しかも今度は原因不明

食べたいのにたべれない辛さ

食べ物を受け付けることのできない辛さ

食べろ食べろといわれる辛さ

たくさんの辛さがあります

鼻にチューブをいれられたり

今は点滴の生活

だからこそわかる

おばあちゃんが食事になる度に

『食べさせないで・・・
 もうやめて・・・
 食べれない・・・
 食べさせないで。。。』

とか細い声で訴える辛さが。

もちろんそれは仕方のないこと

口からはいらなければ消化器管はおとろえていきます

高齢ならなおさら

こともすれば燕下もできなくなるおそれだってある

だから周りは必死です

それもよく分かる

でも。

毎食おばあちゃんの悲痛な声を聞く度に

自分と重ね合わせて

何とも言えない気持ちになるのです
posted by まめ at 21:54| Comment(7) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月16日

正しい時間の使い方

今日は土曜日

リハビリもないし

あぁ・・・

ひまだぁ。

ふと気づけば・・・

入院をはじめて正味7ヶ月

なげぇ・・・

そして、まだまだ続く予感

いつ呼び出されるとも分からぬ治療もあるし

今日は、昼までゴロゴロして

東京タワー(江國さんのほう)

を読み終えて、(なんか続きが気になる終わりかたでちょっと不満)

今は四日間の奇跡を読み中

そんでもってファイファンと脳トレやって

気づいたらもうすぐ19時かぁ

最近毎日のように刺し変えていた点滴も

今日はおりこうさんのようで

しばらくもってくれることをねがいつつ・・・

あぁ、もっといい時間の過ごしかたはないかなぁ(笑)

完全にぷーの生活です。

まぁ一応ってか、かなり病人だし

水面下では少しずつ動き始めているし・・・

のんびりした日もありですよね。

ちなみに・・・

昨日本をかしてくれた友だち

紙袋の中にお手紙が入ってました

いままでまめのなにを見てきたんだろう・・・
新聞読んで、まめの直面している現実や病気から
目をそらそうとしてた自分が情けなくて涙が出た
これからはちゃんとまめの病気とむきあうから
友だちなんだから・・・
友だちなのにごめんね

まめは、いい友だちに恵まれています

遠くに就職してもわざわざ会いに来てくれる子

本気で現状に怒ってうちの病院にきなよっていってくれる子

わざわざ休みの日を使ってまめのために一緒に緩和ケアセンターにいってくれる子

病院内であうと『よぉ!』って声をかけてくれる子たち

大学を休学しなくてよかった一番の恩恵は、この友だちと同期でいられること

どんなに時間が経って、まめがどんな姿になろうとも1年の時からずっと見てきてるからちょっとやそっとじゃ動じない

そしてまめを障がい者としてみるんじゃなくて

友だち

同級生としてみれる子たち

きっといつまでも医療という特殊な環境に毒されないナースでいてくれるはず
posted by まめ at 19:17| Comment(9) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月15日

役所

役所って本当にむかつく!

電動車いすを作り始めようと言うことで

いったん退院もするし、役所に退院するんで許可をくださいといいました

そうしたら月に1回しかない認定試験にまたこいというのです。

え?前回のでカルテもできてるし、あとは退院のめどがついたら作り始めると言ったのはあなた方ですよね?

なのにもう一度こい?安全性を確かめたいから?

あんたらがこの前許可を出さなかったから試しの電動車いす借りれなかったんだよ。

おばかもたいがいにしろよってぷちっときれ

次の認定日は7月の2日だと言いおった

私は7月の下旬をめどに退院としています

まにあうわけがない

何が自立だ?

それを阻んでいるのは結局役所であり、国じゃないか

そもそも入院している人には電動車いすを支給しないこと事態おかしくないだろうか?

入院してたって電動じゃなければどこにもいけない人だっているんだ

それをなに?

しかも役所の言い分だと私はは1ヶ月近くベットから動くなと言うことなのか?

頭にきたから冷静に、言い負かしてやってゼ

そういったことを前回聞いた覚えはありませんが?
私は自走できないので、車いすができるまでベットにいろということですよね。
県の方にもう一度言ってみてはいただけませんか?
この前は退院のめどが決まり次第作れるとおっしゃられますよね?

強気で行くよ!

なにが自立支援だよ

自立阻止じゃん

頭冷やしてかんがえてごらーん、安部さん

そして小泉さん!

posted by まめ at 23:44| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月14日

らっきぃ

昨日お見舞い品をもらいました

それは、部活の先輩であり、今は研修医として

ちょうどうちの病棟にきている方からでした

ななななんとニンテンドーDSlight

ファイナルファンタジーZつき

もちろん中古ね

今都会じゃ品薄らしいですね

田舎にはたくさん、どこでもありますよ(笑)

お向かいの子には今度の日曜日に逆転裁判の1と4を1000円でもらう予定

あとDS用のタッチペンを100円でもらいました

彼女はなんでそんなにはぶりがいいって?

全部懸賞で当ててるから元値がただなんです・・

つわものですから

あと『もっと脳を鍛えるDS大人の脳トレーニング』

を借りて遊んでます。

わーいわーい。

脳トレーニングは面白いから今度買ってきてもらう予定

DSは片手でもできるのが多いのでうれしいです

らっきぃ〜
posted by まめ at 17:42| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月13日

緩和ケア

今日、緩和ケアセンターというところに行ってきました。

緩和ケア=がん

じゃないんですよ

痛みに対して、そして今の現状に対して客観的に見てもらおうと思い、部屋を尋ねました

そこにはホスピスケア認定看護師という緩和ケアを勉強されたプロフェッショナル中のプロ看護師がいます

正味3時間。お話を聞いてくださいました。

忙しいのに真剣に

そして、つらい思いをしているんだねっと

とても理解を示してくださいました。

病気とはなんなのか、死ななければ病気じゃないのか

看護師さんもまた、悩んでいるところであり

そうでないにも関わらず、現実とのギャップに悩んでおられました

じつはこの方とは学生時代、授業を受けたこともあり顔見知りでした

とってもはなしやすく、そして紳士な方です

そして誰もがもはや言ってくれないことをいってくださいました

痛みを取るために、東京へ行くまで少しでも何とかしましょうよ。薬だって、今飲んでいるものでは話にならないでしょう。その気があれば、私がかけあってみますよ

主治医は私の顔を見れば調子を聞くより先に話し合いはどうなっているかと聞きます

そんな中で、彼女が目をうるわせながらいってくださった言葉は

私にとって大げさかもしれないけれど希望の光でした

バクロフェンのリザーバーや体調管理は麻酔科の方がよいことや前の主治医以外に掛け合ってくれるよう、それも内密に。

薬もいろんな掛け合わせで少なく効果的にできる、オピオイドも試す価値はあるといってくださいました

痛みのある人はオピオイドを使っても依存しません。副作用のみがでるだけだと学会でも証明されています

この人に出会えてよかったと思いました。

こんな医療者になりたいと思いました

posted by まめ at 22:30| Comment(7) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月12日

警告

ネチケットを守らない人

人の誹謗中傷するひと

断固として許しませんし、そんなものに屈するつもりもありません。

必要があればコメントも認証制にします

昨日と今日で大変な迷惑を被ることがあり

今後荒らされる可能性が大きくなりました

なので警告です

あらしは絶対に許しません

ここでできたネットワークを崩すような行為も

許しません

おそらく心当たりのある方数十名近く

見ておられるでしょうから

人の生活、体調もかえりみない方と

交流する気はいっさいありません

これは警告です


いつも見てくださってる方へ

今日はなんだか怖い文章でゴメンナサイネ

ちょっとトラブったもので先手うちました

まめは変わらずブログを続けたいと思っていますが

精神的に参ったときは

閉鎖するかもしれません

昨日のとあるコメントがいい例でしょ

だから、ご理解ご協力おねがいしますね
posted by まめ at 12:31| Comment(9) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月11日

点滴

点滴・・・・

それは誰もがしたことあるでしょう。・・・

私は今24時間ずっと点滴をする

いわゆる持続点滴をしています

栄養の補助と、脱水予防

私の肘はとってもいい血管がうきでています

採血では喜ばれます!!

しかーし

点滴は関節部位にはしません

だいたい手首のちょい上とかあのあたり

肘よりしたがスタンダード

が・・・・

私は極端に点滴血管が出ない

出ないというより血管が細いんですよね

見えてても入らない

今日は漏れてしまったので刺しなおすことに

ニコニコ顔でやってきた研修医さん

1回目

残念でした

だいたい1回では入らないんだなぁこれが

2回目

はい ぶーーー

まぁ研修医さんですから

3回目

そろそろいれようよ・・・

4回目

もはや白いテープだらけの腕に

5回目

お互いうんざり・・・一応痛いんだから

6回目

先生いくらなんでも練習しなよ

7回目

苦肉の策。最終手段!二の腕にぶすり

いてて

はいったーーー・・・でも肘に近すぎて肘が曲がらないことに気づく

8回目

ようやくルート確保成功

お互いぐったり

先生・・・1回1000円ね


アイスを同室の友だち買ってきてもらったのが20:30

点滴攻撃が終わったのが21:30

もはやシェイク状態で食べるき失せて少し口を付けてそのまま破棄してもらう

いやぁ・・・

さすがに・・・

怒りとかそーゆーのじゃなくてプチ感動物語でしたよ(笑)
posted by まめ at 22:23| Comment(9) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月10日

ゲーム

今日は日曜日

私はいつでも日曜日(爆)

お向かいの16歳の遊び相手は今日は外出中

ちまんねぇなぁ

ってなわけでマイパソコンのWILLCOMをいじくる

なんかゲームをダウンロードできるらしく、チャレンジ

3つほどダウンロードしました。

¥840なりぃ

1つはRPGで、信長がどーの、秀吉がどーのっていう真田十勇士っていうの

もうひどつはよくある世界に魔物がはびこり・・・っていうRPGで英雄戦記っていうの

そして次がちゃちいんだけどおもしろいの。シュミレーションで吉野家。吉野家のアルバイトになっていかに速くお客に注文通りに出せるかっていうの

実はまめは中学生までゲーム大好き人間でした

きっかけはファミリーコンピューター(笑)

スーファミが発売され、爆発的に売れたのが小3くらいでした。

が、高い!じいじにねだったが無理で代わりに買ってもらったのがファミコン

はまりましたねーー。カセットとか買いまくりました。マリオはもちろん!悪魔くんとかあとタルルートくん!

毎日友だちのうちにあるスーファミしに遊びに行ったりしました。トルネコが大好きでした。特にモンスターハウスの曲を聴くとたまらん!

ゲームボーイもやったなぁ。初期のポケモン(赤、青、緑)150匹全部集めました。←分かる人には分かるね、この苦労。

あとプレステね。ファイナルファンタジー全クリしました。チョコボもすきだったなぁ。だいたいスクエア社のソフトが好きでした。ドラクエは難しくて断念・・・。うちのおとんはトゥームレイダーシリーズにはまりまくってすべてをやってたなぁ。私のお気に入りはあーーー名前忘れた。主人公がセルジュって名前で同じフィールドなんだけど中身の違う世界を行き来するやつ。なんだっけぇ。あ!クロノ・クロスだ。あれ超お気に入り

毎日が部活が終わる19時から友だちと古本屋で、カセット探し

名前は忘れたけどいろんなのをしたなぁ。

ここまでマニアックな話でごめんなさい

ある時、入院が決まり暇だろうからと500円で売っていたワンダースワンとカセットを買いました

入院して、さぁてやろうとピコーンと電源を入れた瞬間

あたし・・・両手使えないじゃん。片手じゃできないじゃん・・・

そこで気づいたおばかな私。

以来ゲームといったらテトリスかソリティアくらい。

でも、きょう勇者戦記はちょっと片手だと厳しいけどほかの2つは楽しめる♪

しかも画面は懐かしいファミコンレベル

なんかあきらめてたことができるようになった感じでうれしかったなぁ。

たくさんダウンロードし過ぎないようにせねば

今日から消灯後のお友はきまりだな!
posted by まめ at 20:26| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月09日

さしみぃ〜

今日はhappy day☆

ななめむかいのおばあさん

気持ちがなかなかよくならなくて40分離れた自宅から旦那さんが毎日来られます

近くにすんでいる娘さんも毎日お食事時に来ては必死に食べさせておられます

そんな旦那さんの趣味は魚釣り

昔は大きな船に乗っていたけど、今は小さな船で一人釣りの旅

そんなおじいちゃん。なんと昨日カレイを釣ったそうで。今日まで生かして、それを娘さんの旦那さんがものの見事にさばき、そして今日のディナー!

持ってきてくださいました(拍手)

あぁ・・・久しぶりのシャバの味

しかも極上!

本当に生きがよくて、コリコリのプリプリ

噛みごたえばつぐん

うんめぇぇぇ

本当にごちそうでした

かれこれ入院も半年を過ぎ、あれやこれやと色々おいしいものをいただきましたが今日のはびっくり

こんどおじいちゃん来たらお礼言わなくちゃ



posted by まめ at 21:36| Comment(5) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月08日

ゆめ



ゆめができた。

それはでっかいゆめだ

ピアカウンセリングってしってますか?

同じ病を持つもの同士や患者同士が

励まし会ったり情報を交換しあったりするものです。

私は長い入院生活の中で患者同士の絆ほど大切なものはないと思いました。

たとえ病が違っても、偶然同じ部屋で同じ釜の飯を食う。

最初はさぐり合いだけど、そのうちいろんな話ができるようになる

私も未だ連絡をとり続けている人は何人もいます。

それっていわゆるピアカウンセリング

医療者には分からない、微妙な連帯感

傷をなめあったっていい、頑張ろうと思える仲間がいる。

それってすごく大切なことだと思うんです

でもピアカウンセリングは認められていても学術的には・・・

だからこそピアカウンセリングをきちんとした学問にしたい

それが私の願いです

もっともっとたくさん勉強しなくっちゃ!!
posted by まめ at 22:56| Comment(13) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月07日

ただいま

無事12時間・・・

正味24時間のバスの旅を終えることができました

見送りに来てくれたPTさん、大好きな後輩 

ありがとう

自分を抱えてくれたバスの運転手さん、パーキングでもいやがらずに降ろしてくれました

ありがとう

タクシーの運転手さん、大変なのに車いすをトランクに入れて乗るときも手伝ってくれたり私を坂じゃないところまで連れていってくれた

ありがとう

お姉ちゃんとかれぴ。このためにわざわざ仕事を休んでくれた。たくさん心配もかけて、前日まで話し合った

ありがとう

久しぶりに病棟にあがった。懐かしい顔がたくさんあって、おもわず涙が出そうになった。入院中あんなにわがまま言ったのに(だからこそ!?)覚えていてくれて声をかけてくれた。看護師・保健師の免状のコピーを見せたとき、鳥肌が立ったといってくれみんなにおめでとうをいってもらった

ありがとう

わざわざ埼玉からきてくれたあやさん。診察こそ一緒には入れなかったけど、心強かった。話もできてよかった

ありがとう

診察の結果自分に残された方法は1つしかないと言われました。バクロフェン髄注療法

私のように広範囲なCRPSとジストニアの場合、脳深部刺激療法などの脳へのアプローチはできないそうです。つまり、これが最後の医学的手術。あとは一番症状の重い左上肢の切断で生活しやすくなるかもしれません

受けるか受けないか・・・

親ときちんと話ができていないのでまだわかりません。私はしたいけど、だめと言われるならしないつもりです。

これ以上こじれたままの親子関係はもういやなので、きちんと向き合って話をしようと思います。

これまで私のしてきたことを考えれば

どんなにののしられてもなにもいえません。

でも、きちんと話をして理解してもらってから望みたいので話をしたいと思います。

私のネチケット違反と都合上『ひどい言葉』と『すべて』は未公開にしました。ご了承ください
posted by まめ at 22:34| Comment(8) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月06日

ついた・・・

やっとついたぜ、日本の首都!!

1000kmの旅はやっぱし長いねぇ。

夜行だけど、ずぅぅぅっと走りっぱ

1回休憩があるのね

それまで爆睡していたわたすぃ。

あわててキティーを買いに降ろしてもらう

間違って持ってるやつ1個買っちゃってそれは妹に

200円で売る交渉済み(社会人だったらいくらでもあげるんだけどね。なんせ収入ないもんで・・・)

けち臭い姉です

トータル8個ゲット!3860円!!

金がないとか言ってこんなことに使ってるおばかなわたし・・・

えぇ、ばかですとも。

ご当地キティーも72個!!

帰りのパーキングも楽しみだなぁ♪

これくらいしか楽しみないからね

ターコイズのアジアン風のサンダルが今年はほしかったけど

はけそうにないしね。

だからいいんだもん!!

帰りでも買いまくってやる!!

こないだじいじとばあばから卒業祝いとお見舞いをもらったんだ

親はそのお金は好きに使いなさいって言ってたけど

治療費にまわそうと思ってる

障害者で福祉医療つかってても馬鹿にならないからね

肝心の受診はまだこれから

昨日からどきどき・・・

のわりに夜行で爆睡できる私っていったい・・・

ま、まぁ、無事に着きました

今後どうなるか、受診の結果は

起きてたら明日書くね

posted by まめ at 08:26| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月04日

上京

明日の夜行バスで半年ぶりに上京します

今の状態

電極のメンテナンス

治療方法・・・

それらひっくるめて先生とお話してきます

久しぶりに病棟にもあがって

しってる看護師さんに会えるかな

プライマリーナースはいないのが残念だけど

楽しみなようで・・・・怖い

もう治療はないといわれたら・・・・

そんな不安もあるけれど

とにかくやるっきゃない!

夜行バスは今の私には過酷です

でも安い!

これなら毎月でもいける・・・・とおもう。

だから無理してでも頑張って行くんだ。

先生に心意気をみせるんだ!
posted by まめ at 22:08| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月02日

きらっといきる

今日の19時からNHK教育の『きらっと生きる』をみましたか?

小学生の女の子のささやかな願いのお話でした。

脊髄性筋萎縮症

筋肉が衰えていく病気であり乳幼児発症を特に

ウェルドニッヒホフマン病といいます

人工呼吸器がなければ生きられない、最重度の型です

彼女の願い、それはみんなと給食の時にごちそうさまを言いたい

当たり前のようで、声のでないコンピューターでお話する彼女にとっては切実な願いです

早速学級会が開かれ、コンピューターが『はい』という合図を出して『ごちそうさまでした』を言うことになりました。

でもうまくいきません

わずかに動く左手でコンピューターを操作し、それを音声にすることは容易ではありません

彼女は以来しようとしなくなりました。

はい を言わずにごちそうさまでしたがいいたい

彼女の願いはそうでした

でも集団生活の中ではそうはいきません

もどかしい・・・でも言葉にすることができない

出た結論は『しばあくれんしゅうします。』

でした。

彼女のもどかしさが痛いくらい伝わってきました

私もたくさん納得できないけど集団生活をしてきたから

長袖がきたい

走りたい

みんなと同じようにおしゃれしたい

体育でボールが投げたい(むかし)

階段が上りたい

袴がきたい

国家試験をみんなと一緒にうけたい

たくさんのもどかしさがあって今があります。

だから当たり前のことは当たり前じゃないんだって

そう思うのです
posted by まめ at 22:18| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月01日

電動車いす認定試験

待ちに待ったこの日がきました。

電動車いすをつくれるんだ!

でも電動車いすは高価なので審査がいります

結論から言えば審査は通った

でも作れるのは退院が決まってから。

それはなぜか

自立のための道具と見なすからです

障害者自立支援法

誰のためにあるのでしょうか

めどのつかない在宅生活まで

私は残された右手の親指と人差し指で車いすをこがねばなりません。

入院していると自立ではないそうです

何度も言います

誰のための自立ですか・・・


追伸
今日看護師と保健師の免状もらったよ

B4の賞状みたい

最初に入れたのは

ゴミ箱でした

でも気を取り直して・・・(いらいら虫だったから)

きちんとみました。

やっぱしうれしいもんですね
posted by まめ at 22:39| Comment(1) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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