いたいの痛いのとんでいけ　〜CRPS・ジストニアと共に〜

入院してから、毎日日記のタイトルを入院日数のカウントにしていましたが、いつ退院できるか分からなくなってきたので今日からやめます（笑）

まだね、今後の予定は未定みたいﾃﾞｽ。

でも手術するまでにはまだ色々とあるみたいで、｢この日！｣とは決まっていないので、それまでにも治療をしてみるみたいです。

とりあえずは今度の金曜日にさっそく…。

本入院7回目となる手術室です。

もぉ完全に顔なじみになっちゃったんですけど（笑）

外泊でしっかりエナジーチャージしてきたので、また頑張るぞぉ♪

あ、結局外泊2日目は午前中ダウンで髪切りに行くのみでした。

でもさっぱりしたよ〜。
ストレートもあてれたしね。これからはお手入れが楽チンだわ。

今ね、コンタクトが切れちゃってるからメガネなのね。

髪切って、いつもはしないメガネしてるから完全にイメチェン？

ってかあんた誰？って顔されます（笑）

ﾆﾋﾋ(^皿^)みんなの反応ｵﾓｽﾚｰ。

今日は七夕だねー。短冊に願い事、書いてないなぁ。

今日は行事食かな？

最近ねー、またｹﾞﾛﾋﾟｰ再来しててね。

モルヒネ再開したからそのせいなんだろうけど、昨日は朝からずっと気持ち悪かった。

外来に呼ばれて、レーザー当ててたらちょっとリバース。

って感じで、お昼を食べそびれちゃった。

だからなんか食べやすいものがいいなー。

麺類系とかさ。うちの病院の麺類は、意外とうまいよ。

でもいっつも、麺類プラスごはんが出るから超炭水化物って感じだよ（笑）

パスタがいいなー。そういえば、うどんやそばやラーメンは出るけど、パスタって一度も出たことないな。

タラコスパゲティーが食べたい。た〜らこ〜〜た〜らこ〜〜。

最近ね、サラダにはまってるんだ。

ローソンに100円サラダってのがあってね、ほぼ毎日食べてます。

食物繊維をとることは、いいこっちゃ〜。

そしたらこないだ外泊したとき、お父さんが自分のこずかいで叙々苑のドレッシングを買ってくれました。

ピエトロより高いんだよ！600円くらいしたもん。
でも、食べれない時は安いものより高くてもおいしいものを食べた方がいいって言ってくれてね。

これが本当においしいんだわ。さすが叙々苑だね。

他にも、おいしい醤油とかピーナッツバターとか、あとカルピスの原液などをGet。

冷蔵庫がﾊﾟﾝﾊﾟﾝです。

朝ごはんにカルピスを作って飲むと、なんかリッチな気分になれるよ（笑）

食は入院中の唯一の楽しみだもんね。

その日の気分で、ふりかけかけたりお茶漬けにしたり。

今日はスープを作ろうかな〜いゃ、おみそ汁にしようかなっとか。

ちょっとご褒美に、食後にプリンでも食べてみようかな〜とか。

ちょっとしたことだけど、そうやってごはんが食べられる…それだけで幸せなことだと思うな。

世の中には、当たり前のことなんてなにひとつないんだなって思えるんだな。

入院すると、日頃は忘れがちなそういうことに気づかされる。

だから今日一日無事に過ごせたこと、それってありがたいって思うんだ。

今日から外泊します。

ほぼ1ヶ月ぶりのおうちです。

お昼ごはんを食べてしばらくしたら迎えに来てもらいました。

ここ数週間で、左足の痛みが強くなっちゃってて。特に太ももから膝にかけては、ちょっとの圧迫も痛いです。

入院するときは白いﾊﾟﾝﾂをはいてきたんだけど、さすがに今はちょっとはけないかも・・・。

とのことで、スカートを持ってきてって頼んでおいたのに・・・。持ってくるの忘れた・・・と。

しょうがないから、パジャマっぽくないだぼっとした黒ﾊﾟﾝをはいて帰ることに（涙）

帰る途中にケーキ屋サンへよりました。

そう！今日は妹の誕生日なんです。

病院の近くのケーキ屋さんに行って、ウィンドーに飾られたかわいいケーキを眺めました。

う〜ん、最高♪♪

イチゴのホールケーキを買いました。

それからサティーによって、妹にあげるプレゼントを選びました。

だいたいプレゼントを買うっていったらMAMAIKUKOに行くんだけどね。

かわいいピアスを発見！！即決でしたぁ♪

禁止されてる高校のくせにピアスを2つ開けている妹。さすが私の妹です。

なんてったって、私も高校1年生で開けましたから。

不良・・・いやいや、おしゃれ好きって言ってください（笑）

ピアスを買うついでに、自分に夏用の鞄とパジャマも買いました♪

買い物なんて、最近ローソンくらいだったからめっちゃ楽しかった。

バーゲンしてたよぉ〜。バーゲンいいなーー。

服とかサンダルほしいなぁ〜。

もっぱら今の私にとってのおしゃれはパジャマ。だから今日かわいいパジャマを買いました。

ワンピースにスパッツタイプのなんだよ〜。超かわいい。赤いチェックのにひとめぼれしました。

ついでに青いラインの入ったのもご購入。買い物でストレス発散♪

妹はお寿司がすごく好きなので、今日は回転寿司に行きました。

最近の回転寿司ってハイテクだねぇ。なんかお皿にＩＣチップがついていて、作って30分たつと自動的に破棄されるシステムらしい。

お皿もお皿を入れる投入口があって、そこで自動的に数えてくれるってわけ。

すごいねー、私さぁ大学生のとき回転寿司の大手チェーン店でバイトしてたんだけど、ネタは冷凍のちっちゃい切り身だし売れ残りはバイトのまかないだったよ。

お皿も店員が数えないといけなかったから、ファミリーでがっつり食べられるとめっちゃ大変だったもん。

時代は変わるもんですねー（笑）

全部100円なんだけど、結構おいしかったよ。

ケーキも食べました。甘さひかえめでおいしかったです。

毎日病院食じゃねぇ・・・味気ないもんね。

シャバ飯はうまいです。

そうそう、最近さ餃子の王将の社長がよくテレビに出てるじゃん。

それ見てめっちゃ餃子の王将の餃子が食べたくてさ。

ってなことを言ったら、明日のお昼につれてってくれることになりました。ラッキー♪

でも、ちょっとはしゃぎすぎた・・・。

いったぁーーーいデス。

チーン。。

特に左半身が、めちゃ痛いです。あ〜〜〜〜〜〜〜〜のぉ〜〜〜〜〜。

なんでこんなに痛いんだろうなぁ。バタバタ動いたからかな。

前は家の中は車椅子使ってなくて、お尻ではって移動してたんだけど。

今はちょっとその移動方法が無理で、退院したら室内用の車椅子がいるかも・・・。

でもせっかくの外泊だから、明日までは耐えてやるー。

でもよかった。妹の誕生日にお家帰れて。

妹とワンコの顔見たら、頑張れそうな気がしました。

明日は美術館に行って、あと髪を切りにいきます。

結構強行スケジュール？

疲れが出ませんように・・・。

皆様には大変もうしわけないのですが、体調不良なのとこれからのハードな治療にむけて、なかなかコメントをお返しすることができない状況です。

申し訳ありませんが、退院するまではノーレスを通させていただきたく存じます。

誠に勝手ではありますが、どうかご理解の方よろしくお願いいたします。

今ね、左足が猛烈に痛いんだー。

一昨日、神経根ブロックというのをしてもらいました。

このブロックは結構痛かったな。

といっても、全然我慢はできるんだけどね。

やっぱり神経を直接さわるから、いつものよりは痛かった。

効果はー、数時間はよかったんだけどね。

やっぱりもとに戻っちゃってね。

痛いから、足を下ろすことが困難になりつつあります。

参ったなーこりゃぁ…。

急にがたっと悪くなるからね、不意打ちすぎてビビるんだよね。

どこかひとつでいいから、楽になりたいな。

足に関しては、今のところもう手だてがないのかな。

結構ブロックしたもんね。

あとは、昨日からﾊﾞｸﾛﾌｪﾝを再開しました。

なんでも関西の病院では、ﾊﾞｸﾛﾌｪﾝの扱い方をかなり茶苦茶をされていたようでして…(汗)

メーカーさんも、かなり呆れていたみたいです。

それもそのはず。だってそこの病院は、ﾊﾞｸﾛﾌｪﾝやったことないのに、勝手にいじくりまわして、やるだけやって満足したらあとはしーらないってかんじだったからね。

なかなか私も大変でしたよ。

またモルモットかよって感じでね。だから大学病院って嫌いなんだよね。

やっぱりこういうデリケートな治療は、慣れている自分の病院でしてもらうのが一番いいや。

固定ジストニア自体世界的にもすごく稀な症例で、ましてCRPSもあるなんてことは天文学的な領域に達しているので、治療も手探りなんだよね。私くらいなもんじゃない（笑）

ちなみに、固定ジストニアはいわゆる一般的なジストニアや不随意運動とは全く違う疾患らしいです。

この固定ジストニアに対する唯一の治療がﾊﾞｸﾛﾌｪﾝなので、是非とも効果が出てほしいところです。

せめて少しでも進行を遅らせてほしいからね。

是非ともこの入院で、何らかの成果を得たいところですね。

さて、眠れなくてジュースを飲みに1階まで来たはいいけど、そろそろ体がえらくなってきました。

病棟に上がるかな。

テレビもつまらんし、やることがないわー。

土日に帰ったら、なんか漫画や音楽でも持ってこようかな。

あとは、ピーナッツバターとお水も忘れずに持ってこなくちゃね〜。

次第にベッド周りに物が増える（笑）

ま、仕方がないかな〜。

ベッドが私のお城ですから♪

しばらくご無沙汰していました。

調子が悪くて、blogを更新することもできませんでした。

一応今週の始めに硬麻を抜きました。

案の定痛みは悪化し、ほとんど動けない日々を過ごしていました。

それでも週末には一時退院するつもりでしたが、このまま治療を続けて頑張ることになったので退院は延期なりそうです。

それでも今週末は妹の誕生日だし、髪切りに行きたかったから治療のリフレッシュに外泊をさせてもらうつもりです。

妹の顔を見て、愛犬とたわむれたらまた頑張れると思うから。

すごく悩んだけど、一歩進むためには頑張るしかない。

今度の治療はなかなか厳しいみたいです。

手術があるんだけど、術後一週間はＩＣＵに入っていないといけないみたい。

それにすごく痛いんだってさ。

しかも手術によって、これから一生自分で医療行為をしていかなくちゃいけません。

たくさんのリスクも考えたけど、わずかな可能性に私はかけてみようと思います。

不安だらけだよ。怖いし、辛いし…。

でも現状を打開するには、これしか方法がないから。

だから土日は家でリフレッシュして、みんなで外食して、髪切りに行って…。

それでまた頑張るよ。

大丈夫、頑張れると思うから。

色々心配かけてごめんなさい。

ここ数日はすごく悩んでいたけど、ちょっとふっきれたきな。

手術頑張って、よくなったらまたやりたいことすればいいんだからさ。

私がんばるね。

たぶん手術は今月末くらいになるみたいです。

それまでに、しっかり食べてなるべく寝て、体力をつけなくちゃね。

今日は一ヶ月ぶりにお風呂に入れるんだ！

またしばらくしてお風呂入れなくなるしね（笑）

せいぜいしっかり垢を落としますわー。

4日は妹の誕生日なんだ。
だから家にいてあげたい。

妹とワンコの顔を見たら、またきっと頑張れると思う。

手術によって、私の日常生活は大きく変わることでしょう。

もちろん、根本を治すことは出来ないけれど、よくなる可能性に私はかけてみたいんだ。

今は先生を信じて、やるしかない。

まだ私の入院は続きそうだけど、心は負けないように頑張るね。

毎日なかなか眠れません。

それでも昨夜は、2時間ほどうとうとできました。

退院にむけて、お薬を離脱していくのは分かるんだけど、ペースがあまりにも急すぎてついていけてないです。

物理的には管が抜けたから退院できるけど、今の状態でシャバで生活するのはかなりキツイなぁ。

だからといって、いつまでもｺｺにいるわけにもいかないし。

早く退院して、髪切りに行きたいし。

おそらくこの日までには退院が決まるだろうと、勝手な予測のもとで美容室に予約いれちゃった（笑）

髪の量をすいて、長さを整えてからストレートを当てる予定です。

7月は妹の誕生日もあるしね。

それまでにはお家にいてあげないとね。

治療のことで、ただ今かなり悩み中…。

だけでも、誰にでもかれにでも言えることじゃないから、昨日は姉に相談してました。

私にとって、一番頼れて信頼できて、何でも話せるのが姉だから。

長電話しました。まぁ、ただ友だからいいんだけどね。

これまでも色々な治療をする時、全部自分で決断してきたけど、姉にはいつも相談してたからね。

この先治療をするにしてもしないにしても、なるべく早く答えをださないと。

じっくりゆっくり考えたからって、正解が出るとは限らないし。

さきのばしにすればするほど、時間というお金じゃ買えない大切なものを使わないといけない。

そのぶん仕事復帰もおそくなっちゃうし、なにより今年わが家には受験生がいるからね。

彼女は彼女なりに、私が入院することで精神的に負担がかかっていると思うからさ。

人生の方向性を決める大事な時期に、いらぬ心配はかけたくないからね。

タイムリミットは今月中かなぁー。

昨日は仲良しのOTさんにも相談しました。OTさんは大学に勤めておられて、私の病気を見つけてくれた人なのでこれまでの様々な経緯を知ってます。

だからなにかいいアドバイスもらえないかなーって思ってね。

OTさんも、色々調べてくれるみたいです。

もう患者でもないのに、ありがたいね。

とにかくはやまった行動はとりたくないけど、できるだけ来週中のところで結論はださないとね。

なんか悩みは増えるし、痛みも増えるからさすがに参ってきたわぃ…。

私は超人じゃなくて、単なる20代の女の子だからね。

そんなに精神的に強くないよ…。

でも今度の治療は麻酔科でするんかなぁ…。一部の噂では、転科しないといけないんじゃない？とのことも。

でも個人的には、もうずっと経過をしっていてくれてる顔なじみの病棟の方がいいな。

何かと聞きやすいし、生活指導とかも質問しやすいしね。

この先たぶん生活がガラリと変わると思うからね。変なところで気は使いたくないな。

そこって結構重要なんだよね。

私かなり人見知りだからさ、それも少し不安だな。

知らない人達の中で治療するって、なーなりストレスたまるからね。

とにかく、あまりにも情報がなさすぎる(汗)だから判断材料が少ないんだよね。

そんな中で、今はそのことばっかり考えてるよ。

気が滅入りそう…。

昨日は夜に｢人志松本のすべらない話しTHEゴールデン｣を見ました。

どれもかなりうけたわー（笑）

消灯してて、みんな寝てるじゃん。

私は一人でワンセグをイヤホンで見てたけど、声を出して笑えないじゃんか。

だから必死に爆笑するのを耐えてたよ。

入院するとさ、テレビ見てﾊﾞｶ笑いってできないじゃん。

でも私お笑い番組好きだからさ、いつも多分テレビをニヤニヤしながら見てると思うわ（笑）

ちょっと痛い子かもしれん(^-^;

まぁ、笑うことは大切なことなのだー！なんちゃって。

なるべく笑顔でいたいもん。

現実は辛く厳しいことが多いけどさ、やっぱりいつでも笑顔は忘れたくないな。

辛いことにも、笑って立ち向かえるくらい強くなりたい。

まだまだ修業がたりませぬ〜。