看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2007年05月26日

ついに・・・

ついに精神科が動き出した。

精神病じゃないんだし、そろそろリハビリ病院に転院してくれ

まぁ確かに精神病じゃない

しかし転院なんて一長一短でできるものではない

しかもリハビリ病院っていうのは基本的に急性期をを脱した回復期の人がはいる。

リハドクターからまめの場合まだ薬が確立していなかったり治療するかもしれないから入るのは難しいといわれた。

それを伝えたが転院しろの一点張り

ついに追い出しがはじまった

リハドクターが話し合いを持ちたいといってもはなすことは別にないという

まめは今原因不明の吐き気でご飯が食べれない

すると刑罰のように鼻から管を入れる

吐き気止めもくれない

つらいから点滴にしてくれといっても聞く耳を持たない

どう思いますか?

吐き気の原因を調べようともしない

あげく摂食障害にするとおどされた。

なんども言うかもしれないけどCRPSは脳と脊髄の故障である

固定ジストニアは脳の病気である

分かった風にして勝手に薬をいじられ

効くと言われている薬を切られ

そして今ものすごい速さで固定ジストニアは進行してる

医師・看護師のみなさん
もっと私たちの病気を勉強してください
理解する努力をしてください
業務に追われて
大切な何かを
忘れていませんか?
posted by まめ at 22:15| Comment(7) | TrackBack(3) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年05月23日

はるべぇ

5月20日

私が首をキリンの100倍にして待ってた日

はるべぇがまめの街にやってきた。

それは入院中以来の再会だった

うちらの距離は東京から韓国位遠い。

距離だけじゃない。いろんな障害があった。

はるべぇの体調、まめの体調・・・

けいれんは起きないだろうか。いたみは・・・

でも来てくれた。

まめはウェゥカムボードでお迎えした

2泊3日

語り明かした。夜中の3時まで

観光もした。よろこんでくれたかなぁ

外泊とってまめもお泊まりした

電話とかメールとかずっとしてた。

でもやっぱり会ってはなすのは違う

思いが伝わる

同じ空間に入れる

思いで話や共感する話

まめは本当にうれしかったんだ

今度はまめがはるべぇんとこにいく

また絶対に会うんだ

会えるんだ

まめもがんばる だからはるべぇもがんばれ
はるべぇががんばる だからまめはがんばれる

まめにとってはるべぇはそんな存在

同じ発症で時期も一緒

仕事もにたようなもので

今の境遇もにてる

絶対会いに行くから

いつでもどこでも〜

きいっとそばにいる

思い出しておくれ〜

素敵なともだち



posted by まめ at 18:21| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年05月18日

五月病?

5月ももう半分以上すぎたんだぁ

入院生活を始めてから、もう半年はたつ

早かったのか長かったのか・・・。

いろんな事があり、色んな出会いがあった

今はこうして

何故か精神科ですっかり住民票を得ている。

今日はリハビリドクターの受診の日(週1回)で

ひたすらでたいよ〜〜〜っと先生を困らせた。

本当はくすりの調整をしてもらえるはずだった先生に

してもらえず

鼻から管を入れ

もちがのどに詰まる夢を一晩で3回見た

新聞でやっと精神病じゃない事を理解してもらえて

それでも納得のいかない規則ばっかり

帰り際・・・・

車椅子を押してもらう看護師さんにへばりつきながら

「はぁ・・・。私もあの白衣、着るはずだったのに・・・。」

五月病かなぁ。

いろんな事が思い出されてきて

なんだか不思議な気持ちになった
posted by まめ at 15:29| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年05月17日

お風呂は好きですか?

皆さんお風呂は好きですか??

さっぱりして、気持ちよくって。

血流も促される!・・すぎるとのぼせますが・・・。

私は、お風呂なんてだいっ嫌い

私がお風呂に入るには2人の看護師さんがつきます。

前はストレッチャーで入っていました。3人がかりで・・・

麗しき乙女が・・・・なんつって(笑)

私は裸を見られることがイヤなんじゃないんです。

介助されることがいやなんでもない。

つかれるから?

ちがうちがう。・・・・まぁつかれるけど

自分自身がどうしても見れない。

がりがりのへにょへにょにやせっぽちになり

体中傷だらけで

大事なとこからは管が出てるし・・・

そんな自分が情けない。

だからいっつも「お風呂行くよ」といわれると

あたまいたぁ〜い

だるいから今日はいい〜

っとごまかします。

なんでお風呂に入らないの?

師長から問い詰められたけど言いません。

だって・・・

いえるわけが無い。

それは誰のせいでもない自分自身の問題だから。

夜景を見ながら一人

泣いた昨日の夜でした。
posted by まめ at 15:13| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年05月04日

お犬様々

我が家の4女

彼女の名前はいぶき

メス

我が家はお犬様々状態

今日はシャンプーをしにペットショップへ

その後ハーネスにつけるひもと

デンタルかみかみっていう歯磨き

お洋服

父ちゃんにしてみればもはや孫

実は私が少しでも家に帰ってくるように

ってことで犬を飼うことに

しかし・・・

一番うれしいのは

父ちゃんです。

酒のつまみにいぶをいじいじ。

箱入り娘たちはもう誰も相手にしてくれないから(笑)
posted by まめ at 21:03| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年05月03日

2回目の取材

このまえ新聞の2回目の取材がありました。

「痛み」が私の日常であること・・・

コンタクトをつけることが日常・・・

服を着ることが日常・・・

当たり前のことのように痛みとつきあっている自分に改めて気づいた

傍から見たらなんにも痛くないように見えるだろう

でも・・・・

それが適応であって,受容じゃないってことを言った

あと「もし今,原因不明の進行性難病だと言われたら あなたならどうしますか」

という言葉を使ってほしいとも言った。

快くメモしてくれた

一人だけでもいいから理解してもらいたい。

本当にこの機会を与えてもらえたことに

感謝でいっぱいだ

posted by まめ at 21:59| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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