看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2007年04月30日

大型連休

さぁ始まりました

ゴールデンウィーク!!

どっかいかれましたか??

後半が長いですよね。

かくなる私は特に予定なし(;△;)

姉が東京から帰ってくるのでそれに合わせて外泊です。

じつは私はご当地キティーマニア

ねぇちゃんよろしくたのむぜ。

車いすにじゃらじゃらつけてます。

北は北海道から南は・・・どこだっけ?

電動になってもじゃらじゃらいくぜぃ♪

5月7日に電動車いす補助の適正試験を受けてきます。

シートは黒で,パイプはピンク。そんでホイールに青空がいいなぁ〜


盛岡のしろねこさんのブログ「だいじょうぶだよ」さんとリンクさせていただきました。お気に入りのコーナーです。よろしくお願いしますね
posted by まめ at 10:44| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年04月29日

人体再生スペシャル

昨日してましたね。

市川團十朗さんの白血病

低身長などの骨延長

右手を失った主婦の筋肉義手

カナバン病の少女

私の友達はまさに今造血幹細胞移植(骨髄移植)をうけています

人体再生・・・・

私たちにだって希望はきっとあるさ

医学は進んでいるのだからってなぐさめ

私は嫌いなんだけど

人体には自然治癒力があるんだし

銀河系の星の数よりもおおい

60兆の細胞からできてるんだし

脳神経系ってまだ全体の5%しか解明されてないらしいんですよ

まだまだ未知の世界はある!!

だって私たち,生きてるもん。
posted by まめ at 10:24| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年04月27日

身体障害者手帳パート2

身体障害者手帳1種1級げっちゅしました。

これで、車椅子とか電動車いすとかの補助もだいぶんうけれます

皆様  税金アリガトウ

私は幸せだと思う。

手帳がもらえなくて苦しんでいるCRPSっ子はたくさんいると思うから。

私はたまたま拘縮とジストニアによる下肢機能全廃があるから

もらえた。

でも、もらえなくて苦しんでいる人はたっくさんいるはず

難病なのに難病指定すら受けられない

お金いっぱいかかるのに、誰も補助してくれない

悲しすぎるよ。不公平だよ。

世の中おかしい事だらけだよ。

私、個展で絶対病気のこと紹介するから

署名活動もしようかな

感想ノートとかもおこうかな

アンケートも作ろうかな

少しでも役に立てたらいいな
posted by まめ at 15:35| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年04月26日

取材・・・そして目標

この間、地方新聞の取材をうけました。

病気になった経緯とか、今の思いとか。

まぁ、一般てきっちゃぁ一般的なんですけどね。

私は詩を載せて欲しくて。

そしたら来てくれた記者さんすごくいい方で

大きく書きたいから色んな人にお話を聞かせて

っとか

詩も載せたいと思いますよ

っとか。

そして一番うれしかったこと。

わたしの詩はスケッチブック2冊分ってとこ

「これだけあったら個展を開こうよ!それで、
 そこで病気のこととかもパネルにして知ってもらうとか」

うれしかった。

私の詩がみんなに見てもらえる。

新たな目標ができた。

絶対個展を開きたいと思ったんだ

みんなにも力を貸して欲しい

こんな事紹介したい

あんな事を書いて欲しい

こんなアイディアは?

なんでもいいよ

みんなで個展、つくろうよ
posted by まめ at 14:46| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年04月21日

介助犬ムサシ 学校へ行こう

昨日したドラマ、見ましたか?

私、ぼろぼろに泣きながら途中まで見ました。

・・・・ナースに消されるまでは(怒)

脊髄性筋萎縮症の少女が介助犬のふれあいによって

笑顔を取り戻していくお話でした。

外泊してもう一度みてたら、出てきた犬に

うちのいぶきはほえまくり(笑)

全身の筋肉がしぼんでいく難病に冒された女の子。

自分の足で歩くことが困難になる。

車椅子上での生活・・・。

「普通でよかった・・・。お母さんどうしてこんな体に生んだの」

もうぼろなき。

自分と重ねてしまう・・・。

それでも犬とのふれあいによって笑顔を取り戻していくこと

私と一緒。

まぁうちの犬はこっちが介助人だけどね(笑)

動物の力はすごいですね。

本当、動物は正直でうそをつかない。

私もいぶきに助けられた。精神的に

いぶきはむりだけど、将来私も介助犬ほしいなぁ。
posted by まめ at 13:49| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年04月18日

びちゅうぅぅぅぅ

ついに決行されました・・・・

「食べれないから 鼻注ね」

経鼻経管栄養法

鼻ん中にチューブ突っ込んでそっから

エンシュアみたいなのをいれるんです。

はっきしいって。

死ぬほどつらい。

入れるとき・・・

大号泣、大暴れ

話すだけで ぉえっとえず(づ?)きます。

たすけてくれ〜〜〜
posted by まめ at 15:33| Comment(7) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年04月15日

1リットルの涙

昨日は録画しておいてもらった1リットルの涙をみました。

消灯だったから全部見れなくて、妹に撮っといてもらったら

・・・・あいつ、2時間テープを標準で使って最後の1時間切れてたし(怒)

でも大体が回想シーンだったので・・

私は本編のときは全部録画をしていました。

そのときはCRPSだけだったんだけどね。

なんか感じるものがあって・・・

「病気は・・・病気は・・・どうして私を選んだの?」

みんなそう思ってるよね。

こんな体でなければ、私はナースだった。

結婚して子どもを産んで。子どもには「息吹」って名前

つけたかったんだ。

だから、代わりにちわわに「いぶき」って名前

つけたんだ。

「もし自分が進行性の難病だったとしたらって、考えたことある?同じ1年でも日々できなくなってゆく恐怖と闘ってる。(だったかな?)」

わたしも考えたことなんてなかった。

今は、1日1日が失うものとの恐怖。

右手が使えない日もある。

体がよじれて眠れない日もある。

痛みで何も口にできない日もある。

(現に今尿量と食事量が足りず鼻注か点滴かといった話が出てる)

別になにも好きでやってるんじゃなくて、これが現実。

病気にならなければ、考えもしなかっただろう。

私はきっと、白衣を着て病棟で働くことは一生ないと思う。

だけど私なりの人生はある。

もしかしたら人より少ないかもしれないし、多いかもしれない。

充実しているかもしれないし、単調なものかもしれない。

それを決めるのは自分だから。

私なりの1リットルの涙は

きっと無駄じゃない


あおいさんのブログがお名前とURLを変更なさいましたので
あわせてまめのブログも変更させていただきます
posted by まめ at 15:32| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年04月14日

ちわわ

CuQ.jpg

実家でちわわを飼い始めました〜〜

とろけちゃいます〜〜

毎週でも外泊しちゃいますぅ〜〜〜


昨日は私の今後について話し合いがありました。

メンバーは医療ソーシャルワーカー2人、保健所保健師さん

障害者福祉センターの方、病棟師長


ちょぉぉぉぉぉ緊張した(汗)

私の願い

それは一人暮らし

そのためには住む家と金が必要不可欠らしい。

結論

厳しいねぇ。

世の中どこがバリアフリーだよ

自立支援法って誰のための自立だよ

誰か家をくれぇぇぇぇぇ
posted by まめ at 22:04| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年04月09日

春うらら〜〜

こんなにすっとぼけているのはぷーである私くらいなものでしょうか。

ナースステーションでは友だちが必死に働いています。

それを横目に爆睡(笑)

「目標を見つけなさい」

目標ねぇ〜・・・。

日に日に悪化するからだと相談。

「どうする?」

「う〜〜ん、最近動き悪いしなぁ。」

「電動くるまでまつ?」

「その間なにすんのさ」

ってな会話。

むなしい会話。

寝たきりになる前に、ぱっと人生花開け〜〜

自分に何ができるかを問う毎日です。
posted by まめ at 15:26| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年04月04日

涙がキラリ

4月になりましたね〜

なんか異常気象のせいで桜前線やばいみたいですね。

私のところはまだ5ぶ咲きってかんじです。

さくら〜〜ふぶ〜〜きの〜〜

新入社員の季節です。

私の病棟にも1人新人さんがやってくるそうです

しかも、私の同級生・・・

昨日エレベーターホールの前を看護師さんとよこぎったら

新人さんが並んでいました。

「ごめんだったねぇ」

看護師さんはいいました。

仕方なのないこと

わかっていたこと

しょうがないしょうがない

自分に言い聞かせながらお部屋へ戻る途中

やっぱりでちゃった

「みんな・・・いいなぁ」

人の人生うらやむべからず

自分の人生いつか花咲く!!

きっと  きっと

そうだよね!!



NPO法人 ジストニア友の会様とリンクさせていただきました
よろしくお願いしますね
posted by まめ at 13:31| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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