看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2007年03月29日

卒業 そして・・・

3月22日

4年間にわたる学生生活が終わりました。

学位授与式

私はしっかりと、はかまを着て参加しました。

いろんな思いがこみ上げてきた

決して甘い4年間じゃなかった

でも・・・・

この学年で卒業できてよかった



そして3月27日

国家試験の合格発表の日

看護師

保健師

合格しました。

みんなの応援があったから

合格できたよ

いまはペーパー看護師だけど

いつか・・・

花咲かせるからね

konokaさんのジストニア オブ ハーツさんと
リンクさせていただきました。
konokaさんとは入院仲間でもあります。
どうぞよろしくお願いします 
posted by まめ at 13:55| Comment(11) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年03月20日

死なない末期患者その2

今の私の状態をまずかきます。

11月末、おそらくこの時期からCRPSは広がり始めました

12月。東京での治療

足は全く立たなくなり、日に4〜5回の全身の筋肉のこわばり

発作が頻発しました。

全身性CRPS

なぜ広がったか

それがわかれば、この病気は解明されているはずですよね?

寝ているのもつらく、机にすがってみたり

痛みのために起き上がる事もやっとです。

見た目は元気です

そう見せているから。

気丈に振舞いたいから

でも・・・

きのうできていたことが今日できなくなる

今日できていたことが明日できなくなる・・

それは事実なんです。現実です。

命があることはありがたい。この病気では死にません

じゃあ、死ななければ病気じゃないのでしょうか?

癌にたいする緩和医療は進んでいます。

では、死なない私たちの緩和医療は?

日々寝たきりに近づいてゆく現実と闘いながら

それでも私はあきらめたくない。

1年間・・・ぷーになりました。

収入もありません。

名だけの社会人です。

でも、何とかしたいともがいています。

死なない末期患者は毎日

無機質な天井を見ながら

走れていたあの頃を思い出し・・・

笑っていたあの頃を思い出し・・・

必死にいまも笑い続けています。

これが現実。

ないても笑っても、徐々に進行してくる病とは

離れられない。
posted by まめ at 13:16| Comment(9) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年03月16日

死なない末期患者

CRPSの末期像

まさに私はそれに近いものがあります。

全身性になり

痙攣を起こし

固定ジストニアになり・・・


ベットや車椅子から転落してはおこられ

痛みに耐え・・・

死なない末期患者

つらい病・・・。

自立したいのにできない現実

医学にも見放されつつある現状を

どう受け止めていくか・・・

いごごちのいい場が欲しいんじゃない

どう生きていくかを

考えてるんだ
posted by まめ at 13:44| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年03月08日

ごめんね・・・

今日、人事部のほうに書類を提出してまいりました

何の書類かって?

看護師・保健師の免許を厚生労働省に申請するためのもの。

いったらいつものおっちゃんがいて、

小会議室に通されたんだ。

書類は別にして人事担当の

ぉ偉いがた2人

「あなたの今の現状と、就職に対してのお考えを教えて下さい」

え!いきなしかよっっと思いつつ言った

「今私は足も不自由になりました。
 12月から2月まで東京で治療もしましたが
 今度電動車いすになることになりました。
 私としては体を治して看護師になりたいという思いがあります
 だから、休職というかたちにはなりませんか?」

人事部は・・・・

人事部だった・・・・

まだ雇ってもいないの人休職なんてできない

だったら、この契約はなかったことに・・・

みんなごめんね。

あんなにすごく喜んでくれたのに

私、体治したいから

もっと治療に専念したいから

仕事・・・・あきらめようとおもうんだ

ごめんねみんな。

みんな本当にごめんなさい

私の決断・・・・

認めてくれるかなぁ



空の悪戦苦闘記」さんとリンクさせていただきました
どうぞよろしくお願いしますね
posted by まめ at 14:16| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年03月07日

車椅子騒動

車椅子について・・・

第1号機(手動)購入しました。

しかも日用雑貨店で9800円

ぼろです(笑)

母は車椅子に頼らず歩いて欲しい・・・

いや、車椅子の娘を受け入れることができなかったんじゃないかと思います。

先生とも話し合い、

・電動車椅子の購入
・下肢の障害認定による1種1級の取得
・障害年金の申請

が決定しました。

東京の病院でプライマリーナースをてくれていた看護師さん

「電動車いすは買わない、歩けるようになる・・・」

そう約束したのに・・・・。

私破っちゃった・・。

もちろんあきらめてなんかいません。

いつかきっと、歩くんだ。

ただ・・・

日々襲ってくる疼痛・・・

精神病棟という苦痛・・・

対応のいいかげんさ・・・

我慢の限界・・・

私はまた電動車いすになったら東京で治療します。

いまのとこにことわられても

何処の病院に行っても

絶対に

治すんだ

だから、がんばってご飯を食べて

・・・・・たら太ったけど。

希望を捨てちゃ

だめなんだ!!

そう、弱い心に日々問いかけて

毎日を精一杯すごしている今日この頃でした


「よっちゃんのRSD日記」さんと
リンクさせていただく事になりました
よろしくおねがいしますね
posted by まめ at 14:13| Comment(7) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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