看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2006年08月23日

図書館

私は図書館が大好きです。

1年生の頃から、「試験勉強はいつもここ!!」と決めた机があります。

それは、一番人通りの多く少し薄暗い。
そして出入り口にも近い場所。

「ここで、よくできるねぇ??」っとよくいわれます。

好き嫌いのはっきり分かれる席です。

私はここの席が大好き。

だって、図書館に入ってきたともだちが

私の姿を見つけて、声をかけてくれるから

「おっつ〜〜。やっぱまめがこの席におると安心するわぁ〜」

この席、大好き。

「なんで昨日いなかったの〜??」

・・・ばれてました??

時々集中できなくなるけど(笑)

でも、この席が大好き。

今日もあの席で、がんばろうと思う。
posted by まめ at 13:04| Comment(9) | TrackBack(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年08月18日

身も心も

身体障害者手帳をGETしました。
疾病による左上肢機能障害
2種2級

これで、名実ともに身障者

私は実家は隣の市で、まだ自分で世帯を持ってないんで
すんでいるところとは違うところで交付されました・・・。

なんで、ややこしいんですけど・・・

うちの市は2級以上で福祉医療費助成制度が使えます。
@重度身体障害者(身体障害者手帳1級2級所持者)
A重度知的障害者(療育手帳A所持者)
B寝たきり者(65歳以上で寝たきり3ヶ月以上)
Cひとり親家庭(18歳未満または高校3年生までの児童で、所得制限あり)

これらの人に対して
・医療費1割
・院外処方無料
・入院時の自己負担40200円まで
・外来時の自己負担12000円まで
                ・・・・・などなど

医療費の補助を受けることができます。

生徒手帳に毛が生えたような手帳だけど
効力絶大ですね・・・・

私は奨学金が頼の綱の、いわゆる苦学生です。
8万円の奨学金の中から、家賃、光熱費、食費・・・。
加えて医療費・・・・。

家計は火の車ってやつです・・・・。

おまけに、左上肢使えないし体調悪いと料理できない(なまけ?)
→買うしかない

長く歩けない→車→ガソリン代

生きるってお金がかかる

だから、援助してもらえるとすごく助かります。

あと、今は駐車場の身障者用のところに堂々と停められる。
前は停めれなかった・・・。

恥ずかしかったから・・・

今は大丈夫・・・・

身も心もって・・・

そーゆーこと

堂々と胸を張って

生きたい
posted by まめ at 17:07| Comment(13) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年08月15日

いたかったぁ・・・

今日は2回目の治療の日でした。
前回より鎮静を軽くされたので・・・・

むっちゃいたかったぁ・・・・

筋注プラス電撃×3回 ・・・ってかんじ?

でも、痙縮は結構ブロックされて

ふるえが楽になりました。

楽になりましたが・・・・

いてぇ・・・・

治療が終わって、いったんおうちへ帰りました。
したら、身障者手帳の認定の通知書が来ていました。

級は書いてなかったけど、「福祉医療費の手続きについて」という紙が
同封されていたので、たぶん2級です。

福祉医療費は2級かららしいので・・・

明日かあさって、取りに行ってきます。
車で1時間の、役場へ・・・。

とおいんですけど・・・。

それから、今日はなんかやるせないことがありました・・・。
詳しくはあまり書けません・・・。

なぜって??

このブログはうちのおやも見てるみたいだから・・・

親との考え方が違うんですよね、私・・・

せっかくがんばって治療してきていて
今の先生も私は信頼しようとがんばっているのに

分かってくれないのかなぁ・・・
まぁいいんですがね・・・

私は私の考えを貫かせていただきます

子どもがこんなことになって、辛いとは思いますが・・・

治療を受けるのは私だから・・・

社会に出るのも私だから・・・

もぅ、病気の事で衝突はしたくないんです
そこんところ・・・

お願いします・・・

私はもう、何もいうつもりはないので・・・・・
posted by まめ at 19:21| Comment(8) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年08月14日

リンクが増えました

CRPS東京交流会様 とのリンクをさせていただくことになりました。

少しずつ全国に患者会が増えていきますね♪♪
うれしいことです。


実際、なかなか治らない病気だから・・・。
やっぱし同じ病気の人がいるってうれしいですよね・・・。


さてさて、お盆ですがいかがお過ごしでしょうか?
東京の皆様・・・・大丈夫ですか??

この暑いさなか、停電とは・・・。
なんと言ったらいいやら・・・。
本当に大変だったと思います。

私は今日はご先祖様にお線香をあげてきました。
実家には仏壇というものがないので・・・。
祖父母の家へ・・。

お小遣い・・・もらっちゃった♪♪
おばあちゃんが
「死んだらあげれんから、生きてるうちにもらっときなさい」って・・

おいおい・・・。

そんな、縁起でもない・・・。
いくつになっても孫は、じいじ・ばあばが大好きです。

これからは、たまには顔見せに行こうかなって
思いました。
posted by まめ at 18:04| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年08月11日

ただいま

1週間の長旅も

振り返ってみればあっという間に過ぎて

地元に帰ってきました。

あーーー、ビルがない・・・。山だらけ・・・。人がいない(笑)


すごく色んな経験をすることができました。
地元にいては体験することのできない、人ごみ、ビル、地下鉄・・・

人生勉強になりましたね(笑)


そして・・・

今の現実と、地域格差を改めて実感した1週間でもありました。


私は合計5つの病院見学に行きました。
どれも全国的に有名で、最先端をゆく病院ばかりでした。

5分の2の確立で・・・
障害者の看護師はいらないときれいな言葉でやんわりといわれ・・・

5分の2の確立で微妙といわれ・・・

5分の1の確立で
ぜひきてくださいといわれました。


これが今の私の現実です。1つしかよい返事をもらえなかった
1つでも来てほしといわれた

どうとるかは人それぞれですよね・・・

ただよく考えるとね。
あーー私って、試験すら受けられないんだ・・・。

そして、地域格差について・・・

都会は医療がこんなに発展しているのだと思いました。

アメニティーもそうだし、理念や医療形態など
驚くものばかりでした。

地方に生まれたのはさだめ(笑)

しかし、こんなにも格差があってよいのかと考えさせられました。

さぁて、今日からは勉強だ〜〜
posted by まめ at 17:37| Comment(7) | TrackBack(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年08月08日

ビルがすごいです

いやぁ・・・

東京ってところはすごいですね。
人はうじゃうじゃいて、ビルは高い・・・
電車は発達していて・・・
新種の生き物がいっぱいいる・・・。

CRPSの人が、電車(ラッシュ)に乗れないって言うのも
納得です・・・。

私のこっちでの目的は

「あそび?」
ち、ちがうちがう・・・

就活です。
これまでに3箇所、いずれも全国的に有名な巨大病院・・・

いやぁ、でかい。レベルが違いますね。

私の住む田舎は、病院の選択の余地ってあまりないんですよね。
でもこっちはある意味セカンドオピニオンというものも、
有効に使うべきなのかもしれませんね。

い〜なぁっとおもいました。まぁ、一概にいいとはいえませんでしょうが・・・。

就活は??

きびしいきびしい・・・

結局、私は大学生で付属病院も持っている大学なんで
自分とこで働きゃいーじゃん?・・・みたいな・・・・。

まーそうなんですが・・・

やはり現実は厳しいみたいです。
posted by まめ at 11:31| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年08月04日

上陸!!

ついに上陸いたしました!!

11:06東京駅着

おけつがかぁなり痛くなっちゃう6時間の長旅でした。

いやぁ、隠そうとしても無理ですね・・・。
私の田舎オーラ・・・

ビルの高いこと・・・
人の多いこと・・・

どっからわいてんだろうと思うくらいです。
そして、暑い!!

やっぱり都会の暑さは独特ですね。
むんむんしてます。

明日からはいよいよ病院見学本番!!
がんばって自分を売り込んできます。

明日はそのあとで花火大会に行く予定♪♪

せっかくなので、この1週間を大いに楽しもうと思います。
posted by まめ at 18:38| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年08月03日

明日未明

4日、午前4時44分・・・よく言えば幸せ、悪く言えば死あわせの

なんともいえない時間帯に出発します!!

いざ☆東京へ
つくのは11時すぎ・・・つまりおよそ6時間のたびです。
むこうの暑さは独特だといいますね・・。
私、なんか常に脱水傾向らしいです(笑)
こないだ看護師さんに言われました。点滴を1000ml落としてもなかなか
利尿がつかなくて・・・。
毎回そうなんですよね・・。

「まめちゃん、脱水ぎみ??腎臓とか心臓とか悪くないよねぇ?自分でも注意して水分とるようにしてね。」

は〜〜ぃ。

暑さでぶっ倒れないように気をつけます・・・。

あと地下鉄のラッシュって、やばいらしいですね・・・。
私のすみかには、地下鉄という物体はないんですね・・・これが。
だから、かなりどきどき・・・。

ど田舎のいもっこが、上京する・・・・。
絵に描いたような光景ですよ(笑)

しばらくブログは更新できないと思います。
お姉ちゃん家に泊まるんで、インターネットができたら更新しますね。
posted by まめ at 12:22| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年08月02日

生還

無事、ブロックを終えました・・。

えーーっと、体験談を期待されていた方・・・

大変申し訳ない・・・・。

あまり、覚えてないんです・・・。

鎮静をかけて、筋電図をとりながらだったんですけど。
おぼろげに痛かったことくらいしか・・・。
一瞬、びくっっっっと身体が動いて痛かったことは覚えてるんですが・・・


キシロカインを筋皮神経にむけてブロックするんです。
モーターポイントブロックという痙縮に対する治療です。

私は筋痙攣がひどく、いわゆる続発性ジストニアというやつです。
その筋痙攣が、一部ですがブロックすることでおさまったらいいなぁ〜って
やつです。

だいたい6時間くらいでしょうか。あのいやなぴくぴくっていう痙攣が
一部のところで楽になったんです。

次は15日に範囲を広げてやってみた後、神経破壊薬を用いてやるみたいです。

あ、あと眠剤出してもらいました。ご心配をおかけしましたm(_ _)m。。。
今日からはちゃんと寝ます・・・。

・・・・・・・がんばろ・・・・・・・・・

痛みの治療も早く始められたらいいなと思います。

THE☆病気と共存・・・・・
posted by まめ at 18:13| Comment(3) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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