看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2006年11月28日

障害受容

「利き手じゃなくて、よかったね!」

[本当にそうです。不幸中の幸いってやつですよ」



こう言えるようになったのは、いつの頃からだろうか・・・。

この内容は以前にも書いたかもしれない。

最初は「こんにゃろうめ〜〜」

って心の中で思ってた。

いつの頃からか、そうですねと素直に言えるようになった。

時間が心を癒してくれる?

まぁそれも一理あり。

じゃぁ、時間さえも癒してくれない痛みを持っていたら?



相変わらず、片腕半袖の私はじろじろ見られる。

冬になってからは特にそうだ。

まぁいわゆる好奇の目ってやつ?

みたけりゃみなさい、そのかわり

私もあなたのことを見ますよ

・・・・ってな根性で相手を見返す。

ばつが悪そうにそそくさと目をそらす人

めげずにじっと見てくる人

いったんは目をそらすけど、また見てくる人

いろんな人がいる。

でも、そんな人の目を気にしていたら外出はできないから

知らん振りをする


これを世間で言うところの障害の受容というんだろうか・・・

受容・・・

なんてないと思う。

ちがうよ、それはね

受容って言わないんだよ

こいつはね、適応っていうんだよ

うそだと思うんなら


・・・・・・・やってごらんよ

posted by まめ at 21:48| Comment(10) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年11月26日

まちがえたぁ〜

5のつく日は近所のドラックストアのポイント5倍デー

私は頑張ってためています。

結構いい商品と交換できるんです。

むっちゃためると、ユニバーサルスタジオのチケットとか
ホテルのお食事券とか・・・。

狙いは・・・まだ決まってないけれど(笑)

とにかく5倍デーは、電気に群がる虫のごとく
ドラックストアに行っちゃいます。

朝起きて、よぉぉぉし!!
今日は5倍デーっと
ルンルン気分でテレビを見ていました。

「今日は雨が続きそうです。お出かけには傘をお忘れなく!!」

ふむふむ♪

・・・・おや?

テレビの下んところ

11月26日となっているよ・・・。

ぬぉぉぉぉぉぉ・・・・・・

まちがえた〜〜〜
posted by まめ at 16:15| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年11月24日

泣いてくれた人

今日は久しぶりに入院で仲良くなった人と再会しました。

ランチを一緒にしながらお互いの近況報告。

お互いいろいろ苦労してきました。

病気は違えど、苦労は似たようなものです。

耐え難い痛み・・・

医師との関係に悩み・・・

自分の生活・・・

そしてこれからの人生・・・

色んな話をして

もちろん入院して治療することも言いました。

別れ際に・・

「よく決心したね。頑張るんだよ。辛いね、辛いけど、よく決心した。今まで大変だったもんね。でもこれからだよ。頑張っておいで。」

涙を流しながら励ましてくれました。

なんとも言えない

恥ずかしいような、照れくさいような・・。

うれしいけど、胸がいっぱいで

ただ、「うん、うん」

としか言えなかった。

私のために涙してくれた人。

たくさんいる。

友達・・・両親・・・先生・・・

この人たちのために

私は頑張るんだ。
posted by まめ at 18:30| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年11月19日

準備もせねば・・

入院が決まって、よくよく考えたらあと1ヶ月もないんですよね。

12月7日が4年生にとっては大学での集大成である卒業研究発表会。

どうしてもそれに出たかったから、7日が終わってからの入院となりました。

卒研のことをやっていたら、あっという間に来ちゃうんだろうな。

昨日はやっとこさで論文を書き上げました。

これから怒涛のだめだしをいただきに・・・(涙)

そしてパワーポイントでのプレゼンテーションだからそれも作らなければなりません。

こうやって着々と準備を進めていると、この1年間のことをいろいろ思い出します。

卒研によって出会えた素敵なご家族・・・

そしてその生きる大切さ。

多くの励みをもらいました。

その励みと、ブログのみんなの励み、そして学校の友達や先生、病院の先生や看護師さん、そしてリハの技師さん。

色んな人のおかげだなぁ。

ありがたいなぁ。

入院したらしばらくあえないけれど

みんなのことを思い出して頑張ろうと思います。

入院かぁ〜。

入院に持ってったらいいもの(応用編←下着とかっていう必需品じゃなくてあったらいいよってやつね)

・携帯と充電器
・MDウォークマン(←アイポットほしいなぁ・・)
・大量の参考書たち
・S字フック
・さらさらパウダーシート
・コンタクトの予備
・デジカメ(←入院生活を記録にのこそっかな)

あとなにかこれはぜひあったらいいよってやつがあれば
ご伝授いただきたい!!
posted by まめ at 13:46| Comment(14) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年11月16日

セカンドオピニオン

実は、昨日とある病院へセカンドオピニオンに行きました。

そして、12月12日から入院治療をすることになりました。

この時期・・・

正直不安もたくさんあります。

でも、頑張るんだ。

失ったものを

取り戻すための挑戦

できるだけのことを

頑張ろうと思います。

12月からはブログはしばらくお休みになると思います。

それまではばりばり書きます(笑)


それから

今日は大切な人の大手術の日でもあります(この前ブログで紹介した6ヶ月の女の子です。)

命をかけた

心臓の手術・・・。

皆さんの力をかして下さい。

どうかうまくいくように

祈ってください。

絶対絶対うまくいくように。

私は神様とかあまり信仰はないけれど

どうかお願いです。

どうか・・・どうか・・・

うまくいきますように
posted by まめ at 10:53| Comment(8) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年11月12日

風邪・・・もどき?

金曜日から少し体調を崩していました。

なんだか急に寒くなっちゃって。

体がついていってません(いわゆるエイジング!?)

一晩寝て、薬を飲んだら復活!!

あんまり病院に行くのも嫌だから、市販の薬で済まそうと思いました。

が・・・・

すでに薬漬けのわたし・・・。

勝手に薬を飲んでもいいものかとしばし悩む・・・。

う〜〜〜ん。

そしてOTさんにメール

返事は「普通の風邪薬だったら大丈夫だけど眠剤とは一緒に飲まないこと!
あとは水分をしっかり飲むこと!飲みまくること。T先生より」

脱水を頻回に起こすもんだからかぁぁなり警戒されてますねぇ(笑)

帰り際に2リットルのスポーツ飲料水を買ってみたものの

調子が悪いときって意外に飲めないもんですね。

まぁ安静が一番!!ってなわけでお勉強をさぼり

コタツでぬくぬく・・

あーしあわせ♪♪

しわよせが・・・・

いま来てます↓↓

みなさんも風邪にはくれぐれもお気をつけ〜〜
posted by まめ at 12:24| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年11月08日

授業

今私は大学4年生。

4年ともなれば、授業はあんましありません。

木と金に至っては全くないので、毎週4連休です。

・・・っといってもその間に卒研や国家試験の勉強。

自由という名の責任ってやつです。

だから要するに休みはないんですよね^^;;

まぁ、社会人さんから見たら

「ぬぁんて贅沢なんだ!!」っとしかられますが。。

私は今日曜日以外は毎日通院なので

ひきこもってはないですよ(笑)

そんな数少ない授業の話を今日はしたいと思います。

「ターミナルケア論」というのを受講しています。

ターミナル

すなはち予後がおおよそ半年〜といわれる方の看護について学びます。

先日、ターミナルの分野ではスペシャリストである認定看護師さんの授業がありました。

緩和ケアには4つの柱があります
1身体的ケア
2心理的ケア
3社会的ケア
4スピリチュアルケア

末期といえば、大体の方は癌をイメージされるのではないでしょうか?

しかし、いまや3人に1人が癌で亡くなるといわれる時代です。

そんなにそんなに違う世界のお話ではないですよね。

さてさて、緩和ケアといえば、まず出てくるのがペインコントロール

このお話の中には当然モルヒネといったオピオイドのお話なども

中心的になっています。

CRPSの方はオピオイドを使っておられる方も多いと思います。

日本ではまだまだ麻薬に対する医師と患者の意識は低く

消極的であるとも聞きますね。

まぁ、オピオイドがどうこうってことではなくて・・・

つまりペインコントロール

一般の人には聞きなれませんよね、たぶん。

授業の終わりに意見や質問がある人・・・

って時があって、

思い切って挙手!!

「実は今現在私自身ペインコントロールを受けています・・・」

という激白から(笑)

ペインコントロールに偏見は持ってほしくなかったから。

確かにわたしも最初抗うつ剤とか出されたとき

ぶっちゃけひきました・・・・。

毎日薬漬は変ですか??

でも、何種類ものペインのためのお薬は

廃人になるためのものでもなく

乱用しているわけでもなく

私たちにとって大切な電池だと思います。

今日も電池で

おなかがいっぱい(笑)
posted by まめ at 22:57| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年11月04日

今年も・・・

残すところあと2ヶ月となりました。

ずいぶん寒くなってきましたね。

ブーツ・・・コート・・・。

いいなぁーおしゃれ。

私は相変わらず、左の袖を切り

右は長袖左は半袖の

おかしな格好をしています。

今日病院で、看護師さんとお話をしていたとき

まめ「結構へんなやつって見られるよ。あの人まだ半袖なのー?って」
看護師さん「気にしない気にしない!変じゃないよ。上手に縫ってるね。」
まめ「うん、でも今は友達が付き合って半袖着ててくれるんだぁ。」
看護師さんn「へー、いいお友達だね。」

っとまぁこんな会話でした。

私の友達には代謝がものすごくいい(っといって一緒に半袖を着てくれる子がいます)

ありがたいなぁ。

この友達と一緒にいれるのもあと5ヶ月。

この時間を大切にしたいなぁっと思う

秋の一日の出来事でした。
posted by まめ at 13:11| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年11月01日

生きることの重み

今日はちょっとある小さな小さな命のお話をしたいと思います。

私が卒業研究で関わらせていただいてるとある家族のお話です。

6歳のお兄ちゃん、3歳のお姉ちゃんそして今日の主人公、6ヶ月の小さな小さな女の子。

3人の天使が、パパとママの元に舞い降りました。
末っ子の彼女は、みんなから待ち望まれて生まれてきました。

1ヶ月早く生まれたその子はなんとおうちで生まれました。

お姉ちゃんは「お母さん、うんち??」
っと心配そうに見守りながら。。。

生まれてきた小さな命は、必死に生きようとお母さんの胸の上で
おっぱいを求めていました。

その小さいながらも生きる力は、お母さんの胸にずっしりとその重みを
刻んだのです。

小さく生まれた赤ちゃんには、いくつもの障害があることが分かりました。
心臓・・・腎臓・・・甲状腺・・・脳・・・眼・・・

数え切れない病気の原因。
それは染色体という人間の設計図にあったのでした。

13トリソミー

幼い命に下された、過酷な運命でした。

トリソミーというのは「過剰」という意味を持ち、13番目の染色体が1本多いという病気です。人間の染色体は普通2本で1セット、合計で46本とあるのです。

ダウン症というのをご存知でしょうか?
ダウン症というのは21トリソミーといわれこの病気も染色体の病気としてとても有名です。

染色体に障害のある子どもたちは、様々な合併症を持っていることが多いのです。

13トリソミーは、染色体の病気の中でも1万人に1人の割合で生まれ
その多くは1年以内に亡くなる・・・。平均余命は2〜3ヶ月という病でした。

お父さん、お母さんはたっくさん泣きました。
泣いて泣いて、涙が枯れるまで。

わが子の背負ったその病を、変わることができたらと・・・。

しかし、お兄ちゃんは赤ちゃんが生まれたときにこう言いました。
赤ちゃんのお顔には口唇裂・口蓋裂といって、お口がしっかりとくっついていないままでした。

「お母さん、赤ちゃん歯が生えてなくてかわいいね。」

お兄ちゃんも、お姉ちゃんも生まれてきた妹のことがかわいくてかわいくて
しょうがないのです。

かわいそうだなんてひとつも思っていないのでした。

この子は、きっとこのお父さんお母さんお兄ちゃんお姉ちゃんのいる
この家族だったからこそ、生まれてきたのだと思います。

重い病を持ち、生まれたときから命の宣告を受けてきた
この幼い命は
今日もしっかりとその鼓動を鳴らし続けています。
小さい小さい、わずか6ヶ月のその命は
生きたいと
言っているように・・・。

毎回そのお宅に行くと、めちゃめちゃに元気なお兄ちゃんお姉ちゃん
そして穏やかに目をくりくりさせたその子が迎えてくれます。

どこにでもある幸せな家族の風景だと思いませんか?
みなさんはかわいそうだと思いますか?

私はそうは思いません。
だって、こんなに愛されて毎日を懸命に生きているのだから。
小さな命は生きることの重みを教えてくれます。
たとえ短い命だといわれていても
私は、この家族には無限の幸せがあるのではないかと
そう思うんです。




gurisさんの「ウサとハムに癒されて」というページとリンクさせていただきました。よろしくお願いしますね。
posted by まめ at 16:56| Comment(2) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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