看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS(RSD)を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置(SCS)とバクロフェンポンプ(ITB)を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。

いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。 申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。 誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。 ネチケットを守ってください。 よろしくお願いします。
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2006年06月28日

リハビリテーション

リハビリテーションの語源をしっとられますでしょうか??

語源??っというよりも、豆知識に近いです(笑)

リハビリテーションは、実は「re」「habilis」「action」という3語からなっています。

reとはつまり、returneのreであり、rememberのreと同じ使い方をします。要は、「再び」みたいな感じですね。

habilisは、「適した」というラテン語らしいです。

actionは、「〜すること」という言葉です。


これらを組み合わせると、リハビリテーション→再び適した状態にすること
お堅くいうと「全人間的復権」だそうです。

3年生のときに習った豆知識でした。

再びをとっちゃえば、「適した状態になる」になる。
患者さんはそれぞれ個々の適応方法を見つけ出したり、対処法を見出したりしてます。

そー考えると、訓練人生って」感じがしなくなってきた。リハビリも訓練も、同じだけど、考え方ひとつではやる気が出てきそぅ、なんて・・・(笑)
posted by まめ at 14:40| Comment(0) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年06月23日

ご心配をおかけしました

みなさん、本当にご心配をおかけしました。

右手のほうは、手背骨挫傷ということで、テーピング固定をしています。でも、やっぱり痛いですね^^;;

みなさんが心配してくださり、温かい言葉をかけてくださって、まめは本当にうれしかったです。ありがとうございます。みなさんも、ご自分の痛みをかかえて大変なのに、まめの心配をしてくださって本当にありがとうございました。

痛みを知っている人だから言えることがある、分かり合えることがあると感じました。(もちろん痛みを知らなくても、理解しようとしてくださる方もおられます。)

本当にうれしかったです(✿ฺ´∀`✿ฺ)ノ
posted by まめ at 12:14| Comment(6) | TrackBack(4) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年06月21日

整形外科

今日は、午前中に開業医の整形に行ってきました。

もぅ、右手が痛すぎですから・・・。八方塞ってこのことをいうんですよね。

レントゲンをとって、骨には異常なかったんで、とりあえずロキソニンとモーラステープをもらいました。

・・・・・ボルタレンのんでるんだけどなぁ^^;;

とりあえずこれで様子見です(涙)打ったのは手の背なのになんで肘からいたむんだぁ(☄ฺ◣д◢)☄ฺワシャー !!

まいったなぁ・・・
posted by まめ at 14:31| Comment(2) | TrackBack(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年06月20日

不調・・・・

日曜の痛手が尾を引き・・・。

右手のひじから下が、ずぅぅぅんっと痛いです。なんか、表現しにくいんだけど、髄が痛い(笑)

どうしたらよいでしょう・・・。

シップ??塗り薬??

うむむむ・・・・・。まいったなぁこりゃ。

パソコンのキーボードも一本の指でよっこらよっこらうってます。

はやくなおれ>_<
posted by まめ at 13:41| Comment(5) | TrackBack(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年06月19日

悲劇・・・

ぅおおおおおぉぉぉ、にぃっぷぉぉん♪にぃっぷぉおんにぃっぷおぉぉん!!にぃっぷぉおおん!!!
サッカークロアチア戦見ましたでしょうか??

私はテレビにかじりついて夜な夜な応援していました。
結果はドロー。まぁ、いいじゃないですか。一番勝てなくて悔しいのは本人たちやジーコ監督なのだから。暑い中、本当によく闘ってくれていたと思いました。

次のブラジル戦!!私たちも全力で応援しなくっちゃっっ♪♪


悲劇は、サッカー観戦中に起きました・・・。
お茶を飲もうと冷蔵庫へ向かいました。
「ぐびぐびぐび・・ぷふぁぁぁ〜〜」

さてさて、応援せねばっっ。
っと意気込んだ瞬間!!・・・・・・どてっっ。。。。

こけました。

机で右手を強打・・・・。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・絶句・・・・・・・・・・・・・・・・

・・・・・・・・・・・・・・・んぁぁぁぁぁあああああああ!!!!
っっっったぁぁぁぁぁぁぁ(涙)(涙)(涙)

結構ピンチです^^;;
posted by まめ at 13:49| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年06月18日

お気張りやす・・・

頑張ってという言葉・・・。

患者同士で言い合うのは私はなんとなく好きです。

「(私も頑張るから、あなたも)頑張って」
っといわれている気がするから。(勝手な解釈 笑)

でも、健康な人から哀れみをこめて言われると・・・。

「んにゃろぅ・・・」っと芽生えてしまう反発心

でも、「頑張らなくていいんだよ」っと言われるとこれまたなにくそ!!と頑張ってしまう。

本当にひねくれた心の持ち主・・・それは私。


でもね、ある時、入院仲間の友達から(←っといってもうちの母を上回る年齢だけど^^;;)

お気張りやす 笑」っとメールをもらった。

もちろん京都人ではないけど。でも、なんかいい言葉だなぁっと思ったよ。
posted by まめ at 13:46| Comment(7) | TrackBack(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年06月17日

意気込み

昨日は学校の担任の先生に言われました。

「勉強をもっともっと頑張りなさい。そして、雇い主に、この子を雇わないのはおしぃなぁっと思わせなきゃ!!」
す、すごい考えかただぁ^^;;私これでもこないだの模試、学内1位だったんすけど・・(汗)

でも、たしかに。。普通の人より足りないものがある分、頑張らなきゃいけない。人の2倍も3倍も・・・。私は、勉強でしかみんなと対等にはなれない。そう思って、ひたすら机に向かいます。

私は、いつか私のことを信じてくれなかった某ドクターを見返してやりたいです。その気持ちが、私を強くさせる。
みてろぉぉ、偉くなってやる!!偉くなって、発言権を持って、そしてCRPSを広めてやるんだ!!

なんて、意気込んでみたり(笑)


















posted by まめ at 16:10| Comment(6) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年06月16日

あついですねぇ

今日は、私の住んでいる地域は夏日!!

うだるような暑さってやつですね。昨日の治療で疲れが出て、今日はげんなりパワーアップです^^;;

今日は、身障者手帳のための写真をとることにしました。・・・照明写真って意外と高い!!ってなわけで、けちって自分のデジカメでとることにしました。友達に頼もうと思ったら、メール帰ってこず・・・。

仕方なく一人で奮闘!!

・・・・おし上がりは、ええ、無残ですわ。でかすぎるT^T

せっかくだから、かわいくとりたいじゃん・・・。なんちゃって・・・。
posted by まめ at 14:23| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年06月15日

TENS

今日はTENSという治療をしました。

TENSとは・・
TENS(経皮電気的神経刺激)は人々の痛みの軽減に最も効果的、且つハイテクな治療の方法として知られています。

TENSとは経皮から神経に低周波の電気を流し、その刺激によって痛みを和らげるというものです。TENSは病院などにおいて手術後のリハビリに使用されるほかスポーツ専門家などにおいても幅広く採用されています。

通常治療のために用いられるTENSは数多くの種類の複数の機器を用いて医療従事者によって管理されています。
しかし実際多くは患者自身によって簡略化された、そして自宅で使用できるような単一種類のポータブル式TENS装置が用いられています。


痛みの軽減、神経刺激とアスリートの障害との関連性については、現在までに何千もの公的な研究がなされてきました。
その中でもっとも研究者たちの賛同を得たのが「痛みのある部位に対して低周波の電流を用いて脳へ送られる痛みの刺激をブロックする」
ということでした。

TENSの効能を説明するセオリーは上記にも述べた脳へ伝達される痛みの原因となる刺激をブロックすると言うものです。

具体的にはTENSの刺激が神経経路に沿って経路を閉じ、その結果、脳に送られるはずの痛みの刺激の伝達率が低くくなり、痛みの刺激を防ぐことができる、という仕組みです。

もうひとつTENSの効能を説明するセオリーにTENSの低頻度、電気的神経刺激がエンドルフィンやエンケファリンなどの痛みを抑えるホルモンを刺激することがあげられます。

TENSは痛みを抑制する効果だけではなく、脳から電気刺激を誘発することにより体の治癒能力をさらにスピードアップさせるようです。

http://www.yyokota.net/care%20tens.html>より

まぁようは低周波の刺激装置みたいなの。刺激が出ている間、筋肉の痙攣が抑制されることによって、リハビリをします。

私がやったのはあくまで痙攣に対する治療。だから、ぇぇ・・そりゃぁ・・
痛いですとも・・・。
でも、リハビリは頑張るって決めたから、がんばるんだ!!

・・・・でも、痛いぞぉぉぉぉぉ>_<
posted by まめ at 17:20| Comment(1) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年06月14日

医療ソーシャルワーカー

今日は通っている大学病院の医療相談室というところに行きました。

身体障害者手帳に関する相談をしに行くため・・・。

MSW(medical social worker)という、医療ソーシャルワーカーさんと面接をしました。手帳を取る上で一番ネックになっていること、それは就職です。

手帳があることで、就職にどう影響するか・・・。

MSWさんの見解→「・・・。なんともいえませんねぇ。一般職だったら身障者枠を設けている大きな企業もあるけれど、専門職となると私には分かりかねます。」

確かに、事務系とかだったら身障者枠を設けているところも多いと思う。
しかし、看護職となると難しいみたいです。

その後、進路担当の先生に相談しましたが、「看護職での就職となると、手帳がプラスに働くかどうかは疑問」とのことでした。

う〜ん・・・どうしようかなぁ・・・。左上肢がまったく使えない看護師・・・。みなさんなら、私に看護されたいですか??

看護職は臨床だけが現場ではありません。相談業務やソーシャルワーカー的な仕事、ケアマネはできませんが、それに似た業務もあります。

でも、病棟で働くことを夢見てきたまめにとって、進路選択は多くの課題がたくさん残されています。
posted by まめ at 15:31| Comment(4) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年06月13日

残念 サムライブルー

昨日はサッカー見ましたか??

私はばっちり見ました。日本対オーストラリア戦!!
残念でしたね>_<

途中まではよかったんだけどなぁ。たぶん、日本中が絶叫だったのではないでしょうか??

でも、まだ始まったばかり。これからの活躍に期待したいですね。

今日は私の住んでいるところは快晴です。すごく暑い!!汗がだらだらです。ついこの間、梅雨入りしましたが、梅雨はCRPS患者さんにとっては、決して楽な季節ではないようですね。

みなさんひぃひぃ言っとられるでしょうか??

私も例外ではなく...。梅雨は苦手なんです。湿度が大敵!!湿度が高いと、アロデニアが強くなります。みなさんはいかがですか??

私はアロデニアが強いため、服の袖を通すことができず、万年半袖人です(笑)もちろん、半袖を着て、その上から何枚も羽織るんですけどね。
結構冬は、みんなの視線が痛いですよ。これからは、みんなが半袖になるから、うれしいなぁ。
posted by まめ at 12:55| Comment(2) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年06月12日

身体障害者手帳

今日は整形外来日でした。

まめは、そろそろ就職活動です。ここで、でてくるのが、「障害」という壁。..。いや、違う、「障害」という名の私の特性(笑)

まめ「先生、そろそろ私就職で...。あとどのくらいで、どのくらいのめどがたつとか教えてください。」

教授「まめちゃん、あのね、この病気は半年や1年でめどがどうこうっていう病気じゃないよね。だからなんともいえないなぁ。」

まめ「就職先に障害のことなんて言っていいのか分からなくて。」

教授「そうだね、まめちゃんはもう経過が長くなってきたよね。もしね、まめちゃんがよかったら、身体障害者手帳っていうの知ってるよね?申請したらどうかな?身体障害者手帳はね、これを持つから障害者とかって言うことじゃないんだよ。障害があっても、社会に貢献するために、色んなサ−ビスが受けれたりね。障害を、前向きに、ポジティブに考えるためにあるんだよ。それに、ちょっと嫌な言い方になるかもしれないけど、障害を持った人を雇用する義務が企業にはあるんだよ。もちろん大学病院だってそうだよ。そういった意味でも、もっていてまめちゃんのデメリットにはならないと思うけど、どうかな?」

 「身体障害者手帳」

みなさんはどう思いますか??私は決して悪いものではないと思います。これによって福祉サービスなどが受けられたり、色んなメリットがあります。なにより、私は「1リットルの涙」のドラマで、手帳を申請する時にお母さんが主人公に言った言葉を思い出します。

「身体障害者手帳は、身体障害者福祉法に基づいて交付され、その法律にはね、[すべて身体障害者は、自ら進んでその障害を克服し、その有する能力を活用することにより、社会経済活動に参加することができるように努めなければならない。] と書いてあるの。努めなければならない...。あや(主人公)は努力することを、社会から求められているのよ.」

障害者はお荷物なんかじゃありません。国の厄介者ではありません。

そのことを信じて、私は申請しようと思っています。
posted by まめ at 19:28| Comment(17) | TrackBack(4) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年06月11日

はじめまして

ブログを作っちゃいました
これから、CRPS関連について、いろいろ語ってちゃおうと思います。

まずは、まめの自己紹介

名前:まめ
職業:大学4年生(看護師めざしてます)
CRPS歴
 それは、大学1年生のことでした。左手の麻痺が生じ、尺骨神経麻痺との診断で、手術を受けました。ところが、その後、ひじを中心にむっちゃ痛みが出てきました。リハビリ頑張ったけど、どんどん動かなくなるし、腫れるし・・。
 半年後、ついた診断はCRPSでした。麻酔科へ行き、腕神経叢ブロック、局所静脈内ブロック、持続硬膜外ブロック、ステロイド併用局所静脈内ブロック・・。たくさんのお薬、レーザー・・。

 治ることを夢見て治療を続けました。友達はいいなぁ〜。私もみんなのように、何でもできるようになりたいなぁ。
 大学で、看護を学んでいるまめは、頑張ってみんなについていこうと必死に治療しました。

 でも・・。麻酔科の出した結論・・。それは、精神科へ・・。
 まめはもう先生のことが信じられなくなりました。落ち込んでいたのは事実。でもね、病気だから怠けてるとか、病気だから甘えてるって思われたくなかったんだ。
 だからね、必死に毎日学校へ行って。痛くても、授業に出て、つらくても、病院実習も頑張ったんだ。それなのに・・。

 いまは、麻酔科には行っていません。整形外科・リハビリテーション部の先生たちに治療してもらってます。
左手はまったく使えなくなったし、バランスもおかしくて、歩き方も変だけど、めげずに笑って毎日を過ごしたいなって思ってます。

CRPSはまだまだ理解されない病です。痛みというのは、他人に理解できるものではありません。だからこそ、患者である私たちが、声をあげていかなければなぁっと考える今日この頃です。

よろしくお願いしますね♪

 
posted by まめ at 16:29| Comment(9) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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