まめの父でございます。
まめは、６年前よりCRPSという難病をわずらい入退院を繰り
返して病と闘ってきましたが、先日突然、容体が急変し9月29日
に２４才という若さで旅立ってしまいました。いつも前向きに生
きてきた彼女にとって、この早すぎる死はさぞ無念であったこと
と思います。
このブログを通じて多くの皆様方に励まされ、支えていただい
たことに心から感謝申し上げます。
今ごろ、まめは痛かった体から開放されて、大好きだった青い
空の白い雲の上で両手を思い切り伸ばし、はしゃぎまわっている
ことと思います。
なお、このブログは、しばらくこのまま掲載しておきます。
短い人生でしたが、今まで一生懸命、望みを捨てず、いつも前
向きに将来を夢見て生きてきた彼女のことを思い出していただけ
たら幸いです。
下記のURLで「まめ詩集」と「まめ詩集展」の作品を展示し
ていますのでご覧ください。（まめが闘病記として作成していま
したが未完成になったホームページの一部です）
http://crpsdystoniapoem.takara-bune.net/
青空のように ～CRPS(RDS)・ジストニアと共に～
本当にありがとうございました。
看護師になることを夢見て、大学に入学した18歳の冬、
私は突然CRPS（RSD）を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置（SCS）とバクロフェンポンプ（ITB）を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。
いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
私は突然CRPS（RSD）を発病しました。
それは、ちょっとした手術が原因で起きた悲しい出来事でした。
それから、固定ジストニアという原因不明の難病、肺胞低換気、
多嚢胞性卵巣症候群を次々に発病。左手と両足の自由を失いました。
脊髄刺激装置（SCS）とバクロフェンポンプ（ITB）を体に埋め込む手術をして、
長い長い入院生活を送りました。でも、負けてなんかいません。
今は、世にも珍しい車椅子ナースとして病院で働いています。
毎日、命を見つめてたくさんのことを学んでいます。
そんな闘病生活の中、たくさんの言葉のカケラが頭をよぎったのです。
そんな言葉を集めてできたのが詩でした。そして詩集を自費出版したところ、
多くの方から共感をいただきました。
また、私が書いた詩が合唱曲になり、それが楽譜になり音楽之友社から
「混声合唱とピアノのための4つのポエム」として発売されました。
いろんな事に挑戦したい・・・そんなまめの日々の出来事を綴った日記。それがこのブログです。
どうぞ、来られた方はコメントを残してやってください。
たくさんの方とのお話が、私の励みとなって、病気と闘うガソリンになるからです。
以前より、個人に対する誹謗中傷のコメントが多く寄せられていました。
申し訳ありませんが、コメントは認証性にさせていただきます。
誹謗中傷コメントなどは表に出すことなく削除させていただきます。
ネチケットを守ってください。
よろしくお願いします。
2009年09月30日
2009年08月16日
2009年08月13日
生きている意味
今の私には、どんな慰めも励ましもピンとこない。
みなさんからの応援や励ましは、すごく嬉しいんだけどね。だけど…今の私には…。
先生との話し合いの結果は、かなり厳しいものだった。
これから先、私はどうやって生きていけばいいのか…。
今は出口の見えぬトンネルの中に、ただ一人ぼっちで取り残されている気分。
世界中の時計を全部ぶっこわして、時間を止めてしまいたい。
どうか…どうか私からこれ以上、奪わないでほしい。
私はただ普通に生きたいだけなのに。
ただありふれた幸せに囲まれて、ひっそりと人生を楽しみたいだけなのに。
現実は、あまりに残酷でそんなささやかな夢さえ私に見せてくれない。
普通の24歳の女の子になりたいよ。
こんな体で生きていくのは、つらすぎる。
私は前向きな人間ではないんです。強くもないし、かっこよくもない。
悲しくてﾋﾟｰﾋﾟｰ泣き、やるせなくて周りに当たり散らし、痛くてやっぱりﾜｰﾜｰ泣くのです。
正直今の痛みは、この先付き合っていけるようなレベルの痛みではありません。
眉間にしわをよせ、ひたすらうずくまり苦しげに唸ることしかできない。
他のことは何も考えられない。
痛い、辛い、苦しい…。
いつまで続くの？いつになったら終わりがくるの？
この痛みから逃れられるなら、いっそ切断したいと思った。
でも、私の場合は切断しても痛みが残る可能性の方が高いんだそう。
どこまでいっても、痛みは追い掛けてくる。
逃げられない…。
病気はどうして私を選んだの？
病気になった意味ってなに？
こんなに苦しい思いをしながら生きていく価値ってなに？
闘病はきれいごとじゃ済まされない。
むしろ、血ﾍﾄﾞがでるくらい辛いんだ。
寝たきりの人生に、何の意味があるのですか？
生かされている意味ってなんですか？
命があれば、それだけでいいのですか？
分からない…分からないよ。
みなさんからの応援や励ましは、すごく嬉しいんだけどね。だけど…今の私には…。
先生との話し合いの結果は、かなり厳しいものだった。
これから先、私はどうやって生きていけばいいのか…。
今は出口の見えぬトンネルの中に、ただ一人ぼっちで取り残されている気分。
世界中の時計を全部ぶっこわして、時間を止めてしまいたい。
どうか…どうか私からこれ以上、奪わないでほしい。
私はただ普通に生きたいだけなのに。
ただありふれた幸せに囲まれて、ひっそりと人生を楽しみたいだけなのに。
現実は、あまりに残酷でそんなささやかな夢さえ私に見せてくれない。
普通の24歳の女の子になりたいよ。
こんな体で生きていくのは、つらすぎる。
私は前向きな人間ではないんです。強くもないし、かっこよくもない。
悲しくてﾋﾟｰﾋﾟｰ泣き、やるせなくて周りに当たり散らし、痛くてやっぱりﾜｰﾜｰ泣くのです。
正直今の痛みは、この先付き合っていけるようなレベルの痛みではありません。
眉間にしわをよせ、ひたすらうずくまり苦しげに唸ることしかできない。
他のことは何も考えられない。
痛い、辛い、苦しい…。
いつまで続くの？いつになったら終わりがくるの？
この痛みから逃れられるなら、いっそ切断したいと思った。
でも、私の場合は切断しても痛みが残る可能性の方が高いんだそう。
どこまでいっても、痛みは追い掛けてくる。
逃げられない…。
病気はどうして私を選んだの？
病気になった意味ってなに？
こんなに苦しい思いをしながら生きていく価値ってなに？
闘病はきれいごとじゃ済まされない。
むしろ、血ﾍﾄﾞがでるくらい辛いんだ。
寝たきりの人生に、何の意味があるのですか？
生かされている意味ってなんですか？
命があれば、それだけでいいのですか？
分からない…分からないよ。
2009年08月11日
看護師さん
私が初めてこのM病院に来て、ちょうど2年になります。
2年前の7月の終りに、かけこむようにしてやってきたこの病院。
まだ建物は新しくて、高台にあるホテルみたい。
M病院7階東病棟とのお付き合いは、もうずいぶん深くなった。
看護師さんと助手さんのほとんどみんなの名前が言えるよ。
逆にスタッフの人たちみんなも、｢まめちゃん｣って可愛がってくれる。
毎年何回も入院してるし、若いのは私くらいだからみんなからよくしてもらってます。
すごく優しい看護師さん。
治療がうまくいかなくて、体中痛くて痛くてうなっていると背中をさすってくれる。
時には厳しいけど、納得がいくまで説明してくれる。
人手がたりなくて忙しいはずなのに、夜でも話を聞いてくれる。
こないだなんてさ、もうなにもかも嫌になってふてくされて一日中布団かぶってたのね。
薬も拒否、食事も拒否、話しかけられてもうんともすんとも言わず。
みんなだいっ嫌いって思ってた。
でね、トイレに連れていってもらったんだけど、なかなか出なくてね。
なにをやっても排便してくれない。
介助してくれた看護師さんの数が、2人…3人と増えていって。
私は苦痛に顔を歪めて、目をぎゅっと閉じて下を向いてたの。
そしたら主任さんが｢まめちゃん、顔をあげてごらん。みんな心配してきてくれたよ。｣って。
パッと上をむくと、5人の看護師さんたちがいたの。
Uさん、Nさん、Kさん、Oさん、そしてKさん。
準夜帯で忙しいはずなのに、準夜さんや残っていた日勤さんもかけつけてくれてた。
なんか膨れっ面してたのが馬鹿みたいでさ。
みんなこんなに心配してくれてるのに、私はｱﾎだなぁって。恥ずかしくなっちゃった。
チームが違う看護師さんも、心配して顔を見に来てくれる。
受け持ちさんじゃないのに、わざわざおしゃべりしに来てくれたり。
本当に優しいなぁ。ありがたいな。
辛くて苦しい時だからこそ、看護師さんの暖かさが心にしみます。
今日なんてさ、寝たきりの私を3人がかりでシャンプーしてくれたよ。
痛くないようにベッドごとお風呂場まで移動させてね。
師長さんまで洗ってくれたの。
超VIP洗髪だったよ。
いつも｢よく頑張ってるね。一緒に乗り越えようね。｣って言ってくれる。
すごく心強い。私は一人で闘っているんじゃないんだ。
わがままばかり言ってしまうけど、看護師さんたちに元気になった姿を早くみせてあげたい。
いつも優しい看護師さん。
ありがとう。
2年前の7月の終りに、かけこむようにしてやってきたこの病院。
まだ建物は新しくて、高台にあるホテルみたい。
M病院7階東病棟とのお付き合いは、もうずいぶん深くなった。
看護師さんと助手さんのほとんどみんなの名前が言えるよ。
逆にスタッフの人たちみんなも、｢まめちゃん｣って可愛がってくれる。
毎年何回も入院してるし、若いのは私くらいだからみんなからよくしてもらってます。
すごく優しい看護師さん。
治療がうまくいかなくて、体中痛くて痛くてうなっていると背中をさすってくれる。
時には厳しいけど、納得がいくまで説明してくれる。
人手がたりなくて忙しいはずなのに、夜でも話を聞いてくれる。
こないだなんてさ、もうなにもかも嫌になってふてくされて一日中布団かぶってたのね。
薬も拒否、食事も拒否、話しかけられてもうんともすんとも言わず。
みんなだいっ嫌いって思ってた。
でね、トイレに連れていってもらったんだけど、なかなか出なくてね。
なにをやっても排便してくれない。
介助してくれた看護師さんの数が、2人…3人と増えていって。
私は苦痛に顔を歪めて、目をぎゅっと閉じて下を向いてたの。
そしたら主任さんが｢まめちゃん、顔をあげてごらん。みんな心配してきてくれたよ。｣って。
パッと上をむくと、5人の看護師さんたちがいたの。
Uさん、Nさん、Kさん、Oさん、そしてKさん。
準夜帯で忙しいはずなのに、準夜さんや残っていた日勤さんもかけつけてくれてた。
なんか膨れっ面してたのが馬鹿みたいでさ。
みんなこんなに心配してくれてるのに、私はｱﾎだなぁって。恥ずかしくなっちゃった。
チームが違う看護師さんも、心配して顔を見に来てくれる。
受け持ちさんじゃないのに、わざわざおしゃべりしに来てくれたり。
本当に優しいなぁ。ありがたいな。
辛くて苦しい時だからこそ、看護師さんの暖かさが心にしみます。
今日なんてさ、寝たきりの私を3人がかりでシャンプーしてくれたよ。
痛くないようにベッドごとお風呂場まで移動させてね。
師長さんまで洗ってくれたの。
超VIP洗髪だったよ。
いつも｢よく頑張ってるね。一緒に乗り越えようね。｣って言ってくれる。
すごく心強い。私は一人で闘っているんじゃないんだ。
わがままばかり言ってしまうけど、看護師さんたちに元気になった姿を早くみせてあげたい。
いつも優しい看護師さん。
ありがとう。
2009年08月08日
涙
治療すみました。
予想はしていたけど、こんなに辛いとは思わなかった…。
特に昨日…。4時間近くずっと激痛で、涙が止まらなかった。
手術室で大号泣しました。
治療で泣き叫ぶっていうのは、初めてかもしれない。
経験したことのない痛みが、次から次に襲ってきて…。
生き地獄ってこのことかなぁって思った。
…しんどかったです。
おまけに痛みは楽になってません。
むしろ強くなってしまいました。
今は痛くて起きることもできない。
トイレに行くこともできなくて、また管を入れられてしまいました。
あと…、あとね。左手が肩から先まで全く動かなくなった。
完全麻痺って感じ。ただ重たい肉のｶﾀﾏﾘが、肩からぶらさがってて、動かないのに痛みがのこってて、ひきちぎられるくらい痛いの。
どんなに頑張って力を入れても、動かそうと意識しても動かない。
痛いから動かないんじゃなくて、本当に神経が切断されちゃって動かないって感じなの。
驚いた…。ショックだった…。
今までは力を入れることができたからね。それでも少しは物をひっかけたり、支えたりすることができた。
だけど今はまったくﾋﾟｸﾘとも動かなくなってしまった。
そしてとにかく痛くてたまらない。
こんなの…つらすぎるよ。
この世の中に、神様なんていないって思った。
私頑張ったのに…たくさん我慢して治療頑張ったのに。
どうして病気はよくならないんだろう。
私はなんのために、生きているのでしょうか…。
苦しむために生きているのでしょうか。
病気になるために生まれてきたのでしょうか。
今は痛くて辛くて悔しくて、明日が見えないのです。
涙が止まらないのです。
予想はしていたけど、こんなに辛いとは思わなかった…。
特に昨日…。4時間近くずっと激痛で、涙が止まらなかった。
手術室で大号泣しました。
治療で泣き叫ぶっていうのは、初めてかもしれない。
経験したことのない痛みが、次から次に襲ってきて…。
生き地獄ってこのことかなぁって思った。
…しんどかったです。
おまけに痛みは楽になってません。
むしろ強くなってしまいました。
今は痛くて起きることもできない。
トイレに行くこともできなくて、また管を入れられてしまいました。
あと…、あとね。左手が肩から先まで全く動かなくなった。
完全麻痺って感じ。ただ重たい肉のｶﾀﾏﾘが、肩からぶらさがってて、動かないのに痛みがのこってて、ひきちぎられるくらい痛いの。
どんなに頑張って力を入れても、動かそうと意識しても動かない。
痛いから動かないんじゃなくて、本当に神経が切断されちゃって動かないって感じなの。
驚いた…。ショックだった…。
今までは力を入れることができたからね。それでも少しは物をひっかけたり、支えたりすることができた。
だけど今はまったくﾋﾟｸﾘとも動かなくなってしまった。
そしてとにかく痛くてたまらない。
こんなの…つらすぎるよ。
この世の中に、神様なんていないって思った。
私頑張ったのに…たくさん我慢して治療頑張ったのに。
どうして病気はよくならないんだろう。
私はなんのために、生きているのでしょうか…。
苦しむために生きているのでしょうか。
病気になるために生まれてきたのでしょうか。
今は痛くて辛くて悔しくて、明日が見えないのです。
涙が止まらないのです。
